Heks tureluurs van uren koken, feestje geven, struikelen over overtollig meubilair in overvol huisje. Ieder huisje heeft zijn kruisje. Of een muisje in het voorhuis.

 

Vandaag ben ik zo chagrijnig ls de pest. Niet zo verwonderlijk na mijn bovenmenselijke inspanningen om een klein feestje van de grond te krijgen. Bovenmenselijk voor een ME patiënt. Een normaal mens draait zijn hand niet om voor die paar gasten.

Een aantal weken terug begint Heks al te denken aan niet onopgemerkt verjaren dit jaar.  Ik doe bijna alles in mijn leven al onopgemerkt. Deze vergeten groente vegeteert nu eenmaal al dertig jaar in de onderste schappen van onze maatschappij.

Uitgerangeerd en achter de geraniums weggeborgen.

Maar zo af en toe kruip ik onder mijn steen vandaan om een feestje te geven. Dan nodig ik mijn dierbaren uit. Ik kook een berg geweldig lekker eten en haal royaal verrukkelijke wijn in huis.

Dit jaar nodig ik maar een klein clubje uit. De helft van de genodigden kan al niet bij voorbaat en de helft van de resterende helft is ziek, zwak of misselijk. Uiteindelijk blijft een kleine kerngroep over. Maar die laat zich weer uitstekend gelden.

 

Een paar dagen voor de festiviteiten komt de Don logeren. Heel gezellig natuurlijk. Heks moet wel uitkijken niet al haar kruit te  verschieten. Mijn beperkte energie kan ik maar 1 keertje uitgeven. Als het op is val ik om. En ik word strontchagrijnig. Zoals vandaag.

Op mijn feestje wil ik in elk geval vrolijk zijn. Ik vraag niet veel voor mijn verjaardag, maar wel een goed humeur.

Elfje en haar man komen extra vroeg. Ze nemen mijn nieuwe bank mee in hun gigantische bolide. Gezamenlijk sjouwen mijn gasten het gevaarte naar de eerste  verdieping. De hele woonkamer staat nu vol meubilair. De oude stoelen en bank staan er ook nog: Ik heb meer dan genoeg zitplaatsen vandaag!

Dan gaan er opeens alweer allemaal mensen naar huis. Het feestje is nog maar net begonnen!

‘Ik ben niet lekker, Heks,’ kreunt Steenvrouw bijvoorbeeld belabberd. Ze heeft hetzelfde griepje onder de leden als ik de afgelopen week. Bij mij is het gelukkig zo goed als over!

Andere genodigden laten eindeloos op zich wachten. Ik begin me zorgen te maken. Ik heb best veel eten gekookt de afgelopen dagen. Hele lekkere hapjes. Het ziet er naar uit, dat ik er mee blijf zitten…….

Maar nee. Uiteindelijk komt alles goed. Mijn resterende gasten storten zich op de maaltijd. Een paar hele hongerige vrienden komen op de valreep binnenvallen. Ze eten de laatste gemarineerde kippenpoten op…….

De dag na mijn feestje kan ik niet bewegen. Zo stijf als een plank fiets ik naar de fysio. Die prikt links en rechts naalden in mijn spieren om de boel weer los te maken. Een akelige doch doeltreffende methode.

En vandaag ben ik dus chagrijnig. Te moe voor woorden. De troep in mijn huis vliegt me aan. Overal stoelen en banken. Gek word je ervan.

Ik zet de overtollige meubeltjes op Marktplaats. Misschien wil iemand ze nog wel hebben. Mijn hulp poetst mijn hele huis. Heks probeert ook wat te doen, maar het schiet allemaal niet op vandaag. Laat ik maar in bed gaan liggen.

