Ik stop mezelf in een lijstje en hang het aan de muur. Niet aan een touwtje aan het plafond. Een cirkel is rond. Teveel vragen is niet gezond. Wie vragen beantwoordt, wordt overgeslagen. Heks heeft veel vragen… Ik zit niet zomaar ‘Ins Blauen hinein’ te vitten, Heks heeft klachten over haar psycholoog, die haar al maanden laat zitten.

Maandag schrijf ik een brief aan de instelling, die mijn therapie faciliteert. Ik ben pakweg een krappe anderhalf jaar bezig bij die club, maar het laatste half jaar vallen er meer sessies uit, dan dat er doorgang vinden. Ik maak de balans op.

De eerste maanden moesten er lijsten worden ingevuld. Lange lijsten met steeds dezelfde vragen. Tekens net iets anders gesteld. Heks wordt tureluurs van dit soort stompzinnige vragenlijsten. Voor ik bij deze club begin, heb ik ze al een keertje uitgebreid voor een andere praktijk ingevuld.

Maar de behandelaar himself belde op de dag van de eerste afspraak af: Hij deed geen langdurige trajecten. Bij deze praktijk moest het in 10 sessies over zijn met die gekkigheid. Ik werd vriendelijk verzocht om ergens anders mijn heil te zoeken. Hetgeen weer maanden in beslag zou nemen.

Dat had die kwibus wel eens eerder kunnen bedenken. Voordat ik al die vragenlijsten had zitten invullen. En niet een half uur voor de eerste behandeling, toen hij mijn dossier voor de allereerste keer bekeek.

Daarna kwam het fiasco met Buurtzorg T. Die wilden me van de drank en mijn ME afhelpen. Huh? Maar daar heb ik toch helemaal niet om gevraagd? Hoe komt die rare psychiater erbij, dat ik verslaafd ben aan drank? Ja, ik wil graag af en toe een glaasje wijn drinken, mag ik?

Duh.

En van mijn ziekte blijf je met je therapeutische poten af. Die is van mij, ook al ben ik er niet altijd even blij mee. Het is mijn loden last, rare gast. Alsof ME tussen je oren zit! Laat je lekker zelf nakijken.

Nadat ik me met hand en tand heb moeten verdedigen tegen het voorschrijven van hoge dosis antidepressiva, waar ME patiënten helemaal niet tegen kunnen, we worden er suïcidaal van, kom ik bij mijn huidige behandelaar terecht.

Weer al die vragenlijsten. Weer iemand, gelukkig niet mijn behandelaar zelf, maar haar supervisor, die me om de oren slaat met het blijde nieuws, dat ze me wel even van die ME gaat afhelpen.

Maar mijn behandelaar is een schat. En uiteindelijk komt het traject dan toch op gang. Na opnieuw vragenlijsten, vragenlijsten, vragenlijsten. Waar dan de meest vreemde conclusies aan worden verbonden. Zoals, dat ik suïcidaal zou zijn. Ja hoor, als dat zo was, had ik mezelf al lang van het leven beroofd. Stelletje mafkezen.

Maar uiteindelijk na een jaar vragenlijsten bij diverse instanties te hebben ingevuld, je zult maar suïcidaal zijn, dan maak je geen schijn van kans, beginnen we dan daadwerkelijk met therapie. Hihihi.

Wekelijks brengen we de boel in kaart. Drie kwartier hebben we daarvoor. We beginnen warempel met de EMDR. Oude situaties worden wakker gemaakt, doorworsteld met een tikkende koptelefoon op mijn oren.

Een tikkende tijdbom.

Heks heeft een veelbewogen leven achter de rug met haar carrière als boksbal en pispaal. Er is dus werk aan de winkel.

Af en toe word ik tureluurs van weer diezelfde beelden doorspitten, alweer dat vervelende nichtje bijvoorbeeld, dat me als kind enorm liep te pesten. Samen met haar vriendje me achtervolgen en dan mijn benen onder me vandaan trekken bijvoorbeeld. Als ik als vierjarige alleen naar huis liep vanuit de kleuterschool.

Of iedereen tegen me opstoken op de gymnastiek. Ik was gedoemd tot dit familielid, want we hadden ongeveer dezelfde leeftijd. Pas aan het eind van de pubertijd kwam ik van haar af.

