‘Koningsdag 2019? Heks is er net van bijgekomen. De voorbereidingen zijn tien keer leuker dan de dag zelf. Wat een kou. Wat een gesjouw. En: ‘Drie keer niks is toch wel duur, mevrouw.’

‘Zullen we op de koningsdagmarkt gaan staan, Heks?’ Mijn nieuwe heksenvriendinnetje kijkt me verwachtingsvol aan. Ze wil allerlei oude spulletjes gaan verkopen. Heks heeft ook nog wel wat rommel op te ruimen. En een heleboel leuke kettingen en oude kleding…..

Zo gezegd, zo gedaan. Mijn maatje regelt een plek op de Papengracht. Een super leuke locatie. Het is schitterend weer in de week voorafgaand aan de grote dag. De mussen vallen van het dak. Ik haal de dag voorafgaand aan koningsdag dus nog een partijtje gekke zonnebrillen bij mijn geheime adresje.

De man verkoopt oude partijen van van alles en nog wat. Een winkel van Sinkel van heb ik jou daar. Echt een favoriet van Heks. ‘Hier heb je nog wat brillenrekjes. Je moet ze wel eventjes zelf in elkaar zetten,’ hij drukt me een paar kartonnen dozen in de hand.

Mijn heksenmaatje staat alles hoofdschuddend te bekijken. Ze houdt haar hoofd weliswaar stil, maar ik zie haar toch schudden vanuit mijn ooghoeken. Met een etalagepop onder de arm lopen we naar Huize Heks. We zijn al de hele middag saampjes op stap.

Eerst koffie met zelfgebakken koekjes in haar heksenhuisje. ‘Zal ik je de kaart leggen,’ zegt mijn vriendin plotsklaps. Geroutineerd schudt ze het pak tarotkaarten en legt ze op tafel. ‘Eens kijken of die nieuwe aanbidder iets voor je is. Of die mysterieuze man. Of er nog liefde aan komt in je leven….’

Heks is blij met haar nieuwe maatje. We zitten samen op de heksenschool. En toevalligerwijs wonen we in dezelfde stad. Op loopafstand van elkaar!

Tot besluit gaan we de hondjes uitlaten en een staatslot kopen. En vervolgens dus naar de Winkel van Sinkel. En met etalagepop onder arm naar Huize Heks…….

Dan weer terug lopen naar de Haven om mijn fiets op te halen. Nog een hondenrondje langs de Singel en de koek is op. ‘Oh jee, ik geloof dat ik te vroeg gepiekt heb,’ piep ik ’s avonds tegen de Don aan de telefoon. Ik ben helemaal druk van moeheid en dat is over het algemeen een veeg teken…..

Een schier slapeloze nacht volgt. Teveel adrenaline in mijn systeem en tegelijkertijd doodmoe. Ik woel en draai me vast in mijn dekbed. Waakslaap en slaapwaak de nacht door. Word heel vroeg wakker om vervolgens toch nog in coma te geraken.Schrik me dood van de wekker en moet ik er dan toch echt uit.

Ik heb geprobeerd om 1 en ander goed voor te bereiden, maar op het laatste moment neemt mijn chaotische aard het over. Ik ben te moe om verstandige beslissingen te nemen, dus fiets ik met een hondenkar vol spulletjes naar de Papengracht. Volledig kapot en de dag moet nog beginnen.

Mijn vriendin is in geen velden of wegen te bekennen. Het zal nog een klein half uurtje duren, voordat ze zich door de menigte heeft geworsteld. Heks zit dan al met wat troepje op de stoep. Het is gemeen koud weer. Net als we van alles hebben uitgestald klettert een overdreven natte voorjaarsbui over het terrein….

Snel de boel weer op een drol gegooid en een paraplu eroverheen. De volgende bui krijgen we hulp van de buurman en zijn enorme oranje zeildoek. Heks loopt even naar huis om een paar kleine krukje te halen. Ik kan niet meer op mijn benen staan intussen. En het is pas half 12 in de ochtend…..

Terwijl ik heen en weer marcheer voel ik de spierpijn in mijn benen schieten. Een teken aan de wand. O jee, mijn lijf gaat het opgeven. En het is nog niet eens middag! Ik heb nog niks verkocht. Alleen maar ontevreden dames aan mijn kleed, die echt helemaal niks willen betalen voor overigens prima spulletjes.

