Wat ben ik? Of wie? Doodmoe, kapot, uitgeteld en opgebrand. Een dweil, een gymschoen, een halve zool, een slaapkop. Op sommige dagen kun je het je beter niet afvragen als ME-patiënt. Ook in de spiegel kijken is op dergelijke dagen sterk af te raden……

Maandag ga ik een dagje plat. Heks valt om. Geheel gestrekt. Ik red het nog net om mijn hondje een flinke ronde om de Singel te geven. Hij springt bommetjes de gracht in, speelt met vriendjes en vriendinnetjes, rent als een gek door het struweel….. Hij moet het er weer uren mee doen!

Godkolere. Wat voel ik me belabberd. Ik doe vandaag lekker helemaal niks. Dat scheelt al enorm. Als ik me vandaag toch zou oppeppen had ik geheid instant een kuthumeur. In Plum heb ik nog eens heel duidelijk het verband gezien tussen fysieke uitputting en scheldneigingen: Zodra mijn energieniveau daalt stijgt mijn frustratieniveau! En als ik niet uitkijk beginnen de decibellen verbaal geweld dan al snel de pan uit te rijzen…..

Stoppen dus. Rust nemen. Eventjes helemaal niks.

 

Heks heeft het al weken druk met naar de fysiotherapeut gaan. Langzaam maar zeker raak ik weer een beetje uit de knoop. Maar vandaag is hier niets meer van te merken. Al mijn spieren doen zeer, mijn pezen zijn vannacht plotseling gemiddelden drie centimeter korter geworden en mijn zenuwbanen staan unaniem onder stroom. Bovendien wil ik mijn hoofd eraf zagen. Die pijnlijke kroon van mijn schepping kan me vandaag gestolen worden.

Ook andere lichaamssystemen geven er de brui aan. Doodstil liggen dus. Niet bewegen. Wachten tot het over gaat.

 

Ik bel de Don. Hij heeft dit soort dagen ook aan de lopende band. Tegen hem hoef ik geen stoere verhalen op te hangen. Over hoe geweldig ik toch met mijn ziekte om ga. Of hoeveel ik wel niet leer van die ellendige typhusziekte. Hoe het een subliem schuurpapiertje van het leven is. Hoe ik spiritueel word getrommeld en opgepoetst door mijn gebrek.

 

Allemaal lulkoek. Ultieme dimensiegezwets om maar niet te hoeven luisteren naar andermans ellende binnen de relatieve dimensie. Helaas krijg je deze kletskoek om de haverklap naar je oren in diverse spirituele kringen.

Ik maak me er al sinds jaar en dag druk over. Ik ageer er al eeuwen tegen. En ik blijf dat doen. Zijn ze nu helemaal betoeterd om mensen zo integraal af te schrijven op grond van wat fysiek ongemak?

Heks slaapt en slaapt. De hele middag en avond lig ik te sluimeren. Ik moet er geweldig van bijkomen. Suffig eet ik een soepje, drink ik een sapje.  Nu nog even mijn hondje de Singel rondjagen. Het van der Werfpark vermijden, want daar zijn net 2 honden vergiftigd. Een dag nadat ik er nog uitgebreid gewandeld heb met mijn monster.

 

Ze hebben het niet overleefd. De hele hondenminnende binnenstad staat op zijn kop. De dader kan maar beter verkassen als hij wordt ontmaskerd: Heks is ervan overtuigd, dat iemand hem of haar anders gebakken spons zal doen vreten!

Drie dagen lang lig ik voornamelijk te slapen. Afgewisseld met uitlaatrondes. Spierpijn, buikpijn en stampende koppijn….. Ik heb er sowieso dagelijks last van, maar er zal ook wel een vaag virusje in het spel zijn.

 

 

Klein geluk en geen gelul. Blonde Buurman spit mijn administratie door. Maakt lijstjes. Helpt me om het financiële roer om te gooien. ‘Ik ben een beetje met prepensioen, Heks, ik heb er echt tijd voor!’

