Lac Caninum gooit roet in mijn pikorde-soep. Die soep wordt zeer heet gegeten, hoewel nooit opgediend. Chagrijnig Heksje wil het niet weten. Ik kan beter weer eens daten. En de rest gewoon vergeten!

‘Lac Caninum, dat ga ik je geven,’ mijn homeopate heeft weer een goed idee. Hondenmoedermelk. Toe maar. Het is eind september en Heks heeft al zoveel griep voor haar kiezen gehad dit najaar: Genoeg voor een lange koude winter.

Het heeft het slijmerige vernislaagje weerstand van mijn immuunsysteem geveegd. Uitgeteld begin ik met opkrabbelen. Geen mens, die het in de gaten heeft. Ik sla het koor een paar keer over, ga helemaal niet meer naar meditatie of kerk. Geen beginnen aan met dit lijf.

Ik voel me alleen. Op mezelf terug geworpen. Ik zie geen hond. Wekenlang niet. Ik ben een vergeten groente. Niemand weet, niemand weet, dat ik raapsteeltjes eet. Dat ik een eenzame bezemsteel ben. Nee, niemand weet hoe weinig dit bezemsteeltje nog eet. En hoe slecht ze slaapt. En hoeveel tijd ze in haar eentje stuk slaat. In een uitermate pijnlijk lam lijf..

‘Hondenmoedermelk is een middel voor mensen, die zich verschopt en verstoten voelen. Stumpers onder aan de pikorde. Diegenen, waar iedereen vrolijk tegenaan pist. Of overheen kotst. Waar niemand om geeft. De laagst geplaatsten in rang. Waar je geen rekening mee hoeft te houden. Het absolute afvalputje.’

Natuurlijk laat ik me niet kisten. Ik krabbel op. Slik allerlei middelen, laat me prikken en porren. Zonder morren. Laat me beledigen door behandelaars en artsen. Of betuttelen. Geef mezelf een keiharde schop onder mijn kont. Elke dag opnieuw.

Ja, ik voel me verschopt en verstoten. Onbelangrijk. Eenzaam en verlaten.

Laat ik eens een feestje geven.

Mijn verjaardagsfeestje is gezellig, maar het gevoel beklijft niet. Een grote vermoeidheid trekt me vervolgens naar beneden. En ik blijf me maar ellendig voelen en alleen. Ik heb ook gewoon veel te weinig mensen om me heen. Mijn bovenmatige inspanningen voor het piepkleine feestje hebben de laatste restjes energie in mijn systeem opgesoupeerd.

Ook lukt het me niet meer om om allerlei dingen heen te kijken. Vroeger praatte ik alles goed. Ik had je de klap al vergeven voor je em had uitgedeeld. Bij wijze van spreken. Maar nu gaat dat niet meer. Misschien maak ik ergens nog eventjes een mooi verhaal van, maar een dag later gooi ik genadeloos mijn ware gevoelens op tafel. Weliswaar als ik alleen ben. Op mijn eigen eenzame tafeltje.

Ik zie dingen voor wat ze zijn en dat op zich is natuurlijk goed. Maar verre van leuk. Wat moet je er mee? Mensen, die aan je denken maar er nooit zijn? Mensen, die je na jaren radiostilte een felicitatiebericht sturen met een tekst alsof ze je een draai om je oren proberen te verkopen.

Heks heeft last van allerlei ongewenste gevoelens. Ik word er niet goed van. In plaats van blij met een dooie mus ben ik boos. Op die mus. Die er ook niks aan kan doen, dat iemand me blij met hem wil maken…….

Rondom mijn verjaardag ervaar ik een hoog dooie mussengehalte. Ik kan het niet helpen. Dit jaar is het alsof de duvel ermee speelt. De ene afknapper na de andere.

Normale mensen hebben natuurlijk familieleden, die onvoorwaardelijk van hen houden en een beetje voor hen zorgen indien nodig. Of een partner, kinderen. Heks heeft dat allemaal niet.

Mensen willen overigens wel altijd graag dat ik voor hen zorg en naar hen luister. Maar andersom moet ik die kwaliteiten regelmatig met een kaarsje zoeken. Ook bij mensen, die ze wel degelijk bezitten.

Die denken misschien, dat die Heks geen zorg behoeft. Die toverkol redt zich wel. Kijk maar, daar loopt ze te wandelen met haar hondje. Ze ziet er ongelofelijk leuk uit. Bekroond met een fruitig lippenstiftje.

Ze willen wellicht liever dat ik er voor hen ben.

Of ze hebben niet zo’n boodschap aan mijn ellende. Geen zin in die ziekte. Geen trek in mijn gebrek. Zo’n vage kwaal, die nooit over gaat. Waar je niet dood aan gaat. Een levend lijk! Niet bepaald aantrekkelijk.

Heks moet vooral positief zijn en ravissante feestjes geven. De kwast er over. Eruit zien als een filmster. Leuke persoonlijke cadeautjes geven. Aandacht geven. Liefde geven. Niets vragen. Hooguit een broodje met tevredenheid. Dan en slechts dan wil men met mij vertoeven…….

