‘Koningsdag 2019? Heks is er net van bijgekomen. De voorbereidingen zijn tien keer leuker dan de dag zelf. Wat een kou. Wat een gesjouw. En: ‘Drie keer niks is toch wel duur, mevrouw.’

‘Zullen we op de koningsdagmarkt gaan staan, Heks?’ Mijn nieuwe heksenvriendinnetje kijkt me verwachtingsvol aan. Ze wil allerlei oude spulletjes gaan verkopen. Heks heeft ook nog wel wat rommel op te ruimen. En een heleboel leuke kettingen en oude kleding…..

Zo gezegd, zo gedaan. Mijn maatje regelt een plek op de Papengracht. Een super leuke locatie. Het is schitterend weer in de week voorafgaand aan de grote dag. De mussen vallen van het dak. Ik haal de dag voorafgaand aan koningsdag dus nog een partijtje gekke zonnebrillen bij mijn geheime adresje.

De man verkoopt oude partijen van van alles en nog wat. Een winkel van Sinkel van heb ik jou daar. Echt een favoriet van Heks. ‘Hier heb je nog wat brillenrekjes. Je moet ze wel eventjes zelf in elkaar zetten,’ hij drukt me een paar kartonnen dozen in de hand.

Mijn heksenmaatje staat alles hoofdschuddend te bekijken. Ze houdt haar hoofd weliswaar stil, maar ik zie haar toch schudden vanuit mijn ooghoeken. Met een etalagepop onder de arm lopen we naar Huize Heks. We zijn al de hele middag saampjes op stap.

Eerst koffie met zelfgebakken koekjes in haar heksenhuisje. ‘Zal ik je de kaart leggen,’ zegt mijn vriendin plotsklaps. Geroutineerd schudt ze het pak tarotkaarten en legt ze op tafel. ‘Eens kijken of die nieuwe aanbidder iets voor je is. Of die mysterieuze man. Of er nog liefde aan komt in je leven….’

Heks is blij met haar nieuwe maatje. We zitten samen op de heksenschool. En toevalligerwijs wonen we in dezelfde stad. Op loopafstand van elkaar!

Tot besluit gaan we de hondjes uitlaten en een staatslot kopen. En vervolgens dus naar de Winkel van Sinkel. En met etalagepop onder arm naar Huize Heks…….

Dan weer terug lopen naar de Haven om mijn fiets op te halen. Nog een hondenrondje langs de Singel en de koek is op. ‘Oh jee, ik geloof dat ik te vroeg gepiekt heb,’ piep ik ’s avonds tegen de Don aan de telefoon. Ik ben helemaal druk van moeheid en dat is over het algemeen een veeg teken…..

Een schier slapeloze nacht volgt. Teveel adrenaline in mijn systeem en tegelijkertijd doodmoe. Ik woel en draai me vast in mijn dekbed. Waakslaap en slaapwaak de nacht door. Word heel vroeg wakker om vervolgens toch nog in coma te geraken.Schrik me dood van de wekker en moet ik er dan toch echt uit.

Ik heb geprobeerd om 1 en ander goed voor te bereiden, maar op het laatste moment neemt mijn chaotische aard het over. Ik ben te moe om verstandige beslissingen te nemen, dus fiets ik met een hondenkar vol spulletjes naar de Papengracht. Volledig kapot en de dag moet nog beginnen.

Mijn vriendin is in geen velden of wegen te bekennen. Het zal nog een klein half uurtje duren, voordat ze zich door de menigte heeft geworsteld. Heks zit dan al met wat troepje op de stoep. Het is gemeen koud weer. Net als we van alles hebben uitgestald klettert een overdreven natte voorjaarsbui over het terrein….

Snel de boel weer op een drol gegooid en een paraplu eroverheen. De volgende bui krijgen we hulp van de buurman en zijn enorme oranje zeildoek. Heks loopt even naar huis om een paar kleine krukje te halen. Ik kan niet meer op mijn benen staan intussen. En het is pas half 12 in de ochtend…..

