Heks tureluurs van uren koken, feestje geven, struikelen over overtollig meubilair in overvol huisje. Ieder huisje heeft zijn kruisje. Of een muisje in het voorhuis.

 

Vandaag ben ik zo chagrijnig ls de pest. Niet zo verwonderlijk na mijn bovenmenselijke inspanningen om een klein feestje van de grond te krijgen. Bovenmenselijk voor een ME patiënt. Een normaal mens draait zijn hand niet om voor die paar gasten.

Een aantal weken terug begint Heks al te denken aan niet onopgemerkt verjaren dit jaar.  Ik doe bijna alles in mijn leven al onopgemerkt. Deze vergeten groente vegeteert nu eenmaal al dertig jaar in de onderste schappen van onze maatschappij.

Uitgerangeerd en achter de geraniums weggeborgen.

Maar zo af en toe kruip ik onder mijn steen vandaan om een feestje te geven. Dan nodig ik mijn dierbaren uit. Ik kook een berg geweldig lekker eten en haal royaal verrukkelijke wijn in huis.

Dit jaar nodig ik maar een klein clubje uit. De helft van de genodigden kan al niet bij voorbaat en de helft van de resterende helft is ziek, zwak of misselijk. Uiteindelijk blijft een kleine kerngroep over. Maar die laat zich weer uitstekend gelden.

 

Een paar dagen voor de festiviteiten komt de Don logeren. Heel gezellig natuurlijk. Heks moet wel uitkijken niet al haar kruit te  verschieten. Mijn beperkte energie kan ik maar 1 keertje uitgeven. Als het op is val ik om. En ik word strontchagrijnig. Zoals vandaag.

Op mijn feestje wil ik in elk geval vrolijk zijn. Ik vraag niet veel voor mijn verjaardag, maar wel een goed humeur.

Elfje en haar man komen extra vroeg. Ze nemen mijn nieuwe bank mee in hun gigantische bolide. Gezamenlijk sjouwen mijn gasten het gevaarte naar de eerste  verdieping. De hele woonkamer staat nu vol meubilair. De oude stoelen en bank staan er ook nog: Ik heb meer dan genoeg zitplaatsen vandaag!

Dan gaan er opeens alweer allemaal mensen naar huis. Het feestje is nog maar net begonnen!

‘Ik ben niet lekker, Heks,’ kreunt Steenvrouw bijvoorbeeld belabberd. Ze heeft hetzelfde griepje onder de leden als ik de afgelopen week. Bij mij is het gelukkig zo goed als over!

Andere genodigden laten eindeloos op zich wachten. Ik begin me zorgen te maken. Ik heb best veel eten gekookt de afgelopen dagen. Hele lekkere hapjes. Het ziet er naar uit, dat ik er mee blijf zitten…….

Maar nee. Uiteindelijk komt alles goed. Mijn resterende gasten storten zich op de maaltijd. Een paar hele hongerige vrienden komen op de valreep binnenvallen. Ze eten de laatste gemarineerde kippenpoten op…….

De dag na mijn feestje kan ik niet bewegen. Zo stijf als een plank fiets ik naar de fysio. Die prikt links en rechts naalden in mijn spieren om de boel weer los te maken. Een akelige doch doeltreffende methode.

En vandaag ben ik dus chagrijnig. Te moe voor woorden. De troep in mijn huis vliegt me aan. Overal stoelen en banken. Gek word je ervan.

Ik zet de overtollige meubeltjes op Marktplaats. Misschien wil iemand ze nog wel hebben. Mijn hulp poetst mijn hele huis. Heks probeert ook wat te doen, maar het schiet allemaal niet op vandaag. Laat ik maar in bed gaan liggen.

Straks nog even met het hondje op stap. Vanavond naar het koor. Of zal ik een keertje spijbelen………

 

 

Wat ben ik? Of wie? Doodmoe, kapot, uitgeteld en opgebrand. Een dweil, een gymschoen, een halve zool, een slaapkop. Op sommige dagen kun je het je beter niet afvragen als ME-patiënt. Ook in de spiegel kijken is op dergelijke dagen sterk af te raden……

Maandag ga ik een dagje plat. Heks valt om. Geheel gestrekt. Ik red het nog net om mijn hondje een flinke ronde om de Singel te geven. Hij springt bommetjes de gracht in, speelt met vriendjes en vriendinnetjes, rent als een gek door het struweel….. Hij moet het er weer uren mee doen!