Goddank heb ik een paar goeie vrienden, die van me houden zoals ik ben. Lieve schatten, die om me geven. Rekening met me houden. Iets voor me over hebben. Vrienden, die de moeite nemen om bij mijn feestje aanwezig te zijn. Schatten, die een leuk cadeautje voor me meenemen. Om me een plezier te doen.

Ik weet het, dit is een groot goed. Er zijn mensen, die helemaal geen vrienden hebben. Ik ben wel eens met zo’n medemens bevriend geweest. Totdat die persoon me ging uittesten en pesten! Een lot dat al haar potentiële vrienden trof. Ik ben uiteindelijk dan ook afgehaakt……

Ik ben zo moe. Het lukt me niet meer om overal een mooi verhaal van te maken. Ik begrijp heel veel dingen al niet. Laat staan, dat ik er een positieve slinger aan kan geven.

Rond mijn verjaardag worden geven en nemen in mijn leven opeens heel helder belicht. Zoals iedere jaar ontvouwt zich hetzelfde scenario, maar mijn blik is niet meer vertroebeld. Haarscherp zie ik alles voor wat het is. Voel teleurstelling tot op het bot. Over nare felicitaties. Of het helemaal laten afweten. Of …. of……

Dat is het gevoel, dat ik over heb gehouden aan mijn  verjaardag…..Stom genoeg. Ik weet dat het ondankbaar klinkt. Na al die jaren blijdschap met dooie mussen verwacht geen mens dit van mij. Je kunt me gewoonlijk recht in de bek schijten en nog zeg ik dank je wel……

Bovendien vergeet ik zelf werkelijk ieders verjaardag. Als ik niet wordt uitgenodigd voor een feestje of op zijn minst op de aankomende verjaring wordt geattendeerd kun je het bij Heks echt vergeten: Je hoort helemaal niks van me. Al ben je mijn zuster,  lievelingstante of beste vriendin……

Er is een hele grote omwenteling gaande diep in mij. Alle interne actie- en reactiecircuits staan onder druk. Er is geen pijl op te trekken hoe ik nu weer ga reageren. Maar: Nooit zal het meer hetzelfde zijn. Vanaf nu.

Gisteren zit ik bij mijn homeopate. Ik vertel haar over de diverse afschuwelijke sociale interacties waar ik aan ben blootgesteld de afgelopen tijd. Ik lees haar rare appjes voor en een enkele vreemde mail. ‘Ben ik nu gek, dit is toch een klap in je gezicht, zo’n felicitatie?’ ‘Wat staat hier nu eigenlijk? Niets toch?’

Ik vertel haar over mijn onvermogen om te reageren als mensen me teleurstellen…… Over mijn schaamte. De ‘Ik ben gewoon geen knip voor de neus waard’gevoelens. Overgehouden aan de tijd, dat ik de persoonlijke boksbal alsmede pispaal was van een enorm agressieve narcist. Overgehouden aan een hopeloze positie binnen een zeer disfunctioneel gezin. Het laagste van het laagste. De laaggeplaatste helhond.

Volgens mijn behandelaar ben ik op de goede weg. Het is gewoon heel ellendig als je in zo’n periode van verandering zit. Het oude valt weg en er is nog niets nieuws voor in de plaats gekomen. Als er al ooit iets nieuws komt natuurlijk. Dat valt nog maar te bezien.

‘Het feit, dat je je bewust wordt van al die gevoelens is een enorme stap vooruit. Ik vind het zo erg voor je Heks, dat je je zo moet voelen nu. Het gaat voorbij, maar leuk is anders….’

img_0248

Ysbrandt, ik mis je nog steeds………

Heks valt van haar fiets. Bont en blauw spoed ik me huiswaarts om eens een lekker potje te grienen. Heks weent om bloemen in de knop gebroken. Om stilletjes naar de knoppen gaan door een onzichtbare ziekte. Telkens uit je eigen as herrijzen is niet te doen. Ik ben een Heks, niks Feniks.

Vanmorgen lazert Heks hardhandig van haar fiets. Precies op de plek, waar een paar agentjes me gisteren sommeerden om niet te fietsen. In de berm van de Singel. Ik heb me een hele dag kapot geërgerd aan hun bemoeizieke actie. Kwestie van ouwe baardige pik en piepjong blond huppeltje. Ouwe probeert indruk te maken op Huppeltje. Ten koste van Heks.

Maar misschien had die ouwe toch gelijk. Is dit niet de aangewezen plek om te fietsen. Hoewel ik hier nog nooit eerder onderuit ben gegaan. Het is de allereerste keer. Wellicht heeft het gezeik van die politieagent mijn fietsvaardigheden aangetast.

Onzekerheid is een ernstige kwaal. Het ligt aan de basis van menige val. Soms is de suggestie dat je waarschijnlijk zult vallen al genoeg om flink onderuit te gaan. Of niet? Is dit weer een pittig geval van Psychologie van de Koude Grond? Een veel bedreven vak. Vooral door psychologen.

