Goede voornemens en concrete doelen maken dat ik me veel beter ga voelen. Eventjes dan, want dan komt de klap. De man met de houten hamer staat woest zwaaiend in mijn kamer. Maar ja, ik ken dat ventje wel. Hakkerhak en koppensnel. Dezelfde bekende ouwe hap. Boeien……

Maandagmorgen om kwart over twaalf tref ik Saar in de hal van het zwembad. We gaan er tegenaan. Vorige week ontdekten we dat we allebei graag weer willen zwemmen. En nu gaan we dus te water. Afspreken met een maatje werkt motiverend. Als ik deze verplichting niet was aangegaan lag ik nu waarschijnlijk in bed te dweilen.

Het is zo lang geleden, dat ik hier nog eens ben geweest. Ik ben dan ook van alles vergeten mee te nemen. Zoals afwasmiddel om mijn zwembril te ontvetten. Ook heb ik maar een minimale hoeveelheid shampoo ingepakt. Maar ik heb wel weer een fles olie om in mijn lange haren te smeren, zodat ze niet helemaal uitgebeten raken door het chloorwater.

Tien minuten later liggen we in het instructiebad. Binnen een paar minuten heb ik een hele baan voor mezelf. Mooi zo. Traag kom ik op gang. De eerste tien banen doen altijd verrekte veel pijn. De rest ook vandaag. Omdat het weer de eerste keer is. Over een paar maanden ben ik eraan gewend.

Kwebbelend hangen we daarna een tijdje in het warme kikkerbad. Ik ontspan mijn lijf helemaal, in een poging de schade te beperken. Maar evenzogoed zal ik de komende nacht wakker liggen van de pijn.

‘Wat zijn we toch goed bezig,’ roepen we tegen elkaar. En het is waar. Heks en Saar doen dit toch maar.

Die middag bestel ik een badmuts. Een zilverkleurige. Ik kan er zo mee naar een discotheek. Als die nog bestaan, geen idee eigenlijk.

Nooit gedacht dat ik me tot zo’n kledingstuk zou bekeren, maar zelfs olie in je haar kan niet voorkomen dat je verandert in een vogelverschrikker, qua kapsel dan, na zo’n chloorbad.

’s Avonds kan ik  me niet meer bewegen. Als een kwarktaart zit ik in mijn stoel. Helemaal opgestijfd. ‘Wat heb ik toch?’ denk ik verstoord. Ik ben die hele zwempartij al vergeten. De ganse afgelopen middag voelde ik me geweldig door al die extreme doorbloeding, maar nu komt de klap. Van de zwempartij. Die ik intussen vergeten ben.

Het is een drukte van belang op mijn datingsite. Een hele ris bewonderaars staat klaar om gekeurd te worden. Ik bekijk ze eens goed. Mijn foto met piratenhoed scoort het hoogst. Die met jonge geitjes juist laag. Maar ook het type bewonderaar varieert enorm per foto.

Bij de geitjes staan allemaal reacties van goeiige heikneuters bijvoorbeeld. Met zelf ook een geitensik en op klompen. De piratenhoed trekt de meer vermetele karakters. Een paar dagen geleden zie er zelfs mijn eerste vriendje tussen staan! Nou, die durft!

De man waarvan mijn moeder altijd zei, dat hij voor me gemaakt was. En vice versa!

‘Hi knapperd, zit je stiekem vreemd te gaan en heb ik je betrapt?’ We blijken allebei weer vrijgezel te zijn. Het wordt hier wel enorm vrijgezellig zo met mijn neef en mijn ex.

Het afgelopen weekend heb ik in een impuls een afspraakje gemaakt met iemand uit de buurt. Maar zodra ik de man mijn 06 nummer geef begint hij een waar offensief met ellenlange app’jes. En de afspraak zegt hij af! Om vervolgens op volle sterkte door te appen. ‘Wanneer kun je? Ik kan dan en dan en dan…..’

Heks heeft er eigenlijk al geen zin meer in. Ik heb nog eens goed naar zijn foto’s gekeken en gelezen wat hij schreef….

