Vallen en weer opstaan. Je bent zo sterk, dus doorgaan. Jij redt je wel, ouwe Heks. Misschien helpt een beetje seks…. om er weer tegenaan te gaan. Dat schijnt altijd goed aan te slaan. Bij heksen dan. In de patriarchale godsdiensten is het nog steeds uitermate zondig. Vooral voor het huwelijk. Of als je er als vrouw van geniet…..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Heks, jij redt je wel. Jij bent zo sterk, je redt je al jaren,’ roept mijn gesprekspartner. Hij heeft net een hele tijd over zichzelf zitten oreren en hij gaat daar na deze uitspraak nog een schepje bovenop doen. Mijn protest verdwijnt in lawaaierige grappig bedoelde wollige weerleggingen. Hij wil nu eenmaal geloven, dat ik mijn hopeloze leventje prima voor elkaar heb. Hij hoort niets van wat ik zeg.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Doodmoe ben ik na ons jubileumconcert. Ik lig eindeloos onderuit, afgewisseld met uitlaatrondes van mijn viervoetige vriend VikThor. Ik besluit toch weer eens iets simpels te gaan koken, na anderhalve maand Thais en Toko. En maaltijden overslaan.

Ja, ik red me wel. Ik heb tegenwoordig meer hulp. Genoeg uren thuiszorg. Daarnaast een allerliefste jongedame, die me met administratieve kutklusjes helpt. En kutklusjes van opruimerige aard. En tot slot een goede vriend, die zich in mijn ingewikkelde financiële situatie heeft vastgebeten. Hij brengt de onderste steen boven, langzamerhand krijg ik weer een beetje zicht op mijn financiën. Nog geen grip.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Daar liggen nog een paar hinderlijke foute narcistische leeuwen en beren op de weg. Heks gaat niet over lijken, dus ik moet geduld hebben. Me niet gek laten maken. Rustig wachten tot het tij keert. Met mijn goede vriend als buffer tussen Heks en haar kwelduivels.

Ik ben in elk geval niet meer in paniek. Bang gemaakt door mijn plaaggeesten, bestookt met verkeerde informatie. Eindelijk staat er iemand achter me. En voor me.

Ik heb dus eindelijk na dertig jaar tobben meer hulp gekregen. Niet van mijn familie. Niet van mijn vrienden, op eentje na dan. Voornamelijk van instanties. En nog is het afzien in slechte periodes. En die periodes volgen elkaar voortdurend op.

Ik kan er dan ook totaal niet tegen als mensen dingen roepen als, ‘Heks, jij redt je wel. Jij bent zo sterk, Bladiebla.’ Lekker makkelijk om te zeggen! Ben je er mooi van af.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Je hoeft niets voor me te doen, ik begrijp heel goed, dat elk huisje zijn eigen kruisje heeft, bovendien kun je in mijn geval wel aan de gang blijven natuurlijk, ik blijf maar ziek, al meer dan dertig jaar, maar zeg niet zulke dingen. Het strookt niet met mijn werkelijkheid. Want de uren thuiszorg en andere hulp ten spijt blijft mijn leven een landerig bestaan. Ik kom tot niets. Er zit kop noch staart aan.

De realiteit is, dat ik nauwelijks iets voor elkaar krijg. Alles wat ik onderneem resulteert in dagenlang geen pap kunnen zeggen. ‘Je hebt het goed vol gehouden,’ zegt Hopla na een middag op een fantasy festivalletje.

Het is waar, ik sta nog overeind. Sterker nog, ik stuiter nog uren door mijn huis na thuiskomst. Pas tegen de ochtend lukt het me om in slaap te vallen. Om de volgende dag hartstikke ziek wakker te worden. Ik heb het goed volgehouden, jazeker, tot ik omviel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Na het jubileumconcert flikker ik voor mijn deur met fiets en al om. Ik heb het bijna gered om heelhuids thuis te komen, maar op het laatste moment gaat het toch nog mis. De medewerkster van het hotel aan de overkant schrikt zich een hoedje. Ze staat heerlijk een sigaretje te roken in de steeg. ‘Help, Heks, wat doe je nu?’