Terwijl ik heen en weer marcheer voel ik de spierpijn in mijn benen schieten. Een teken aan de wand. O jee, mijn lijf gaat het opgeven. En het is nog niet eens middag! Ik heb nog niks verkocht. Alleen maar ontevreden dames aan mijn kleed, die echt helemaal niks willen betalen voor overigens prima spulletjes.

Mijn vriendin doet goede zaken. Zij heeft dan ook werkelijk prachtige kettingen van agaat en mooie ingewijde gebedskralen uit India. Voor een appel en een ei. Ze is overbodige troep uit haar leven aan het verwijderen. Heks heeft ook iets van haar gekregen.

‘Het is een heilig voorwerp uit India, ingezegend door een monnik. Kijk, onderaan zit een mesje. Om overbodige banden door te snijden….. Ik heb em niet meer nodig…..’

Om een uurtje of 1 houden we het voor gezien. We zijn intussen al tien keer zeiknat geregend. En volgens buienradar was dit de droge periode en komen de echte buien er nu pas aan……

Heks heeft alleen een knaloranje sjaal verkocht, die eigenlijk ter decoratie was meegekomen. Ik wilde em echt niet kwijt. Maar de alleraardigste vrouw tegenover me heeft het koud. En ze heeft haar oog erop laten vallen. Hij is ook prachtig.

Ook heb ik een sjaaltje verkocht aan iemand, die er niks voor wilde geven. Zelfs toen ik de prijs halveerde naar dubbel niks was het nog teveel. Ze geeft me daarvan de helft in stuivers. Kijkt me meesmuilend recht in mijn gezicht. Wat een portret. Niet leuk meer. Zo wordt dit spel niet gespeeld! Het spel is dan ook uit. Ik ben er klaar mee.

Gelukkig verkoop ik nog een lederen portemonnaie voor twee kwartjes aan een schattig meisje. Dat maakt mijn dag enigszins goed.

Steenvrouw komt nog even langs, alsmede mijn hulp met haar hele gezin. Maar dan ben ik alweer helemaal ingepakt. De etalagepop achterin de fietskar. Ze ligt een beetje achterover, waardoor mijn kar aanloopt. ‘Ze lijkt wel zwaarder dan op de heenweg…’

Ja, dat krijg je met die anorectische etalagepopjes. Heeft natuurlijk maanden niks te vreten gehad en heeft zich op de markt stiekempjes aan van alles en nog wat te goed gedaan……

Thuisgekomen ben ik zo kapot, dat ik er chagrijnig van ben. ‘Dit doe ik nooit meer, veel te vermoeiend, veel te zwaar voor mijn gestel….’ pruttel ik, terwijl ik alles weer naar binnen sjouw. Ik smijt het in een hoek en zijg neer in mijn stoel.

Daar zit ik een uur later nog steeds. Bewegingsloos. Verkleumd tot op het bot. Ziek. Misselijk. Ellendig. Alles doet pijn……

Ik kruip zonder lunch of avondeten in bed om er alleen nog uit te komen voor een ijskoude laatste hondenuiltaatronde. Ik fiets een rondje langs de Singel. De kille ijzige wind vreet zich een weg door mijn dikke kleding. Mijn handen veranderen in ijspegels. Het zal een half uur onder een gloeiendhete douche kosten om Heks weer op te warmen.

Koningsdag 2019 is geen succes voor Heks. De voorbereidingen waren echter geweldig. Misschien had ik de dag zelf moeten overslaan en alleen voor de aanloop moeten gaan…. Met mijn nieuwe heksenmaatje met het gouden hart.

Ik slaap ongeveer het klokje rond. En nog steeds ben ik niet vooruit te branden. Ik lig daarna nog een hele dag uitgeblust in bed voor de buis. Te moe om te eten. Alleen voor een paar fietsrondes met VikThor kom ik er even uit.

Maar: Het kleine magische mesje gekregen van de schone Italiaanse heksenprinses is al bezig om zijn werk te doen. Volgende week ga ik met Joy mijn kledingkast aanpakken. Spulletjes uitzoeken voor tweedehandswinkels. En de rest naar het Leger Des Heils. En wat dan over blijft is voor de lompenboer.