We hebben werkelijk niets gemeen. Hij is behoorlijk saai, niet erg onderhoudend en ook niet fraai. En hoogzwanger. En hij vertelt me en passant, dat hij zichzelf altijd op nummer 1 zet, zelfs al heeft hij drie kinderen. Denkend dat dat een pluspunt is. Maar nee, Heks begrijpt daar niks van.

Nou ja, ik zet de melkboer nog op nummer 1 natuurlijk en dat slaat inderdaad nergens op. Maar  mijn beesten staan uiteraard met stip op die positie en als ik kinderen had zou ik dat zeker ook doen.

Vannacht lig ik wakker met een verschrikkelijk bonk-lijf. Gekke krampende pijnen trekken door spieren en gewrichten, alsof ze twijfelen waar ze zich willen nestelen. Een soort kiespijn, die ervoor kiest om niet alleen maar kiespijn te zijn, on the road…..

Ik val pas om vier uur in slaap. Als een gymschoen sta ik vanmorgen weer op. Ik mis mijn prikken en kom maar langzaam op gang. Tijdens de ochtendkoffie kijk eens eventjes naar mijn bewonderaars en contacten. Ik neem afscheid van de drinkebroer, ik zit er al een paar dagen tegenaan te hikken. Het is gewoon een heel bijzonder mens. Zo eerlijk als goud.

Het gaat me echt aan het hart, want we hebben zoveel gemeen! En we praten zo gemakkelijk! Allebei flamenco gedanst. En klassiek Indiaas. Allebei dol op koken. Allebei zingen we in allerlei koren. Allebei ……

Na dagen luisteren naar elkaars muziek en diepgaand en zeer persoonlijk uitwisselen trek ik de stekker er uit. Ik wens hem het allerbeste en een geliefde die wat water bij die sloot wijn kan doen betreffende zijn drinkgedrag. Maar Heks voelt niet veel voor een drinkgelag.

Mijn gesprekspartner hoopt nog steeds op een relatie met Heks, maar ik weet wel beter, Codependency werkt voor geen meter!

 

Help! Heks hulpeloos zonder hulp! Hulp hopeloos zonder Heks! Hoe moet dat nu verder? We passen er een mooie mouw aan!

‘Heks, heeft mijn baas je al gebeld? Weet je het al?’ Mijn hulp staat hulpeloos in de deuropening. Het is vrijdag twaalf uur. Ze komt me uit de brand helpen, zoals altijd. Twee keer per week!

Ik kijk haar glazig aan. Ik weet van niets. Wat is er aan de hand? Of? Misschien? Een klamme hand slaat om mijn hart. Is haar contract niet verlengd? Raak ik haar kwijt?

Mijn bange vermoedens worden bewaarheid. Er is een gesprek geweest. Vrij plotseling. Hoewel het in de lucht hing.

‘Helaas, helaas, pindakaas, mevrouwtje. U heeft last van uw schouder gehad. En ook, maar dat zeg ik niet tegen u, wilt u niet meer uren gaan werken. U wilt dat wel, maar ik doe net of het niet zo is. Dus geen vast contract. Want dat is waarop het vast zit, maar dat zeg ik natuurlijk niet. Kom over een half jaar maar weer solliciteren……’

Shit, sapperdeflap, krijg nou wat. Heks had het niet verwacht. Tegen alle goede redenen om aan te nemen dat ze geen vast contract zou krijgen in -Niemand krijgt dat bij die club- ging ik er gewoon van uit dat dit voor eeuwig was. Mijn ideale hulp. Mijn aanstormende maatje. Mijn grote hondenvriendin!

We balen allebei. Het is altijd zo gezellig als zij er is en ook mijn thuiszorg vindt het heerlijk om hier te zijn. We delen een grote liefde voor honden en we behoren tot hetzelfde vliegende volkje: Ook zij is een heksje. Een heerlijk nuchtere toverkol. Dus je begrijpt dat er altijd heel wat wordt afgekletst tijdens het schoonmaken.