Mijn vriendin doet goede zaken. Zij heeft dan ook werkelijk prachtige kettingen van agaat en mooie ingewijde gebedskralen uit India. Voor een appel en een ei. Ze is overbodige troep uit haar leven aan het verwijderen. Heks heeft ook iets van haar gekregen.

‘Het is een heilig voorwerp uit India, ingezegend door een monnik. Kijk, onderaan zit een mesje. Om overbodige banden door te snijden….. Ik heb em niet meer nodig…..’

Om een uurtje of 1 houden we het voor gezien. We zijn intussen al tien keer zeiknat geregend. En volgens buienradar was dit de droge periode en komen de echte buien er nu pas aan……

Heks heeft alleen een knaloranje sjaal verkocht, die eigenlijk ter decoratie was meegekomen. Ik wilde em echt niet kwijt. Maar de alleraardigste vrouw tegenover me heeft het koud. En ze heeft haar oog erop laten vallen. Hij is ook prachtig.

Ook heb ik een sjaaltje verkocht aan iemand, die er niks voor wilde geven. Zelfs toen ik de prijs halveerde naar dubbel niks was het nog teveel. Ze geeft me daarvan de helft in stuivers. Kijkt me meesmuilend recht in mijn gezicht. Wat een portret. Niet leuk meer. Zo wordt dit spel niet gespeeld! Het spel is dan ook uit. Ik ben er klaar mee.

Gelukkig verkoop ik nog een lederen portemonnaie voor twee kwartjes aan een schattig meisje. Dat maakt mijn dag enigszins goed.

Steenvrouw komt nog even langs, alsmede mijn hulp met haar hele gezin. Maar dan ben ik alweer helemaal ingepakt. De etalagepop achterin de fietskar. Ze ligt een beetje achterover, waardoor mijn kar aanloopt. ‘Ze lijkt wel zwaarder dan op de heenweg…’

Ja, dat krijg je met die anorectische etalagepopjes. Heeft natuurlijk maanden niks te vreten gehad en heeft zich op de markt stiekempjes aan van alles en nog wat te goed gedaan……

Thuisgekomen ben ik zo kapot, dat ik er chagrijnig van ben. ‘Dit doe ik nooit meer, veel te vermoeiend, veel te zwaar voor mijn gestel….’ pruttel ik, terwijl ik alles weer naar binnen sjouw. Ik smijt het in een hoek en zijg neer in mijn stoel.

Daar zit ik een uur later nog steeds. Bewegingsloos. Verkleumd tot op het bot. Ziek. Misselijk. Ellendig. Alles doet pijn……

Ik kruip zonder lunch of avondeten in bed om er alleen nog uit te komen voor een ijskoude laatste hondenuiltaatronde. Ik fiets een rondje langs de Singel. De kille ijzige wind vreet zich een weg door mijn dikke kleding. Mijn handen veranderen in ijspegels. Het zal een half uur onder een gloeiendhete douche kosten om Heks weer op te warmen.

Koningsdag 2019 is geen succes voor Heks. De voorbereidingen waren echter geweldig. Misschien had ik de dag zelf moeten overslaan en alleen voor de aanloop moeten gaan…. Met mijn nieuwe heksenmaatje met het gouden hart.

Ik slaap ongeveer het klokje rond. En nog steeds ben ik niet vooruit te branden. Ik lig daarna nog een hele dag uitgeblust in bed voor de buis. Te moe om te eten. Alleen voor een paar fietsrondes met VikThor kom ik er even uit.

Maar: Het kleine magische mesje gekregen van de schone Italiaanse heksenprinses is al bezig om zijn werk te doen. Volgende week ga ik met Joy mijn kledingkast aanpakken. Spulletjes uitzoeken voor tweedehandswinkels. En de rest naar het Leger Des Heils. En wat dan over blijft is voor de lompenboer.

 

 

 

Heks spaart al haar lepeltjes energie op om een avondje uit te kunnen gaan. En het lukt! Harken en sleuren, dat wel. Maar ik luister tijdens deze heerlijke avond naar een prachtig concert van Trio Da Kali: De beste band van Afrika volgens de kenners. De zaal zit stampvol. De sfeer is opperbest!