 

 

 

Je doet het goed, Heks. Omdat het moet. Houdt moed. Wie goed doet, goed ontmoet. Toch? De reumatoloog vindt ook dat ik het goed doe. Wat doe ik dan goed? En waar blijft dat goede dat ik ontmoet? Is het soms de Lyme in mijn bloed?

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Het is schitterend weer en Heks ligt in bed. Oh, oh. Zo moe. Kan geen pap meer zeggen. Kapot. Volledig naar de kloten. ‘Heb je gefuifd?’ vraagt een keurige dame met een hondje van VikThors leeftijd vanmorgen als ze mijn gezicht ziet. De monsters zijn lekker aan het spelen in het park. Hondje Tess is net voor het eerst loops geweest. Heks is niet meer zo loops. ‘Was het maar waar. Nee, ik heb gewoon slecht geslapen.’ Zoals altijd. Balen.

‘Mevrouw Toverheks, ik heb de resultaten van het bloedonderzoek van een paar weken terug. Alles is in orde. Uw vitamine D is normaal. Bezinking is goed, schildklierfunctie binnen de waarde, blabla -een hele waslijst volgt-, niks aan de hand…..’ Ja. Het zou toch godgeklaagd zijn als al die waarden te laag zouden zijn, ik slik me tenslotte suf aan allerlei voedingssupplementen…..

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Ik luister naar haar geleuter over hoe gezond ik wel niet ben. Al toen ze het onderzoek uitschreef wist ik dat er niets uit zou komen. De dingen, die zij onderzoekt zijn zeker tig keer eerder onderzocht bij Heks. Ik ben al vanaf dag 1 van mijn ziekte door allerlei medici volstrekt gezond verklaard. Stomweg omdat ze de verkeerde dingen onderzoeken. En waarom doen ze dat? Omdat ze geen idee hebben waar ze wel naar moeten kijken.

Bovendien loont het om ons ME/patiënten te laten barsten: We zijn te belabberd om ertegen te protesteren en eenmaal gek verklaard kun je ons alsnog volstoppen met antidepressiva en verplicht laten deelnemen aan cognitieve therapie. Dat schuift zo’n 50.000 euro per patiënt. Zeer lucratief. Die patiënt wordt er overigens alleen maar slechter van. En niet alleen financieel……

Heks zit weer lekker op haar stokpaardje. Heb je het in de gaten? Heerlijk. Het is er echt weer voor!

‘U test wel positief op Lyme, maar dat hoeft niets te betekenen. Het duidt er op dat u onlangs met Lyme borreliose in aanraking bent geweest. Maar ja, dat zegt ook weer niets. Andere testen zijn weer negatief. Dus.’

‘Ja, u heeft dan wel recent een tekenbeet gehad en bent alsmaar moe enzo, en uw gewrichten zijn pijnlijk en dik, u bent niet vooruit te branden en crepeert van de pijn, maar ik denk niet dat het door die Lyme is. Waarschijnlijk is er niets aan de hand. Het is maar een test. Ja, ja. U bent echt aan het verkeerde adres hier, dat heeft u toch wel begrepen intussen? Het spijt me echt heel erg. Zoek het maar lekker uit. Tot besluit.’

Ik zit te suizebollen aan de telefoon. Hoor ik het nu goed? Hebben ze nu ook nog Lyme dingen gevonden in mijn bloed? En waarom geeft dat niets? Ze vinden toch iets?

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

‘Ik zal de uitslagen naar uw huisarts sturen. En succes ermee. Ik kan verder niets voor u doen. Ach mevrouw Toverheks, u doet het goed! Ja echt.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een onzin? Dus ik zit voor de kat zijn viool zo te klagen op uw spreekuur. Ik laat me voor de lol  wekelijks een paar keer lekprikken. Ik vind het gewoon gezellig bij de fysiotherapeut, ik geniet van die martelingen! En ik kan niks leukers bedenken dan 80 % van mijn tijd in bed door te brengen. Alleen wel te verstaan. Bewegingsloos door de pijn. Zonder een gezellig seksmaatje of geliefde.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een dooddoener? Ik ben hartstikke ziek en de medische wereld weigert me te behandelen. Gewoon omdat ze te stom zijn om er achter te komen wat ik mankeer. Jullie weten echt niet alles. Sterker nog: Jullie weten bijna niks, maar gedragen je alsof jullie god zelf zijn. En als jullie er dan niet uitkomen dan mankeer ik gewoon niets. En doe ik het goed.’

