Vallen en weer opstaan. Je bent zo sterk, dus doorgaan. Jij redt je wel, ouwe Heks. Misschien helpt een beetje seks…. om er weer tegenaan te gaan. Dat schijnt altijd goed aan te slaan. Bij heksen dan. In de patriarchale godsdiensten is het nog steeds uitermate zondig. Vooral voor het huwelijk. Of als je er als vrouw van geniet…..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Heks, jij redt je wel. Jij bent zo sterk, je redt je al jaren,’ roept mijn gesprekspartner. Hij heeft net een hele tijd over zichzelf zitten oreren en hij gaat daar na deze uitspraak nog een schepje bovenop doen. Mijn protest verdwijnt in lawaaierige grappig bedoelde wollige weerleggingen. Hij wil nu eenmaal geloven, dat ik mijn hopeloze leventje prima voor elkaar heb. Hij hoort niets van wat ik zeg.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Doodmoe ben ik na ons jubileumconcert. Ik lig eindeloos onderuit, afgewisseld met uitlaatrondes van mijn viervoetige vriend VikThor. Ik besluit toch weer eens iets simpels te gaan koken, na anderhalve maand Thais en Toko. En maaltijden overslaan.

Ja, ik red me wel. Ik heb tegenwoordig meer hulp. Genoeg uren thuiszorg. Daarnaast een allerliefste jongedame, die me met administratieve kutklusjes helpt. En kutklusjes van opruimerige aard. En tot slot een goede vriend, die zich in mijn ingewikkelde financiële situatie heeft vastgebeten. Hij brengt de onderste steen boven, langzamerhand krijg ik weer een beetje zicht op mijn financiën. Nog geen grip.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Daar liggen nog een paar hinderlijke foute narcistische leeuwen en beren op de weg. Heks gaat niet over lijken, dus ik moet geduld hebben. Me niet gek laten maken. Rustig wachten tot het tij keert. Met mijn goede vriend als buffer tussen Heks en haar kwelduivels.

Ik ben in elk geval niet meer in paniek. Bang gemaakt door mijn plaaggeesten, bestookt met verkeerde informatie. Eindelijk staat er iemand achter me. En voor me.

Ik heb dus eindelijk na dertig jaar tobben meer hulp gekregen. Niet van mijn familie. Niet van mijn vrienden, op eentje na dan. Voornamelijk van instanties. En nog is het afzien in slechte periodes. En die periodes volgen elkaar voortdurend op.

Ik kan er dan ook totaal niet tegen als mensen dingen roepen als, ‘Heks, jij redt je wel. Jij bent zo sterk, Bladiebla.’ Lekker makkelijk om te zeggen! Ben je er mooi van af.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Je hoeft niets voor me te doen, ik begrijp heel goed, dat elk huisje zijn eigen kruisje heeft, bovendien kun je in mijn geval wel aan de gang blijven natuurlijk, ik blijf maar ziek, al meer dan dertig jaar, maar zeg niet zulke dingen. Het strookt niet met mijn werkelijkheid. Want de uren thuiszorg en andere hulp ten spijt blijft mijn leven een landerig bestaan. Ik kom tot niets. Er zit kop noch staart aan.

De realiteit is, dat ik nauwelijks iets voor elkaar krijg. Alles wat ik onderneem resulteert in dagenlang geen pap kunnen zeggen. ‘Je hebt het goed vol gehouden,’ zegt Hopla na een middag op een fantasy festivalletje.

Het is waar, ik sta nog overeind. Sterker nog, ik stuiter nog uren door mijn huis na thuiskomst. Pas tegen de ochtend lukt het me om in slaap te vallen. Om de volgende dag hartstikke ziek wakker te worden. Ik heb het goed volgehouden, jazeker, tot ik omviel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Na het jubileumconcert flikker ik voor mijn deur met fiets en al om. Ik heb het bijna gered om heelhuids thuis te komen, maar op het laatste moment gaat het toch nog mis. De medewerkster van het hotel aan de overkant schrikt zich een hoedje. Ze staat heerlijk een sigaretje te roken in de steeg. ‘Help, Heks, wat doe je nu?’

Ook die nacht stuiter ik tot een uur of 5 door het huis. Kapot. Misselijk van moeheid. Maar slapen lukt niet. Mijn hele lijf stampt. Stil liggen is al geen optie.

Afgelopen nacht het ik ook een sluiternacht. Mijn bezoek met zijn eindeloze verhalen, waar ik geen speld tussen krijg, terwijl hij elk verhaal minstens twee of drie keer achter elkaar vertelt, ook de verhalen, die ik al twintig keer eerder gehoord heb….

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Zijn in mijn beleving zeer onaangename opmerkingen over mijn situatie….. ongetwijfeld goed bedoeld zeg ik maar alvast bij voorbaat. Om jullie de wind uit de zeilen te nemen. Elke kloterige opmerking over mijn leven is altijd goed bedoeld naar het schijnt….. Dit alles helpt niet bepaald mee om mijn lichaam en geest tot rust te brengen.