 

Donderdag komt mijn ex uit de prehistorie, Blonde Buurman, me helpen. Het is alweer de derde keer dat hij zich in de krochten van mijn administratie begeeft. Wat een puinhoop is dat toch. Achterstallige ellende en onoverzichtelijke maar torenhoge vaste lasten.

Goddank is de Blonde een man van lijstjes. Ik herinner me dat hij bijhield welke boeken hij gelezen had en wat hij van die boeken vond. Genadeloos deelde hij plusjes en minnen uit. Veel minnen natuurlijk, want op veel schrijvers is genoeg aan te merken.

lijstjes

Maar Zuid Amerikaanse literatuur scoorde vrijwel altijd een vette plus. Hij had er een kast mee vol staan. Een verzameling die ik van voor naar achter heb doorgelezen. Alsmede zijn verzameling stripboeken. Van huis uit meegekregen als een inferieure vorm van vertelkunst. Niet als kunst aan te merken zelfs.

Er ging dus een wereld voor me open. ‘Wat wil je voor je verjaardag hebben, Heks?’ beantwoord ik dan ook met ‘Chick Bill albums!’

De man van de lijstjes maakt snel een paar foto’s van mijn verzameling Chick Bill’s. Zodat hij niet met meer van hetzelfde komt aanzetten op mijn feestje. Terwijl hij bezig is beginnen we alweer te lachen om die gekke verhalen.

‘Ik vindt die ene zo leuk waar Kid Ordinn een volwassen man probeert te zijn……’ roept Heks. ‘Oh, territorium 22,’ giebelt Blonde. ‘Hahaha!’ giert Heks. ‘Hihihi,’ gniffelt haar ex.

Maar we moeten ook aan de slag. Eerst tover ik een fenomenaal tomatensoepje uit mijn heksenketel. Gevolgd door een ter plekke klaargemaakte pizza uit de oven. ‘Jammie, jammie,’ smikkelt mijn gast, ‘Kom Heks, nu gaan we echt aan de slag.’

Vandaag zeggen we abonnementen op. Ik moet mijn vaste lasten enorm omlaag zien te krijgen, dus elke euro telt. Ik bel met de Dierenbescherming en zeg mijn lidmaatschap op. Dan volgt Stichting Aap. Dat gaat me echt aan het hart, want ik ben al mijn hele leven lid van die club.

‘Ik ga hen wel testamentair bedenken,’ zeg ik tegen Blonde, ‘Ter zijner tijd. Over dertig jaar dus.’

Dan is de Postcodeloterij aan de beurt. ‘Wat is dat duur geworden, zeg, vroeger betaalde je bijna de helft voor een lot. Ik ben alleen maar lid geworden, omdat die psychopathische buurman Aarsgat lid was. Ik had het niet kunnen uitstaan als hij een straatprijs had gewonnen en ik niet….’

Blonde Buurman ligt in een deuk. ‘Hahaha,’ hikt hij, ‘Wat een belachelijk argument om in de loterij te spelen. Hihihi.’

Heks is ervan overtuigd dat die Postcodeloterij goede zaken doet middels dit fenomeen. Burenruzies zijn nu eenmaal aan de orde van de dag. En als er iets is wat je niet wilt als je iemand niet kunt uitstaan, is die persoon zien winnen. Vooral als je zelf ook had kunnen winnen……

Ik heb me altijd suf geërgerd aan die kloterige inhalige Postcodeloterij vanwege dit principe. Als de hele straat wint en jij speelt niet mee, dan ben je echt een loser. Eigenlijk zouden dit soort praktijken verboden moeten worden.

‘U hebt het hele jaar gespaard voor bonuspunten, daar moet ik u op wijzen, blabla….’ de dame van de PostKloteloterij geeft zich niet zomaar gewonnen. Als ik antwoord dat ik niet weet waar ze het over heeft en dat ik hoe dan ook opzeg wordt ze bijna agressief. BB zit er hoofdschuddend bij: Typisch de Kotskloterij. ‘Zet door Heks,’ seint hij met zijn ogen.

