Help jezelf. Trek je de blaren aan je haren uit je eigenste moeras. Claim je persoonlijke amoebe-koninkrijkje. Regeer over je onderdanen alsof ze niet moe zijn en spierpijn hebben. En zoek een buddy, de Heilige Graal van dit verhaal!

Unknown-15

‘Help jezelf’, zegt de Boeddha. Heks weet het wel, maar toch probeert ze meer hulp van buitenaf te regelen om uit haar isolement te geraken. Want dat is hoe mijn leventje vaak voelt: Een celstraf, die je thuis uit mag zitten. Een zware ijzeren bal aan je voet of enkelband is niet nodig, want ons soort boefjes zijn niet vluchtgevaarlijk.

ME patiënten ervaren hun eigen lichaam al als enorm zware loden bal. Uit bed rollen is er helaas niet bij, want dat lamme looien lijf staat op brakke poten. Men zou deze lamlendige bevolkingsgroep zo kunnen inhuren als enkelbal. Ze laten zich uiteraard zonder protesteren, daarvoor ontbreekt de energie, met een zware ketting aan de eerste beste crimineel vastzetten.

Unknown-12

Dit alles op basis van vrijwilligheid natuurlijk. Anders kort je hen gewoon op hun uitkering….. Het scheelt de staat een enkelband en wij zijn uit ons isolement!

Kijk, ik ben best creatief in het verzinnen van oplossingen. ‘Alles in het leven is op basis van wederkerigheid,’ zegt de praktijkbegeleidster van de huisartsenpraktijk afgelopen week tegen me als we het hebben over het doorbreken van mijn isolement door middel van een buddy.

Daar begint het al. Bij ME patiënten ontbreekt nu juist de energie om van alles terug te doen als iemand iets voor je doet. Ik spreek uit ervaring. Een kerngezond medemens met een leuke inspirerende baan laat bijvoorbeeld je hond uit en je luistert vervolgens urenlang naar diens problemen. Met je beperkte energie. Waar je dan volledig op leeg loopt.

Van de regen in de drup.

Mensen weten me sowieso te vinden als ze over hun ellende willen praten. Dat is mijn hele leven al zo geweest en volgens diverse collega’s paranormaal genezer moet ik geld gaan vragen voor mijn inspanningen.

Die wederkerigheid is dus lastig in wat ik wil. Ik heb echt geen zin meer in eindeloos geneuzel over allerlei problemen, terwijl ik zelf mijn kop moet houden. Want over mijn amoebebestaan valt weinig te melden natuurlijk.

Ik probeer het wel eens, maar het wordt zelden op prijs gesteld.

We zijn dus op zoek naar een buddy, die er echt voor mij wil zijn. Iemand, die ook eens wat voor me wil doen. Regelmatig. Het duurt immers maar voort, die ziekte. Langdurig. Ik ga er immers niet aan dood……. Het blijkt in de praktijk nog niet zo gemakkelijk te zijn.

Unknown-13

De goedbedoelende vrijwilligerswerkwereld staat bol van dit soort initiatieven. Maar er is helaas niets te vinden, waar ik persoonlijk echt iets aan zou hebben. Behalve in Kennemerland. En daar kampt dit initiatief met een ernstig tekort aan vrijwilligers……

‘Je moet er ook wel naar kijken natuurlijk,’ vervolgt ze streng, als blijkt dat ik niet alle informatie persoonlijk tot op de bodem heb doorgespit. Wegens gebrek aan energie. Maar liefst twee andere mensen hebben dit echter wel voor me gedaan. De snelle kritiek op mijn vermeende luiheid is weer treffend.

Ik laat de begeleidster de uitkomsten van hun onderzoek zien, waaruit blijkt, dat er echt niks te vinden is, waar ik iets aan heb. Buiten iemand, die koffie bij je komt drinken….. Eens per week.

‘Wil je worden opgenomen?’ roept mijn gesprekspartner vertwijfeld, als ze hoort hoe somber ik ben geworden van het eenzaam koekeloeren vanuit mijn vat vol kwalen. ‘Heb je plannen om jezelf iets aan te doen?’