Ik doe leuke dingen. Het fantasy festival. Het concert. Nu weer een kerstkrans maken bij Hopla. Zo gezellig. Ik geniet hier allemaal intens van!

Dezelfde avond lig ik levenloos op bed televisie te kijken. Met 1 oog open. Met kleren en al. Pas tegen vijf uur ’s morgens heb ik genoeg energie om de hond uit te laten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

De dag erna kan ik niet bewegen. Mijn armen zijn helemaal naar de klote. Overal spierpijn. Schouders vastgevroren aan mijn romp. Hoe kreeg ik het vroeger voor elkaar om vijftig van die dingen op een dag te maken? Een uurtje met een snoeischaar in de weer resulteert tegenwoordig in extreme pijnen, wakker liggen, dagenlang bijtrekken…….

Ga dus niet zeggen van ‘Heks, jij redt je wel. Jij doet dat al jaren. Bladiebla….’ Want je weet er niks van. Het eindeloze uitzitten van hopeloze dagen vol pijn en ongemak. De offers, die ik moet brengen om een keer gewoon iets te doen. De eenzaamheid. Vooral dat laatste. Het gevoel er zo ontzettend in mijn eentje voor te staan.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Zonder liefhebbende familie. Zonder geliefde. Met een hele kleine achterban. De mensen, die ik met enige regelmaat zie, ik bedoel dan wekelijks of maandelijks, zijn thuiszorgmedewerkers of fysiotherapeuten. Of mijn homeopaat of acupuncturist…..

Een handvol trouwe vrienden zie ik goddank ook nog met enige regelmaat. Die houden me in de lucht! Vooral mijn oude vriend, die me met mijn financiën helpt.

Dan zijn er nog de mensen, voor wie ik voor mijn gevoel een projectje ben geworden. Even eens in de zoveel maanden vijf minuutjes bij Heks langs….. Niet eens lang genoeg om de jas uit te trekken. Ook weer goed bedoeld. Toch maken zulke bezoekjes me heel verdrietig.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Heks moet het in zo’n geval niet in haar kop halen, om te zeggen hoe de zaken er echt voor staan. Dat wordt niet gewaardeerd.

‘Jij redt je wel Heks. Jij bent altijd zo positief. Jij bent sterk. Ook al flikker je met fiets en al om, je staat toch weer op. Je zit je eenzaamheid uit. Je laat je beledigen door vrienden, die je situatie bagataliseren, om ervan af te zijn en maakt er een grap van. Ja, jouw leven is top.’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Gelukkig zijn de metingen bij mijn acupuncturist sinds de operatie aan mijn mond van afgelopen zomer veel beter. Volgens mij bestaat er een verband. Stiekem hoop ik dat ik van die verbeterde metingen ook iets ga merken op termijn. In de vorm van energie. Want van alle mankementen is het gebrek aan energie het ergste.

Pijn kan ik mee leven. Een hotseflotsig lijf ook. Maar zonder energie kom ik tot niets. Kom ik nergens. En laat dat gebrek aan energie nu een hoofdkenmerk van ME zijn………. De chronische vermoeidheidsziekte. De vage onbegrepen kwaal van een zootje uitgeputte medemensen.

Ja, ik red me wel. Samen met een klein legertje hulpverleners en een paar dierbaren. Het is een moeizame bevalling, dat wel. Maar ik blijf de grenzen van wat wel mogelijk is opzoeken. Ik ga ook weer nieuwe uitdagingen zoeken. Zoals de vervolgopleiding van de Heksenschool! Dan blijft het een beetje leuk.

Dit is gewoon een leven. Een leven van iemand met een chronische ziekte. Iemand, die ook iemand is. Ook al maakt zo’n ziekte je een soort niemand. Als je niet uitkijkt! Gewoon een leven. Mijn amoebe-leventje.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

En? Is er een wonder gebeurd? Heeft Heks mee kunnen zingen met het jubileumconcert van de Christelijke Oratorium Vereniging ‘EX ANIMO’ ? Ik heb het op een akkoordje gegooid met het goddelijke. Dat leek me wel gepast!

Pieterskerk Leiden, concert, Ex Animo, bloemen, kroonluchters, oud orgel. kathedrale kerk

Donderdagavond doe ik een schietgebedje voor mijn stem. Na een paar ellendige schorre dagen komt er helemaal geen geluid meer uit mijn keel. Ik baal als een stekker. Morgen is het grote concert en ik voel me helemaal niet jofel. Ik houd dus maar zoveel mogelijk rust. Intussen probeer ik het op een akkoordje te gooien met God en Godin. ‘Ik heb het liever in mijn rug, dan dit, lieve God. Dit monddood zijn is in de huidige omstandigheden, met een concert voor de deur,  echt waardeloos.’

Frogs  biedt aan om een avondronde met mijn hondje te lopen. Als we later nog een kopje thee drinken smeek ik hem om een kaarsje voor me te branden. ‘Jij kunt dat vast heel goed, Frogs. En vraag direct ook aan mijn vriendinnetje Tanneke of ze me wil helpen!’

Pieterskerk Leiden, concert, Ex Animo, bloemen, kroonluchters, oud orgel. kathedrale kerk

Vrijdagmorgen loop ik een enorme ronde met Ysbrand. Bij een ouderwetse drogist koop ik allerhande desinfecterende gorgelmiddelen en zuigtabletten. Al gorgelend zuig ik me richting generale repetitie. Maar eerst komt mijn hulp nog een paar uurtjes langs. Het bed moet verschoond. De keuken is een puinhoop. Vrolijk jaagt ze een stofzuiger door het huis, terwijl ik kattenbakken verschoon. Ik ga door m’n rug. M’n gebed is verhoord.

Tijdens de generale repetitie blijkt er weer een beetje geluid uit mijn gevoelige strotje te komen. Het valt me niet tegen. Voorzichtig zing ik alle stukken mee. Hier en daar rommelt het een klein beetje. Normaal gesproken vis ik de laatste dagen zulke foutjes eruit. Nu ben ik al blij als ik de avond haal….

Pieterskerk Leiden, concert, Ex Animo, bloemen, kroonluchters, oud orgel. kathedrale kerk

We zingen van twee tot vjjf met een kleine pauze. Ik race naar huis. Eigenlijk wil ik nog een uurtje plat, maar daar komt niets van terecht. Cowboy komt ruim drie kwartier te laat opdagen. Ik schiet in de stress. Hij gaat mijn moeder ophalen. Straks is hij te laat bij de kerk. Die gaat klokslag acht uur dicht. Jammer voor de laatkomers…..

Even over zevenen verlaat ik helemaal opgedoft in een wolk parfum m’n huis. Ik heb er zin in. M’n stem is nog niet helemaal optimaal, maar de gebeden van Frogs en mijn dealtje met het Allerhoogste hebben hun werk gedaan.

Pieterskerk Leiden, concert, Ex Animo, bloemen, kroonluchters, oud orgel. kathedrale kerk

In de kerk is het een drukte van belang. De koorleden zijn opgewonden en vrolijk. Boven het getoeter van het zich inspelende blazersensemble uit warmen we onze stemmen op. Opeens is het acht uur. We stellen ons op in de juiste formatie om het podium te beklimmen. In ganzenpas lopen we de enorme ruimte in. Overal branden kaarsjes. Het is compleet uitverkocht. Vergenoegd kijk ik om me heen….

Dan komt onze dirigent op in zijn mooie slippenjas. Plotseling is het doodstil. We gaan beginnen met Kinot, dat supermoeilijke stuk, dat vandaag zijn wereldpremière beleeft! Het koor heeft er anderhalf jaar op zitten ploeteren. Met een ongelofelijk fanatisme hebben ze zich de materie eigen gemaakt. Als het niet zo’n geweldig koor was geweest, met zo’n super dirigent, dan hadden we er ons aan vertild.

Pieterskerk Leiden, concert, Ex Animo, bloemen, kroonluchters, oud orgel. kathedrale kerk

Nu is het best spannend. Zal het allemaal goed gaan? Gaan we het overleven? Raken we door de zenuwen de kluts kwijt of werkt onze stress juist in ons voordeel?

Het gaat goed! Het publiek is volledig overdonderd. Maar ook razend enthousiastst! We krijgen een ware ovatie. De componist en de dirigent omhelzen elkaar. Een hoogtepunt!

In de pauze ontdek ik, dat Cowboy en mijn moeder het concert op het nippertje gehaald hebben. Gelukkig! Het koor zwermt uit tussen het publiek. We krijgen we allemaal fijne complimenten. Maar we moeten nog een heel requiem zingen…..

Mozart is natuurlijk een gebakje na de rauwe, bittere, dissonante maar oh zo prachtige Kinot van Rene Samson. We jassen em er met het grootste gemak doorheen. Het is heerlijk om dit prachtige muziekstuk als toegift te geven. Voor de meeste toehoorders is het een verademing….

Pieterskerk Leiden, concert, Ex Animo, bloemen, kroonluchters, oud orgel. kathedrale kerk

‘Kinot was hard werken voor ons zangers,’ zeg ik later tegen Frogs. ‘Het was voor ons luisteraars ook hard werken, Heks!’

‘Heb je mooie foto’s gemaakt? ‘ vraag ik aan mijn lief. Hij is het straal vergeten. Nou ja. Gelukkig heb ik ’s middags al een paar sfeerplaatjes geschoten in de nog praktisch lege kerk. Denk er dus maar een koor bij. En heel veel publiek!

Later stuiter ik nog uren door het huis. Cowboy ligt al lekker te slapen, als ik eindelijk een beetje kalmeer. Vandaag ben ik mijn stem natuurlijk weer helemaal kwijt. Die heeft dan ook overuren gedraaid gisteren. Maar guess what? Mijn rug is een enorm stuk verbeterd…….

Pieterskerk Leiden, concert, Ex Animo, bloemen, kroonluchters, oud orgel. kathedrale kerk