Slapeloosheid: Kommer en kwel van de ME-patiënt. Of ben ik op jonge leeftijd met een ander virus besmet? Het ‘Ubbeltje-van-de-bakker-syndroom’ ?

Van je hela, hola, houd er de moed maar in….

knappe man met baardIMG_4569

Vannacht kan ik niet in slaap komen. Ik heb al een paar dagen last van dit fenomeen. Sterker nog, het speelt al ruim 25 jaar. Het is een bijverschijnsel van ME, dat niet kunnen inslapen. Wij missen stofjes om dit te bewerkstelligen. Ik kan compleet kapot en verrot zijn en toch volledig wakker. Mijn lijf stampt en bonkt. Mijn spieren staan op scherp. En ik slaap niet.

Amsterdam, skyline, gebouwen in dreigend lichtAmsterdam, skyline, gebouwen in dreigend licht

Als piepklein kind maakte ik furore met het voordragen van een gedicht van Annie M.G.Smidt: ‘Ubbeltje van de bakker wil niet slapen gaan.’ Ik was pakweg drie jaar, maar stond onverschrokken voor een afgeladen zaal met mensen en maakte er een hele show van. In die tijd sliep ik nog, maar niet veel later was het mis. Alsof het gedicht me had besmet met dit Ubbeltje-virus. Als ik sliep had ik vreselijke nachtmerries. Van het kaliber dat ik me nu nog levendig herinner. Dus bleef ik wakker als het even kon. Overigens niet bewust hoor. Daar was ik veel te jong voor.

Amsterdam, skyline, gebouwen in dreigend licht

Toen ME z’n intrek nam in mijn lijf werd er nog een fysiologische oorzaak toegevoegd aan het ontstaan van deze doorwaakte nachten. Het inslapen werd nog moeilijker en doorslapen was er niet meer bij. Jarenlang heb ik nacht in, nacht uit lopen spoken. Ziek als een hond, alleen, doodmoe en wakker, wakker, wakker. Het is geen wonder, dat mijn veestapel zo is uitgebreid. Zij houden me dan gezelschap.

Een paar jaar geleden kwam ik op het ‘Vermoeidheidscentrum’ in Lelystad terecht. Veel wijzer werd ik er niet van, maar het slapen is verbeterd door de hele lage dosering Amitriptyline, die ik sindsdien slik. Hierdoor word ik niet om de haverklap wakker. Heel fijn, als je moeite hebt met inslapen. Eenmaal in slaap wil ik nog wel eens uren achter elkaar doortukken. Iets dat daarvoor onmogelijk was.

De gevolgen van die verstoringen in je slaappatroon zijn drastisch en dramatisch: Een chronische jetlag en een zeer moeizaam humeur…… Om nog maar te zwijgen van de falende nachtelijke regeneratie van het lichaam.

Amsterdam, openbare bibliotheek

Intussen zijn er nog een paar middelen toegevoegd aan mijn inslaapritueel: Melatonine, 5-HTP en LDN. In geval van nood worden daar nog Passiflora en Valeriaan aan toegevoegd. Wil het dan nog niet lukken, dan kijk ik naar een saai TV programma…..

Helaas is het een wankel evenwicht. Zodra zich een virus meldt aan de verzwakte poorten van mijn immuunsysteem ligt het op z’n gat. Zo heb ik vorige week weer nachtenlang lopen spoken, te moe voor woorden. Nijdig, omdat ik juist zo’n behoefte heb aan slaap op zo’n moment. Vannacht was daar een uitloper van. Gelukkig had Cowboy ook last van slapeloosheid. In elkaars armen is het veel minder erg. Ik voel m’n onrustige stampende lijf wel, maar het deert me niet. ‘Ik lig toch goed zo’, peinst Heks, ‘Ik kan me geen betere plek bedenken om wakker te liggen dan juist hier, in de omhelzing van mijn baardige lief!’

knappe man met baardknappe man met baard