Godkolere. Wat voel ik me belabberd. Ik doe vandaag lekker helemaal niks. Dat scheelt al enorm. Als ik me vandaag toch zou oppeppen had ik geheid instant een kuthumeur. In Plum heb ik nog eens heel duidelijk het verband gezien tussen fysieke uitputting en scheldneigingen: Zodra mijn energieniveau daalt stijgt mijn frustratieniveau! En als ik niet uitkijk beginnen de decibellen verbaal geweld dan al snel de pan uit te rijzen…..

Stoppen dus. Rust nemen. Eventjes helemaal niks.

 

Heks heeft het al weken druk met naar de fysiotherapeut gaan. Langzaam maar zeker raak ik weer een beetje uit de knoop. Maar vandaag is hier niets meer van te merken. Al mijn spieren doen zeer, mijn pezen zijn vannacht plotseling gemiddelden drie centimeter korter geworden en mijn zenuwbanen staan unaniem onder stroom. Bovendien wil ik mijn hoofd eraf zagen. Die pijnlijke kroon van mijn schepping kan me vandaag gestolen worden.

Ook andere lichaamssystemen geven er de brui aan. Doodstil liggen dus. Niet bewegen. Wachten tot het over gaat.

 

Ik bel de Don. Hij heeft dit soort dagen ook aan de lopende band. Tegen hem hoef ik geen stoere verhalen op te hangen. Over hoe geweldig ik toch met mijn ziekte om ga. Of hoeveel ik wel niet leer van die ellendige typhusziekte. Hoe het een subliem schuurpapiertje van het leven is. Hoe ik spiritueel word getrommeld en opgepoetst door mijn gebrek.

 

Allemaal lulkoek. Ultieme dimensiegezwets om maar niet te hoeven luisteren naar andermans ellende binnen de relatieve dimensie. Helaas krijg je deze kletskoek om de haverklap naar je oren in diverse spirituele kringen.

Ik maak me er al sinds jaar en dag druk over. Ik ageer er al eeuwen tegen. En ik blijf dat doen. Zijn ze nu helemaal betoeterd om mensen zo integraal af te schrijven op grond van wat fysiek ongemak?

Heks slaapt en slaapt. De hele middag en avond lig ik te sluimeren. Ik moet er geweldig van bijkomen. Suffig eet ik een soepje, drink ik een sapje.  Nu nog even mijn hondje de Singel rondjagen. Het van der Werfpark vermijden, want daar zijn net 2 honden vergiftigd. Een dag nadat ik er nog uitgebreid gewandeld heb met mijn monster.

 

Ze hebben het niet overleefd. De hele hondenminnende binnenstad staat op zijn kop. De dader kan maar beter verkassen als hij wordt ontmaskerd: Heks is ervan overtuigd, dat iemand hem of haar anders gebakken spons zal doen vreten!

Drie dagen lang lig ik voornamelijk te slapen. Afgewisseld met uitlaatrondes. Spierpijn, buikpijn en stampende koppijn….. Ik heb er sowieso dagelijks last van, maar er zal ook wel een vaag virusje in het spel zijn.

 

 

Sporten brengt me de gewenste sportmaatjes. En sommige mannenpraatjes vullen geen vrouwengaatjes! Hoe graag ze dat ook zouden willen! Wat Heks betreft gaan de deuren van het Korps Mariniers wagenwijd open voor vrouwen. De hoogste tijd!

Maandagavond ga ik sporten, althans: Het moet ervoor doorgaan. Ik heb al tijden een sportkaart, maar ik maak er zelden gebruik van. Bij mijn huidige poging om mezelf weer aan de praat te krijgen hoort echter ook bewegingstherapie. De ligamenten rond mijn gewrichten moeten sterker worden. En ook voor andere aspecten van mijn leven kan het positief werken.

Eerst ga ik onder de zonnebank. Door die antibioticakuur heb ik weinig meegekregen van het mooie weer van de afgelopen periode. Ik kan wel een kleurtje gebruiken! Daarna volg ik een yogales. Ik doe lekker voor spek en bonen mee, zodat mijn gewrichten enigszins in de kom blijven. Lekker is anders, maar toch is het prettig om te doen. Tot slot een sauna’tje toe.

Woensdag ben ik alweer in de sportschool te vinden. Tijdens een buikspierklasje word ik aangestaard door een vrouw. Ik staar terug. Ze komt me vaag bekend voor. Pas als ze glimlacht zie ik wie het is. Een saunamaatje uit het verleden. ‘Ik herken je niet met je kleren aan,’ roepen we over en weer. En: ‘Ga je zo de sauna in?’