Die paar lepeltjes energie per dag zijn er zo doorheen……..

In de loop van de vorige week probeer ik energie te sparen. Huh? Ja, nou ja, mijn persoonlijke energie bedoel ik. Per dag heb ik maar tien theelepeltjes te spenderen, waar een normaal mens er minstens honderd heeft. Na het ontbijt ben ik al door een groot deel heen en dan moet de dag nog beginnen.

Om af en toe nog eens iets voor elkaar te krijgen moet Heks sparen. Zuinig zijn met leven, zeg maar. Niet te hard lachen, hondje uitlaten met de fiets, tussendoor liggen, liggen, liggen, me vooral niet opwinden en ga zo maar door. Soms lukt het me voor geen meter. Als iemand me willens en wetens treitert bijvoorbeeld. Dat kost bakken brandstof……

Sommige mensen hebben scheppen energie en die gebruiken ze om anderen dwars te zitten…….

‘Jeetje, Heks,’ de Don is helemaal geschokt als ik hem vertel wat er nu weer speelt, ‘Het dringt nu pas tot me door hoe erg het is! Al die tijd is dat kwartje niet gevallen. Wat vreselijk!’ Zijn stem breekt een beetje, hij is echt aangedaan, ‘en dat bij zo’n ziek mens. Want ik heb best gezien hoe het er bij jou aan toe gaat afgelopen kerst. En dat is voorwaar geen pretje.’

Ieniemienie lepeltjes keurig in het gelid

Niets aan te doen. Iemand wil je kapot wil maken. Klein krijgen. Laten voelen dat je niks in te brengen hebt…… Voor vele ogen onzichtbaar, maar pijnlijk voelbaar voor degene die het treft! Waar ken ik het van? 

Zo zit ik dus energie te sparen en tegelijkertijd lekt het weer weg middels gemene prikacties van iemand die me blijkbaar te grazen wil nemen. Iemand, die me het licht in de ogen niet gunt!

 

‘Sparen, sparen Heks. Want zaterdag ga je uit!’ houd ik de moed erin. Maar zaterdagmorgen kom ik gebroken uit bed. Doodziek. Zoals bijna elke ochtend. De ene dag beroerder dan de andere met soms een redelijk normale ochtend tussendoor. Geen pijl op te trekken. Een zware kater, maar ik hoef er niet voor te drinken.

Trillerig laat ik mijn cocktail van pijnstillers inwerken. Wat moet het worden vandaag? Ik zal langzaam naar mijn uitje toe moeten werken. Eerst maar eens naar de fysiotherapeut. Hupsakee. Vooruit met de geit.

Vrijdagmiddag heb ik voor een paar dagen eten gekookt. Ik hoef dan ook geen boodschappen te doen. Een beetje met mijn hondje wandelen is het enige. Mijn ventje moet aan zijn trekken komen, want vanavond zit hij alleen!

Het is voor een normaal mens niet voor te stellen hoe ongelofelijk ik moet woekeren met het kleine beetje puf dat ik heb. Hoe ik mezelf dagen loop te sparen om een avond te kunnen pieken. En dan nog ben ik een paar uur voor het geplande uitje volledig uitgeteld.

De ergsten zijn de opscheplepel-types: Boordevol energie en ze scheppen er ook nog over op!

Eerst even iets eten. Daarna kruip ik in bed. Douchen zit er niet meer in. Veel te vermoeiend. Ik moet nog uitkijken dat ik niet in slaap val om vannacht pas weer te ontwaken….

Om een uurtje of negen zet ik mijn fiets op drie sloten vast aan een rek. Het uurtje liggen en een flinke kwast over de kaken hebben wonderen gedaan. Ik zie er fantastisch uit! Aan niets is te zien dat ik al dagen bezig ben om hier acte de présence te kunnen geven. Dat ik er een uur geleden nog uitzag als een doodgeslagen guppekop.

csm_trio_da_kali_1_6c4ab2ad78.jpg

 

Het concert van de beste band van Afrika Trio Da Kali  is net begonnen. Snel geef ik mijn jas af bij de garderobe. Er is nog 1 stoel vrij en die is voor mij! Als ik zit klopt Molenaar op mijn rug. Ik kijk om en zie hem en Fiederelsje breed naar me lachen. Wat grappig, mijn vrienden zitten precies achter me! Niet zo toevallig: Ze hebben dit plekje voor me vrijgehouden vertellen ze me later.

