Buurtzorg T werkt niet mee. Ruim een uur lang moet ik me met hand en tand verdedigen tegen achterhaalde vooroordelen over de ziekte ME. Het blijkt opeens weer een psychiatrische aandoening te zijn. Pure onwetendheid! ’U heeft toegegeven, dat het wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd,’ hoor ik tot mijn verbijstering. ‘Dus u denkt dat u NOOIT meer beter gaat worden,’ is ook een afgrijselijke opmerking tegen iemand, die drieëndertig jaar onafgebroken met alle beschikbare middelen tegen deze ziekte heeft gestreden. En evenzogoed het onderspit delft! Wat een waardeloos consult.

 

Afgelopen week ontplof ik na een bezoek van een hulpverlenende instantie. Ik explodeer langzaam. Maar zeker! Met een traag slakkengangetje. Zoals een goed ME patiënt betaamt. Na een paar dagen ben ik echter volstrekt uit mijn vel gesprongen.

Al bijna een jaar probeer ik ergens hulp te krijgen om een aantal trauma’s te lijf te gaan. In de vorm van EMDR bij voorkeur. Daar heb ik goede ervaringen mee. Helaas ben ik tot voor kort overal weggestuurd. Tegenwoordig word je uitsluitend middels kortdurende behandelingen van je problemen af geholpen.

Als je problematiek zich daarvoor niet leent volgt een eindeloos traject van het kastje naar de muur. En weer terug.

Na driekwart jaar krijg ik toch respons op mijn hulpvraag. Er is een nieuw kleinschalig initiatief om mensen bij te staan. Buurtzorg T. Een goede vriend van Heks heeft enorm veel baat gehad bij deze organisatie. Een kleine delegatie komt een paar weken geleden met Heks kennismaken. Een psycholoog en een psychiater.

Geen idee, waarom de laatstgenoemde aanschuift. Ik ben niet geestesziek. ME is sinds het rapport van de Gezondheidsraad geen psychiatrische aandoening meer. Het zit niet langer tussen de oren volgens de medische wetenschap. Het is een heuse officieel erkende chronische ziekte.

Maar wellicht is het handig om eens naar mijn pijnmedicatie te kijken. Ze is tenslotte ook arts. De pijnpoli wil een middel ophogen, maar ik durf het nog niet aan zonder dat er iemand over mijn schouder met me meekijkt. Ik ben het dokteren op eigen houtje meer dan zat.

Bij het tweede bezoek komt er een verpleegkundige mee. Waarom dat nu weer? Ik heb geen verpleegkundige nodig. ‘Dit is vanaf nu je aanspreekpunt,’ krijg ik te horen, ‘Volgens mij hebben jullie een klik.’

Heks voelt geen klik. Bovendien is het een psychiatrisch verpleegkundige. Huh? Wat heb ik nu weer aan mijn neus hangen?

Een uur lang praat ik als Brugman. Verdedig mezelf voor de zoveelste keer tegen domme onwetendheid rondom ME. Zelfs nu het eindelijk ook in Nederland officieel een ziekte is en geen aanstelleritis, krijg ik toch weer het oude riedeltje vooroordelen en stompzinnige vragen over me heen.

Zo wil mevrouw de psychiater me per direct volpompen met antidepressiva. Het feit, dat ik in het eerste gesprek heb aangegeven daar niet voor open te staan, omdat het geëxperimenteer van haar voorgangers me meermalen bijna het leven heeft gekost, ME patiënten reageren heel heftig op dit soort middelen, heeft ze zonder meer naast zich neergelegd.

Bovendien is ME geen vorm van depressie. Het is geen psychiatrische aandoening. Het is geen ingebeelde ziekte. Geen inversie. Geen bewegingsangst. Het is niet zo, dat we niet beter willen worden. Er is geen sprake van ziektewinst. ME is geen vorm van luiheid, die een schop onder de kont nodig heeft in de vorm van cognitieve therapie…..

Maar wie schetst mijn verbazing? De vrouw begint over cognitieve therapie alsof het me zou kunnen helpen. Ze weet werkelijk helemaal niets over ME. Maar ze beweert van wel. De twee meest gevaarlijke behandelmethoden voor dit type patiënt, antidepressiva en cognitieve therapie, staan bij haar hoog in het vaandel.

Geheel onterecht! Het onderzoek naar cognitieve therapie voor ME-ers door een professor in Nederland staat intussen als frauduleus te boek. En internationaal wordt deze therapie al jaren sterk afgeraden bij ME patiënten.