Straks nog even met het hondje op stap. Vanavond naar het koor. Of zal ik een keertje spijbelen………

 

 

Valse hoop doet toch weer leven. Even dan. Heks gaat naar de reumatoloog. Of is het een reumatolieg? Ik ben er nog niet uit. Vooralsnog heb ik er niets aan. Nooit gehad ook. Maar ja, wat moet een psychiatrisch patiënt ook bij zo’n botte bottenboer?

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Dinsdagmorgen meld ik me in het ziekenhuis op de afdeling reumatologie. Na al die ontstekingen in mijn gewrichten de afgelopen winter wil ik gewoon ergens terecht kunnen, waar ze verstand van zaken hebben. Als er weer eens een cortisonenprik moet worden gezet, wil ik echt dat het goed gebeurt! Door iemand die weet wat ie doet. Die vorige was toch meer geluk dan wijsheid.

‘Als zo’n injectie verkeerd wordt ingespoten kun je er behoorlijke schade aan overhouden. Afzettingen op het bot bijvoorbeeld. Het is sowieso geen behandeling die je vaak moet toepassen. Je kraakbeen lost ervan op,’ krijg ik te horen van een alternatief behandelaar, die zijn sporen heeft verdiend in het reguliere circuit.

Tja. Medicijnen. De bijwerkingen zijn soms erger dan de kwaal die ze bestrijden. Alle reguliere medicatie heeft bijwerkingen. Vaak krijg je een stapel pillen mee om die weer te bestrijden. Zoals maagbeschermers bijvoorbeeld. Maar die veroorzaken dan ook weer allerlei ongewenste neveneffecten. Daar moet je dan ook weer iets aan doen. Zo blijf je bezig!

Het is niet de eerste keer dat ik me bij op reumatologie meld. De laatste keer had ik een verklaring nodig voor de verzekering. Heks is hypermobiel, maar die diagnose kan alleen worden gesteld door een expert op het gebied van aandoeningen aan de gewrichten: De reumatoloog. Met deze diagnose heb je recht op onbeperkte fysiotherapie, heel belangrijk voor mij.

Zo kwam ik met mijn schouders en heupen uit de kom op consult. ‘Doe uw duim eens tegen uw pols. Oh, lukt dat niet? Nou, dan bent u niet hypermobiel. De groeten en tot nooit meer ziens.’ Belachelijk natuurlijk. Alles uit de kom, behalve de polsen. En die staan nu eenmaal op een lijstje dat je moet afvinken om tot deze diagnose te komen. Heks moet praten als Brugman om toch de goede diagnose te krijgen ondanks haar stijve polsen en handen. Uiteindelijk geeft het mens toe. Met grote tegenzin.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

De brief voor de verzekering laat echter maanden op zich wachten. Ik moet zeker zestien keer voor bellen. Wraak? Als er na maanden dan toch iets in die richting opduikt is het te laat. Heks moet honderdtachtig euro betalen voor behandelingen, waarvoor ze wel degelijk verzekerd is. Met de goede diagnose dan.

De brief laat ook nog te wensen over. Mijn fysiotherapeut telefoneert ook nog een keertje of vijfentwintig met de reumatoloog. Ik ben uiteindelijk bijna twee jaar bezig om deze fout recht te zetten…….

Vandaag krijg ik weer een compleet lichamelijk onderzoek. Geboeid tuurt de overigens heel vriendelijke arts in mijn onderbroek. Ze ruikt eens goed en stelt heel veel volstrekt overbodige vragen. Maar soms zit er dan toch eentje bij, die wel ergens op slaat. ‘Bent u wel eens gebeten door een teek?’

Heks is meermalen gebeten door teken, in een tijd dat niemand daar wakker van lag. Het was nog in het tijdperk voordat we gewaarschuwd werden om te letten op het verschijnen van gevaarlijke kringen rondom de beet. Lyme was een nog volstrekt onbekend fenomeen, maar het kwam wel degelijk voor. Onderzoek werd dan ook niet gedaan.  Antibiotica werd natuurlijk niet gegeven. Maar een jaar na die beten zat Heks opnieuw ziek thuis……..