Na vijf minuten worstelen met deze onwillige medewerker is mijn abonnement beëindigd. Zul je zien dat in december de straatprijs hier in de steeg valt……

‘Heks, we hebben je vaste lasten al met bijna zeventig euro per maand naar beneden gekregen. Nu nog de energie aanpakken en je verzekeringen……’

Maar dat moet dan maar weer een volgende keer. Heks kan niet meer uit haar ogen kijken. Ik heb maar zo ieniemienie weinig energie. Als je het niet aan den lijve ondervindt geloof je het gewoon niet.

 

De magie van lijstjes maken

Interview Ryder Carroll

Meer rust in je hoofd en tóch productiever. Dat belooft de Bullet Journal van Carroll. Zijn methode ging viral.

 

About ME, About ME, About ME, About ME: Die stomme ME- patiënten willen gewoon niet beter worden!!!! About ME, About ME, About ME: Pleidooi voor een beetje begrip voor dit bedlegerige volkje.

ME, about me,

Een paar weken geleden komt Tromvrouw me bezoeken. Altijd een feestje, want het is een zeldzaamheid, dat ze zich kan vrijmaken! Heks zorgt voor een lekkere lunch. Zo kunnen we uren stukslaan samen. Al kwebbelend en babbelend bespreken we onze zeer verschillende levens. Grappend en grollend komt onze zoektocht in de wereld van zang en stem aan bod.

ME, about me,

ME, about me,   ME, about me, ME, about me,

ME, about me,

Heks en Tromvrouw zijn in vele opzichten absolute tegenpolen. Bijvoorbeeld: Waar ik mezelf zonder voorbehoud in het middelpunt van welk gezelschap dan ook kan plaatsen staat mijn vriendin liever bescheiden aan de zijlijn. Een grappige paradox met het gegeven dat mijn vriendin met haar gezin en baan midden in het leven staat waar Heks voor spek en bonen aan de kant bivakkeert….. In de coulissen als het ware. Noodgedwongen!

ME, about me,

In haar nieuwe baan heeft mijn oude zangmaatje te maken met chronisch zieke mensen. De instelling waar zijn werkt maakt het mensen mogelijk min of meer zelfstandig te wonen, terwijl ze intussen de zorg krijgen die ze behoeven. Indien nodig worden ze gewassen, aangekleed, geholpen met eten en ga zo maar door.

ME, about me,

‘We verzorgen ook een ME-patiënt. Ze ligt alleen nog maar in bed. We moeten haar werkelijk met alles helpen. Elke dag wil ze er toch perfect uitzien, maar ze kan zichzelf absoluut niet aankleden. Dat moeten wij dan doen. Een heel gedoe, want ze heeft overal pijn. Echt vrolijk is ze niet hoor. Verre van dat. Ze zit constant tegen ons te zeuren. Het is nooit goed! Zo negatief! Volgens mij wil ze gewoon niet beter worden…!’

Het heeft een paar weken geduurd voordat ik bijgekomen ben van deze opmerking moet ik eerlijk toegeven. Het is iets, dat ik zo vaak heb gehoord uit de mond van behandelaars en ander tuig, dat ik er instant misselijk van word. Helaas is het protocol in Nederland rondom ME- patiënten nog steeds zodanig, dat behandelaars straffeloos dit soort uitspraken kunnen debiteren!

ME, about me, ME, about me,

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ was de eerste vraag van de gezondheidspsycholoog in het LUMC, waar ik ooit terecht kwam voor cognitieve therapie.

Deze klotemethode om ernstig zieke ME- patiënten definitief over de kling te jagen heb ik jarenlang ondergaan. Omdat het zou helpen volgens een idiote professor in Nijmegen. Zelfs nadat zijn onderzoek corrupt is verklaard en nadat uit niet corrupt onderzoek is gebleken dat de methode juist schade aanricht worden wij nog doodgegooid met deze aanpak. Hoe is dat nu mogelijk? Rara?