Blauwe plekken vallen als gaten in mijn benen, een schaafwond prijkt rossig op mijn knie en zelfs mijn rug krijgt een gevoelige por van mijn stuur. Ik lig machteloos verstrengeld in onvermurwbaar staal. Tranen prikken achter mijn ogen. Een veel te grote vloed. Ik moet snel maken dat ik thuis kom.

Vanmorgen lees ik een heel verhaal over Cognitieve therapie en ME. Hoe schadelijk is dé therapie die ME/CVS-patiënten wordt aangeraden? Mijn god. Zijn ze daar nu nog over bezig? Wanneer houdt het nu eens op? Waneer gaan wetenschappers nu eens hun werk doen en ontdekken wat ME is en hoe het wordt veroorzaakt? Wanneer krijgen we nu eens medicatie tegen deze ernstig invaliderende multi-systeemziekte?

Heks kan nog geen deuk in een pakje boter slaan, maar dat komt omdat ze niet beter wil worden. Vindt men. Het feit, dat ik me van dag tot dag moeizaam door de dag ploeter interesseert bijna niemand. Elke dag opstaan met een stevige kater zonder de lol van uitgaan en lekker dronken worden. Overal pijn in je donder. Een hoofd dat het te pas en te onpas opgeeft. En moe, moe, moe. Zo moe.

‘Zou je niet eens voedingssupplementen gaan slikken?’ durft iemand onlangs te suggereren. Wagonladingen heb ik geslikt. En het helpt geen bal. Ik ben volstrekt slikmoe.

‘Ik ken een therapie, waarbij ze je anders laten omgaan met stress. Ik ben er enorm van opgeknapt!!’ maakt een ander er zich er vanaf.  Na een weekend samen mediteren, waarin Heks heeft aangegeven niet van dit soort aanbevelingen gediend te zijn. Aan dovemansoren natuurlijk!

Dit volstrekt gezond ogende mens slaapt beter na die peperdure therapie. Van drie dagen achter elkaar. Met therapeuten, die met zijn vijven op je nek springen. Ze voelt zich veel beter na al die aandacht, dus het helpt. En aangezien je tegen een ME patiënt alles maar mag zeggen word ik er weer eens mee om de oren geslagen. Niet voor het eerst.

En helaas ook niet voor het laatst.

Ik moet er werkelijk niet aan denken. Maar ik moet me dus wel verdedigen, dat ik dat niet wil. Net zoals ik me moet verdedigen, dat ik nog steeds niet beter ben. ‘Ze wil gewoon niet beter worden,’ wrijft een vroegere vriendin het er jaren geleden in. Ze praat over een andere ME patiënt, maar het gaat natuurlijk ook over mij …..

De dame in kwestie verzorgt beroepsmatig zo’n hopeloze MEer, die in een soort verpleeginstelling is beland. Het mens ligt half bewusteloos met sondevoeding in haar neus in een pot in bed te schijten. ‘Ze is strontchagrijnig, niet te kort,’ moppert de vriendin.  Ja, vind je het gek?

Het is een wijdverbreid misverstand, dat je beter wordt omdat je het wilt. Voornamelijk beweerd door mensen, die nooit wat mankeren. De maakbare mens. Geschetst door onmensen.

In die zin vind ik Maarten van der Weijden een verademing. Dit icoon van de strijd tegen kanker bestrijdt ten zeerste, dat je beter wordt omdat je je best doet. Hijzelf heeft gewoon het geluk gehad, dat de behandeling aansloeg. Terwijl hij lui in bed lag te liggen. Velen hebben dit geluk niet. Kankerpatiënten vallen nog steeds bij bosjes. En daar wil hij iets aan doen: Hij gaat 200 kilometer zwemmen.

Fantastisch natuurlijk. Heks ligt een heel weekend aan de televisie gekluisterd in bed. Ik blijf tot vier/vijf uur s nachts wakker. Wat een kerel! En dan de elfstedentocht. De Tocht der Tochten. Een afstand, die Heks zo graag eens op de schaats zou afleggen. Ik ben nog steeds lid van de vereniging. Voor het geval er een medicijn tegen ME wordt gevonden.

IK WIL DUS WEL DEGELIJK BETER WORDEN. IK WIL ZELFS DE 11-STEDENTOCHT SCHAATSEN. IK HEB DUS GEEN BEWEGINGSANGST. OF WAT DE HEREN DOKTOREN TOCH ALLEMAAL VOOR EEN ONZIN BEWEREN……

Als ik reëel ben acht ik de kans dat een ME patiënt ten bate van onderzoek naar deze ziekte de 11 Stedentocht bijvoorbeeld op zijn tandvlees gaat afleggen nihil. Actie voeren is sowieso niet aan ons besteed. Veel te vermoeiend.

Vanmorgen sta ik doodziek op. Verschrikkelijke hoofdpijn en zo misselijk als een kat. Uitzonderlijk? Niet bepaald. Maar geen mens, die het in de gaten heeft. ‘Wat zie je er goed uit,’ hoor ik iedere dag. Sommige idioten zijn zelfs jaloers op mijn looks. Bizar.

