Opkrabbelen, opnieuw beginnen, laag voor laag terrein terug winnen. Je best doen is niet goed genoeg, maar een beetje geluk doet wonderen.

Heks trekt zichzelf aan de haren uit een beerput vol stagnatie. En het lukt! Ik heb net genoeg energie om het voor elkaar te krijgen. Goddank. Het laatste half jaar was weer een echte ouderwetse aaneengesloten griepperiode.

Het is nog niet helemaal over. Het gaat ook nooit helemaal over ben ik bang. Maar langzamerhand zijn er weer wat beschikbare uren buiten mijn bedstee te besteden. En dat scheelt enorm. Voor creperen achter de geraniums is niemand gemaakt.

Straks ga ik weer naar de film. Samen met mijn boezemvriendinnetje Trui. Na de zoveelste keer een filmpje pakken in het filmhuis om de hoek hebben we nu een Cinnevillepas gekocht. Helemaal geweldig. Voor 21 eurootjes per maand kunnen we onbeperkt naar de film in allerlei filmhuizen door heel Nederland.

Heks is louter geïnteresseerd in de filmhuizen op loopafstand van mijn heksenhuis en goddank zijn die er. Wel twee om precies te zijn.

Vanavond wordt de klassieker van Eisenstein ‘Battleship Potemkin’ uit 1925 vertoond met live muziek van Matteo Myderwyk. Een unieke voorstelling! Ik heb de film in een ver verleden wel eens gezien, toen ik nog filmkunde deed als bijvak. Een initiatief destijds van de vakgroep theaterwetenschap en kunstgeschiedenis hier in Leiden. Nog in het stenen tijdperk.

Jarenlang ben ik nauwelijks naar de film geweest. Het laatste jaar echter heb ik mijn oude liefde hervonden. En met mijn nieuwe Cinnevillpas gaan alle remmen natuurlijk los!

Ik zit in bed maar een beetje te schrijven, terwijl ik op de post wacht. Er komt een pakket boeken aan voor mijn nieuwe opleiding. Hekserige epistels. Ik heb speciaal een bedrag extra betaald om het hele pakket op woensdagavond te laten bezorgen. Omdat het overdag altijd zo’n heisa is om er thuis voor te blijven. Ik moet immers om de haverklap naar buiten met mijn hond.

En er kwam inderdaad een pakket op het juiste tijdstip. Maar er zat maar 1 boek in. In plaats van vijf. De rest wordt vandaag bezorgd. Behalve eentje. Die komt op een geheel ander tijdstip.

Bizar toch weer. Rare winkel ook, dat Bol.com. Kunnen ze dat er niet eventjes bij zeggen? U betaalt extra voor de kat zijn kut?

Maar goed. Nou niet gelijk weer gaan mopperen, Heks. Wees blij dat je in beter vaarwater zit. Dat je uit die slikkige uiterwaarden van je zompige verleden bent getrokken door je eigenste heksentengels. Dat er goede dingen op je pad komen. Naar je toe rollen zelfs…..

‘Je bent zo goed bezig,’ zegt de praktijkbegeleidster van mijn huisarts, ‘Dit zal ook ongetwijfeld enorm schelen voor je vermoeidheid en je ME.’ Ik moet haar teleurstellen. Je kunt je best doen tot je erbij neervalt, het maakt geen zak uit voor die ziekte. Die komt en gaat zoals ie zelf wil.

In een betere periode, waarin ik zelfs weer aan het werk was, heb ik ook wel de arrogantie gehad te denken dat die verbetering kwam door mijn eigen niet aflatende inzet. Maar ik kwam van een koude kermis thuis. De ziekte kwam keihard terug. Wat ooit leek te helpen hielp niet meer. Ik kon in feite opnieuw beginnen met mijn queeste naar genezing.

En dit fenomeen herhaalt zich. Telkens als ik denk de vinger er achter te hebben slaat mijn kwaal me met nieuwe symptomen om de oren. Blijken er weer andere dingen in mijn lijf het niet te doen.

Dus laat ik maar genieten van de weken dat het beter gaat. Het is in elk geval heel goed voor mijn humeur. Ik geniet enorm van het onder de mensen zijn en dingen doen. Volgende week ga ik Klezmer zingen bij de antroposofen. Daar heb ik ook al zo’n zin in.

En dan is er natuurlijk nog mijn koor. We zijn weer begonnen aan de Matthäus Passion. Het openingslied zit er al bijna helemaal in. De stamtafel is wederom oergezellig. Vooral sinds onze pianist weer is aangeschoven. Alle dames zijn stapeldol op hem, met name mijn maatje Anna. Het is dus een gekakel van jewelste in het kippenhok.