Ook die nacht stuiter ik tot een uur of 5 door het huis. Kapot. Misselijk van moeheid. Maar slapen lukt niet. Mijn hele lijf stampt. Stil liggen is al geen optie.

Afgelopen nacht het ik ook een sluiternacht. Mijn bezoek met zijn eindeloze verhalen, waar ik geen speld tussen krijg, terwijl hij elk verhaal minstens twee of drie keer achter elkaar vertelt, ook de verhalen, die ik al twintig keer eerder gehoord heb….

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Zijn in mijn beleving zeer onaangename opmerkingen over mijn situatie….. ongetwijfeld goed bedoeld zeg ik maar alvast bij voorbaat. Om jullie de wind uit de zeilen te nemen. Elke kloterige opmerking over mijn leven is altijd goed bedoeld naar het schijnt….. Dit alles helpt niet bepaald mee om mijn lichaam en geest tot rust te brengen.

Ik doe leuke dingen. Het fantasy festival. Het concert. Nu weer een kerstkrans maken bij Hopla. Zo gezellig. Ik geniet hier allemaal intens van!

Dezelfde avond lig ik levenloos op bed televisie te kijken. Met 1 oog open. Met kleren en al. Pas tegen vijf uur ’s morgens heb ik genoeg energie om de hond uit te laten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

De dag erna kan ik niet bewegen. Mijn armen zijn helemaal naar de klote. Overal spierpijn. Schouders vastgevroren aan mijn romp. Hoe kreeg ik het vroeger voor elkaar om vijftig van die dingen op een dag te maken? Een uurtje met een snoeischaar in de weer resulteert tegenwoordig in extreme pijnen, wakker liggen, dagenlang bijtrekken…….

Ga dus niet zeggen van ‘Heks, jij redt je wel. Jij doet dat al jaren. Bladiebla….’ Want je weet er niks van. Het eindeloze uitzitten van hopeloze dagen vol pijn en ongemak. De offers, die ik moet brengen om een keer gewoon iets te doen. De eenzaamheid. Vooral dat laatste. Het gevoel er zo ontzettend in mijn eentje voor te staan.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Zonder liefhebbende familie. Zonder geliefde. Met een hele kleine achterban. De mensen, die ik met enige regelmaat zie, ik bedoel dan wekelijks of maandelijks, zijn thuiszorgmedewerkers of fysiotherapeuten. Of mijn homeopaat of acupuncturist…..

Een handvol trouwe vrienden zie ik goddank ook nog met enige regelmaat. Die houden me in de lucht! Vooral mijn oude vriend, die me met mijn financiën helpt.

Dan zijn er nog de mensen, voor wie ik voor mijn gevoel een projectje ben geworden. Even eens in de zoveel maanden vijf minuutjes bij Heks langs….. Niet eens lang genoeg om de jas uit te trekken. Ook weer goed bedoeld. Toch maken zulke bezoekjes me heel verdrietig.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Heks moet het in zo’n geval niet in haar kop halen, om te zeggen hoe de zaken er echt voor staan. Dat wordt niet gewaardeerd.

‘Jij redt je wel Heks. Jij bent altijd zo positief. Jij bent sterk. Ook al flikker je met fiets en al om, je staat toch weer op. Je zit je eenzaamheid uit. Je laat je beledigen door vrienden, die je situatie bagataliseren, om ervan af te zijn en maakt er een grap van. Ja, jouw leven is top.’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Gelukkig zijn de metingen bij mijn acupuncturist sinds de operatie aan mijn mond van afgelopen zomer veel beter. Volgens mij bestaat er een verband. Stiekem hoop ik dat ik van die verbeterde metingen ook iets ga merken op termijn. In de vorm van energie. Want van alle mankementen is het gebrek aan energie het ergste.

Pijn kan ik mee leven. Een hotseflotsig lijf ook. Maar zonder energie kom ik tot niets. Kom ik nergens. En laat dat gebrek aan energie nu een hoofdkenmerk van ME zijn………. De chronische vermoeidheidsziekte. De vage onbegrepen kwaal van een zootje uitgeputte medemensen.

Ja, ik red me wel. Samen met een klein legertje hulpverleners en een paar dierbaren. Het is een moeizame bevalling, dat wel. Maar ik blijf de grenzen van wat wel mogelijk is opzoeken. Ik ga ook weer nieuwe uitdagingen zoeken. Zoals de vervolgopleiding van de Heksenschool! Dan blijft het een beetje leuk.

Dit is gewoon een leven. Een leven van iemand met een chronische ziekte. Iemand, die ook iemand is. Ook al maakt zo’n ziekte je een soort niemand. Als je niet uitkijkt! Gewoon een leven. Mijn amoebe-leventje.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Heks sombert zichzelf richting jaarwisseling. Mijn pogingen om weer gezond te worden falen genadeloos. ‘Heb je soms last van slaap apneu?’ bagatelliseert een kennis mijn situatie volkomen. Gevolgd door een nauwkeurig verslag van zijn eigen kwalen: Een aambei en een klutsknie.

‘Ja, er is inderdaad een reactie op Lyme, maar ik heb geen idee wat het betekent, Heks,’ mijn huisarts bestudeert de uitslagen van het laboratorium. Eerder dit jaar heeft de reumatoloog ook al dezelfde ontdekking gedaan, maar die uitslagen hebben mijn huisarts nooit bereikt. Heel vreemd.

‘Ja, heel vreemd,’ beaamt de dokter het verdwijnen van die onderzoeksgegevens. Hij krabt zich achter de oren. Strijkt eens langs zijn neus. ‘Het lijkt Wicky de Viking wel,’ schiet er door me heen, ‘Zou hij nu net zoals die kleine held opeens een lumineus idee krijgen?’ denk ik er verwachtingsvol achteraan.

‘Ik moet dat eens met een parasitoloog overleggen, want als je een actieve Lyme in je bloed hebt……..’ Hij kijkt me somber aan. Mijn god, de ellende zou niet te overzien zijn. Dat weet mijn huisarts ook. Eindeloos aan de antibiotica is gewoon niet te doen met mijn gestel. Ik ben van een week die troep slikken al maanden van de leg.

‘Je schildklier is ook niet goed. Tja, tja. Ik zou je natuurijk naar de endocrinoloog kunnen doorverwijzen. Tja…..’ Je kunt wel aan de gang blijven bij die vrouw, zie je hem denken. Maar Heks vindt het geen overbodige luxe, zo’n bezoekje aan zo’n klierpil. Als je klieren eindeloos klieren is dat echt iets wat je wilt……

‘Jeetje Heks, dat is nou toch ook wat. Eerst ME, dan komt daar Fibromyalgie bij, vervolgens krijg je flink RSI tijdens je laatste baan en daarna parkeert er iemand een BMW in je nek. Die auto is total loss verklaard, maar jij moet maar zien met je nauwelijks erkende whiplash. En nu dan ook nog Lyme? Je krijgt inderdaad geen kans om iets van je leven te maken….’ verzucht mijn homeopaat.

Zelfs zij zit intussen met haar handen in het haar. Wat is dit voor’n leven? Wat moet je hier nu over zeggen? Welk middel kun je hiervoor inzetten? Het is dweilen met de kraan open. Het schiet gewoon niet op.

En Heks is vooral doodmoe. Misselijk van moeheid. Ik dwing mezelf om op te staan, de hond uit te laten, ergens heen te gaan. Maar zodra het kan lig ik gestrekt in bed. Uitgeput. Kapot. Uitgevloerd. Opgebrand.

‘Ik zit gewoon ver onder de streep. Ik word er gek van. Alles doet zeer. Mijn leven is een hel,’ somber ik voor me uit, terwijl mijn behandelaarster toch weer wat middelen uit de kast trekt. ‘Test dit een uit, Heks,’ ze legt drie kleine buisjes voor mijn neus. Drie verwante middelen tegen extreme vermoeidheid.

Twee ervan geven geen enkele reactie als ik er mijn pendel overheen laat glijden. Bij de derde echter is het raak. Het kristal snort in de rondte. Nieuwsgierig kijk ik naar wat er op het buisje staat.

‘Het is het middel tegen lichamelijke uitputting. Ik vroeg me af of je misschien moe was door alle emoties van de laatste tijd. Maar nee, jouw uitputting is echt puur fysiek…..’

Met een paar nieuwe remedies op zak ga ik weer naar huis. Op mijn ene schouder zit een duveltje en op de ander een engel. Al een hele tijd. En nu heb ik ook daar iets voor gekregen. Zou dit het einde betekenen van mijn dagelijkse aanvallen van Gilles de la Tourette? Zal het eindelijk eens afgelopen zijn met mijn niet aflatende gevloek?

Kan ik eindelijk weer leven vanuit mijn hart zonder dat ik eerst alles en iedereen stijf wil schelden?

Pruttelend rijd ik weer terug naar Leiden. Wat heb ik toch een hekel gekregen aan sommige mensen. ‘Je hebt jarenlang alles maar geslikt en toegelaten van Jan en Alleman. Geen wonder dat je zo razend bent. Je hebt een heel laag zelfbeeld, Heks. Dat valt me steeds op….’

Shit, shit, shit. Waarom is dat nog steeds zo? Ik zit al vijfentwintig jaar aan dat belabberde zelfbeeld te werken en nog steeds zie ik in de spiegel een pispaal. ‘Daarom heb je ook steeds mensen om je heen verzameld, die je als een stuk stront behandelen, Heks. Maar dat gaat echt veranderen. Je hebt er al heel wat mensen uitgekieperd….’

Ik weet het allemaal zo net nog niet. Al jaren probeer ik van mezelf te houden. Ik dacht dat het me aardig gelukt was. De hele wereld en mezelf in mijn grote hart. En dan blijk je opeens de pest te hebben aan allerlei lieden. Omdat ze op dat grote hart zijn gaan staan. Erop hebben getrapt. Systematisch.

Omdat ze je te grazen hebben genomen. Of de mond hebben gesnoerd. ‘Laat me uitpraten, Heks,’ zodra ik ook eens iets zeg.

En is het zo belangrijk om van mezelf te houden? Gaat dat me uiteindelijk beter maken? Welnee. Ik ken legio mensen, die zichzelf niet eens kennen, laat staan dat ze van zichzelf houden, die wolf in schaapskleren. Maar intussen zijn ze zo gezond als een vis!

Een verfrissend geluid in dit opzicht is de mening van Karin Spaink.

Karin Spaink, schrijfster, gelooft niet dat in lijden een zin schuilt

Laatste dag in Antwerpen: Het regent bakken van de hemel en de temperatuur is ook niet om over naar huis te schrijven…. Wij warmen ons aan hedendaagse kunst in het ‘M HKA’.

Museum van Hedendaagse Kunst, Maria Safronova

Maria Safronova, Museum van Hedendaagse Kunst, Antwerpen

Museum van Hedendaagse Kunst, Maria SafronovaMuseum van Hedendaagse Kunst, Maria Safronova

De laatste dag van ons weekendje Antwerpen is de leukste dag. Hoewel we nauwelijks geslapen hebben in de benauwde hotelkamer met mug naast de drukke lawaaierige ring rond de stad. Een ring met een droevige herinnering. Een gevaarlijk gekkenhuis van een weg, waar we nu dagelijks overheen wandelen. De snelweg, die mijn vriendin onlangs fataal werd……

Museum van Hedendaagse Kunst, Maria Safronova Museum van Hedendaagse Kunst, Maria Safronova

’s Morgens worstelen we ons door het smerige ontbijt. De vleeswaren lijken geplastificeerd, de koffie smaakt naar smaakversterkers. De jus is opgetrokken uit een geconcentreerde versie van zichzelf. Gelardeerd met verschillende soorten vruchtensuikers, om het totale percentage slechte suikers op de verpakking te maskeren…. Het roerei heeft een griezelige structuur. Net op tijd realiseer ik me, dat het wel bol zal staan van de lactose en gluten. De verse fruitsalade komt uit blik….

Museum van Hedendaagse Kunst, Maria Safronova

Het regent pijpenstelen. In de gietende regen proppen we de bagage in de auto. We duiken de stad in. Zonder regenjas, parapluie of zelfs maar waterdichte schoenen….. Aanvankelijk klaart het op. We wandelen hand in hand over de Vogeltjesmarkt. Daar komen we een vriendinnetje van me tegen. Zo grappig. Twee dagen geleden zagen we haar in Leiden richting station wandelen. Op weg naar haar Belgische liefje. En nu lopen we haar en haar Antwerpse lover hier tegen het lijf.

Museum van Hedendaagse Kunst, Maria SafronovaMuseum van Hedendaagse Kunst, Maria Safronova

Als we zijn geboortestad roemen, trekt de man een bedenkelijk gezicht. Voor ons is het dan misschien een geweldige stad, voor de inwoners is het er niet bepaald leuker op geworden, sinds ze gebukt gaan onder het juk van dat Vlaamse Blok…… Hij geeft een aantal treffende voorbeelden van de sociale teloorgang van zijn stad. Herkenbare tendenzen. Ook in Nederland zijn de sociale en culturele structuren op de schop gegaan…..Museum van Hedendaagse Kunst, Maria Safronova

We besluiten naar het M HKA, het museum voor Hedendaagse Kunst, te gaan. Te voet. Na vijf minuten begint het te gieten. We springen van portiek naar portiek. Schuilen soms geruime tijd. Rennen stukken door plassen. als het eventjes droog is. Worden weer overvallen door een plensbui.

Museum van Hedendaagse Kunst, Maria SafronovaMuseum van Hedendaagse Kunst, Maria Safronova

Die middag dwalen we uren door dit superleuke museum. Er is een geweldige expositie gaande. We genieten met volle teugen. Hongerig staan we een paar uur later weer buiten. De  catering in het museumcafé staat bol van de gluten en lactose. We besluiten uit eten te gaan. Dat is er gisteren bij ingeschoten, omdat Heks door haar hoeven stortte.

Museum van Hedendaagse Kunst, Maria Safronova

Museum van Hedendaagse Kunst, Imran Qureshi

Imran Qureshi, Museum van Hedendaagse Kunst, Antwerpen

Ze moet dan eigenlijk accuut in de relaxstand. Dat had nogal wat voeten in de aarde, want het trammetje naar het hotel dropte ons halverwege, omdat er een brede auto scheef geparkeerd stond. De conducteur durfde er niet langs. Dus moesten we lopen. Iets, dat een MEpatiënt in zo’n geval eigenlijk niet kan. Alle spieren in de kramp. Misselijk van moeheid. Een nekslag was het. Op mijn tandvlees arriveerde ik uiteindelijk in het hotelMuseum van Hedendaagse Kunst, Imran QureshiMuseum van Hedendaagse Kunst, Imran Qureshi

 

Vandaag gaan we op zoek naar een leuk eettentje. Tijdens een wolkbreuk rennen we van terras naar terras. Schuilend onder parasols bestuderen we diverse menu’s. Uiteindelijk belanden we in een typisch Belgische brasserie. We eten een heerlijke stoofschotel. Met een goed glas wijn erbij. Glimmend van plezier zitten we te proosten in ons natte kloffie. Wat een heerlijke dag! Wat zijn we toch gek op elkaar.

Een paar uur later zijn we op weg naar huis. Naar alle dieren en het gewone leven. Cowboy rijdt en Heks ligt een beetje te dutten. Als ik mijn ogen weer open doe, zijn we al bijna weer thuis……

.Museum van Hedendaagse Kunst, Imran QureshiMuseum van Hedendaagse Kunst, Imran QureshiMuseum van Hedendaagse Kunst, Imran QureshiMuseum van Hedendaagse Kunst, Imran Qureshi

 

Prachtig concert van Estrella Morente in Carré. Frogs regelt een heleboel vrijkaartjes. Heks is erbij, maar betaalt een hoge prijs…….