Eindeloos een niet erkende ziekte hebben holt je uit. De eenzaamheid is niet te filmen. En toch moet je vrolijk zijn tegen je medemensen, anders hou je je klachten in stand. Je moet positief zijn. Daar word je beter van. Niet dus.

Ik breng het eventjes niet op.

Het ergste is het als ik me een projectje ga voelen. Als mensen goede daden doen, door eventjes aandacht aan me te besteden. Heks moet dan wel positief reageren natuurlijk. Een beetje zeuren is er niet bij, want de projectleider wil wel een lekker gevoel over houden aan zijn of haar projectje……

Maar goed. Er gebeuren ook echt leuke dingen in mijn leven. Schelden lost niks op. Ik moet door.

Zo ben ik onlangs toch weer suikertante geworden. Mijn vriendin Joy heeft een wolk van een dochter gekregen! Heks gaat regelmatig even baby’tje knuffelen en snuffelen. Ze ruikt naar de hemel. Meiregen en engeltjes. Ze is ook zo ontzettend knap! En heeeeeeeeel lief.

Wie schrijft blijft er in spin de bocht gaat in. Overal een mooi verhaal van maken, de roestige spijker precies op de kale kop raken of gewoon de boel vermaken? Heks heeft geen idee in welke richting haar gekrabbel kriebelt. Toch neem ik maar een jaartje respijt. Ik wil mijn heksenblog nog niet kwijt!

Afgelopen week wordt er weer honderd dollar afgeschreven door WordPress. Ik kan er weer een jaartje tegenaan met mijn blog! Maar doe ik het ook? Ben ik nog een beetje schrijfs? Of is mijn vurige pen uitgeblust? Zijn de scherpe kantjes van mijn puntige potlood geslepen? Krijg ik geen prettige letter meer op papier?

Of gebeurt er gewoon niets in mijn amoebebestaan?

ja, Heks. Hoe zit het? Zelfs nu Phil terug is op de telvisie schrijf je nog steeds vrij weinig! Is er dan niets dagdagelijks de moeite waard om eens een blog aan te wagen?

Er is genoeg de moeite waard. Maar ik weet even niet hoe ik wil schrijven.

Toen ik een vijftal jaar geleden dit heksenblog lanceerde was het mijn oprechte doel en streven om te schrijven over inspirerende zaken. Teneinde mezelf aan de haren uit het gootsteenputje van mijn amoebebestaan te sjorren. Toverreceptuur voor een gelukkig bestaan…… Oog hebben voor het kleine geluk, dat gewoon op straat ligt! Hier om de hoek.

Na een goed jaar alles en iedereen de hemel in schrijven gebeurde er iets in mijn persoonlijk leven dat me de schellen van mijn idealistische ogen deed vallen. Dit blinde vinkje werd plots ziend. Bijziend vooral. En wat ik zag deed pijn aan mijn ogen.

Een dolk in mijn hart.

Een lange periode van verbaal bloggeweld brak aan. Vol zuur en bitter uitgebraakte verscheldsels. Niet alleen mijn eigen kleine heksenwereldje bleek boos en venijnig te zijn geworden. De echte wijde wereld kan er ook wat van! Hij blijkt eveneens bevolkt te zijn met narcisten en psychopaten. En ook daar kan ik geen mooi verhaal meer van maken.

Grimmig tekent de tand des tijds weer een paar idioten op in de geschiedenisboeken. Hun wanbeleid vreet de basis waarop we staan aan. Rechteloze mensen vluchten van hot naar haar. Overal worden deuren dicht gesmeten, zonder dat er een raam open gaat. Verbinding tussen de mensheid is verder te zoeken dan ooit.

Heks heeft afscheid genomen van alles en iedereen, die me vasthielden in een bepaald patroon. Mijn please please please patroon. Vol Woefdram-achtig gelach en het geven van buitenissige positieve aandacht aan Jan en Alleman. Mijn patroon om mensen op te peppen en een beetje op te tillen. Mijn verwoede edoch averechtse pogingen om harmonie te bewerkstelligen in een wereld vol kemphanen.

Begrijp me goed: Het werkt op zich wel. Als je bij voortduring je gloeiende best doet en een hele hele hele lange adem hebt. Als je er altijd weer een flinke schep bij wilt doen. Als, als…..

Maar het werkt niet voor mij. En dat is ook logisch. Vanuit een laag gevoel van eigenwaarde is het slecht kersen eten. Ik kan natuurlijk wel de hele wereld en de godganse mensheid voor gek verklaren. (Op zich best terecht, we zijn een plaag voor de schepping).

Ik kan natuurlijk met terugwerkende kracht woest worden op iedereen, die zonder enige vorm van respect mijn grenzen ooit met voeten getreden heeft. Ik kan me druk maken over mensen, die dit nog steeds pogen te doen.

Maar uiteindelijk schiet ik daar niet zoveel mee op. Het houdt me gek genoeg gevangen in dit onverkwikkelijke patroon. Als het negatief van een foto. Het beeld is er nog steeds. Sterker zelfs op de 1 of andere manier……

Ik wil echter niet meer schelden en tekeer gaan. Het is dodelijk vermoeiend en ik ben al zo moe. Maar ik wil ook nergens nog een mooi verhaal van maken. Dat laatste heb ik ook genoeg gedaan. Heks ging daar vrij ver in!