‘Mijn partner heeft me verlaten na 20 jaar,’ vertelt ze me later al zwetende. ‘De mijne was een narcist. Die ellendeling en vreemdganger heb ik hoogstpersoonlijk de deur gewezen,’ puffend vul ik haar in over mijn meest recente liefdesleven. We hebben allebei een klotejaar gedraaid door onze mislukte relaties. ‘Ga mee naar een singleparty zaterdag. Hartstikke leuk, ik ga regelmatig. Als je zegt dat je alleen voor de gezelligheid komt laten de heren je redelijk met rust. Je kunt er heerlijk salsadansen, partners zat!’

Heks heeft er wel oren naar, maar ik moet natuurlijk maar zien of ik het ga redden. We wisselen telefoonnummers uit. Terwijl we zo bezig zijn hoor ik opeens iemand mijn naam roepen. ‘Heks, wat leuk, ben jij het? Ik herken je niet met je kleren uit.’ Een hondenvriendinnetje van me springt spiernaakt door de kleedruimte mijn blikveld in.

Ha, wat een gezelligheid. De dames blijken elkaar ook te kennen. Ze zijn hier iedere avond! Fijn. In mijn pogingen weer te gaan sporten heb ik regelmatig naar een maatje gezocht. Helaas loopt niemand in mijn vriendenkring warm voor lidmaatschap van één of andere stomme sportschool.

De zondag erop heb ik alweer een afspraak aldaar. Deze keer met een trainster. Zij gaat me oefeningen geven om mijn ligamenten te versterken. Eerst sta ik eindeloos te wiebelen op een gehalveerde bal. De onderkant is rond en de bovenkant plat. Een beetje à la het wereldbeeld uit de middeleeuwen met de platte aarde en het ronde uitspansel, maar dan ondersteboven.

Daarna moet ik op een grote bal gaan staan en kunstjes doen. ‘Vind je het niet eng?’ vraagt de bijzonder coole instructrice. Het is een beer van een dame. Volgende week gaat ze de landmacht in. Echt iets voor haar! Nee, Heks is niet bang. Althans niet om op die bal te gaan staan.

Wat ik wel vrees is hoe ik me morgen voel. Het is altijd tricky als een ME-patiënt gaat bewegen. Voor je het weet beland ie een half jaar in bed….

Na de instructie en een buikspierklasje kletsen we wat na. ‘Zou je niet bij het Korps Mariniers willen?’ Heks is gewoon nieuwsgierig. Het lijkt me echt iets voor haar!

Haar ogen gaan stralen. Ze is echt een hele stoere meid! Dan komt er echter tot mijn verbijstering een geheel ander verhaal uit haar mond. ‘Dat kan ik beter niet doen,’ haar stem wordt mat. Hoe is dat nu mogelijk?

Wel: Eén of andere kerel heeft op haar in zitten praten, dat dat geen goed idee is. En waarom dan wel niet?

Omdat het zo moeilijk is voor de mannen. Ze kunnen hun werk niet goed doen met een vrouwelijke exponent van het menselijk geslacht in hun gelederen. Ze kunnen een vrouw nu eenmaal niet zien lijden. Ze zal dus de zwakste schakel zijn in het peloton blablabla.

Ik hoor het al. Een eikel van een vent heeft zijn frustraties op haar botgevierd en met succes. Ze heeft het idee om haar droom te volgen opgegeven. Door zo’n gefrustreerde kwal. Dan maar bij de landmacht……

Heks wilde vroeger brandweer worden of zeeman. Dat dat toentertijd echt niet kon werd me al snel duidelijk. Gelukkig zijn de tijden enigszins veranderd…..

Als mannen gynaecoloog kunnen worden en zich het recht verwerven om recht in onze kut te kijken, dan mogen wij ook best eens een brandje blussen toch? Of een stoomboot besturen. Bij wijze van vrouwelijke Sint Nicolaas.

(Niemand hoor je overigens over de discriminatie van vrouwen in het Sinterklaasverhaal. De volstrekte afwezigheid van onze sekse in de beeldvorming rondom dit feest. Zelfs buitenlanders krijgen meer voor elkaar op dat vlak…. Maar goed, het is nogal vroeg om alweer te beginnen met de hopeloze Zwarte Pieten discussie…)

‘Ik hoop dat je voor het hoogst haalbare gaat, gewoon toetreden tot het Korps Mariniers, wees de eerste vrouw die dit doet,’ enthousiasmeer ik haar. Ja, waarom ook niet? Het Korps zal er waarschijnlijk gigantisch van opknappen!

Korps Mariniers open voor vrouwen!

Experiment met vrouwen in Korps Mariniers in VS loopt uit op drama.

Toelating vrouwen in Korps Mariniers bekeken.

 

Soms zit er gewoon een steekje los aan iets of iemand. Of een kabeltje. Dat is prima te verhelpen. Problemen met je moederbord kun je beter niet oplopen: Dat betekent meestal einde verhaal!

Vakantie is vermoeiend. Het werkt al sterk ontregelend op de gemiddelde mens, maar voor een ME-patiënt is het bijkans dodelijk. Gelukkig maar dat het zo leuk is om je mee bezig te houden over het algemeen. Dat maakt het dan weer de moeite waard. Het is tenslotte nogal iets om je leven ervoor te wagen!

Een jaar geleden kwam ik ook terug van een reisje. De meest verschrikkelijke vakantie ooit. Met een soort bermbom naast me in de auto. Mijn tent gedeeld met een voortdurend erupterende vulkaan. Ik heb de foto’s nooit meer bekeken, de zwavelige bom uit mijn bestaan gebannen en de draad van mijn leven uiteindelijk weer opgepakt.

Het had wat voeten in de aarde, maar het is gelukt om me los te maken van die kwibus. Tijdens mijn verblijf in het klooster voel ik de laatste restjes ellende uit mijn lijf trekken. Letterlijk. Ik heb de eerste week wat indringende doch vage dromen over de fulminerende vulkaan.

Ik doe geen enkele moeite om ze me te herinneren. Het zijn restdromen. De laatste rommeltjes worden uit mijn heilige tuin geveegd. Opgeruimd staat netjes.

Mijn heilige tuin. Mijn innerlijk heiligdom. Leeggeroofd en vernacheld. Geplaatst in deze Boeddhistische hof van Eden vol pruimen, nonnetjes en lieve leken kom ik helemaal bij. Mijn gaarde bouwt weer op. Binnen een paar dagen heradem ik. Ik hervind mijn Mojo.

De tijd in het klooster vliegt voorbij. Ondanks het feit, dat we alles zo traag doen. Ik keer alweer huiswaarts voor ik er goed en wel aan toe ben. Een dagje knallen achter het stuur en ik lig weer in mijn eigen bedje…..

Toch is het ook fijn om weer thuis te zijn al kost het me moeite om de boel hier weer op te pakken. Ik moet eerst enorm uitrusten van mijn vakantie. Pas na een week bel ik wat vrienden op.

Mijn geheugen is volledig gewist in het klooster. Prettig, maar niet handig! Ik vergeet een aantal afspraken…. Maar daar kom ik pas veel later achter.

Mijn computer doet raar, als ik em weer opstart. Mijn afwezigheid heeft hem geen goed gedaan. Uiteindelijk breng ik hem naar mijn geniale achterneef. Hij heeft slecht nieuws. ‘Ik ben bang dat het moederbord beschadigd is. Dat betekent meestal einde computer. Ik denk niet dat het dat kabeltje is waar we het eerder over hadden. Dat zag er namelijk nog goed uit. Voor de zekerheid zal ik toch nog een nieuw exemplaar bestellen, maar …..’

Hij bereidt me vast voor op een financiële aderlating, mocht het nieuwe kabeltje niets doen. Een nieuwe computer is een enorme uitgave!

Vandaag zit ik weer achter mijn oude vertrouwde MAC. Het vernieuwde kabeltje heeft goede diensten bewezen! Het zag er in eerste instantie slecht uit, maar in de praktijk viel het weer alles mee. Gelukkig maar. Mijn computertje is intussen precies ingericht zoals ik het hebben wil, ik wil em niet kwijt!

Zo keer ik langzaam in mijn leven terug. Ik heb nog prachtige verhalen in de pen over mijn reisje. Als ik een beetje bijgekomen ben zullen die er ongetwijfeld uitvloeien. Eindelijk kan ik ook mijn foto’s op mijn computer zetten. Mijn prachtige gerepareerde oude vertrouwde laptop.

Help! Brand in het ziekenhuis! Heks helpt handje met ontruimen afdeling reumatologie! Althans, dat was het plan….. Gekke koortsdromen en kekke onzinverhalen.

lig voor pampus, doodmoe, uitgeteld, uitgevloerd

Alweer!!!!

Nou moe, ben ik weer ziek. Ik hobbel weer aardig van het ene griepje in het andere. Potverdorie. Heks kan het niet uitstaan. Ik wil niet weer zo’n ouderwetse winter met 8 zware griepaanvallen achter elkaar.Die LDN-pillen zullen toch nog wel hun werk doen? Of zou mijn verminderde weerstand te wijten zijn aan de gifbaden, die ik mijn hondje geef tegen de Demodex parasiet?

statistiek ziekte, terugval, verschil realiteit en plan

Vrij adequate weergave van mijn gestumper

Ik denk aan de woorden van een zangmaatje van me. Zij heeft allerlei fibromyalgische klachten. ‘Heks, het heeft geen zin om je af te vragen, waarom het soms opeens weer minder gaat. Dat hoort bij het beeld. Helaas. Denk nou niet, dat je iets verkeerd doet…..’

Ik ben eens bij een reumatoloog geweest, die precies hetzelfde zei. De man is als enige in Nederland gespecialiseerd in fibromyalgie. Hij kon niets voor me doen, vertelde hij me direct. Wel heb ik die middag heel veel opgestoken over dit ziektebeeld. Ook wist hij het verband duidelijk te maken tussen ME en fibromyalgie.

Unknown-332

Zoiets dus

 

‘Zie het als twee verzamelingen, die net als de tafel, waaraan we nu zitten, samen een ovaal vormen.’ Zijn handen cirkelen over de enorme tafel. ‘Ze overlappen in het midden. Je ziet wel, dat patiënten in de loop van één van de ziektes symptomen krijgen, die meer aan ‘, hij gesticuleert druk, ‘de andere kant van de tafel thuis horen.’

Hij vertelde me ook over onderzoek, waaruit blijkt, dat de neuronen in de hersenen van mensen met fibromyalgie na een pijnprikkel blijven vuren. Vandaar de extreme pijn. Zoals wanneer ik door een mug gestoken wordt. Onze lijven maken letterlijk van een mug een olifant…..

brand in een ziekenhuis, rookwolken boven ziekenhuis, hospital on fire

Oeps, brand in een vleugel van het ziekenhuis. Gelukkig is er net een ME patiënt op het spreekuur

Ook wees hij me op het vreemde fenomeen, dat wij onder invloed van een flinke stoot adrenaline bergen kunnen verzetten. Dat roept bij de omgeving altijd enorm veel vraagtekens op. Het is mezelf ook vaak een raadsel hoe dat kan. “Als er nu hier op deze afdeling brand uitbreekt, helpt u me waarschijnlijk om alle patiënten veilig buiten te krijgen.’

Ik zag het voor me. Met een inderhaast aangetrokken verpleegstersuniform sta ik mijn mannetje als vrouw met ME. Naast andersoortige MEers, brandweerlieden en EHBOers  blijf ik koelbloedig tot het eind, ‘ Maar daarna ligt u minstens drie maanden in bed. Te herstellen!’ schoot hij mijn droombeeld aan flarden.

brand in een ziekenhuis, rookwolken boven ziekenhuis, hospital on fire, verplegend personeel doet reddingsactie,

Heks helpt alle patienten van de brandtrap af

‘Zo’n terugval hoort erbij erbij, mevrouw Toverheks, het is inherent aan het ziektebeeld. Maar u bent slim en knap. U ziet er geweldig leuk uit, wat een mooie outfit! En die bezemsteel! Geweldig! Het lukt u om iets van uw leven te maken. Daar gaat het om. De kunst is om niet in paniek te raken, wanneer u een ernstige terugval hebt. Ook dat gaat weer voorbij.’

images-2Unknown-331

 

Ach, laat ik zijn advies maar weer ter harte nemen. En kalm blijven. Het uitzitten. Frogs is met het hondje op stap. Op televisie is Sesamstraat bezig. Met Grover in de hoofdrol. Straks komt mijn hulp haar oude bank bij me brengen. De schat. Samen met haar man. Daar zal Cowboy blij mee zijn. Hij mist in mijn huis een lekkere hangplek. Drie dagen geleden had hij het er nog over. En hop! De goddelijke voorzienigheid vervult al mijn wensen!

LEREN BANKJE, UITKLAPBAAR, GROEN LEREN TWEEZITTER

Mijn nieuwe bank

kusje, jongen en meisje kussen, lief

Cowboy zal blij zijn!

images-1096images-2images-1096images-2images-1096

VERGETEN GROENTEN

VERGETEN GROENTEN

Ik voel me soms

net vergeten groente

verdwenen uit

gemiddeld groenteschap

misschien dat

op een keer

voor de grap

iemand eens iets anders

mij

wil eten

Maar dat is niet genoeg

je moest eens weten

hoe lekker het is

om dit groenvoer te eten

wij zijn geheel onterecht

vergeten