Jeetje, wat ben ik onderuit gegaan de afgelopen maanden. Je ziet het pas als je weer opkrabbelt. En wat ben ik ongelukkig geweest door een aantal tendenzen in mijn bestaan, waar ik weinig invloed op heb. Maar die veel invloed hebben op mij.

Ik heb besloten mijn doel te verleggen. Om de zaken zo te gaan draaien, dat het kwartje een keertje mijn kant opvalt.

En ik heb besloten geweldig te gaan genieten van wat het leven me wel biedt. En dat is best veel. Om te beginnen heel veel films. En zingen, zingen, zingen. Tot slot haal ik ook nog eens mijn toverstokje uit de wilgen. En dat is echt een heel goed teken.

Wat is het verschil tussen een dood vogeltje? Deze bezemstelige fladderaar is blij met een mooie mus! Wat ben ik toch weer goed bezig. Rommelblogje over een frommelbestaan.

 

©Toverheks.com

©Toverheks.com

WordPress heeft een nieuwe editor. Helaas raak ik er telkens tekst door kwijt. Het onding werkt gewoon niet goed. Zo schrijf ik een hele blog over hoe ik om de haverklap van mijn fiets lazer. Een klein stukje blijft bewaard.

“Vrijdagmiddag lazert Heks met fiets en al omver. Pal voor de ingang van een enorme supermarkt. Ik maak een lelijke smakker. Machteloos spartel ik tussen tassen vol boodschappen. Mijn knie krijgt een flinke oplawaai. Er zit zowaar een gat in mijn beste spijkerbroek. 

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Geen mens kijk op of om. Niemand vertrekt een spier. Ongeïnteresseerd koekeloeren ze verder op hun debiele telefoon. Of er nog ergens iets gebeurt. Maar deze gevallen Heks, spartelend voor hun neus op het plaveisel, valt hen totaal niet op. Ik maak derhalve genoeg geluid. Intussen.

‘Kutklotetyphusfiets,’ scheld ik op die verrekte vouwfiets met hoge instap. Vandaag willen de benen niet omhoog. Mijn lichaam wil sowieso niet veel ‘Kolereboodscahppen,’ vervloek ik mijn nieuwe aankopen.

En tot slot ‘Loop dan ook niet te trekken, kuthond,’ tegen VikThor. Die inderdaad op funeste wijze door een rare beweging een topzware oververmoeide Heks omver trok. “

De rest is weg. Foetsie. Over hoe ik de tweede keer dat ik van mijn fiets sodemieter van de straat wordt geraapt door drie lieve dames. Over het droevige afscheid van mijn nichtje en blootstelling aan een overdosis familie.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Over hoe niemand van mijn clan wist dat ik al dertig jaar ziek ben. Opvallend in een familiestructuur waar belangrijke nieuwtjes binnen een halve dag middels de familietamtam rondgaan. Of interessante nieuwtjes. Of kletspraatjes. Over belangrijke leden.

Heks heeft geen zin om alles nog eens op te schrijven. Wat heb je er aan? Bovendien ben ik mijn eigen gezanik zat. Nou ja, het is geen gezeur. Ik zeg eindelijk eens waar het op staat met mijn gezondheid. In plaats van er een mooi verhaal van te maken.

Een mooi verhaal, Heks? Over je miezerige leventje? Hoe krijg je het voor elkaar? Heb je dan zo’n grote duim?

Ik zal je de methode aan de hand doen. Hoe maak je van een schijtleven een prachtig diepzinnig verhaal?

Ten eerste. Neem een beetje werkelijkheid. Trek er een kwast over. ‘Wat zie je er goed uit,’ is het resultaat. Maakt niet uit hoe je je voelt, als je haar maar goed zit.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Vertel iets positiefs, zelfs al kun je nauwelijks bewegen. Het helpt enorm als je af en toe iets leuks doet. Heks maakt tegenwoordig sierraden bijvoorbeeld. Ongeveer een oorbel per maand. Maar toch een leuk verhaal.

Deze toverkol zingt daarnaast in een koor. Als mensen vragen hoe het met me gaat begin ik over dat koor. Over een incidenteel concert, waar ik in mee zing bijvoorbeeld. Lijk ik net een normaal mens.