Anderhalf uur lang luisteren we ademloos naar deze fantastische band. Aan het eind gaan we dansen. De leadzangeres geeft het goede voorbeeld. Haar kleine ronde lijf  draait vrijmoedig in de rondte. Ze schudt haar overvloedige rondingen alle kanten op. Daar steken wij dan weer stakerig en stijf bij af.

Na de show praten we met de geniale balafonist. In het frans. Hij bespeelt maar liefst twee instrumenten tegelijk! ‘Ik heb hem vanmiddag geïnterviewd, Heks,’ Frogs is er ook. ‘Hij speelt ook balafoon,’ grap ik tegen de muzikant, ‘maar hij kan nog wel een lesje gebruiken.’

Een uitnodiging om in Afrika te komen studeren volgt. Binnen de kortste keren worden er adressen uitgewisseld. Het is een vruchtbare avond!

Wat programmeren ze toch goed bij Qbus. Met enige regelmaat weten ze een wereldact te boeken in dit kleine intieme zaaltje. De toegangsprijs is zeer acceptabel. En vanavond zit het voor de verandering stampvol!

Lepeltheorie uitgelegd door UWV.

 

About ME, About ME, About ME, About ME: Die stomme ME- patiënten willen gewoon niet beter worden!!!! About ME, About ME, About ME: Pleidooi voor een beetje begrip voor dit bedlegerige volkje.

ME, about me,

Een paar weken geleden komt Tromvrouw me bezoeken. Altijd een feestje, want het is een zeldzaamheid, dat ze zich kan vrijmaken! Heks zorgt voor een lekkere lunch. Zo kunnen we uren stukslaan samen. Al kwebbelend en babbelend bespreken we onze zeer verschillende levens. Grappend en grollend komt onze zoektocht in de wereld van zang en stem aan bod.

ME, about me,

ME, about me,   ME, about me, ME, about me,

ME, about me,

Heks en Tromvrouw zijn in vele opzichten absolute tegenpolen. Bijvoorbeeld: Waar ik mezelf zonder voorbehoud in het middelpunt van welk gezelschap dan ook kan plaatsen staat mijn vriendin liever bescheiden aan de zijlijn. Een grappige paradox met het gegeven dat mijn vriendin met haar gezin en baan midden in het leven staat waar Heks voor spek en bonen aan de kant bivakkeert….. In de coulissen als het ware. Noodgedwongen!

ME, about me,

In haar nieuwe baan heeft mijn oude zangmaatje te maken met chronisch zieke mensen. De instelling waar zijn werkt maakt het mensen mogelijk min of meer zelfstandig te wonen, terwijl ze intussen de zorg krijgen die ze behoeven. Indien nodig worden ze gewassen, aangekleed, geholpen met eten en ga zo maar door.

ME, about me,

‘We verzorgen ook een ME-patiënt. Ze ligt alleen nog maar in bed. We moeten haar werkelijk met alles helpen. Elke dag wil ze er toch perfect uitzien, maar ze kan zichzelf absoluut niet aankleden. Dat moeten wij dan doen. Een heel gedoe, want ze heeft overal pijn. Echt vrolijk is ze niet hoor. Verre van dat. Ze zit constant tegen ons te zeuren. Het is nooit goed! Zo negatief! Volgens mij wil ze gewoon niet beter worden…!’

Het heeft een paar weken geduurd voordat ik bijgekomen ben van deze opmerking moet ik eerlijk toegeven. Het is iets, dat ik zo vaak heb gehoord uit de mond van behandelaars en ander tuig, dat ik er instant misselijk van word. Helaas is het protocol in Nederland rondom ME- patiënten nog steeds zodanig, dat behandelaars straffeloos dit soort uitspraken kunnen debiteren!

ME, about me, ME, about me,

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ was de eerste vraag van de gezondheidspsycholoog in het LUMC, waar ik ooit terecht kwam voor cognitieve therapie.

Deze klotemethode om ernstig zieke ME- patiënten definitief over de kling te jagen heb ik jarenlang ondergaan. Omdat het zou helpen volgens een idiote professor in Nijmegen. Zelfs nadat zijn onderzoek corrupt is verklaard en nadat uit niet corrupt onderzoek is gebleken dat de methode juist schade aanricht worden wij nog doodgegooid met deze aanpak. Hoe is dat nu mogelijk? Rara?