ESTRELLA MORENTE Foto: Rik van Boeckel

ESTRELLA MORENTE,  FOTO: RIK VAN BOECKEL

Zaterdagavond neemt Frogs ons mee naar een concert van Estrella Morente in Carré. Hij heeft een paar vrijkaartjes geregeld, dus Cowboy kan ook mee. Dit trekt Heks over de streep om de hele onderneming aan te gaan, want de energie is laag na deze intensieve week vol optredens met mijn projectkoor. In feite loop ik op mijn tandvlees. Ik hoef echter zelf slechts op dat tandvlees naar de auto van Frogs te kruipen, bij Cowboy aan te schuiven voor een lekker maaltje en naar het theater te kuieren. Het lijkt me haalbaar.

In Amsterdam heeft mijn lief bijzonder lekker gekookt. We eten onze buikjes rond en Frogs kletst honderduit over het interview, dat hij enige tijd geleden met de ster van vanavond had in Spanje. Hij is daarvoor eventjes op en neer naar Madrid gevlogen! ‘Ik heb nog een kaartje over’, besluit hij zijn verhaal,’ de fotograaf heeft afgezegd voor vanavond’. We bellen op de valreep een vriendin. Natuurlijk wil zij graag mee! Ze heeft nog net tijd om iets eetbaars naar binnen te gooien en iets feestelijks aan te trekken. Een kwartier later treffen we haar voor de deuren van Carré. We glunderen allemaal bij het vooruitzicht van dit fenomenale concert.

ESTRELLA MORENTE Foto: Rik van Boeckel

ESTRELLA MORENTE Foto: Rik van Boeckel

En we worden niet teleurgesteld! Het is fantastisch. Wat een stem! Heks voelt hoe haar borstkas wordt opengetrokken en gevuld met deze emotionerende muziek. Tranen prikken in mijn ogen. Maar ook zijn er veel grappige momenten in de show. Uiteindelijk springt Estrella van het podium en loopt door de zaal. De afstand tussen deze ster en het publiek valt weg. Onversterkt zingt ze ons toe. We kunnen haar aanraken!

Later hoor ik van Frogs, dat ze tijdens de signeersessie even lekker met hem knuffelt. Dat kwam hem natuurlijk op veel jaloerse blikken te staan en wat hilarische reacties. Zoals deze: ‘U bent  vast heel erg belangrijk, want Estrella is zo close met u !’

Tegen die tijd ligt Heks al gestrekt op de bank van Cowboy. Tijdens het concert is haar hele lijf pijn gaan doen. Ondanks preventieve inname van enorme hoeveelheden pijnstillers. Ook zijn de spieren leeg, de buik in de knoop en Heks is misselijk van moeheid. Ik probeer mezelf af te leiden van mijn lijfelijke ellende met  geneuzel op mijn computer. Cowboy wast de vaat. Hij heeft niet door, dat ik onderuit lig. Mopperig becommentarieert hij mijn afwezige houding.

ESTRELLA MORENTE Foto: Rik van Boeckel

ESTRELLA MORENTE Foto: Rik van Boeckel

Frogs belt, dat hij er aan komt. Hij is langer gebleven om Estella zijn artikel in Jazzism te overhandigen en met haar op de foto te gaan. Hij heeft maar 1 woord nodig om te horen hoe de vlag erbij hangt. ‘Heks, ik ben er met twintig minuten bij je, dan gaan we direct naar huis. Nog eventjes volhouden. Ik ga dan nog wel eventjes met Ysbrandt wandelen!’

Zo lig ik dan als een dweil in de auto terug naar Leiden. Cowboy is achtergebleven in Amsterdam. Als ik zo ziek ben, heb ik genoeg aan mezelf. In Leiden duik ik in bed en daar blijf ik zo’n dag of vier in liggen. Helemaal naar de kloten. Het went nooit hoor, zo’n lichaam. Als ik ook maar iets onderneem loop ik het risico helemaal onderuit te gaan. Deze keer met behulp van een virus. De meeste mensen zijn er na een dag overheen. Ik ben er alweer vijf dagen zoet mee. Maar het goede nieuws is, dat het in het verleden drie weken duurde om er overheen te komen. Waarbij dan het volgende virus alweer op de stoep stond.

ESTRELLA MORENTE MET RIK VAN BOECKEL  Foto: Rik van Boeckel

ESTRELLA MORENTE MET RIK VAN BOECKEL Foto: Rik van Boeckel