Druktemaker maakt zich druk. Fuck, fuck, fuck. Krijg de huk. Hik bedoel ik. Heks in de clinch met medische stand, wat is er aan de hand? Het oude liedje. Het verdriet van alle ME patiënten. Ze sturen ons met een kluitje in het riet. En Marcel van Roosmalen is een meutend stuk verdriet.

druktemaker

Hopla. Het is weer dag. Weer een dag. Dag dag.

Heks rent verwilderd naar de voordeur, wakker geworden door de bel? Door iets? Nee, niets. Het is nog niet eens licht. Net als ik weer slaap, gaat de telefoon. Iemand van de psychologenpraktijk, waar ik therapie volg. Belt veel te vroeg, ik ben nog helemaal niet aanspreekbaar.

druktemaker

Mijn vorige afspraak was begin december. De rest is afgebeld of viel op een feestdag. En ook in oktober en november viel er om de haverklap een afspraak uit. ‘Uw consult vrijdag gaat niet door. Eind januari staat de volgende gepland…..’ Dat duurt nog weken!

Godver!

Alsof ik niet zwaar depressief word van eenzame feestdagen. Alsof ik niet herhaaldelijk heb aangegeven, dat ik enorm baal van de gang van zaken. Alsof ik niet geweldig veel last krijg na een EMDR sessie met de daardoor losgewoelde emoties.

Alsof mijn mening er helemaal niet toe doet. Heks is ook maar een mens. Een mens met 1 wens: Weg met de shit en hier met menselijk contact.

vdruktemaker

Ik ben te moe om te reageren. ‘Krijg de klere,’ denk ik, terwijl ik me nog een keertje om draai. Ik ben aan het bijslapen van niets. Het hele weekend heb ik horizontaal doorgebracht. Met af en toe een uitlaatronde met de hondjes.

Ja, hoe gaat het? Niet slecht, niet goed. Meer van hetzelfde.

druktemaker

Zaterdag wandel ik met een vriendin en haar dochter door een overbevolkt Cronesteijn. Het zonnetje schijnt. Half Leiden marcheert gezellig met ten minstens drie idioten naast elkaar over de smalle paadjes.

Men wijkt geen millimeter bij tegenliggers. Heks springt om de haverklap in de bosjes. Ik wil geen vreemde adem in mijn gezicht gewasemd krijgen. Ik wil me verre houden van mijn ademhalende medemensen. Minstens anderhalve meter.

druktemaker

Ik ben heel moe na een slapeloze week. Mijn rechterschouder hangt uit de kom en mijn rechterheup ook. Ik crepeer van de pijn. Het trekt niet weg, maar wordt erger. Ondanks een enorme hap pijnstillers.

Een uitslaande binnenbrand. Al mijn zenuwbanen op tilt. Chagrijn welt op in mijn lamme lijf. Waarom loop ik hier? Waar ben ik aan begonnen? Hoe kom ik zo snel mogelijk weg uit deze mensenmassa? In de verte nadert een jogger.

De man vindt het een goed idee om dwars door al die mafkezen rennend, hard hijgend, zijn dwangmatige sportactiviteiten te ontplooien. Heks springt opnieuw een belendend modderveld in om de man te ontwijken.

Minstens acht meter wil ik tussen ons in hebben. Ik wil ’s mans aerosolen niet in mijn systeem. ‘Asociale eikel,’ schreeuw ik vanaf veilige afstand. De man is het er niet mee eens. ‘U loopt hier toch ook?’

druktemaker

Ja, maar ik hijg geen tien meter in de rondte. Ik ga hier niet vanuit mijn tenen iedereen recht in de bek toezingen bijvoorbeeld. Mijn vriendin staat me perplex aan te kijken. Zij en haar dochter zijn verbijsterd door mijn machteloze geschreeuw, hoor ik achteraf.