‘Mijn huisarts wil het nooit onderzoeken. Maar ik zou best een Lyme kunnen hebben doorgemaakt. En als dat zo is wil ik het eigenlijk wel graag weten.’ De reumatoloog kruist de Lyme niet aan op het formulier voor bloedonderzoek. De gekste dingen worden wel getest. Voor de zoveelste keer. Zoals de reumafactor bijvoorbeeld. Die heb ik niet, nog nooit gehad, ga ik ook niet krijgen, maar telkens word het weer onderzocht.

‘Ja, waarom zou je ook willen weten of je Lyme hebt? Wat schiet je ermee op?’ is haar argument. Geen speld tussen te krijgen, zo’n onzinnige redenatie. Laat staan een injectienaald.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Uiteindelijk stemt ze vol tegenzin in met de test. Gekke wereld.

Bij het lichamelijk onderzoek stuit ook zij op mijn stijve polsen. Ze duwt tegen mijn duimen. Kijkt nog eens goed naar mijn handen. ‘U heeft gewoon behoorlijk artrose.  Daarom krijgt u die duim niet tegen uw pols gedrukt. Sowieso kunnen hypermobiele mensen op sommige plekken juist heel stijf worden, maar dit is echt artrose.  Kijk maar, hier en hier. Allemaal verdikkingen. Niets aan te doen overigens.’

Ok. Ik ga hierheen om verlichting te vinden, maar krijg er nog een diagnose bij in mijn rugzak. Lekker is dat. Artrose moet verschrikkelijk zijn. Ik hoor altijd de meest vreselijke indianenverhalen van menopauzale vriendinnen en familieleden. Nou ja, mijzelf is de kwaal nog niet echt opgevallen tot nu toe. Ik zie wel bobbeltjes en bottige verdikkingen hier en daar, maar de overlast valt toch een beetje weg tegen al mijn andere kwalen. Houden zo, Heks. Niet op letten.

Toch gek dat twee jaar geleden een andere reumatoloog me bijna gezond had verklaard op grond van diezelfde dikke stijve handen. Hebben die specialisten dan poep in hun ogen? Misschien moet ik hier inderdaad niet zijn voor vakkundige injecties. Want dat is waarom ik hier ben. Ik wil een vangnet. Ik wil niet meer zo aan mezelf en die helse pijn zijn overgeleverd als de afgelopen winter.

‘Nou, mevrouw Toverheks, dat zal toch niet gaan. U hebt dan misschien ontstoken gewrichten over uw gehele lichaam en crepeert van de pijn, maar dat boeit ons hier niet. Wij willen louter voor echte reumapatiënten zorgen hier. Dus geen fybromyalgische ellende alsjeblieft. Ik persoonlijk vind het echt heel vervelend voor u.’

Ditzelfde verhaal steekt ze een keertje of dertig af. Steeds in iets andere bewoordingen, maar de boodschap blijft hetzelfde. ‘Ik zal het in mijn team bespreken, maar ik wil u geen valse hoop geven,’ lispelt ze tot slot.

‘Ik ben officieel psychiatrisch patiënt.  Op grond van ME. Dat geldt als psychiatrische aandoening hier ter lande. Volstrekt gestoord natuurlijk. Degene die dat bedacht heeft moeten ze opsluiten. In de isoleercel. Een jaar of vijfentwintig. Krijgt ie gelijk een goede indruk hoe ME-patiënten zich voelen over het algemeen……..’

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Die diagnose achtervolgt ons. Ik zag een keer een arts op televisie beweren dat ME-patiënten bewegingsfobie hebben. Waar haalt hij het vandaan? Ik beweeg dolgraag. Maar soms kan ik niet bewegen. Dan is alles ontstoken. Wat maakt het uit hoe dat komt? Of het door een reumafactor is of door ME? Ontstoken is ontstoken. En ik wil gewoon worden behandeld, net als iedereen!’

