Oude blogjes in nieuwe vaten, ‘Au au au’ is lastig praten. Heks gaat weg en komt weer terug. Vakantie is leuk, maar gelukkig weer achter de rug.

Vorige week ga ik een weekje naar Buitenkunst. De week voorafgaande aan mijn reisje heb ik weer een virus aan mijn kleed hangen. Moeizaam sprokkel ik mijn spulletjes bij elkaar. Daarnaast moet ik natuurlijk mijn gemak houden. Ik begin aan een grieperig blogje, maar maak het niet af.

Zondag word ik wakker met een mega kater. Helaas heb ik er niet ook maar het minste plezier van gehad de avond ervoor. In de vorm van een gezellig feestje of dineetje. Het is gewoon een ouderwetse wilde ME-kater. Een symptoom, gratis en voor niets cadeau bij de ziekte ME. Ik hoef er niet eens voor te drinken! Dat scheelt.

Katerig hobbel ik door het huis naar de keuken. Oh jee. Het is vandaag echt bar en boos, Ik kan nauwelijks lopen. Trillend gooi ik wat zelf gemaakte veganistische yoghurt in mijn keelgat. Niet te veel, want ik ben zo misselijk als een kat. Nu een flinke ibuprofen er achteraan. En wachten. In bed.

Ik zet de TV aan, maar verdraag nauwelijks licht en geluid. Toch leidt het me af van de interne processen. Dus vooruit maar. Na een uurtje kan er wat koffie in en meer pijnstilling. De hoofdpijn blijft echter doorbonken. Wat krijgen we nu?

Net als ik begin te wanhopen, herinner ik me dat ik twee dagen terug ook een halve dag volstrekt onderuit ben gegaan. Vrijdagavond ben ik ongeveer met mijn hond langs de Singel gekropen. Omdat lopen en fietsen bijna niet meer ging. Conclusie: Griepje onder de leden. Dan breekt altijd de pleuris uit in mijn lijf.

Het verklaart ook de vlammende pijn in mijn onderrug. De niet te hanteren hopeloze schouders. De gemene dikke pijnlijke klutsknieën onder een paar rampzalige hardhouten planken, waar zich normaal mijn dijbenen bevinden…..

Nou, weer genoeg gezeurd over de algehele toestand van mijn brakke lijf. Het moet maar. Er staat genoeg eten in de koelkast. Gisteren tijdens een opleving gekookt. Te moe om het toen op te eten, maar wellicht krijg ik vanavond weer trek. Ik ga het nog maar eens over Utopia hebben. ik heb nog een dag of twee gekeken en de ontwikkelingen binnen de muren van deze heilstaat schreeuwen om een drieluik.

Maar daarna houd ik ermee op. Ik beloof het. Voorlopig dan.

Het Utopia verhaal houden jullie te goed. Ik heb gewoon te leuke aantekeningen over dat stelletje mafkezen verzameld om er niets mee te doen. Maar nu eerst maar eens pas op de plaats. Bijkomen van mijn reisje. Vakantie is fysiek voor mij eigenlijk niet echt meer haalbare kaart. Maar evenzogoed ben ik er eventjes uit geweest. Het is me weer gelukt, al moet je niet vragen hoe.

Heks valt van haar fiets. Bont en blauw spoed ik me huiswaarts om eens een lekker potje te grienen. Heks weent om bloemen in de knop gebroken. Om stilletjes naar de knoppen gaan door een onzichtbare ziekte. Telkens uit je eigen as herrijzen is niet te doen. Ik ben een Heks, niks Feniks.

Vanmorgen lazert Heks hardhandig van haar fiets. Precies op de plek, waar een paar agentjes me gisteren sommeerden om niet te fietsen. In de berm van de Singel. Ik heb me een hele dag kapot geërgerd aan hun bemoeizieke actie. Kwestie van ouwe baardige pik en piepjong blond huppeltje. Ouwe probeert indruk te maken op Huppeltje. Ten koste van Heks.

Maar misschien had die ouwe toch gelijk. Is dit niet de aangewezen plek om te fietsen. Hoewel ik hier nog nooit eerder onderuit ben gegaan. Het is de allereerste keer. Wellicht heeft het gezeik van die politieagent mijn fietsvaardigheden aangetast.

Onzekerheid is een ernstige kwaal. Het ligt aan de basis van menige val. Soms is de suggestie dat je waarschijnlijk zult vallen al genoeg om flink onderuit te gaan. Of niet? Is dit weer een pittig geval van Psychologie van de Koude Grond? Een veel bedreven vak. Vooral door psychologen.

Blauwe plekken vallen als gaten in mijn benen, een schaafwond prijkt rossig op mijn knie en zelfs mijn rug krijgt een gevoelige por van mijn stuur. Ik lig machteloos verstrengeld in onvermurwbaar staal. Tranen prikken achter mijn ogen. Een veel te grote vloed. Ik moet snel maken dat ik thuis kom.

Vanmorgen lees ik een heel verhaal over Cognitieve therapie en ME. Hoe schadelijk is dé therapie die ME/CVS-patiënten wordt aangeraden? Mijn god. Zijn ze daar nu nog over bezig? Wanneer houdt het nu eens op? Waneer gaan wetenschappers nu eens hun werk doen en ontdekken wat ME is en hoe het wordt veroorzaakt? Wanneer krijgen we nu eens medicatie tegen deze ernstig invaliderende multi-systeemziekte?

Heks kan nog geen deuk in een pakje boter slaan, maar dat komt omdat ze niet beter wil worden. Vindt men. Het feit, dat ik me van dag tot dag moeizaam door de dag ploeter interesseert bijna niemand. Elke dag opstaan met een stevige kater zonder de lol van uitgaan en lekker dronken worden. Overal pijn in je donder. Een hoofd dat het te pas en te onpas opgeeft. En moe, moe, moe. Zo moe.

‘Zou je niet eens voedingssupplementen gaan slikken?’ durft iemand onlangs te suggereren. Wagonladingen heb ik geslikt. En het helpt geen bal. Ik ben volstrekt slikmoe.

‘Ik ken een therapie, waarbij ze je anders laten omgaan met stress. Ik ben er enorm van opgeknapt!!’ maakt een ander er zich er vanaf.  Na een weekend samen mediteren, waarin Heks heeft aangegeven niet van dit soort aanbevelingen gediend te zijn. Aan dovemansoren natuurlijk!

Dit volstrekt gezond ogende mens slaapt beter na die peperdure therapie. Van drie dagen achter elkaar. Met therapeuten, die met zijn vijven op je nek springen. Ze voelt zich veel beter na al die aandacht, dus het helpt. En aangezien je tegen een ME patiënt alles maar mag zeggen word ik er weer eens mee om de oren geslagen. Niet voor het eerst.

En helaas ook niet voor het laatst.

Ik moet er werkelijk niet aan denken. Maar ik moet me dus wel verdedigen, dat ik dat niet wil. Net zoals ik me moet verdedigen, dat ik nog steeds niet beter ben. ‘Ze wil gewoon niet beter worden,’ wrijft een vroegere vriendin het er jaren geleden in. Ze praat over een andere ME patiënt, maar het gaat natuurlijk ook over mij …..

De dame in kwestie verzorgt beroepsmatig zo’n hopeloze MEer, die in een soort verpleeginstelling is beland. Het mens ligt half bewusteloos met sondevoeding in haar neus in een pot in bed te schijten. ‘Ze is strontchagrijnig, niet te kort,’ moppert de vriendin.  Ja, vind je het gek?

Het is een wijdverbreid misverstand, dat je beter wordt omdat je het wilt. Voornamelijk beweerd door mensen, die nooit wat mankeren. De maakbare mens. Geschetst door onmensen.

In die zin vind ik Maarten van der Weijden een verademing. Dit icoon van de strijd tegen kanker bestrijdt ten zeerste, dat je beter wordt omdat je je best doet. Hijzelf heeft gewoon het geluk gehad, dat de behandeling aansloeg. Terwijl hij lui in bed lag te liggen. Velen hebben dit geluk niet. Kankerpatiënten vallen nog steeds bij bosjes. En daar wil hij iets aan doen: Hij gaat 200 kilometer zwemmen.

Fantastisch natuurlijk. Heks ligt een heel weekend aan de televisie gekluisterd in bed. Ik blijf tot vier/vijf uur s nachts wakker. Wat een kerel! En dan de elfstedentocht. De Tocht der Tochten. Een afstand, die Heks zo graag eens op de schaats zou afleggen. Ik ben nog steeds lid van de vereniging. Voor het geval er een medicijn tegen ME wordt gevonden.

IK WIL DUS WEL DEGELIJK BETER WORDEN. IK WIL ZELFS DE 11-STEDENTOCHT SCHAATSEN. IK HEB DUS GEEN BEWEGINGSANGST. OF WAT DE HEREN DOKTOREN TOCH ALLEMAAL VOOR EEN ONZIN BEWEREN……

Als ik reëel ben acht ik de kans dat een ME patiënt ten bate van onderzoek naar deze ziekte de 11 Stedentocht bijvoorbeeld op zijn tandvlees gaat afleggen nihil. Actie voeren is sowieso niet aan ons besteed. Veel te vermoeiend.

Vanmorgen sta ik doodziek op. Verschrikkelijke hoofdpijn en zo misselijk als een kat. Uitzonderlijk? Niet bepaald. Maar geen mens, die het in de gaten heeft. ‘Wat zie je er goed uit,’ hoor ik iedere dag. Sommige idioten zijn zelfs jaloers op mijn looks. Bizar.

Eindeloos een niet erkende ziekte hebben holt je uit. De eenzaamheid is niet te filmen. En toch moet je vrolijk zijn tegen je medemensen, anders hou je je klachten in stand. Je moet positief zijn. Daar word je beter van. Niet dus.

Ik breng het eventjes niet op.

Het ergste is het als ik me een projectje ga voelen. Als mensen goede daden doen, door eventjes aandacht aan me te besteden. Heks moet dan wel positief reageren natuurlijk. Een beetje zeuren is er niet bij, want de projectleider wil wel een lekker gevoel over houden aan zijn of haar projectje……

Maar goed. Er gebeuren ook echt leuke dingen in mijn leven. Schelden lost niks op. Ik moet door.

Zo ben ik onlangs toch weer suikertante geworden. Mijn vriendin Joy heeft een wolk van een dochter gekregen! Heks gaat regelmatig even baby’tje knuffelen en snuffelen. Ze ruikt naar de hemel. Meiregen en engeltjes. Ze is ook zo ontzettend knap! En heeeeeeeeel lief.