‘Je gaat er vast op vooruit qua hulp,’ troost ze me, ‘Ik voel me altijd schuldig, omdat we zoveel babbelen….’ Heks betwijfelt het. Als een witte tornado trekt ze al kwebbelend door het huis. Alles wat nodig is wordt gedaan. En indien nodig blijft ze iets langer: ‘We hebben zo lang gepraat. Ik ga toch nog even dweilen….’

‘Zullen we dan nu eindelijk eens samen met onze hondjes gaan wandelen? ‘ We roepen het bijna tegelijkertijd. Al maanden hebben we het hierover. Zowel mijn hulp als ik moesten tot onze schrik dit jaar vrij plotseling afscheid nemen van onze ouwe trouwe viervoeter. En zowel zij als ik hebben in no time een nieuw monster in huis gehaald!

We trekken onze agenda’s en spreken direct af. ‘Anders komt het er niet van en het lijkt me zo leuk als die honden het goed kunnen vinden met elkaar,’ zeggen we tegen elkaar. ‘Ik kan morgenmiddag,’ glimt mijn hulp.  ‘Ik ook,’ jubelt Heks.

Zo spreken we dan om twee uur af bij de golfbaan. De avond ervoor lig ik helemaal om. Ik ga niet naar het koor. En dat doe ik alleen als ik op sterven na dood ben. Niet best dus……. Oh jee. Ik begin te vrezen voor onze hondenwandeling! Dat wordt afbellen. Ik kan nog geen deuk in een pakje boter slaan…..

Gelukkig trek ik die nacht een beetje bij. En bovendien: Ik moet toch met mijn hondje op stap.

Tegen tweeën arriveer ik met mijn ventje in de fietskar bij het basketbalveld naast de golfbaan. In de verte zie ik iemand met een joekel van een Mechelse herder. We zwaaien. Langzaam peddel ik in haar richting. Nu wordt het spannend. Gaan deze blafbeesten vrienden worden?

Ik laat VikThor uit zijn veilige schuilplaats en zet fiets en kar op slot aan een lantarenpaal. We negeren de honden. Voorzichtig draaien ze om elkaar heen. VikThor glijdt op zijn rug. Hij laat zijn mooie stippelbuikje zien. Baris is in zijn nopjes! Een snuffelsessie verder gaan we op stap.

We lopen om het golfveld richting het eilandje in het Joppe. De honden doen het goed. Allengs wennen ze aan elkaars gezelschap en als we halverwege het eilandje zijn rennen ze al samen door het struikgewas. ‘Wat leuk,’ roepen we. En ‘Het gaat zo goed…..’

‘Zullen we ook nog de hele ronde om de golfbaan lopen?’ We hebben tijd genoeg. De hondjes zijn nog steeds op goede viervoet. Vooruit maar. We wandelen langs de gerestaureerde molen van de gekke molenaar. ‘Hij heeft hem in de fik laten vliegen door te draaien tijdens een storm……., dat heb ik gehoord van een andere molenaar.’

‘Hij heeft mij ook wel eens voor domme kut uitgescholden, die leiperd. En gedreigd mijn hond dood te schieten……’ We grinniken. De molenaar heeft een slechte naam onder vrouwelijke hondenbezitters. Het is een psychopatische mafkees met een jachtgeweer. Geen ideale combinatie. En hij heeft ongetwijfeld een klap van zijn eigen molen gehad…..

‘Hij koopt de politie regelmatig om met een paar lekkere hazen heb ik gehoord,’ mijn hulp is ook als de dood voor de schietgrage polderprins. En dat is dan weer niet zonder gevaar…… Angsthazerij wordt keihard afgestraft door die man…….

Als we bij de fietskar komen is het stralend weer geworden. Een lief zonnetje lacht ons tegemoet. ‘Jammer dat ik geen thee bij me heb,’ verzucht Heks. ‘Ga gezellig eventjes met mij mee…’ mijn hulp nodigt me spontaan uit.

Als we later aan de thee zitten, kunnen we er maar niet over uit hoe goed het is gegaan met de honden. Baris ligt voor Pampus in zijn mand en VikThor zit buiten in zijn kar.