Ik vind al die hardlopende idioten verbijsterend. Dwars door alles en iedereen heen. De nietsontziende heilige dodelijke gang van de Hollandse jogger. Verantwoordelijk voor wie weet hoeveel besmettingen. Als ze het onder de leden hebben zijn het superbesmetters. En mondkapjes dragen? Ho maar.

druktemaker

Nu zit Heks natuurlijk al een jaar thuis te koekeloeren. Ik durf echt nergens te komen. Ik ben bang, dat ik eindig in een verpleegtehuis, als ik dat ellendige virus krijg. Of op het kerkhof. En daar heb ik geen zin in. ME is een postviraal syndroom. Ik weet niet wat mijn lijf gaat doen, als er nog een niet te hanteren virus in huishoudt.

Maandag bel ik met mijn huisarts. Ik wil hem er van doordringen, dat ik tot de absolute risicogroep behoor. En opnieuw krijg ik een zeer onverkwikkelijk gesprek met de man, van wie ik altijd dacht, dat hij me serieus nam.

‘Toen je me afgelopen najaar zei, dat griepprikken alleen voor kwetsbare mensen zijn en mij er geen wilde geven, omdat er een tekort was, schrok ik. Ik behoor namelijk tot de kwetsbare groep en het verbaast me, dat je dat niet weet. Je hebt zelf jarenlang met eigen ogen kunnen zien, hoe vreemd mijn lichaam reageert op van alles en nog wat…..’

druktemaker

‘We weten nog helemaal niet, hoe het zal gaan met dat vaccineren. De echt kwetsbare mensen worden in eerste instantie thuis gevaccineerd, naar het schijnt. Maar jij bent 60, dus jij krijgt ergens in maart of april waarschijnlijk bladiebladiebla….’ De man is volstrekt onwillig om naar me te luisteren. Geen speciale behandeling voor Heks. Stel je niet aan. Met jou is niks aan de hand.

Pas na heel veel vijven en zessen zegt hij toe aan me te denken, als de vaccinaties er eenmaal komen. Maar Heks gelooft hem al niet meer. Hij heeft me iets te vaak gezegd, dat er bij mijn niks aan de hand is. Dat ik, met mijn halvezolige niet functionerende immuunsysteem, niet tot de kwetsbare groep behoor. Ik ben er klaar mee.

druktemaker

‘Ik ga een andere huisarts zoeken en vinden. Deze weet helemaal niets over ME, hij heeft zich er nog nooit 1 seconde in verdiept. Hij wilde me ooit vol stoppen met morfine, dat leek hem nu een goed idee, grrrrr’ mopper ik nog uren door. Zelfs nu de ziekte erkend is loop ik nog tegen dit soort geëikel aan. Bah.

Vanmorgen zet ik de televisie aan. Na een eindeloze storing bij Ziggo heb ik eindelijk weer beeld op mijn beeldbuis. Een akelig aartslelijk mannetje staat te oreren over Diederik Gommers. ‘Druktemaker’ staat er op de achtergrond. Het kereltje gaat maar door en door. Niets is er goed aan de man, die Heks als nationale held beschouwt. Hij brandt mijn held volledig af.

Wie is die druktemaker? Al snel heb ik hem gevonden, het is Marcel van Roosmalen. Een mij volstrekt onbekend figuur. Onbemind ook en niet alleen bij mij. Zijn naam googelen levert een hele reeks weinig lovende artikelen over de man op.

druktemaker

Hijzelf heeft het ook moeilijk met zijn zure zelf. Vooral met hoe anderen tegen hem aankijken.

Schrijver Marcel van Roosmalen wordt vaak neergezet als nationale zuurpruim, maar worstelt met die karikatuur. ‘Ik zit niet de hele dag te mopperen op de mensheid en hoofdschuddend te balen van alweer een kutdag.’

Verbijsterd kijkt Heks naar die fulminerende man. Mijn voorland als ik niet uitkijk! Ik ben blij, dat ik probeer een andere richting in te slaan in mijn bestaan. Schelden is niet voor helden. Venijn voelt niet fijn.