Je kunt wellicht beter flink schelden op iemand, die je een pak op je sodemieter geeft, dan dat je er een leuke anekdote van maakt. Dus: ‘Ik ben mishandeld door een narcist’ in plaats van ‘Ik ben niet voor niets zo ’n prachtige lange vrouw. Gewoon veel schoppen onder mijn kont gehad……’.

Maar goed. Zal ik nu nog een jaartje doorgaan met schrijven? Kijken welke kant het op gaat? Gewoon zoeken naar een nieuwe richting hierin?

Plotseling treft mij afgelopen week het inzicht dat ik kan schrijven wat ik wil. Ik betaal ervoor. Het is mijn eigen podium. Wie het niet wil lezen, leze het vooral niet.

En dat is ook een voordeel van flink afstand nemen van en me niet verliezen in. Van het gif niet meer zijn werk laten doen. Misschien kom ik nu ook eindelijk eens toe aan wat ik werkelijk wil schrijven. Niet langer slechts reageren op wat er op me af komt. Maar gewoon …….

Leven!

Je doet het goed, Heks. Omdat het moet. Houdt moed. Wie goed doet, goed ontmoet. Toch? De reumatoloog vindt ook dat ik het goed doe. Wat doe ik dan goed? En waar blijft dat goede dat ik ontmoet? Is het soms de Lyme in mijn bloed?

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Het is schitterend weer en Heks ligt in bed. Oh, oh. Zo moe. Kan geen pap meer zeggen. Kapot. Volledig naar de kloten. ‘Heb je gefuifd?’ vraagt een keurige dame met een hondje van VikThors leeftijd vanmorgen als ze mijn gezicht ziet. De monsters zijn lekker aan het spelen in het park. Hondje Tess is net voor het eerst loops geweest. Heks is niet meer zo loops. ‘Was het maar waar. Nee, ik heb gewoon slecht geslapen.’ Zoals altijd. Balen.

‘Mevrouw Toverheks, ik heb de resultaten van het bloedonderzoek van een paar weken terug. Alles is in orde. Uw vitamine D is normaal. Bezinking is goed, schildklierfunctie binnen de waarde, blabla -een hele waslijst volgt-, niks aan de hand…..’ Ja. Het zou toch godgeklaagd zijn als al die waarden te laag zouden zijn, ik slik me tenslotte suf aan allerlei voedingssupplementen…..

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Ik luister naar haar geleuter over hoe gezond ik wel niet ben. Al toen ze het onderzoek uitschreef wist ik dat er niets uit zou komen. De dingen, die zij onderzoekt zijn zeker tig keer eerder onderzocht bij Heks. Ik ben al vanaf dag 1 van mijn ziekte door allerlei medici volstrekt gezond verklaard. Stomweg omdat ze de verkeerde dingen onderzoeken. En waarom doen ze dat? Omdat ze geen idee hebben waar ze wel naar moeten kijken.

Bovendien loont het om ons ME/patiënten te laten barsten: We zijn te belabberd om ertegen te protesteren en eenmaal gek verklaard kun je ons alsnog volstoppen met antidepressiva en verplicht laten deelnemen aan cognitieve therapie. Dat schuift zo’n 50.000 euro per patiënt. Zeer lucratief. Die patiënt wordt er overigens alleen maar slechter van. En niet alleen financieel……

Heks zit weer lekker op haar stokpaardje. Heb je het in de gaten? Heerlijk. Het is er echt weer voor!

‘U test wel positief op Lyme, maar dat hoeft niets te betekenen. Het duidt er op dat u onlangs met Lyme borreliose in aanraking bent geweest. Maar ja, dat zegt ook weer niets. Andere testen zijn weer negatief. Dus.’

‘Ja, u heeft dan wel recent een tekenbeet gehad en bent alsmaar moe enzo, en uw gewrichten zijn pijnlijk en dik, u bent niet vooruit te branden en crepeert van de pijn, maar ik denk niet dat het door die Lyme is. Waarschijnlijk is er niets aan de hand. Het is maar een test. Ja, ja. U bent echt aan het verkeerde adres hier, dat heeft u toch wel begrepen intussen? Het spijt me echt heel erg. Zoek het maar lekker uit. Tot besluit.’

Ik zit te suizebollen aan de telefoon. Hoor ik het nu goed? Hebben ze nu ook nog Lyme dingen gevonden in mijn bloed? En waarom geeft dat niets? Ze vinden toch iets?

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

‘Ik zal de uitslagen naar uw huisarts sturen. En succes ermee. Ik kan verder niets voor u doen. Ach mevrouw Toverheks, u doet het goed! Ja echt.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een onzin? Dus ik zit voor de kat zijn viool zo te klagen op uw spreekuur. Ik laat me voor de lol  wekelijks een paar keer lekprikken. Ik vind het gewoon gezellig bij de fysiotherapeut, ik geniet van die martelingen! En ik kan niks leukers bedenken dan 80 % van mijn tijd in bed door te brengen. Alleen wel te verstaan. Bewegingsloos door de pijn. Zonder een gezellig seksmaatje of geliefde.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een dooddoener? Ik ben hartstikke ziek en de medische wereld weigert me te behandelen. Gewoon omdat ze te stom zijn om er achter te komen wat ik mankeer. Jullie weten echt niet alles. Sterker nog: Jullie weten bijna niks, maar gedragen je alsof jullie god zelf zijn. En als jullie er dan niet uitkomen dan mankeer ik gewoon niets. En doe ik het goed.’