Cognitieve gedragstherapie werkt niet voor ME/CVS patiënten! Dat kun je overal lezen intussen.

Mijn mond zakt dan ook langzaam open. Waar ben ik nu in terecht gekomen? Lezen deze mensen geen kranten? Volgen ze geen bijscholing? Googelen ze nooit eens iets voordat ze een uitspraak doen?

Tuberculose werd een eeuw geleden bijvoorbeeld gezien als een vorm van hysterie. Voordat de medische wereld begreep, dat het werd veroorzaakt door een bacterie. Met zo’n bewering kom je nu toch ook niet meer aanzetten?

Heks begint dan ook te protesteren in het gesprek dat intussen voelt als een regelrechte aanval. Alles wat ik in de eerste sessie zo openlijk heb verteld wordt opeens tegen me gebruikt.

‘Maar u heeft toch toegegeven, dat uw ziekte wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd?’ wauwelt de psychiater bijvoorbeeld. Ik heb niks toegegeven. Wat een woordkeus ook. Ja, ik heb een lastige jeugd gehad. En dat heeft mijn stresssysteem verziekt.

Stress zet de deur open voor ziekte. Ik ken iemand, die reuma kreeg in een stresssituatie. Die al in haar genen aanwezige ziekte knalde er toen uit. Stress ligt ten grondslag aan kanker, hartkwalen, huidproblemen, spastische darmen , ziekte van Crohn en ga zo maar door.

‘Hoe gaat het met de alcohol?’ vraagt ze plotseling, als blijkt, dat ze dit niet kan winnen. Ze kijkt me raar en indringend aan. Ik kijk verbaasd terug. Wat nu weer?

‘U heeft toegegeven,’ alweer die term, ‘dat u twee tot drie glazen wijn per dag drinkt. Dat is heel erg veel. Zeker voor een vrouw. Een glas per dag is het maximum voor vrouwen.’ De psychiatrisch verpleegkundige naast haar schrikt zich een hoedje. ‘Echt waar?’ galmt haar doorrookte stem. Ze ontdekt opeens dat ze statistisch gezien een stevige alcoholiste is.

Heks is intussen zo moe van het verdedigen, weerleggen. Luisteren die mensen dan helemaal niet? Horen ze alleen wat ze willen horen?

‘Ik drink wel eens een fles wijn leeg met een vriend of vriendin heb ik u verteld. Tijdens een gezellig etentje. Sporadisch dus. Ik drink niet elke dag. En al zeker geen drie glazen wijn. Ik drink soms tijdenlang helemaal niets heb ik u vorige keer verteld. Vorig jaar bijvoorbeeld…..’

‘Uit verdriet over het gezuip van dierbaren…… De verslaving aan dat spul vlak voor mijn neus maakt dat het me tegen staat. Voor mijn gezondheid maakt het overigens niks uit heb ik ontdekt. Ik voel me geen zak beter als ik volstrekt droog sta.’

Heks is moe. Moe van de ME, maar vooral moe van dit soort geëikel. En nog steeds heb ik niet de hulp, die ik nodig heb. In plaats van me te helpen om te dealen met mijn woede maken die hulpverleners me kwader dan ooit. Drieëndertig jaar hak ik al met dit bijltje. En het eind is nog niet in zicht.

‘Maar gelooft u er dan niet in, dat u beter kunt worden?’ krijg ik tot slot nog naar mijn kop. ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ is me ook wel eens gevraagd. En toen dacht ik dat het niet erger kon.

Zou u dat ook aan een MS patiënt vragen? Na drieëndertig jaar alles in het werk stellen om te genezen, zonder noemenswaardige hulp vanuit het reguliere medische circuit, geloof ik inderdaad niet meer dat ik van ME ga genezen. En al helemaal niet door toedoen van de behandeling, die mevrouw de psychiater in haar hoofd heeft.

OVERWINNEN NOG WEL. TOE MAAR. WAT EEN GELUL. WAT IS ER MIS MET VAN ME GENEZEN?

Het gekke is, dat ik hen helemaal geen hulp heb gevraagd om van die kutziekte af te komen. Ik heb last van andere dingen, die niets met die kloteziekte te maken hebben. Ik snak naar gesprekstherapie om die zaken op een rijtje te zetten. Ik hunker naar EMDR om een aantal zaken vanuit mijn RAM geheugen naar mijn harde schijf weg te schrijven.

Zodat ik er niet meer de hele dag aan denk. Bepaalde mensen moeten echt hoognodig uit mijn werkgeheugen worden verwijderd. Wissen is waarschijnlijk teveel gevraagd, maar die lui ergens opslaan in een afgelegen hoekje van mijn lange termijn geheugen is absoluut haalbare kaart.