ME, about me, ME, about me,

Na de behandeling moest ik lange lijsten invullen over de uitwerking van de therapie. ‘Het hielp geen bal.’ ‘Ik heb er niets aan gehad!’ ‘Het was prettig om dingen van me af te praten, maar voor mijn klachten heeft het niet geholpen.’ Heks is ervan overtuigd dit soort antwoorden te hebben ingevuld!

ME, about me, ME, about me,

De uitkomst van het onderzoek achteraf was dat ik zo goed als van mijn klachten af was! Hoe kan dat? Welke processen zijn op mijn antwoorden losgelaten om tot dit verrassende resultaat te komen?

Laat ik er dit over zeggen: Elk traject levert de behandelaar zo’n 50.000 euro op! Zou het kunnen dat dit de interpretatie van de onderzoeksresultaten beïnvloedt? 😦

ME, about me,

ME- patiënten willen gewoon niet beter worden. Voor hun lol liggen ze jarenlang op een pot in bed te schijten. Omdat het zo lekker is krijgen ze sondevoeding. Vol lactose. Superslecht voor hun poreuze darmen…. En waarom zou je ze leuk aankleden? Veel te veel gedoe! Ze zijn toch al zo irritant bezig, laat ze maar lekker in een soepige joggingbroek gaarkoken….

ME, about me, ME, about me, ME, about me,

Mijn vriendin is een ongelofelijke schat van een vrouw, dus ik het schokt me, dat zelfs zij de mening deelt dat wij niet beter willen worden! Dat wij daar iets in te zeggen hebben! Als zelfs zij dat al doet, wordt het toch echt een hopeloos verhaal.

ME, about me,

Ik moet maar niet denken aan de benadering van deze bedlegerige luilak door andere mensen in dat team, die misschien minder fijnbesnaard zijn… En dan die arme patiënt! Is je lijf al een hel, je hele leven voorbij: Krijg je ook nog eens met deze oordelen te maken van de mensen waar je het op dagdagelijkse basis van moet hebben……

ME, about me, ME, about me,

Stel je voor dat je ligt te creperen door kanker bijvoorbeeld en je krijgt het verwijt, dat je maar niet beter wilt worden….. Nou ja. In zeer spirituele kringen heb ik dat wel eens voorbij zien komen…. Afschuwelijk!

‘Dank je Heks, voor je wijze woorden. Je hebt helemaal gelijk. Die vrouw is gewoon heel erg ziek. Maar ja, ik ben jou gewend. Jij gaat zo anders om met diezelfde ziekte!’ Tromvrouw omhelst me bij het afscheid.

ME, about me,

Heks heeft ook jaren in bed doorgebracht. Ik had geen verzorgers, dus ik at soms dagen niet, laat staan dat ik onder de douche ging om me vervolgens aan te kleden. Veel te vermoeiend!

Iedereen kan ziek worden. Iedereen kan ME krijgen! Optimisten, raszeikerds, idioten, engelen en eikels. Niemand wordt er gezelliger op met deze aandoening. Een bijverschijnsel van deze aandoening is depressie. Ik voer al bijna dertig jaar een dagelijks gevecht hiertegen!

Soms heb ik geen zin meer om zo verder te leven. Maar beter worden wil ik altijd. Elke dag. Al bijna dertig jaar lang!

ME, about me,

Geen mens wil ziek zijn. Zelfs hypochonders niet. Ziektewinst is een zwaar overschat fenomeen. Ik weet gewoon niet wie daar ooit mee op de proppen is gekomen. Vast geen ME-patiënt!!! Het moet iemand geweest zijn met een koud hart en een behoorlijke kronkel in de kop. Een psychopaat bijvoorbeeld….. Die schijnen vaak voor te komen in topfuncties! Is gebleken uit niet corrupt wetenschappelijk onderzoek……..

ME vereniging Nederland

ME, about me, ME, about me, ME, about me, ME, about me,

ME, about me,

ME, about me,

ME, about me, ME, about me, ME, about me,

ME, about me, ME, about me,

ME, about me, ME, about me,

ME, about me,

ME, about me,  ME, about me, ME, about me,