‘Wat ben je goed bezig,’ zegt de praktijkbegeleidster, nadat ik haar heb vertelt over mijn plannen om Mahjong te leren spelen. In groepsverband. Eerlijk gezegd is het geen haalbare kaart, want het lukt me al nauwelijks om naar het koor te gaan.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Gek toch, dat behandelaars altijd tegen me zeggen dat ik zo goed bezig ben, als ik ietsiepietsie opknap. Alsof het iets uitmaakt hoe ik bezig ben. Niet dus. Ik ben al dertig jaar goed bezig, maar evenzogoed word ik steeds slechter. ‘

‘En als ik dan weer achteruit ga, vragen de dames en heren behandelaars me hoe dat komt. Ja, weet ik veel. Dat is die kutziekte. Een deel van de pathologie is dat je om de haverklap een lekkere terugval krijgt. Daar is niets tegen te doen.’

Omdat mijn ziekte nog steeds tussen de oren wordt geplaatst, waardoor je voor je het weet als aansteller wordt weggezet, kunnen behandelaars het zich permitteren ongestraft de meest bizarre dingen over je uit te storten. Het valt hen niet eens op dat ze rare dingen roepen. Zelf vinden ze het uitermate zinvol.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Afgelopen week stort ik weer neer met een griepje. Alweer de tiende griepaanval sinds september. Af en toe wat complicaties in de vorm van bronchitis of keelontsteking. Het lijkt een ouderwetse ME winter te worden.

Ik ben sowieso grotendeels mijn stem kwijt. Altijd een teken aan de wand bij ME: Ik ben wel eens vijf jaar mijn stem kwijt geweest…….

Piepend en krakend doe ik pogingen om mijn altpartij mee te zingen op het koor. Na een uur heb ik echt keelpijn. Maar ik wil niet opgeven. Koor is mijn passie.

Gebeurt er dan nooit eens iets leuks, Heks? Jawel hoor, de piepkleine dingen. Gelukkig ben ik kampioen genieten van niks. Ik kan echt blij zijn met een mooie mus. Zelfs al voel ik mezelf een dood vogeltje.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

 

 

Help jezelf. Trek je de blaren aan je haren uit je eigenste moeras. Claim je persoonlijke amoebe-koninkrijkje. Regeer over je onderdanen alsof ze niet moe zijn en spierpijn hebben. En zoek een buddy, de Heilige Graal van dit verhaal!

Unknown-15

‘Help jezelf’, zegt de Boeddha. Heks weet het wel, maar toch probeert ze meer hulp van buitenaf te regelen om uit haar isolement te geraken. Want dat is hoe mijn leventje vaak voelt: Een celstraf, die je thuis uit mag zitten. Een zware ijzeren bal aan je voet of enkelband is niet nodig, want ons soort boefjes zijn niet vluchtgevaarlijk.

ME patiënten ervaren hun eigen lichaam al als enorm zware loden bal. Uit bed rollen is er helaas niet bij, want dat lamme looien lijf staat op brakke poten. Men zou deze lamlendige bevolkingsgroep zo kunnen inhuren als enkelbal. Ze laten zich uiteraard zonder protesteren, daarvoor ontbreekt de energie, met een zware ketting aan de eerste beste crimineel vastzetten.

Unknown-12

Dit alles op basis van vrijwilligheid natuurlijk. Anders kort je hen gewoon op hun uitkering….. Het scheelt de staat een enkelband en wij zijn uit ons isolement!

Kijk, ik ben best creatief in het verzinnen van oplossingen. ‘Alles in het leven is op basis van wederkerigheid,’ zegt de praktijkbegeleidster van de huisartsenpraktijk afgelopen week tegen me als we het hebben over het doorbreken van mijn isolement door middel van een buddy.

Daar begint het al. Bij ME patiënten ontbreekt nu juist de energie om van alles terug te doen als iemand iets voor je doet. Ik spreek uit ervaring. Een kerngezond medemens met een leuke inspirerende baan laat bijvoorbeeld je hond uit en je luistert vervolgens urenlang naar diens problemen. Met je beperkte energie. Waar je dan volledig op leeg loopt.

Van de regen in de drup.

Mensen weten me sowieso te vinden als ze over hun ellende willen praten. Dat is mijn hele leven al zo geweest en volgens diverse collega’s paranormaal genezer moet ik geld gaan vragen voor mijn inspanningen.

Die wederkerigheid is dus lastig in wat ik wil. Ik heb echt geen zin meer in eindeloos geneuzel over allerlei problemen, terwijl ik zelf mijn kop moet houden. Want over mijn amoebebestaan valt weinig te melden natuurlijk.

Ik probeer het wel eens, maar het wordt zelden op prijs gesteld.

We zijn dus op zoek naar een buddy, die er echt voor mij wil zijn. Iemand, die ook eens wat voor me wil doen. Regelmatig. Het duurt immers maar voort, die ziekte. Langdurig. Ik ga er immers niet aan dood……. Het blijkt in de praktijk nog niet zo gemakkelijk te zijn.

Unknown-13

De goedbedoelende vrijwilligerswerkwereld staat bol van dit soort initiatieven. Maar er is helaas niets te vinden, waar ik persoonlijk echt iets aan zou hebben. Behalve in Kennemerland. En daar kampt dit initiatief met een ernstig tekort aan vrijwilligers……

‘Je moet er ook wel naar kijken natuurlijk,’ vervolgt ze streng, als blijkt dat ik niet alle informatie persoonlijk tot op de bodem heb doorgespit. Wegens gebrek aan energie. Maar liefst twee andere mensen hebben dit echter wel voor me gedaan. De snelle kritiek op mijn vermeende luiheid is weer treffend.

Ik laat de begeleidster de uitkomsten van hun onderzoek zien, waaruit blijkt, dat er echt niks te vinden is, waar ik iets aan heb. Buiten iemand, die koffie bij je komt drinken….. Eens per week.

‘Wil je worden opgenomen?’ roept mijn gesprekspartner vertwijfeld, als ze hoort hoe somber ik ben geworden van het eenzaam koekeloeren vanuit mijn vat vol kwalen. ‘Heb je plannen om jezelf iets aan te doen?’

Nee, geenszins. Je leven niet volhouden is iets anders dan suïcidaal zijn. Ik wil absoluut niet overgeleverd worden aan die ellendige psychiaters met al hun nare pillen waar ik niet tegen kan. Bovendien: ME IS GEEN PSYCHIATRISCHE AANDOENING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je stopt een depressieve kankerpatiënt toch ook niet in een inrichting? Nee, die ga je behandelen. Met chemo en bestraling. Helaas bestaat er in onze hopeloze bananenrepubliek geen behandeling voor mijn kwaal. Wij moeten het eindeloos uitzitten. Alleen. Zonder hulp. Gebagatelliseerd tot op het bot. Door de medische wereld, maar ook door je directe omgeving.

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ is het meest opbouwende, wat ik in die dertig jaar van mijn familie over dit onderwerp heb vernomen, bijvoorbeeld. En dat is ook zo. We hebben allemaal wel eens wat. Een aambei. Een steenpuist. Een schaamluis. Een genitale wrat…… Of ME.

‘Je bent zo boos, Heks, die woede helpt ook niet mee voor je ME…..’ hoor ik voor de zoveelste keer. Nu van de vrouw tegenover me. Deze dooddoener uit het medische circuit maakt me knettergek. Ik krijg suizende oren en een rode waas voor mijn ogen, zodra het gesprek die kant op gaat. Ongeacht wie er tegenover me zit.

Alleen verwacht je uit de medische wereld altijd dat ze hun huiswerk maken. Dat behandelaars zich verdiepen in de ziekte van de patiënt. Het is altijd zo stuitend schrijnend, dat men er niets vanaf weet. Dat er voortdurend met dit soort uitspraken wordt gestrooid……

1001004001464572

Ik verbijt mijn woede, want ik mag deze praktijkbegeleidster echt heel graag. ‘Als iemand kanker heeft,’ wil ik beginnen, maar ik weet uit ervaring dat je als je ME gaat vergelijken met kanker de rapen al snel gaar zijn in behandelland. Want hoe durf je een serieuze ziekte, waar ja aan dood kunt gaan te vergelijken met jouw zeurkwaal?

‘Als je hele erge honger hebt en je wordt kwaad omdat je niks te eten krijgt…… Niemand luistert. Men roept zelfs dat je het je verbeeldt……. Je wordt alleen maar bozer, omdat je niet wordt gehoord door al die volgevreten medemensen…… Ze geven je niks te eten, leveren alleen maar commentaar……’

‘Als je uitgehongerd bent en je bent daar woest over, omdat iedereen om je heen lekker zit te bunkeren, dan krijg je echt niet meer honger door die woede. Zo wordt ME ook niet erger, omdat je boos en gefrustreerd bent, omdat je niet wordt behandeld. Het wordt erger door de jaren heen, omdat je niet wordt geholpen!!!!!’

Als je honger hebt moet je eten en als je ziek bent moet je worden behandeld. Daar doet schelden niks aan af, noch voegt het iets toe. Het lucht hooguit op.

Unknown-16

Gelukkig heeft de begeleidster nog een ideetje. ‘Ik ken iemand met autisme, die zo’n veertig uur per week wordt begeleid. Ik heb geen idee hoe dat allemaal geregeld is, maar we zouden eens iets kunnen proberen via de WMO,’ via vrijwilligersorganisaties gaat het niet lukken blijkt nu opeens. Niet wat ik nodig heb althans.