‘Ja, ik doe het goed. Ik ben mijn eigen dokter. Ik heb mezelf die LDN voorgeschreven…… Mezelf begeleidt door dat vreselijke eerste jaar tijdens het opbouwen van het middel. Mezelf regelmatig weerhouden om van een flat te springen. Zo’n drie keer per maand krijg ik daar geweldig veel zin in. Dus ik ben ook nog eens mijn eigen psychotherapeut.’

‘Daarnaast ben ik ben mijn eigen diëtist. Jaren experimenteren met hetgeen ik in mijn mond stop heeft gezorgd dat ik van chronische diaree af ben. Ik ben mijn eigen orthomoleculaire therapeut, al jaren weet ik meer van voedingssupplementen en hun werking dan die beroepsgroep zelf…..’

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Zo kan ik nog wel eventjes doorgaan over hoe zelfvoorzienend ik wel niet ben……. Zorgmijder avant la lettre. Onvrijwillig zorgmijder. Zorg mijden die er sowieso al niet is!

Wat moet je ervan zeggen? Zoek het uit krijg je te horen. En dan dat je het goed doet. Een dooddoener van jewelste……

Vandaag schijnt de zon. Ik ga lekker met VikThor op stap. Uiteindelijk is hij jong en gezond. Eén brok energie. Hij kan er ook niets aan doen dat ik zo’n vat vol kwalen ben. Bovendien knap ik altijd enorm op van het wandelen met mijn schatje.

Ik ben bezig met het opstarten van meer hulp. Er is een dame over de vloer geweest, die me gaat aanmelden bij allerlei vrijwilligersorganisaties. Ikzelf moet mezelf dan ook nog aanmelden. En dan nog de nodige intake gesprekken doen, ik heb er al drie achter de rug intussen……. Daar word je dan ook weer moe van. Ik ben er nog niet, maar op een dag hoop ik dat mijn leven weer ergens op lijkt.

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

En wat die Lyme betreft? Ik ben het natuurlijk maar weer eens zelf gaan uitzoeken. Mijn IgM serologie waarde test positief. Hetgeen betekent dat ik onlangs met Lyme in aanraking ben geweest. Maar de resultaten van de test zijn soms corrupt bij mensen met een auto immuunziekte. En hoewel ik officieel psychiatrisch patiënt ben op grond van mijn ME, heb ik natuurlijk wel degelijk een auto immuunziekte. Namelijk ME!

Dus wat mij betreft valt de Lyme wel mee. Denk ik. Hoop ik.

Nooit de moed opgeven. Dan doe je het goed……

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Interpretatie uitslag

Borrelia IgM
Naast een interpretatie (positief of negatief) wordt er een index waarde vermeld. De hoogte van de index is van invloed op de interpretatie van het totaalbeeld; zie online handreiking.

Borrelia IgG
< 10 U/ml negatief
10-100 U/ml (laag) positief
> 100 U/ml (hoog) positief

Praktische notities

– De immuunrespons tegen Borrelia burgdorferi is traag: IgM antilichamen zijn vaak pas na vier tot zes weken aantoonbaar. IgG antilichamen bereiken soms pas na maanden een piek en kunnen jarenlang aantoonbaar blijven. Bij aanhoudende verdenking op Lyme borreliose herhalen we de test met tussenpozen van ongeveer zes weken.
– Om de diagnose ‘syndroom van Bannwarth’ te stellen, dient zowel liquor als serum te worden ingestuurd. Dit houdt in dat de patiënt wordt doorgestuurd naar een neuroloog.
– Antimicrobiële therapie in een vroeg stadium van de ziekte kan de vorming van antilichamen verhinderen.
– Asymptomatische (IgG seropositieve) Lyme borreliose komt vaak voor, vooral bij een vergrote kans op tekenbeten.
– De IgM Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij auto-immuunziekten, primaire EBV en primaire CMV.
– De IgG Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij syfilis.

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

De eerste Dharma Talk van Thay. Binnen vijf minuten heeft hij zo’n achthonderd mensen aan het huilen gemaakt. Om ons later weer onbedaarlijk te doen schateren……

De vorige retraite verliep dramatisch voor mij. Toen ik naar huis ging, dacht ik bij mezelf: ‘Dit was de laatste keer. Drie maal is scheepsrecht. Wat moet je ook als Toverheks in een Boeddhistisch klooster? Het is mooi geweest.’ Ik was mezelf zo gigantisch tegengekomen. Het was niet leuk meer. Bovendien was ik ziek van het eten en flauw van een aantal medemensen. En zo moe. Het was in de tijd voordat de LDN begon te werken.