Ik vrees dat ik het voorlopig zelf zal moeten uitzoeken. Helaas. Op de pijnpoli staat achter mijn naam: Weigert Morfine. Alsof dat een slecht ding is. Benieuwd wat deze behandelaars in mijn dossier gaan zetten.

Heel blij ben ik ook, dat mijn huisarts hen niet mijn volledige medische dossier heeft opgestuurd, zoals wel gevraagd werd. ‘Ze bellen me maar op, Heks. Dan mogen ze alles vragen. Maar ik ga niet zomaar je hele dossier op tafel leggen……’ Een beetje tegen het zere been, merk ik tijdens de tweede sessie met Buurtzorg T. Ze zagen me er flink over door…….

Vreemd toch allemaal…..

 

De Gezondheidsraad schrijft in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom, een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. (…….) Ze zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van ME/CVS betrokken kunnen zijn (……) Vermoedelijk zijn er in Nederland 30 duizend tot 40 duizend patiënten met ME, waarvan het merendeel vrouw is. (Als het merendeel man was was er wel een behandeling ontwikkeld intussen vermoed ik zo….) Hun kans op volledig herstel is gering (……)

 

 

Jammer dat de Gezondheidsraad toch weer met die afgelebberde Cognitieve Therapie komt aanzetten. Ongelofelijk echt. Daar kun je met je pet niet bij. Wat een nationale dwaling toch weer. Daar zijn de diverse patiëntenorganisaties behoorlijk van over hun nek gegaan…..

Heks valt van haar fiets. Bont en blauw spoed ik me huiswaarts om eens een lekker potje te grienen. Heks weent om bloemen in de knop gebroken. Om stilletjes naar de knoppen gaan door een onzichtbare ziekte. Telkens uit je eigen as herrijzen is niet te doen. Ik ben een Heks, niks Feniks.

Vanmorgen lazert Heks hardhandig van haar fiets. Precies op de plek, waar een paar agentjes me gisteren sommeerden om niet te fietsen. In de berm van de Singel. Ik heb me een hele dag kapot geërgerd aan hun bemoeizieke actie. Kwestie van ouwe baardige pik en piepjong blond huppeltje. Ouwe probeert indruk te maken op Huppeltje. Ten koste van Heks.

Maar misschien had die ouwe toch gelijk. Is dit niet de aangewezen plek om te fietsen. Hoewel ik hier nog nooit eerder onderuit ben gegaan. Het is de allereerste keer. Wellicht heeft het gezeik van die politieagent mijn fietsvaardigheden aangetast.

Onzekerheid is een ernstige kwaal. Het ligt aan de basis van menige val. Soms is de suggestie dat je waarschijnlijk zult vallen al genoeg om flink onderuit te gaan. Of niet? Is dit weer een pittig geval van Psychologie van de Koude Grond? Een veel bedreven vak. Vooral door psychologen.

Blauwe plekken vallen als gaten in mijn benen, een schaafwond prijkt rossig op mijn knie en zelfs mijn rug krijgt een gevoelige por van mijn stuur. Ik lig machteloos verstrengeld in onvermurwbaar staal. Tranen prikken achter mijn ogen. Een veel te grote vloed. Ik moet snel maken dat ik thuis kom.

Vanmorgen lees ik een heel verhaal over Cognitieve therapie en ME. Hoe schadelijk is dé therapie die ME/CVS-patiënten wordt aangeraden? Mijn god. Zijn ze daar nu nog over bezig? Wanneer houdt het nu eens op? Waneer gaan wetenschappers nu eens hun werk doen en ontdekken wat ME is en hoe het wordt veroorzaakt? Wanneer krijgen we nu eens medicatie tegen deze ernstig invaliderende multi-systeemziekte?

Heks kan nog geen deuk in een pakje boter slaan, maar dat komt omdat ze niet beter wil worden. Vindt men. Het feit, dat ik me van dag tot dag moeizaam door de dag ploeter interesseert bijna niemand. Elke dag opstaan met een stevige kater zonder de lol van uitgaan en lekker dronken worden. Overal pijn in je donder. Een hoofd dat het te pas en te onpas opgeeft. En moe, moe, moe. Zo moe.

‘Zou je niet eens voedingssupplementen gaan slikken?’ durft iemand onlangs te suggereren. Wagonladingen heb ik geslikt. En het helpt geen bal. Ik ben volstrekt slikmoe.