Snel zap ik weg van die nijdige vent. Die zelf nog nooit in de vuurlinies is gesignaleerd, maar wel de mond vol heeft van iemand, die elke dag zijn leven waagt. Al een levenslang jaar lang.

De man, die ons wakker probeert te schudden over dit virus. Die goddank in elke kutterige talkshow het gesprek weer aan gaat. De man, die domme idioten zoals die druktemaker, altijd respectvol te woord staat. De man, die probeert ons te verbinden.

druktemaker

Als ik online naar het gescheld van Marcel van Roosmalen op Gommers zoek, ontdek ik dat het oud nieuws is. Van Roosmalen heeft al in oktober 2020 zo dom lopen oreren. Krijg de klere. Waarom word dit nog steeds uitgezonden? Zucht.

Het zijn moeilijke tijden en een aanval van spontane antipathie ligt voortdurend op de loer. Joggers, die in je gezicht rochelen. Druktemakers, die de verkeerde op de korrel nemen. Heks is gelijk klaar met die lui….

Ik moet weer terug, naar ‘iedereen is mijn partner’. Maar het lukt voor geen meter. Alleen al hier in de straat wonen mensen, die ik totaal niet meer kan uitstaan. En ook in de omliggende gemeenten bevindt zich een handvol aartsvijanden van Heks. En ook verder in Nederland wonen nog een paar persoonlijke minkukels.

Voor dat predikaat hebben die mensen enorm hun best gedaan. Sommigen doen nog steeds hun gloeiende best. Een enkeling is niet langer in staat om enorm haar best te doen, maar die heeft haar zaakjes zo geregeld, dat iemand anders zijn gloeiende best voor haar doet om Heks te treiteren. Diegene wordt daar dan rijkelijk voor beloond.

druktemaker

Terug naar ‘iedereen is mijn partner’ zit er eventjes niet in, ben ik bang. Maar ik blijf het proberen. Waar een wil is, is een weg, toch?

Wat wel mogelijk is, is het verschil maken in een mensenleven ergens op de wereld. Dat kan ik doen. En dat doe ik dan ook. Afgelopen slapeloze nacht. Om een uurtje of 4.

Heks adopteert een kind.  Ze mag lekker blijven wonen waar ze woont. Maar Heks verbindt zich aan dit mensenkind. Ik ga financieel zorg dragen voor dit meisje. En dat voelt goed.

druktemaker

 

 

Meer van hetzelfde. En nog meer. En alweer hetzelfde en nog een keer. Heks werkt zich een slag in de rondte om dingen voor elkaar te krijgen, maar blijkt achter haar eigen staart aan te rennen. Dan lazer ik van mijn fiets en komt alles toch nog goed!

Dinsdag sodemietert Heks van haar fiets. Het gaat heel langzaam maar gestadig. De riem van mijn hond is in de achteras van mijn elektrische vouwfiets terecht gekomen. Terwijl mijn fiets voorwaarts schiet word ik langzaam naar de grond getrokken. Ik kan niet afweren met mijn handen, dus ik val vol op heup en elleboog. Au!

Als een onwillige schildpad lig ik op mijn rug te spartelen. De motor is intussen afgeslagen, dus de fiets ligt stil. Maar ik kan me met geen mogelijkheid bevrijden van de fiets. De hondenlijn zit zoals altijd stevig aan een riem om mijn middel vast, onder mijn jas, zodat ik mijn handen lekker vrij heb. Maar nu kan ik nergens bij. Machteloos lig ik naar adem te happen.

Een vrouw rent uit een aan het park gelegen kantoortuin naar buiten. Ze heeft me onderuit zien gaan. Gezamenlijk weten we Heks weer vlot te trekken. Lijkbleek neem ik de schade op. Een pijnlijke elleboog en een beurse heup. Onderrug verschoven. Schouder uit de kom. Pijnlijke hand.

Handen zijn sowieso al uien de laatste tijd. De gewrichten in mijn beide duimen zijn ontstoken geraakt tengevolge van een favoriet kledingstuk met drukknopen. Misschien moet ik dat stuk textiel maar weggooien.