ME, about me, ME, about me,

Na de behandeling moest ik lange lijsten invullen over de uitwerking van de therapie. ‘Het hielp geen bal.’ ‘Ik heb er niets aan gehad!’ ‘Het was prettig om dingen van me af te praten, maar voor mijn klachten heeft het niet geholpen.’ Heks is ervan overtuigd dit soort antwoorden te hebben ingevuld!

ME, about me, ME, about me,

De uitkomst van het onderzoek achteraf was dat ik zo goed als van mijn klachten af was! Hoe kan dat? Welke processen zijn op mijn antwoorden losgelaten om tot dit verrassende resultaat te komen?

Laat ik er dit over zeggen: Elk traject levert de behandelaar zo’n 50.000 euro op! Zou het kunnen dat dit de interpretatie van de onderzoeksresultaten beïnvloedt? 😦

ME, about me,

ME- patiënten willen gewoon niet beter worden. Voor hun lol liggen ze jarenlang op een pot in bed te schijten. Omdat het zo lekker is krijgen ze sondevoeding. Vol lactose. Superslecht voor hun poreuze darmen…. En waarom zou je ze leuk aankleden? Veel te veel gedoe! Ze zijn toch al zo irritant bezig, laat ze maar lekker in een soepige joggingbroek gaarkoken….

ME, about me, ME, about me, ME, about me,

Mijn vriendin is een ongelofelijke schat van een vrouw, dus ik het schokt me, dat zelfs zij de mening deelt dat wij niet beter willen worden! Dat wij daar iets in te zeggen hebben! Als zelfs zij dat al doet, wordt het toch echt een hopeloos verhaal.

ME, about me,

Ik moet maar niet denken aan de benadering van deze bedlegerige luilak door andere mensen in dat team, die misschien minder fijnbesnaard zijn… En dan die arme patiënt! Is je lijf al een hel, je hele leven voorbij: Krijg je ook nog eens met deze oordelen te maken van de mensen waar je het op dagdagelijkse basis van moet hebben……

ME, about me, ME, about me,

Stel je voor dat je ligt te creperen door kanker bijvoorbeeld en je krijgt het verwijt, dat je maar niet beter wilt worden….. Nou ja. In zeer spirituele kringen heb ik dat wel eens voorbij zien komen…. Afschuwelijk!

‘Dank je Heks, voor je wijze woorden. Je hebt helemaal gelijk. Die vrouw is gewoon heel erg ziek. Maar ja, ik ben jou gewend. Jij gaat zo anders om met diezelfde ziekte!’ Tromvrouw omhelst me bij het afscheid.

ME, about me,

Heks heeft ook jaren in bed doorgebracht. Ik had geen verzorgers, dus ik at soms dagen niet, laat staan dat ik onder de douche ging om me vervolgens aan te kleden. Veel te vermoeiend!

Iedereen kan ziek worden. Iedereen kan ME krijgen! Optimisten, raszeikerds, idioten, engelen en eikels. Niemand wordt er gezelliger op met deze aandoening. Een bijverschijnsel van deze aandoening is depressie. Ik voer al bijna dertig jaar een dagelijks gevecht hiertegen!

Soms heb ik geen zin meer om zo verder te leven. Maar beter worden wil ik altijd. Elke dag. Al bijna dertig jaar lang!

ME, about me,

Geen mens wil ziek zijn. Zelfs hypochonders niet. Ziektewinst is een zwaar overschat fenomeen. Ik weet gewoon niet wie daar ooit mee op de proppen is gekomen. Vast geen ME-patiënt!!! Het moet iemand geweest zijn met een koud hart en een behoorlijke kronkel in de kop. Een psychopaat bijvoorbeeld….. Die schijnen vaak voor te komen in topfuncties! Is gebleken uit niet corrupt wetenschappelijk onderzoek……..

ME vereniging Nederland

ME, about me, ME, about me, ME, about me, ME, about me,

ME, about me,

ME, about me,

ME, about me, ME, about me, ME, about me,

ME, about me, ME, about me,

ME, about me, ME, about me,

ME, about me,

ME, about me,  ME, about me, ME, about me,