‘Je moet dan wel een DSM Code hebben,’ Nou, dat lijkt me geen probleem. Ik heb thuiszorg op grond van een psychiatrische ziekte: In Nederland valt ME nog steeds onder die noemer. Belachelijk natuurlijk. Ik zie nooit een psychiater. Maar laat ik er dan nu eens gebruik van maken…

Maandag word mijn casus in het team gegooid. Ik zie er tegenop. Voor je het weet krijg je weer dat stempel van onwillige luibak. Terwijl je doodziek in je bed ligt. Gaan ze het over mijn woede hebben in plaats van over mijn ziekte en het gebrek aan behandeling.

Pappen en nathouden. Dat is wat ik doe. Al dertig jaar. In mijn eentje. Achter de geraniums.

Het zou zo fijn zijn als mensen eerst eens die film UNREST zouden kijken, voordat ze beginnen te roepen, dat ik moe word, omdat ik kwaad ben dat ik de vermoeidsheidsziekte heb. Huh? Ja! Een volstrekt foute benaming overigens van die ernstige invaliderende multi systeemziekte, die ik al drie decennia onder de leden heb.

Unknown-14

‘Help jezelf,’ zeg ik tegen mezelf. Ga er niet aan onderdoor. Stapje voor stapje. Richting je graf. Wees lief voor jezelf onderweg. ‘Je bent niet gek, Heks. Dit is ook bijna niet te doen, zoals jij vegeteert. Je hebt geen partner of kinderen, die onvoorwaardelijk van je houden. Je hebt vrienden, maar die hebben allemaal hun eigen leven. Die zie je maar zo eens te hooi en te gras…..’

‘Je kunt niet verwachten, dat je vrienden op die manier om je geven, Heks. Die zijn allemaal al voorzien in hun dagdagelijkse sociale behoefte,’ concludeert Blonde Buurman onlangs droog als ik me beklaag over mijn extreme eenzaamheid.

En hij heeft gelijk. Jarenlang heb ik voor anderen gezorgd, opdat ze voor mij zouden zorgen. Ik heb eindeloos om hen gegeven, opdat ze om mij zouden geven. Ik zie nu hoe idioot dat eigenlijk is. Alsof je hen op een idee wilt brengen. Gewoon vragen om hulp kwam dan weer niet in me op.

Heks moet wachten op de restjes. Tot iemand een keer tijd over heeft. Of aandacht. Zo zit het in mijn systeem. Ik doe dat zelf. Een hele oude gewoonte. Bij sommigen wacht ik al jaren. En het gaat nooit gebeuren……

Ik heb er een potje van gemaakt. En nu zit ik met de gebakken peren. Eenzame oudbakken peren. Ik heb geïnvesteerd in een wanproduct. Eindeloos geluisterd naar mensen, die echt nooit naar mij willen luisteren. Eindeloos gezorgd voor mensen, die dat never nooit voor mij willen doen.

Sowieso wil niemand dat voor mij doen. Er is zelfs geen vrijwilliger of buddy te vinden.

Heks is bang. Maandag word ik in het medische team besproken. Straks spuiten ze me plat en word ik afgevoerd. Om er vanaf te zijn. Omdat er geen behandeling is voor ME. Omdat je jaar in, jaar uit maar moet zien. Omdat ik er helemaal doorheen zit met mijn getob. Omdat ze dan toch iets willen doen en dan maar dit….. Het is per slot van rekening toch een psychiatrische aandoening?

Help jezelf, Heksje. Het is geen schande om je eenzaam te voelen. Zoveel mensen hebben er last van. Alleen kunnen die er gewoon iets aan doen. Lid worden van een paar leuke verenigingen bijvoorbeeld. Of om de haverklap mee met een groepsreis. Of tig keer per maand de sauna in….. Salsa dansen voor alleenstaanden in Hoofddorp. Er is genoeg te verzinnen als je er de puf voor hebt.

Ik moet op de millimeter maar weer een list verzinnen. Om mezelf weer boven de streep te krijgen. Dat ellendige denkbeeldige ijkpunt, waaronder het dweilen is. Met de kraan open. Die hellepoort naar het absolute nulpunt.

Eerst maar eens zorgen, dat ik dagdagelijks thuis kom in mezelf. Laat ik toch vooral weer proberen te mediteren. Dat lukt al weken voor geen meter. En dat is in elk geval iets, dat ik zelf kan doen. Desnoods liggend op mijn nieuwe knaloranje bank!

 

 

 

 

 

.