Tranen stromen over mijn wangen als ik verder fiets. Niemand die het ziet. Het regent pijpenstelen.

Maandag zit ik met mijn nieuwe helpende hand regeldingen te doen. Sinds vorige week heb ik een hele lieve jongedame tot mijn beschikking om allerlei kutklusjes aan te gaan pakken. Samen. Elke week een uur en een kwartier.

‘Ik weet niet of we het redden met een uur en een kwartier,’ zegt ze al na de tweede keer. We zijn beide keren ruim over de tijd gegaan. Heks heeft zoveel medische zaken, waar ze achteraan moet. Tegenwoordig, met die verfoeide marktwerking in de zorg, moet je door een moeras aan regeltjes waden om iets voor elkaar te krijgen.

Ik wil bijvoorbeeld mijn chronisch code voor fysiotherapie terug. Niemand echter, die me kan vertellen, hoe ik het voor elkaar kan krijgen. Al vier maanden word ik van het kastje naar de muur gestuurd.

‘Al ons werk van vorige week is voor niets geweest,’ vertel ik mijn rechterhand als ze binnenkomt. Vanmorgen belde de psycholoog, waar ik vandaag met EMDR zou starten, de afspraak af. ‘Ik zie dat u een verwijzing heb voor een langdurig traject. Dat doen wij niet. Bij ons moet je het met een sessie of twaalf doen……’

De man heeft blijkbaar de vragenlijsten, waar ik vorige week met mijn nieuwe rechterhand meer dan anderhalf uur mee bezig ben geweest, pas op het laatste moment ingezien. Achterlijk natuurlijk. Ik kots van zulke vragenlijsten. Altijd al. Maar dit exemplaar sloeg werkelijk alles. Pakweg twintig pagina’s met vragen als ‘Wat eet u maandag ontbijt, lunch, diner, tussendoortjes….. dinsdag ontbijt, lunch, diner, bladiebla……..

De meest idiote niet er zake doende vragen hebben we zitten beantwoorden. De kersverse behandelaar heeft al in mijn onderbroek zitten koekeloeren, voordat ik hem überhaupt ooit gesproken heb,

‘Ik word altijd overal weggestuurd,’ antwoordt Heks berustend. Dat vindt de man niet leuk, dat ik dat zeg. Hij bestrijdt mijn woorden verontwaardigd. Maar ik mag toch niet komen. Het heeft me vier maanden gekost om die afspraak te regelen. Hij had wel eens iets eerder naar die verwijzing kunnen kijken.

Als ik de hoorn op de haak heb gelegd krijg ik een stevige huilbui. God wat zitten de tranen hoog op het moment.

Heks, je zit weer lekker op je mopperstoel. En je stokpaard. Toe maar.

Dinsdag heb ik een afspraak bij mijn eigenste huisarts. Mijn linkerschouder zit weer muurvast en de goede man gaat er een ontstekingsremmende prik in jassen. Dat komt goed uit, want ik ben er gisteren na een woeste belronde van ruim anderhalf uur langs allerlei instanties met behulp van die alleraardigste jongedame en passant achtergekomen, dat Frozen Shoulder 12 maanden onbeperkt fysio oplevert.

Onbeperkt is tegenwoordig twee keer per week. Maar nog altijd beter dan bijna niks.

Ik heb net Cortisonenvloeistof gehaald bij de apotheek als ik van mijn fiets lazer. Het doosje is helemaal platgewalst, hetgeen me aanvankelijk bevreemdt. Hoe komt dat nu weer? Dan besef ik dat ik blij mag zijn dat de ampul nog heel is. Mooi zo. Ik kan direct door naar mijn afspraak bij de huisarts.

Die maakt een grote injectie klaar en prikt links en rechts in mijn nek, schouders en elleboog. Hij maakt nog een extra grote spuit met Lidocaïne klaar. Die verdwijnt bijna geheel in mijn nek/schouder.

Tijdens het onderzoek moet ik mijn armen omhoog bewegen. Geen doen natuurlijk. ‘Klonk, klonk,’ hoor je als ik mijn rechterarm voorbij een zeker punt breng. De schouder is uit de kom. Mijn huisarts kijkt bevreemd op. Wat een rare geluiden komen er uit dat gewricht.

De andere schouder is inderdaad geheel bevroren. Slechts via een omweg kan ik de arm wat hoger krijgen, Maar dan roep ik wel heel hard au. Stilzwijgend lukt niet.

Mijn dokter schrijft dan eindelijk een verwijzing, waar ik iets aan heb. Voorlopig krijg ik mijn therapie vergoed op deze code. Eindelijk begrijp ik ook een beetje hoe het werkt. Een arts stelt de diagnose en de fysiotherapeut zoekt er de juiste code bij. In de praktijk moet ik het ongeveer zelf doen allemaal, maar dit is hoe het zou moeten gaan.

‘Weet je wat zo raar is? Ik ben het afgelopen jaar een paar keer bij de reumatoloog geweest, maar nu staat er in een brief van het ziekenhuis, dat die vrouw verpleegkundig specialist is of zoiets. Helemaal geen arts dus. Vind je dat niet idioot? Je wordt verwezen naar een arts voor een goede diagnose en stiekem behandeld door een verpleegkundige. Geen wonder dat ze moeite heeft met het stellen van de juiste diagnose. Die hele gang naar het ziekenhuis heb ik niets aan gehad!’ zeg ik tegen mijn hulp.

Toch gek, dat je huisarts je verwijst naar een arts en je wordt vervolgens gezien door een verpleegkundige. Lekker goedkoop natuurlijk. Maar je schiet er geen bal mee op! Schiet mij maar lek.

Terwijl ik op de site van het ziekenhuis zoek naar de naam van de verpleegkundig specialist kom ik een oud klasgenoot tegen. Hij is tegenwoordig professor en me dit en me dat. Hij zit in honderdduizend besturen, is decaan van de instelling en ga zo maar door. Zijn gemelijke oogjes kijken me geringschattend aan vanaf een foto.

God, wat had die vent een hekel aan Heks zo’n vijfenveertig jaar geleden. En wat liet hij me dat altijd grondig merken! Het was nog lang voordat ik iets wist van narcisten en de ongehoorde aantrekkingskracht, die ik op zulke lieden uitoefen…… Hoe ze me klein willen krijgen. Altijd.

Het was nog in de tijd, dat ik enorm ellendig werd van zulke haters. Me er diep ongelukkig door kon voelen.

Rare wereld. Mensen met reuma, Bechterev, hypermobiliteitssyndroom, fibromyalgie en weet ik niet wat allemaal nog meer worden niet meer geholpen. Deze chronisch zieken zoeken het maar uit, terwijl ze langzaam veranderen in een plank. Of volledig vergroeien. Ik droomde vannacht, dat ik mijn handen niet meer openkreeg bijvoorbeeld…….

Maar een aandoening als Frozen Schouder, iets dat men nogal eens oploopt op de werkvloer van de gemiddelde kantoortuin, krijgt gewoon twaalf maanden onbeperkt fysiotherapie. Zodat er weer snel gepresteerd kan worden!

Zo heeft de overheid dat bepaalt.

Je zou bijna denken, dat chronisch zieken de investering niet waard zijn. Nou ja bijna. Ik denk dat het zo is. Waarom zou je goed geld weggooien, door de plee spoelen, over de balk smijten, voor mensen, die nooit meer op de arbeidsmarkt inzetbaar zijn? Uit menselijke overwegingen? Marktwerking hanteert geen menselijke overwegingen!

Nee, laat die chronisch zieken maar de rambam krijgen. Laat ze maar vastgroeien aan hun rolstoel. Laat ze maar pijn lijden tot op het bot. Stop ze gewoon vol met opiaten. Dan zijn we van het gezeur af en tegelijkertijd wordt er nog wat aan die mensen verdient. Door de farmaceutische industrie. Zijn ze toch nog ergens goed voor.