Maar het nichtje is niets vergeleken met de klappen en vernederingen van mijn vader en het verraad van mijn moeder. Dat is taaie materie. Ik heb moeite om überhaupt nog iets te voelen rondom die thema’s. Gewend als ik ben om overal mezelf de schuld van te geven.

Het kost enorm veel moeite om door die processen heen te gaan. Ik moet mezelf er toe dwingen. Ook schaam ik me over mijn woede. Het feit, dat ik niet langer loyaal ben ten aanzien van mijn agressors.

Het helpt dan ook niet, als er alsmaar sessies uitvallen. Door nascholing, ziekte, vakantie, nog meer bijscholing, alweer ziek, feestdagen, weer ziekte……..

De dingen, die in beweging zijn gezet, razen als ongeleide projectielen door mijn systeem. Mijn enige uitlaatklep is smerig schelden. Zoals een fluitketel fluit, als hij boven zijn theewater is, zo scheldt Heks.

Op slechte dagen van de vroege ochtend tot de late avond. Toute seule. Ins Blaue hinein. Ik word er knettergek van.

Natuurlijk heb ik al meermalen bij de praktijk aangegeven, dat het zo echt niet gaat. ‘We zullen kijken, of we een afspraak in kunnen plannen,’ krijg ik dan een ogenschijnlijk bezorgd antwoord. Om vervolgens nooit meer iets te horen, tot het volgende telefoontje, waarbij een reeds bestaande afspraak wordt afgebeld.

Meuh.

Wat een achterlijk gedoe. Heel onzorgvuldig. Eerst snoeihard roepen, dat ik suïcidaal ben op grond van stomme lijstjes. En me dan laten stikken tot en met. Onbegrijpelijk toch? Of mis ik iets?

Vanmiddag gaat de telefoon. Een jonge vrouw, die gelijk begint te jijen en jouwen, belt me op over mijn klachtenbrief. Ze begint me direct de mantel uit te vegen over het feit, dat ik een half uur eerder de telefoon niet heb aangepakt. ‘Ik heb ingesproken en je belde niet terug, dus nu heb ik maar heel weinig tijd,’ moppert ze op een verbouwereerde Heks.

‘Hadden we een afspraak? Waar hebt UUUUUUUUUU het over?’ sneer ik terug.

Nee, we hebben helemaal geen afspraak natuurlijk. De vrouw belt zomaar ongelegen. En ik heb de telefoon niet gehoord. Ik kan het verder ook niet helpen, dat deze prinses op de erwt geen tijd meer heeft. Ze maakt maar een keertje tijd. En als ik weet wanneer, dan neem ik met alle liefde de telefoon op.

Morgen gaan we mijn klacht bespreken. Donderdag krijg ik een uur toegezegd met een wildvreemde behandelaar, waar ik niet veel mee op schiet natuurlijk. En volgende week staat een afspraak met mijn eigen behandelaar gepland. De eerste in twee maanden. En de maanden daarvoor werden ook 3 van de 4 afspraken afgebeld. Dus het is maar weer de vraag of deze afspraak doorgaat.

Ja, zo kan ik ook een lang traject aanbieden. Je verspreidt die 15 sessies gewoon over 2 jaar. En verder laat je je cliënten lijsten invullen. Eindeloze lijsten met onzinnige vragen. En nog meer lijsten. Ook voor de verzekeraar nog een pak met lijsten. Waar je dan verstrekkende onbegrijpelijke conclusies aan verbindt.

 

 

Meer van hetzelfde. En nog meer. En alweer hetzelfde en nog een keer. Heks werkt zich een slag in de rondte om dingen voor elkaar te krijgen, maar blijkt achter haar eigen staart aan te rennen. Dan lazer ik van mijn fiets en komt alles toch nog goed!

Dinsdag sodemietert Heks van haar fiets. Het gaat heel langzaam maar gestadig. De riem van mijn hond is in de achteras van mijn elektrische vouwfiets terecht gekomen. Terwijl mijn fiets voorwaarts schiet word ik langzaam naar de grond getrokken. Ik kan niet afweren met mijn handen, dus ik val vol op heup en elleboog. Au!

Als een onwillige schildpad lig ik op mijn rug te spartelen. De motor is intussen afgeslagen, dus de fiets ligt stil. Maar ik kan me met geen mogelijkheid bevrijden van de fiets. De hondenlijn zit zoals altijd stevig aan een riem om mijn middel vast, onder mijn jas, zodat ik mijn handen lekker vrij heb. Maar nu kan ik nergens bij. Machteloos lig ik naar adem te happen.