Het is aan dovemansoren. Deze vrouw is net als de rest van haar reguliere collega’s, je hebt er geen zak aan met deze aandoening. Ze roept van alles, maar je wordt niet geholpen. En dan is zij nog echt sympathiek. Ik heb in het verleden absolute druiloren meegemaakt. Dan ga je ook nog volledig over je nek tijdens zo’n consult. Nu ben ik alleen maar volstrekt verbijsterd.

Onverrichterzake sta ik na drie kwartier weer buiten. De afspraak is gigantisch uitgelopen. Deels omdat ik er zo lang over doe om me uit en aan te kleden. Eindeloos sta ik te stumperen om een jurkje over mijn hoofd te trekken. Ook mijn laarzen willen maar niet van mijn voeten loskomen. Thuis valt me dat niet zo op. Want dan staat er niemand ongeduldig te wachten tot ik eens een keertje klaar ben met die zottigheid.

Maar de lengte van het consult is niet geheel aan mijn trage lichaamsfuncties te wijten. De vrouw tegenover me is eindeloos aan het woord. Ze zegt ongeveer dertig keer hetzelfde in andere bewoordingen. Uit schuldgevoel heeft de arts echt de tijd voor me genomen, maar aan het eind zit ze me toch de deur uit te werken. Ze kan hier duidelijk helemaal niets mee.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Ik ga het echt heus in mijn team bespreken. Maar ik wil u bij voorbaat geen valse hoop geven. Dus. Nogmaals. Verwacht er niet te veel van. (Dus niks) Ik vind het echt heel erg voor u. Ja.’ En hopla, ik sta weer buiten. Geen stap verder.

Een vriend van me kreeg eens een herseninfarct. Zijn vrouw vond hem binnen een kwartier. De ambulance kwam vijf minuten later. In no time lag hij in het ziekenhuis op de operatietafel. Hij werd door een dreamteam chirurgen gefikst met een titaniumplaatje op de bloeding in zijn koppie. Ingebracht via zijn lies! Na een paar dagen was hij alweer zo goed als nieuw. Buiten drie maanden stampende koppijn heeft hij er helemaal niets aan over gehouden!

‘Toen ik terugkwam bij de behandelend arts werd de rode loper uitgelegd, Heks. Iedereen kwam me feliciteren. Er was champagne en media-aandacht. De vlag ging uit. Ik werd toegezongen door de afdeling geriatrische psychische sociologie. De geneesheer directeur bood me zijn organen aan. Kortom: Ik was het succesverhaal van het jaar en dat wilden ze graag weten!’

Stumpers als Heks maken dit soort taferelen niet mee. Wij worden weggemoffeld in de krochten van de medische wereld. Aan ons is geen eer te behalen. Beter worden is er gewoon niet bij bij deze groep. De medische wereld heeft geen idee wat wij mankeren en daar schamen ze zich voor. Ze willen liever niet aan ons herinnerd worden.

Niemand wil ons als patiënt hebben, behalve de psychiatrie. Die zoeken altijd slachtoffers om op te experimenteren met hun psychopharmaca. En laten nu met name dat soort medicijnen de dood in de pot zijn voor mensen met ME. Velen komen een dergelijke behandeling niet meer te boven.

Heks houdt zich er verre van. Ik wil niet in een verpleegtehuis belanden met sondevoeding en foute medicatie, zoals sommige medepatienten. Ik word dan niet geholpen door mensen, die wel iets voor me zouden kunnen betekenen. Maar ik ben ook niet op sterven na dood door de gangbare behandeling van deze kwaal…….

Er is overigens maar 1 reumatoloog van de vijf in Leiden, die een beetje goed scoort…….  En dat is niet degene waar ik ben geweest.  Eentje scoort gemiddeld. Die ken ik ook niet. De rest is onder de maat, daar weet ik intussen alles van…….

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM