Zenuwpijnen voor een prikkie. Heks krijgt de hik als ze het hoort. Het is ongehoord. Te gek voor woorden. Het moet niet gekker worden! Teveel B12 blijkt ongezond. Maar: Ik krijg twee porties per week in mijn kont!

‘Heks, het was zo gezellig gisteren; Echt heerlijk! Maar ik schrik wel van je verhaal over die B12 injecties. Daar moet je echt iets mee doen, want het is gewoonweg schandalig! Echt heel erg…..’ appt Steenvrouw me op tweede paasdag. Vandaag dus.

Gisteren hebben we fantastisch gedineerd samen met haar kids. Dochterlief heeft volledig binnen mijn hopeloze dieet een heerlijke maaltijd op tafel gezet. ‘De wijn was fantastisch, geen kater of hoofdpijn, niks!’ vervolgt ze haar betoog.

Nou ja, zoveel hebben we nu ook weer niet gedronken. Heks komt uit een familie van zuipschuiten en ook tijdens mijn werkzaamheden in de kroeg lang geleden heb ik mensen met enige regelmaat veel meer naar binnen zien slaan. Zonder daar nog dronken van te worden.

Dus die ene fles met z’n tweetjes moet kunnen.

Vandaag is het chagrijnig weer. Ik heb een hele leuke lunch in Amsterdam bij Elfje, maar het lukt me maar niet om op gang te komen. ‘Zie maar of je komt,’ mijn vriendin begrijpt gelukkig dat ik met enige regelmaat niks voor elkaar krijg, ‘Anders spreken we snel iets anders af!’

Maar ja. Wie weet krijg ik opeens de spirit en tuf ik alsnog naar Amsterdam Noord om te kijken wat ze nu weer allemaal overhoop heeft gehaald. En om eitjes te verven. ‘Ik ga daar een speciaal hoekje voor maken,’ verklapt ze me bij voorbaat.

Maar eerst nog eventjes afwachten. Krijg ik mijn lijf weer in het gareel?

Vorige week ga ik naar mijn huisarts om een klacht in te dienen over de praktijkbegeleidster geestelijke gezondheidszorg. De vrouw heeft zulke rare dingen tegen me geroepen, dat ik er klaar mee ben. Je zou er depressief van worden. ‘De dokter is er niet, ik neem voor hem waar,’ zegt een wildvreemde dame tegen me in de deuropening van de wachtkamer.

Nou ja. Vooruit dan maar. Ik sjok achter haar aan de trap op. Dit is toch ook geen pand voor MEpatiënten met al die steile eindeloos lange trappen. Ik plof in de eerste beste stoel, die ik boven tegen kom.

De waarnemend arts probeert mijn klacht natuurlijk af te zwakken. ‘Die vrouw heeft het vast niet gemeen bedoeld,’ als ik vertel hoe de POH GGZ  me nog net niet heeft uitgemaakt voor aansteller. Ook beweerde ze dat iedereen wel eens wat heeft. Ze heeft me vertelt dat ze zelf een klutsknie heeft, waardoor ze dingen niet kan, die ik wel kan. Hetgeen nog te bezien valt.

Ze raadde me aan minder te schelden, zodat ik minder moe zou worden. Deze psychologe van de koude grond. Ook beweerde ze, dat er voor mij nu eenmaal geen hulp is, noch ooit zal komen. Nou, lekker is dat. En ze prees me, omdat ik zo goed bezig ben met genieten. Ja, duh.

‘Je kunt zulke dingen niet zeggen tegen mensen met deze ernstige ziekte, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. En al helemaal niet in die functie. Ik heb het opgezocht, maar het is dus echt een vak. Waar je een opleiding voor volgt. En die vrouw rapporteert ook terug naar de huisarts. Daarom zit ik hier, ik wil één en ander rechtzetten.’

De arts probeert me een beetje af te leiden door te vragen of er recent nog  bloedonderzoek is gedaan. Ze zit al klaar om een formulier in te vullen. ‘In november is er van alles nagekeken. Er bleek een reactie te zijn op Lyme, maar dat kan samenhangen met die ellendige ME. Er zit in elk geval geen actieve Lyme volgens de parasitoloog.’

‘En de schildklierwaarden waren niet goed……’ vervolg ik. ‘Nee hoor, die vallen binnen de grenzen van het toelaatbare,’ reageert de vrouw tegenover me, terwijl ze in mijn dossier tuurt. ‘Je B12 is wel veel te hoog. Hoe kan dat? Daar kun je ernstige neurologische klachten van krijgen. Ik heb op neurologie gewerkt, dus ik weet daar alles van.’

Perplex kijk ik haar aan. Ik krijg al zeker 12 jaar twee keer per week zo’n ellendige spierprik in mijn bil. Zonder te checken of het eigenlijk wel nodig is. Hetgeen noodzakelijk is, begrijp ik nu. Het is niet zonder gevaar, al dat geprik.

‘Je kunt er tintelingen van krijgen en zenuwpijnen. De klachten waar het tegen helpt kun je juist krijgen bij een overdosering….’ roept de huisarts.

Help. Ik heb dagelijks het gevoel met mijn vingers in het stopcontact te zitten. Ik heb stampende zenuwpijnen door mijn armen heen naar mijn vingertoppen. Mijn zenuwbanen lijken met enige regelmaat in brand te staan! Komt dat hiervan? Nee toch zeker? En waarom kijkt mijn eigen huisarts niet naar de resultaten van bloedonderzoek? Wat is dit voor’n waanzin?

Wat zijn de gevolgen van een teveel aan vitamine B12?

Het lichaam kan bij een hoge inname zelf de opname van vitamine B12 uit de voeding beperken. Er zijn daarnaast geen nadelige effecten op het lichaam bekend van een hoge vitamine B12-inname.

 Bij gezonde personen zal overmatig vitamine B12-gebruik waarschijnlijk geen problemen veroorzaken. Doch als je een erfelijke oogaandoening hebt die bekend staat als ‘hereditaire opticusatofie van Leber’, dan kunnen vitamine B12-supplementen je oogzenuw ernstig beschadigen

Te veel B12 is gevaarlijk en zelfs dodelijk!’ b12-ampullen. Overdosering van deze vitamine is niet mogelijk. Wat je mogelijk teveel hebt ontvangen, plas je weer uit. Wat wel waar is, is dat mensen in een rolstoel terecht kunnen komen en zelfs kunnen overlijden als hun tekort niet op tijd behandeld wordt!

Tja.

‘Je zult het toch allemaal zelf moeten uitzoeken,’ zegt ook deze arts even later tot mijn verbijstering als het over die kutziekte ME gaat, ‘Er is gewoon niets over bekend.’ Maar nu heeft ze toch buiten de waard gerekend. Met een triomfantelijk gebaar smijt ik Dr. Charles Sherperds boek over ME/CVS/PVSF op tafel.

‘Kijk, een boek vol onderzoek over deze invaliderende ziekte. Wij blijken bijvoorbeeld vaak problemen van cardiologische aard te hebben, die met medicatie enorm kunnen verbeteren. Ik zou dus behoorlijk gebaat zijn met een bezoek aan een cardioloog.’ De dokter trekt een vies gezicht. Ze heeft het zelf niet door, maar de weerzin om zich hierin te verdiepen druipt er vanaf.

‘En wat betreft dat “je zult het zelf moeten doen”,’ vervolg ik ferm, ‘Schandalig. Je ziet net wat ervan komt. Jarenlang klachten van die B12, terwijl ik er nog steeds mee wordt geinjecteerd……’ Ik heb ook jarenlang een hele hoge dosis Trisporal geslikt, zonder dat de leverfuncties werden gecheckt. Te gek voor woorden natuurlijk.

‘Ik ben geen arts. Ik heb zelf die LDN ontdekt, uitgezocht, mezelf begeleid met het opbouwen, noem maar op. Dat is ongelofelijk moeilijk geweest, want het eerste jaar werd ik alleen maar zieker. Uit pure wanhoop heb ik doorgezet. Maar ik ben het zat. Jullie gaan er maar eens over nadenken hoe het nu verder moet.’

En wat krijg ik als antwoord? ‘Nou dan spreken we af dat jij uitzoekt hoe het verder moet en dan zal ik eens kijken of ik iets kan betekenen,’ ze schuift het boek resoluut weer naar me toe, zonder er ook maar een blik in te hebben geworpen. Alsof het een vies voorwerp is.

Begrijp me goed: De vrouw is van goede wil. Op zich. Maar het schiet allemaal niet op. ‘Stop eerst maar eens drie maanden met die prikken, dan nemen we bloed af en dan zien we wel verder.’

‘Ik ga van huisarts veranderen,’ vertel ik Steenvrouw, ‘Het is toch te gek voor woorden dit. Te gek voor worden. Echt. Te gek voor woorden.’

 

 

De laakbaarheid van maakbaarheid: Doctor Phil breekt een lans voor chronisch zieken. Maarten van der Weijden mag van geluk spreken. En Heks roept de wereld op om zich te laten informeren over de slopende ziekte ME.

vMAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

Alweer Doctor Phil? Mijn god, Heks, heb je niks beters te doen dan naar een televisieprogramma te kijken, dat menselijke ellende gebruikt om door de bank genomen volstrekt onverschillige medemensen te entertainen?

Om eerlijk te zijn: Nee. Regelmatig heb ik echt niks beters te doen. Van alle hopeloze shows, series en reality tv is dit vaak nog de beste optie. En ergens naar kijken als ik helemaal voor pampus lig is vaak mijn redding: Het leidt af van malaise in mijn lijf.

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

In spirituele kringen krijgen pijnpatienten vaak het advies om zich te focussen op die pijn teneinde het los te laten. Een waardeloos advies.  En het hoeft geen betoog: Vaak tegen het toch al zere been. Letterlijk.

‘Je moet het een plekje geven,’ zegt mijn therapeut tijdens de eerste sessie, ‘Dat vind ik ook zo’n rottige uitspraak. Waar is dat plekje dan?’ Dit soort levenswijsheden komen vaak uit monden van mensen met weinig inlevingsvermogen en een oordeel als een olympisch stadion.

De laatste dagen zie ik tijdens het levenloos zappen een aantal keer een fragment van de Phil-show voorbijkomen. Steeds hetzelfde stukje. Tot drie keer toe! Het is slechts een klein item over chronisch zieke patiënten. Direct de eerste keer ben ik bijzonder geraakt: Tranen stromen over mijn wangen en ik maak zelfs wat notities voor een blogje…..

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK, MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

Vanmorgen zit ik een heel programma uit. Het gaat over een moeder en een dochter. De dochter heeft al 7 jaar niet met de vrouw die haar gebaard heeft gesproken. ‘Omdat ik de hoorn erop heb gegooid tijdens een naar telefoongesprek,’ jammert de moeder. Dat gejammer zit in haar pakket blijkt. Het keert regelmatig terug.

Het grappige is, dat de dochter meer reden tot jammeren heeft. Ze doet dat echter niet. Rustig legt ze uit, dat haar leugenachtige mamaatje jarenlange verwaarlozing, gepaard gaande met verbaal en fysiek geweld alsmede drugsverslaving, onder de mat probeert te vegen.

Dochterlief heeft er maar liefst een gehoorbeschadiging aan over gehouden. En een whiplash…..Er zit een ongelofelijke hoop ellende in moeders persoonlijke doofpot en ze is doof geworden voor herhaaldelijke verzoeken die beerput te openen….

Sterker nog: Ze ontkent haar aandeel volledig. Welke beerput? Ze weet van niets!

levenswijsheden, begrip, understanding is love

Tot overmaat van ramp gaat het ouwe wijf vol in de aanval. Het is een ongelofelijk zelfzuchtig en gemeen mens. Ze gaat maar door met liegen en manipuleren. Contraproductief gedrag natuurlijk. Gelukkig maar dat Phil erbij zit.

Zodoende komt er voor de leden van dit gezin toch nog een voorzichtige toenaderingstherapie voort uit de confrontatie. Hoe is het toch weer mogelijk?

‘Het is je familie,’ zegt de good doctor tegen de mishandelde dochter, ‘Die mensen zijn belangrijk in je leven. We gaan ons best doen.’ Hij ziet blijkbaar nog kansen.

levenswijsheden, begrip, understanding is love

Tja. Dat past wonderwel in de huidige tendens in therapieland om steeds maar te blijven proberen om het menselijke gedrag te veranderen. Als een soort Haarlemmerolie moet een cognitieve benadering ons verlossen van allerlei ellende. Zowel slachtoffer als dader krijgen het advies:  KIJK ER EENS ANDERS TEGENAAN! In plaats van: NEEM EENS WAT GEZONDE AFSTAND……

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK, MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK, MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

Aan het eind van het programma komt er nog een klein item. En wie schetst mijn verbazing? Het is alweer dat stukje over chronisch zieken. Hoe bestaat het? Deze keer ga ik er eens goed voor zitten. Ik pak mijn computer en noteer het gesprek woord voor woord:

Phil: Al jaren verbaas ik me erover. Waarom worstelen chronisch zieke mensen hier zo mee? Als je een ziekte hebt , wat het ook is, maar zeker zoiets als Reumatoïde Artritis, een auto immuunziekte, is het belangrijk om geen façade op te houden, maar eerlijk te zijn tegen familie en vrienden, zodat ze zich erin kunnen verdiepen. 

Het is belangijk om te weten dat er ook psychologische componenten zijn, want zo’n aandoening kan frustrerend zijn en je mentaal uitputten.

Vrouw met RA: Het beïnvloedt me ook in sociaal opzicht met vrienden en familie. Ik hoor mezelf liegen dat het goed met me gaat, maar dat is niet zo. Ik verberg me achter een glimlach. 

Phil: ‘Zo wordt je eenzaam. Vervolgens raak je depressief, Dat leidt tot een isolement. Het ene komt uit het andere voort: Een sneeuwbaleffect! Je eigen houding is zo belangrijk bij de behandeling die je moet ondergaan en alle dingen die je voor je ziekte moet doen.’

Herkenbaar!!!!!!

levenswijsheden, begrip, understanding is lovelevenswijsheden, begrip, understanding is love

Heks heeft het helemaal getroffen met haar chronische aandoening. Officieel ben ik gek. ME, Myalgische Encyphalomyelitis, is volgens de achtergebleven Nederlandse heren en dames doctoren een psychiatrische aandoening.

Buitenlandse onderzoeken worden genegeerd. We krijgen geen behandeling. Geen medicatie. Artsen roepen ons op om ons niet te wentelen in onze kwaaltjes…… Verplegend personeel beklaagt zich, dat deze hopeloze patiënten niet beter willen worden.

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

En dit alles omdat de politiek ons niet wil erkennen. Dat kost te veel geld. Je kunt beter een hogesnelheidstrein naar Brussel aanleggen en laten mislukken. Kosten 11 miljard euro……

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

In mijn privéleven is het helaas al niet veel beter gesteld. Er zijn maar een paar mensen, die een realistisch idee hebben van mijn ziekte. Op 2 handen te tellen. Maar dan wel de handen van iemand, die in een houtzagerij werkt.

levenswijsheden, begrip, understanding is love

Ik heb een grote familie en een uitgebreide vriendenkring. Onder hen is nooit iemand geweest, die zich echt diepgaand in mijn aandoening heeft verdiept. In de zin, dat ze er over lazen, lid werden van de ME-vereniging of anderszins probeerden wat begrip te kweken voor mijn beperking. Wel heb ik regelmatig afschuwelijke dingen naar mijn kop gekregen.

Zoals van iemand met een medische achtergrond: “Goh, mijn collega kreeg ME. Ze lag van de ene op de andere dag compleet omver. Het is dus wel degelijk een ziekte heb ik ontdekt, want deze vrouw is absoluut geen aanstelster. Ook heeft ze altijd hard gewerkt, dus lui is ze niet.’ Heks was toen al 20 jaar ziek. Deze vriend zag me dus al die tijd als een luie aanstelster.

levenswijsheden, begrip, understanding is love

De hoeveelheden ongevraagd en zeer kwetsend advies, dat ik van mijn ongeïnteresseerde medemens in mijn maag gesplitst heb gekregen is echter niet te tellen. Ze weten dus niet waar ze het over hebben, maar vertellen je wel eventjes, dat je beter je best moet doen. Bah.

Op televisie zie ik ook nog Maarten van der Weijden, genezen van kanker, Olympisch Kampioen en schrijver van het boek ‘Beter‘. Hij doet een aantal verfrissende uitspraken:

‘Ik heb ongelofelijk veel geluk gehad, dat ik genezen ben. Dat heeft niets met doorzettingsvermogen, wil of vechtlust te maken. Ik lag op een kamer met drie andere kankerpatiënten. Zij deden hun best met conditietraining en dergelijke. Ik lag lui ziek te zijn. Zij zijn allemaal dood en ik ben er nog…..’

Ook zijn gouden medaille was volgens hem een kwestie van geluk. En voorbereiding. Grappig genoeg verdient hij de kost als motivational speaker. Dat lijkt dan toch weer te wijzen in de richting van een maakbaar leven. ‘Ach, die maakbaarheid. Dat is toch zo’n raar fenomeen,’ beweert hij tijdens het interview.

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,

De maakbare mens leidt al snel tot de macabere mens. Met een hart van steen en een fors oordeel over degenen die het niet gemaakt hebben. Terwijl ik dit zit te schrijven zie ik dergelijke praktijken op televisie voorbijkomen in mijn favoriete soap ‘The Bold’.  Daar spelen zich weer tenenkrommende zaken af als de zoon des huizes stiekem een minnares neemt en vervolgens het hele familiebedrijf naar zich toe manipuleert.

Hij heeft het gemaakt ten koste van anderen. En dat is vaak de kern van die maakbare samenleving. Wederkerigheid, liefde en compassie verdwijnen ten koste van doelstellingen, ijskoude cijfers en het belang van een paar zakkenvullen narcistische psychopaten aan de top. Hop!

Lees hier over de gevolgen van de ziekte ME voor de patiënt.

MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK, MAAKBAARHEID, MAAKBARE SAMENLEVING, MAAKBAAR GELUK,