Bovendien had ik had driekwart jaar ervoor een BMW in mijn nek gekregen, total loss, zowel mijn nek als die auto…..

20140604-172815-62895065.jpg

In feite was ik ook vrij ziek van de bijverschijnselen van dit medicijn. Het heeft een jaar geduurd, die opbouwperiode. En al die tijd was ik extra doodziek. Zo beroerd, dat ik informatie opvroeg of ik in aanmerking kwam voor euthanasie….. Maar ook bij deze instantie wordt mijn ziekte niet erkend. Gelukkig maar, achteraf gezien!

20140604-172913-62953622.jpg

Want de LDN ging werken en ik knapte genoeg op om weer zin in het leven te krijgen. Ik begon dit blog te schrijven. Kreeg een geweldige geliefde. Een aantal dingen gingen zomaar eens goed voor de verandering!

20140604-172954-62994757.jpg

En nu ben ik dus weer hier, in Plumvillage. Bij mijn spirituele leraar Thich Nath Hanh. Vanmorgen hebben we de eerste ‘Dharma talk’ van deze kleine grote man in het klooster van de monniken, Upper Hamlet. Binnen vijf minuten heeft hij de meeste mensen al aan het huilen gemaakt, inclusief Heks.

20140604-173056-63056037.jpg

De nonnen en monniken zingen de naam van Avalokiteshvara, de bodhisattva van grote compassie, een Boeddhistische heilige. De waterlanders vloeien rijkelijk.

Als een bloem voel ik mijn hart open gaan. Alle ergernissen en muizenissen van de voorbereidingen en de reis smelten als sneeuw voor de zon. Ik voel zelfs compassie voor de mensen, die me onlangs zo verschrikkelijk op mijn liefhebbende hart hebben getrapt. Fijne lui vind ik het nog steeds niet, maar de angel is eruit.

20140604-173421-63261076.jpg

Wat is Thay, leraar, toch ook grappig. Nadat we allemaal tranen met tuiten hebben gehuild gaat hij gymnastiek oefeningen met ons doen. Om vervolgens van start te gaan met zijn lessen.

‘Wat ik nu ga zeggen weten jullie natuurlijk allemaal wel, maar het is zoiets als fasten your seatbelts’ begint hij zijn verhaal. We liggen dubbel. Hij benadrukt het belang van mindfulness. Inderdaad een ons niet onbekend begrip zo langzamerhand. Hetgeen niet wil zeggen, dat we het er altijd heel goed vanaf brengen, dat mindful zijn…… Een extra instructie kan geen kwaad.

20140604-173620-63380946.jpg

Heks zit helemaal achterin. Ze kwam vrij laat binnen. Normaal gesproken weet ik wel een plekje vooraan te veroveren, maar nu zit alles vol. ‘Maak je geen zorgen’, zeggen de engelen, ‘Er is een fantastische plaats voor je, waar je alles kunt zien en horen.’ Ze zijn meegekomen natuurlijk. Zelfs een Aartsengel kan nog wat opsteken van een talk van Thay!

20140604-173716-63436670.jpg

Ik ben benieuwd, want de zaal is werkelijk afgeladen vol. Sommige mensen zitten buiten en proberen zo toch nog wat van het verhaal mee te krijgen. Maar inderdaad. Er staat een enorme berg meditatiematten opgestapeld voor het raam. En Heks zit er uiteindelijk als een prinses op de erwt bovenop! Het beste plekje is voor dit Heksje! Alles kan ik zo prima volgen en ik zit superzacht…..

20140604-173813-63493487.jpg

Vandaag begijp ik ook eindelijk het begrip signlessness. Maar uitleggen gaat me te ver. Ik zal binnenkort wel een foto van mijn aantekeningen toevoegen……

Terug op onze eigen Hamlet spreek ik met de zuster van de administratie. Korting zit er niet in. In feite is er geen enkele regeling te treffen. Ik heb me er al bij neergelegd. Als ik ergens geld aan zou willen geven is het wel aan dit klooster. ‘Ik zie het als een donatie , zuster, voor de nieuwe eetzaal.’

‘Bent u de zuster, die zoveel van katten houdt?’ vraag ik haar vervolgens. Verbaasd kijkt ze me aan. ‘Hoe weet jij dat?’ Ik vertel haar, dat ze twee jaar geleden op kraamvisite kwam in mijn tent, toe ik daar zat met die gevonden kittens. ‘Oh,’ roept ze stralend,’ was jij dat!’

We wisselen poezenpraatjes uit en ze vraagt mijn hulp als kattenfluisteraar met een bijtende kat. Morgen gaan we een teek uit zijn vacht halen. Ik zal eerst eens ernstig met het monster praten.

Afijn, jullie horen het al: Ik ben weer helemaal geland. En deze keer gaat het veel beter met me, vanaf het moment van aankomst.