‘Ja, ik doe het goed. Ik ben mijn eigen dokter. Ik heb mezelf die LDN voorgeschreven…… Mezelf begeleidt door dat vreselijke eerste jaar tijdens het opbouwen van het middel. Mezelf regelmatig weerhouden om van een flat te springen. Zo’n drie keer per maand krijg ik daar geweldig veel zin in. Dus ik ben ook nog eens mijn eigen psychotherapeut.’

‘Daarnaast ben ik ben mijn eigen diëtist. Jaren experimenteren met hetgeen ik in mijn mond stop heeft gezorgd dat ik van chronische diaree af ben. Ik ben mijn eigen orthomoleculaire therapeut, al jaren weet ik meer van voedingssupplementen en hun werking dan die beroepsgroep zelf…..’

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Zo kan ik nog wel eventjes doorgaan over hoe zelfvoorzienend ik wel niet ben……. Zorgmijder avant la lettre. Onvrijwillig zorgmijder. Zorg mijden die er sowieso al niet is!

Wat moet je ervan zeggen? Zoek het uit krijg je te horen. En dan dat je het goed doet. Een dooddoener van jewelste……

Vandaag schijnt de zon. Ik ga lekker met VikThor op stap. Uiteindelijk is hij jong en gezond. Eén brok energie. Hij kan er ook niets aan doen dat ik zo’n vat vol kwalen ben. Bovendien knap ik altijd enorm op van het wandelen met mijn schatje.

Ik ben bezig met het opstarten van meer hulp. Er is een dame over de vloer geweest, die me gaat aanmelden bij allerlei vrijwilligersorganisaties. Ikzelf moet mezelf dan ook nog aanmelden. En dan nog de nodige intake gesprekken doen, ik heb er al drie achter de rug intussen……. Daar word je dan ook weer moe van. Ik ben er nog niet, maar op een dag hoop ik dat mijn leven weer ergens op lijkt.

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

En wat die Lyme betreft? Ik ben het natuurlijk maar weer eens zelf gaan uitzoeken. Mijn IgM serologie waarde test positief. Hetgeen betekent dat ik onlangs met Lyme in aanraking ben geweest. Maar de resultaten van de test zijn soms corrupt bij mensen met een auto immuunziekte. En hoewel ik officieel psychiatrisch patiënt ben op grond van mijn ME, heb ik natuurlijk wel degelijk een auto immuunziekte. Namelijk ME!

Dus wat mij betreft valt de Lyme wel mee. Denk ik. Hoop ik.

Nooit de moed opgeven. Dan doe je het goed……

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Interpretatie uitslag

Borrelia IgM
Naast een interpretatie (positief of negatief) wordt er een index waarde vermeld. De hoogte van de index is van invloed op de interpretatie van het totaalbeeld; zie online handreiking.

Borrelia IgG
< 10 U/ml negatief
10-100 U/ml (laag) positief
> 100 U/ml (hoog) positief

Praktische notities

– De immuunrespons tegen Borrelia burgdorferi is traag: IgM antilichamen zijn vaak pas na vier tot zes weken aantoonbaar. IgG antilichamen bereiken soms pas na maanden een piek en kunnen jarenlang aantoonbaar blijven. Bij aanhoudende verdenking op Lyme borreliose herhalen we de test met tussenpozen van ongeveer zes weken.
– Om de diagnose ‘syndroom van Bannwarth’ te stellen, dient zowel liquor als serum te worden ingestuurd. Dit houdt in dat de patiënt wordt doorgestuurd naar een neuroloog.
– Antimicrobiële therapie in een vroeg stadium van de ziekte kan de vorming van antilichamen verhinderen.
– Asymptomatische (IgG seropositieve) Lyme borreliose komt vaak voor, vooral bij een vergrote kans op tekenbeten.
– De IgM Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij auto-immuunziekten, primaire EBV en primaire CMV.
– De IgG Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij syfilis.

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,