Een vrouw rent uit een aan het park gelegen kantoortuin naar buiten. Ze heeft me onderuit zien gaan. Gezamenlijk weten we Heks weer vlot te trekken. Lijkbleek neem ik de schade op. Een pijnlijke elleboog en een beurse heup. Onderrug verschoven. Schouder uit de kom. Pijnlijke hand.

Handen zijn sowieso al uien de laatste tijd. De gewrichten in mijn beide duimen zijn ontstoken geraakt tengevolge van een favoriet kledingstuk met drukknopen. Misschien moet ik dat stuk textiel maar weggooien.

Tranen stromen over mijn wangen als ik verder fiets. Niemand die het ziet. Het regent pijpenstelen.

Maandag zit ik met mijn nieuwe helpende hand regeldingen te doen. Sinds vorige week heb ik een hele lieve jongedame tot mijn beschikking om allerlei kutklusjes aan te gaan pakken. Samen. Elke week een uur en een kwartier.

‘Ik weet niet of we het redden met een uur en een kwartier,’ zegt ze al na de tweede keer. We zijn beide keren ruim over de tijd gegaan. Heks heeft zoveel medische zaken, waar ze achteraan moet. Tegenwoordig, met die verfoeide marktwerking in de zorg, moet je door een moeras aan regeltjes waden om iets voor elkaar te krijgen.

Ik wil bijvoorbeeld mijn chronisch code voor fysiotherapie terug. Niemand echter, die me kan vertellen, hoe ik het voor elkaar kan krijgen. Al vier maanden word ik van het kastje naar de muur gestuurd.

‘Al ons werk van vorige week is voor niets geweest,’ vertel ik mijn rechterhand als ze binnenkomt. Vanmorgen belde de psycholoog, waar ik vandaag met EMDR zou starten, de afspraak af. ‘Ik zie dat u een verwijzing heb voor een langdurig traject. Dat doen wij niet. Bij ons moet je het met een sessie of twaalf doen……’

De man heeft blijkbaar de vragenlijsten, waar ik vorige week met mijn nieuwe rechterhand meer dan anderhalf uur mee bezig ben geweest, pas op het laatste moment ingezien. Achterlijk natuurlijk. Ik kots van zulke vragenlijsten. Altijd al. Maar dit exemplaar sloeg werkelijk alles. Pakweg twintig pagina’s met vragen als ‘Wat eet u maandag ontbijt, lunch, diner, tussendoortjes….. dinsdag ontbijt, lunch, diner, bladiebla……..

De meest idiote niet er zake doende vragen hebben we zitten beantwoorden. De kersverse behandelaar heeft al in mijn onderbroek zitten koekeloeren, voordat ik hem überhaupt ooit gesproken heb,

‘Ik word altijd overal weggestuurd,’ antwoordt Heks berustend. Dat vindt de man niet leuk, dat ik dat zeg. Hij bestrijdt mijn woorden verontwaardigd. Maar ik mag toch niet komen. Het heeft me vier maanden gekost om die afspraak te regelen. Hij had wel eens iets eerder naar die verwijzing kunnen kijken.

Als ik de hoorn op de haak heb gelegd krijg ik een stevige huilbui. God wat zitten de tranen hoog op het moment.

Heks, je zit weer lekker op je mopperstoel. En je stokpaard. Toe maar.

Dinsdag heb ik een afspraak bij mijn eigenste huisarts. Mijn linkerschouder zit weer muurvast en de goede man gaat er een ontstekingsremmende prik in jassen. Dat komt goed uit, want ik ben er gisteren na een woeste belronde van ruim anderhalf uur langs allerlei instanties met behulp van die alleraardigste jongedame en passant achtergekomen, dat Frozen Shoulder 12 maanden onbeperkt fysio oplevert.

Onbeperkt is tegenwoordig twee keer per week. Maar nog altijd beter dan bijna niks.

Ik heb net Cortisonenvloeistof gehaald bij de apotheek als ik van mijn fiets lazer. Het doosje is helemaal platgewalst, hetgeen me aanvankelijk bevreemdt. Hoe komt dat nu weer? Dan besef ik dat ik blij mag zijn dat de ampul nog heel is. Mooi zo. Ik kan direct door naar mijn afspraak bij de huisarts.

Die maakt een grote injectie klaar en prikt links en rechts in mijn nek, schouders en elleboog. Hij maakt nog een extra grote spuit met Lidocaïne klaar. Die verdwijnt bijna geheel in mijn nek/schouder.

Tijdens het onderzoek moet ik mijn armen omhoog bewegen. Geen doen natuurlijk. ‘Klonk, klonk,’ hoor je als ik mijn rechterarm voorbij een zeker punt breng. De schouder is uit de kom. Mijn huisarts kijkt bevreemd op. Wat een rare geluiden komen er uit dat gewricht.

De andere schouder is inderdaad geheel bevroren. Slechts via een omweg kan ik de arm wat hoger krijgen, Maar dan roep ik wel heel hard au. Stilzwijgend lukt niet.

Mijn dokter schrijft dan eindelijk een verwijzing, waar ik iets aan heb. Voorlopig krijg ik mijn therapie vergoed op deze code. Eindelijk begrijp ik ook een beetje hoe het werkt. Een arts stelt de diagnose en de fysiotherapeut zoekt er de juiste code bij. In de praktijk moet ik het ongeveer zelf doen allemaal, maar dit is hoe het zou moeten gaan.

‘Weet je wat zo raar is? Ik ben het afgelopen jaar een paar keer bij de reumatoloog geweest, maar nu staat er in een brief van het ziekenhuis, dat die vrouw verpleegkundig specialist is of zoiets. Helemaal geen arts dus. Vind je dat niet idioot? Je wordt verwezen naar een arts voor een goede diagnose en stiekem behandeld door een verpleegkundige. Geen wonder dat ze moeite heeft met het stellen van de juiste diagnose. Die hele gang naar het ziekenhuis heb ik niets aan gehad!’ zeg ik tegen mijn hulp.

Toch gek, dat je huisarts je verwijst naar een arts en je wordt vervolgens gezien door een verpleegkundige. Lekker goedkoop natuurlijk. Maar je schiet er geen bal mee op! Schiet mij maar lek.

Terwijl ik op de site van het ziekenhuis zoek naar de naam van de verpleegkundig specialist kom ik een oud klasgenoot tegen. Hij is tegenwoordig professor en me dit en me dat. Hij zit in honderdduizend besturen, is decaan van de instelling en ga zo maar door. Zijn gemelijke oogjes kijken me geringschattend aan vanaf een foto.

God, wat had die vent een hekel aan Heks zo’n vijfenveertig jaar geleden. En wat liet hij me dat altijd grondig merken! Het was nog lang voordat ik iets wist van narcisten en de ongehoorde aantrekkingskracht, die ik op zulke lieden uitoefen…… Hoe ze me klein willen krijgen. Altijd.

Het was nog in de tijd, dat ik enorm ellendig werd van zulke haters. Me er diep ongelukkig door kon voelen.

Rare wereld. Mensen met reuma, Bechterev, hypermobiliteitssyndroom, fibromyalgie en weet ik niet wat allemaal nog meer worden niet meer geholpen. Deze chronisch zieken zoeken het maar uit, terwijl ze langzaam veranderen in een plank. Of volledig vergroeien. Ik droomde vannacht, dat ik mijn handen niet meer openkreeg bijvoorbeeld…….

Maar een aandoening als Frozen Schouder, iets dat men nogal eens oploopt op de werkvloer van de gemiddelde kantoortuin, krijgt gewoon twaalf maanden onbeperkt fysiotherapie. Zodat er weer snel gepresteerd kan worden!

Zo heeft de overheid dat bepaalt.

Je zou bijna denken, dat chronisch zieken de investering niet waard zijn. Nou ja bijna. Ik denk dat het zo is. Waarom zou je goed geld weggooien, door de plee spoelen, over de balk smijten, voor mensen, die nooit meer op de arbeidsmarkt inzetbaar zijn? Uit menselijke overwegingen? Marktwerking hanteert geen menselijke overwegingen!

Nee, laat die chronisch zieken maar de rambam krijgen. Laat ze maar vastgroeien aan hun rolstoel. Laat ze maar pijn lijden tot op het bot. Stop ze gewoon vol met opiaten. Dan zijn we van het gezeur af en tegelijkertijd wordt er nog wat aan die mensen verdient. Door de farmaceutische industrie. Zijn ze toch nog ergens goed voor.