Heks wordt verwend met heerlijkheden binnen haar dieet. Fantastisch! Zwarte chocolade met amandelen, kokossnoepjes……. Af en toe komt Baris naast me staan. Ik negeer hem volkomen. Ik heb zelf zo’n hondje gehad. Met een flinke gebruiksaanwijzing!

Dit gedrag buiten is geen probleem, dan kan ik hem gewoon aanhalen. Binnen gelden andere mores. Hier moet ik uitkijken voor mijn vingers….. Tenzij ik hem gewoon in zijn waarde laat……

‘Wat was het gezellig, dit gaan we nog eens doen….’ We hebben allerlei plannen met onze hondjes. Speuren, puzzelen voor honden en wandelen, wandelen, wandelen…….

Over een paar weken krijg ik een andere thuiszorg. Ik kijk er niet naar uit. Ik ga mijn huidige hulp enorm missen! Maar dit is ook erg leuk. Dit gaan we beslist vaker doen!

 

 

About ME, About ME, About ME, About ME: Die stomme ME- patiënten willen gewoon niet beter worden!!!! About ME, About ME, About ME: Pleidooi voor een beetje begrip voor dit bedlegerige volkje.

ME, about me,

Een paar weken geleden komt Tromvrouw me bezoeken. Altijd een feestje, want het is een zeldzaamheid, dat ze zich kan vrijmaken! Heks zorgt voor een lekkere lunch. Zo kunnen we uren stukslaan samen. Al kwebbelend en babbelend bespreken we onze zeer verschillende levens. Grappend en grollend komt onze zoektocht in de wereld van zang en stem aan bod.

ME, about me,

ME, about me,   ME, about me, ME, about me,

ME, about me,

Heks en Tromvrouw zijn in vele opzichten absolute tegenpolen. Bijvoorbeeld: Waar ik mezelf zonder voorbehoud in het middelpunt van welk gezelschap dan ook kan plaatsen staat mijn vriendin liever bescheiden aan de zijlijn. Een grappige paradox met het gegeven dat mijn vriendin met haar gezin en baan midden in het leven staat waar Heks voor spek en bonen aan de kant bivakkeert….. In de coulissen als het ware. Noodgedwongen!

ME, about me,

In haar nieuwe baan heeft mijn oude zangmaatje te maken met chronisch zieke mensen. De instelling waar zijn werkt maakt het mensen mogelijk min of meer zelfstandig te wonen, terwijl ze intussen de zorg krijgen die ze behoeven. Indien nodig worden ze gewassen, aangekleed, geholpen met eten en ga zo maar door.

ME, about me,

‘We verzorgen ook een ME-patiënt. Ze ligt alleen nog maar in bed. We moeten haar werkelijk met alles helpen. Elke dag wil ze er toch perfect uitzien, maar ze kan zichzelf absoluut niet aankleden. Dat moeten wij dan doen. Een heel gedoe, want ze heeft overal pijn. Echt vrolijk is ze niet hoor. Verre van dat. Ze zit constant tegen ons te zeuren. Het is nooit goed! Zo negatief! Volgens mij wil ze gewoon niet beter worden…!’

Het heeft een paar weken geduurd voordat ik bijgekomen ben van deze opmerking moet ik eerlijk toegeven. Het is iets, dat ik zo vaak heb gehoord uit de mond van behandelaars en ander tuig, dat ik er instant misselijk van word. Helaas is het protocol in Nederland rondom ME- patiënten nog steeds zodanig, dat behandelaars straffeloos dit soort uitspraken kunnen debiteren!

ME, about me, ME, about me,

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ was de eerste vraag van de gezondheidspsycholoog in het LUMC, waar ik ooit terecht kwam voor cognitieve therapie.

Deze klotemethode om ernstig zieke ME- patiënten definitief over de kling te jagen heb ik jarenlang ondergaan. Omdat het zou helpen volgens een idiote professor in Nijmegen. Zelfs nadat zijn onderzoek corrupt is verklaard en nadat uit niet corrupt onderzoek is gebleken dat de methode juist schade aanricht worden wij nog doodgegooid met deze aanpak. Hoe is dat nu mogelijk? Rara?

ME, about me, ME, about me,

Na de behandeling moest ik lange lijsten invullen over de uitwerking van de therapie. ‘Het hielp geen bal.’ ‘Ik heb er niets aan gehad!’ ‘Het was prettig om dingen van me af te praten, maar voor mijn klachten heeft het niet geholpen.’ Heks is ervan overtuigd dit soort antwoorden te hebben ingevuld!

ME, about me, ME, about me,

De uitkomst van het onderzoek achteraf was dat ik zo goed als van mijn klachten af was! Hoe kan dat? Welke processen zijn op mijn antwoorden losgelaten om tot dit verrassende resultaat te komen?

Laat ik er dit over zeggen: Elk traject levert de behandelaar zo’n 50.000 euro op! Zou het kunnen dat dit de interpretatie van de onderzoeksresultaten beïnvloedt? 😦

ME, about me,

ME- patiënten willen gewoon niet beter worden. Voor hun lol liggen ze jarenlang op een pot in bed te schijten. Omdat het zo lekker is krijgen ze sondevoeding. Vol lactose. Superslecht voor hun poreuze darmen…. En waarom zou je ze leuk aankleden? Veel te veel gedoe! Ze zijn toch al zo irritant bezig, laat ze maar lekker in een soepige joggingbroek gaarkoken….

ME, about me, ME, about me, ME, about me,

Mijn vriendin is een ongelofelijke schat van een vrouw, dus ik het schokt me, dat zelfs zij de mening deelt dat wij niet beter willen worden! Dat wij daar iets in te zeggen hebben! Als zelfs zij dat al doet, wordt het toch echt een hopeloos verhaal.

ME, about me,

Ik moet maar niet denken aan de benadering van deze bedlegerige luilak door andere mensen in dat team, die misschien minder fijnbesnaard zijn… En dan die arme patiënt! Is je lijf al een hel, je hele leven voorbij: Krijg je ook nog eens met deze oordelen te maken van de mensen waar je het op dagdagelijkse basis van moet hebben……

ME, about me, ME, about me,

Stel je voor dat je ligt te creperen door kanker bijvoorbeeld en je krijgt het verwijt, dat je maar niet beter wilt worden….. Nou ja. In zeer spirituele kringen heb ik dat wel eens voorbij zien komen…. Afschuwelijk!

‘Dank je Heks, voor je wijze woorden. Je hebt helemaal gelijk. Die vrouw is gewoon heel erg ziek. Maar ja, ik ben jou gewend. Jij gaat zo anders om met diezelfde ziekte!’ Tromvrouw omhelst me bij het afscheid.

ME, about me,

Heks heeft ook jaren in bed doorgebracht. Ik had geen verzorgers, dus ik at soms dagen niet, laat staan dat ik onder de douche ging om me vervolgens aan te kleden. Veel te vermoeiend!

Iedereen kan ziek worden. Iedereen kan ME krijgen! Optimisten, raszeikerds, idioten, engelen en eikels. Niemand wordt er gezelliger op met deze aandoening. Een bijverschijnsel van deze aandoening is depressie. Ik voer al bijna dertig jaar een dagelijks gevecht hiertegen!

Soms heb ik geen zin meer om zo verder te leven. Maar beter worden wil ik altijd. Elke dag. Al bijna dertig jaar lang!

ME, about me,

Geen mens wil ziek zijn. Zelfs hypochonders niet. Ziektewinst is een zwaar overschat fenomeen. Ik weet gewoon niet wie daar ooit mee op de proppen is gekomen. Vast geen ME-patiënt!!! Het moet iemand geweest zijn met een koud hart en een behoorlijke kronkel in de kop. Een psychopaat bijvoorbeeld….. Die schijnen vaak voor te komen in topfuncties! Is gebleken uit niet corrupt wetenschappelijk onderzoek……..

ME vereniging Nederland

ME, about me, ME, about me, ME, about me, ME, about me,

ME, about me,

ME, about me,

ME, about me, ME, about me, ME, about me,

ME, about me, ME, about me,

ME, about me, ME, about me,

ME, about me,

ME, about me,  ME, about me, ME, about me,