20140604-174047-63647681.jpg

Heks vecht met negen spoorwegbeambten en komt als winnaar uit de strijd. Niet zonder kleerscheuren echter.

tweeling

Heks en haar tweelingbroer

Vanmorgen verslaap ik me, dus te laat voor m’n prikken. Ik mag wat later komen, heel lief. Moeizaam kleed ik me aan. M’n linkerarm fladdert als een pijnlijk vogeltje in de weg. Heks is gewond. Ik ben gisterenavond letterlijk slaags geraakt met een legertje mannetjes in het blauw op Amsterdam Centraal.

Er was weer van alles mis met de dienstregeling, er werd aan het spoor gewerkt en elders was er weer eens iemand voor de trein gesprongen. Nergens werd het fatsoenlijk aangekondigd. Dus Heks stond op het verkeerde perron, toen ze er achter kwam, dat er nog een laatste trein zou vertrekken binnen een paar minuten aan de andere kant van het station.

Anders werd het via Utrecht, Den Haag en een bus hier of daar. Geen prettig vooruitzicht midden in de nacht. Ook was ik helemaal afgebrand, voelde me misselijk van moeheid en ziek. Dus op een holletjes door de stationshal met mijn fietsje. Weet je wat, ik doe een stukje op mijn fietsje, het is rustig, dus dat kan best.

knappe mensen in de opera

En de lieve vriendin van Fiederelsje

Plotseling werd ik hardhandig door een ambtenaar in functie van mijn fiets gerukt. Ok, het mag niet, ik ga wel lopen, ik moet die trein halen. ‘Nee, mevrouwtje, komt U maar eens mee, legitimatie!’ De man trok aan mijn arm en probeerde mijn fiets af te pakken. Heks gaf hem van katoen. Opeens sprongen er wel tien mannetjes van alle kanten in blauwe spoorwegpakjes bovenop het gebeuren.

Schreeuwend als een viswijf heb ik me van hen losgerukt. Hoe ze het godverdomme in hun hoofd halen om een vrouw midden in de nacht niet de kans te geven veilig thuis te komen en dergelijke. Ze stonden raar te kijken, maar ik wist weg te komen en uiteindelijk op het nippertje mijn trein te halen. Helaas heb ik er een hele pijnlijke arm aan over gehouden. Het was al niet veel, nadat ik een paar uur een boek moest vasthouden tijdens ons concert twee weken geleden. Maar nu ie ‘ie helemaal naar de kloten.

lachende mensen

Lekker grappen en grollen

Kijk, dit is nu weer zo’n typisch voorbeeld van de harde aanpak, die de heks vaak krijgt, terwijl ze in wezen een heel kwetsbaar wezen is. Die kerels vonden het maar wat leuk om zich op die opgetuigde vrouw met haar hoedje te storten. Sukkels.

Vanmorgen ook aan de dood ontsnapt, toen een vrouw zonder kijken opeens achteruit ging rijden met haar enorme SUV, richting Heks en haar hondje. Weer schreeuwen, op het laatste moment stopte ze. ‘Kijk uit je doppen, stomme taart’, riep ik. Ik kreeg bijval van een man, die het hele gebeuren had gadegeslagen. ‘Je hebt helemaal gelijk, Heks’, beaamde hij. De vrouw zat met een stomme koeienblik te roepen dat het haar speet. Ja, Mwoehoe. Gebruik je spiegels, domme koe.

Ach, Heksje is gewoon zo moe van alle tikken en klappen links en rechts. Wie komt er nu eens met een leuk verhaal? Iets brengen? Zonder dubbele agenda?

Fiederelsje kwam iets brengen gisteren. Een kaartje voor de opera. Samen met haar lieve vriendin. Het was geweldig! Mijn tweelingbroer en zijn lief waren er ook. Wat studiegenoten uit een ver verleden. En de voormalige koningin. Compleet met valhelm. Heks was helemaal in stijl gekleed, een mooi hoedje prijkte op mijn hoofd. Dus ik moet niet zo zeuren. Er is een handvol mensen, die me koestert. En daar moet ik het gewoon mee doen.

vrouw met hoedje

Ja, mooi hoedje hoor heks

Verder heb ik ontdekt, dat een grote bek opzetten effect sorteert. Je houdt er mensen mee van het vege lijf. Wel loop ik er zelf ook schade bij op. Kijk maar naar mijn arme linkerarm. Nu heb ik helemaal geen goede arm meer. M’n rechter is al jaren van het pad af. Ik doe veel met mijn linkerarm, zoals autorijden. Aankleden was al lastig, maar nu weer bijna onmogelijk.

Morgen naar mijn geweldige fysiotherapeut voor een martelbehandeling. En dan maar hopen, dat het bijtrekt…..

Muziek is toch zo helend. Ondanks de gewelddadige terugtocht en mijn gemolesteerde arm, heeft het me toch weer in de zachtheid van mijn hart gebracht. Na een paar dagen in de dichtgevroren vijver van mijn persoonlijke hel is het een ware zegen weer verbinding te voelen. Met alles en iedereen.

knappe lachende mensen

Nog even dan met z’n allen op de foto

Vandaag houd ik mijn gemak. Ik moet nodig een paar vervelende administratieve klusjes doen. Daar ga ik me maar een beetje op focussen. En een lekker soepje koken. Als m’n arm het toestaat…..