‘Ik ken een therapie, waarbij ze je anders laten omgaan met stress. Ik ben er enorm van opgeknapt!!’ maakt een ander er zich er vanaf.  Na een weekend samen mediteren, waarin Heks heeft aangegeven niet van dit soort aanbevelingen gediend te zijn. Aan dovemansoren natuurlijk!

Dit volstrekt gezond ogende mens slaapt beter na die peperdure therapie. Van drie dagen achter elkaar. Met therapeuten, die met zijn vijven op je nek springen. Ze voelt zich veel beter na al die aandacht, dus het helpt. En aangezien je tegen een ME patiënt alles maar mag zeggen word ik er weer eens mee om de oren geslagen. Niet voor het eerst.

En helaas ook niet voor het laatst.

Ik moet er werkelijk niet aan denken. Maar ik moet me dus wel verdedigen, dat ik dat niet wil. Net zoals ik me moet verdedigen, dat ik nog steeds niet beter ben. ‘Ze wil gewoon niet beter worden,’ wrijft een vroegere vriendin het er jaren geleden in. Ze praat over een andere ME patiënt, maar het gaat natuurlijk ook over mij …..

De dame in kwestie verzorgt beroepsmatig zo’n hopeloze MEer, die in een soort verpleeginstelling is beland. Het mens ligt half bewusteloos met sondevoeding in haar neus in een pot in bed te schijten. ‘Ze is strontchagrijnig, niet te kort,’ moppert de vriendin.  Ja, vind je het gek?

Het is een wijdverbreid misverstand, dat je beter wordt omdat je het wilt. Voornamelijk beweerd door mensen, die nooit wat mankeren. De maakbare mens. Geschetst door onmensen.

In die zin vind ik Maarten van der Weijden een verademing. Dit icoon van de strijd tegen kanker bestrijdt ten zeerste, dat je beter wordt omdat je je best doet. Hijzelf heeft gewoon het geluk gehad, dat de behandeling aansloeg. Terwijl hij lui in bed lag te liggen. Velen hebben dit geluk niet. Kankerpatiënten vallen nog steeds bij bosjes. En daar wil hij iets aan doen: Hij gaat 200 kilometer zwemmen.

Fantastisch natuurlijk. Heks ligt een heel weekend aan de televisie gekluisterd in bed. Ik blijf tot vier/vijf uur s nachts wakker. Wat een kerel! En dan de elfstedentocht. De Tocht der Tochten. Een afstand, die Heks zo graag eens op de schaats zou afleggen. Ik ben nog steeds lid van de vereniging. Voor het geval er een medicijn tegen ME wordt gevonden.

IK WIL DUS WEL DEGELIJK BETER WORDEN. IK WIL ZELFS DE 11-STEDENTOCHT SCHAATSEN. IK HEB DUS GEEN BEWEGINGSANGST. OF WAT DE HEREN DOKTOREN TOCH ALLEMAAL VOOR EEN ONZIN BEWEREN……

Als ik reëel ben acht ik de kans dat een ME patiënt ten bate van onderzoek naar deze ziekte de 11 Stedentocht bijvoorbeeld op zijn tandvlees gaat afleggen nihil. Actie voeren is sowieso niet aan ons besteed. Veel te vermoeiend.

Vanmorgen sta ik doodziek op. Verschrikkelijke hoofdpijn en zo misselijk als een kat. Uitzonderlijk? Niet bepaald. Maar geen mens, die het in de gaten heeft. ‘Wat zie je er goed uit,’ hoor ik iedere dag. Sommige idioten zijn zelfs jaloers op mijn looks. Bizar.

Eindeloos een niet erkende ziekte hebben holt je uit. De eenzaamheid is niet te filmen. En toch moet je vrolijk zijn tegen je medemensen, anders hou je je klachten in stand. Je moet positief zijn. Daar word je beter van. Niet dus.

Ik breng het eventjes niet op.

Het ergste is het als ik me een projectje ga voelen. Als mensen goede daden doen, door eventjes aandacht aan me te besteden. Heks moet dan wel positief reageren natuurlijk. Een beetje zeuren is er niet bij, want de projectleider wil wel een lekker gevoel over houden aan zijn of haar projectje……

Maar goed. Er gebeuren ook echt leuke dingen in mijn leven. Schelden lost niks op. Ik moet door.

Zo ben ik onlangs toch weer suikertante geworden. Mijn vriendin Joy heeft een wolk van een dochter gekregen! Heks gaat regelmatig even baby’tje knuffelen en snuffelen. Ze ruikt naar de hemel. Meiregen en engeltjes. Ze is ook zo ontzettend knap! En heeeeeeeeel lief.