Nee, geenszins. Je leven niet volhouden is iets anders dan suïcidaal zijn. Ik wil absoluut niet overgeleverd worden aan die ellendige psychiaters met al hun nare pillen waar ik niet tegen kan. Bovendien: ME IS GEEN PSYCHIATRISCHE AANDOENING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je stopt een depressieve kankerpatiënt toch ook niet in een inrichting? Nee, die ga je behandelen. Met chemo en bestraling. Helaas bestaat er in onze hopeloze bananenrepubliek geen behandeling voor mijn kwaal. Wij moeten het eindeloos uitzitten. Alleen. Zonder hulp. Gebagatelliseerd tot op het bot. Door de medische wereld, maar ook door je directe omgeving.

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ is het meest opbouwende, wat ik in die dertig jaar van mijn familie over dit onderwerp heb vernomen, bijvoorbeeld. En dat is ook zo. We hebben allemaal wel eens wat. Een aambei. Een steenpuist. Een schaamluis. Een genitale wrat…… Of ME.

‘Je bent zo boos, Heks, die woede helpt ook niet mee voor je ME…..’ hoor ik voor de zoveelste keer. Nu van de vrouw tegenover me. Deze dooddoener uit het medische circuit maakt me knettergek. Ik krijg suizende oren en een rode waas voor mijn ogen, zodra het gesprek die kant op gaat. Ongeacht wie er tegenover me zit.

Alleen verwacht je uit de medische wereld altijd dat ze hun huiswerk maken. Dat behandelaars zich verdiepen in de ziekte van de patiënt. Het is altijd zo stuitend schrijnend, dat men er niets vanaf weet. Dat er voortdurend met dit soort uitspraken wordt gestrooid……

1001004001464572

Ik verbijt mijn woede, want ik mag deze praktijkbegeleidster echt heel graag. ‘Als iemand kanker heeft,’ wil ik beginnen, maar ik weet uit ervaring dat je als je ME gaat vergelijken met kanker de rapen al snel gaar zijn in behandelland. Want hoe durf je een serieuze ziekte, waar ja aan dood kunt gaan te vergelijken met jouw zeurkwaal?

‘Als je hele erge honger hebt en je wordt kwaad omdat je niks te eten krijgt…… Niemand luistert. Men roept zelfs dat je het je verbeeldt……. Je wordt alleen maar bozer, omdat je niet wordt gehoord door al die volgevreten medemensen…… Ze geven je niks te eten, leveren alleen maar commentaar……’

‘Als je uitgehongerd bent en je bent daar woest over, omdat iedereen om je heen lekker zit te bunkeren, dan krijg je echt niet meer honger door die woede. Zo wordt ME ook niet erger, omdat je boos en gefrustreerd bent, omdat je niet wordt behandeld. Het wordt erger door de jaren heen, omdat je niet wordt geholpen!!!!!’

Als je honger hebt moet je eten en als je ziek bent moet je worden behandeld. Daar doet schelden niks aan af, noch voegt het iets toe. Het lucht hooguit op.

Unknown-16

Gelukkig heeft de begeleidster nog een ideetje. ‘Ik ken iemand met autisme, die zo’n veertig uur per week wordt begeleid. Ik heb geen idee hoe dat allemaal geregeld is, maar we zouden eens iets kunnen proberen via de WMO,’ via vrijwilligersorganisaties gaat het niet lukken blijkt nu opeens. Niet wat ik nodig heb althans.

‘Je moet dan wel een DSM Code hebben,’ Nou, dat lijkt me geen probleem. Ik heb thuiszorg op grond van een psychiatrische ziekte: In Nederland valt ME nog steeds onder die noemer. Belachelijk natuurlijk. Ik zie nooit een psychiater. Maar laat ik er dan nu eens gebruik van maken…

Maandag word mijn casus in het team gegooid. Ik zie er tegenop. Voor je het weet krijg je weer dat stempel van onwillige luibak. Terwijl je doodziek in je bed ligt. Gaan ze het over mijn woede hebben in plaats van over mijn ziekte en het gebrek aan behandeling.

Pappen en nathouden. Dat is wat ik doe. Al dertig jaar. In mijn eentje. Achter de geraniums.

Het zou zo fijn zijn als mensen eerst eens die film UNREST zouden kijken, voordat ze beginnen te roepen, dat ik moe word, omdat ik kwaad ben dat ik de vermoeidsheidsziekte heb. Huh? Ja! Een volstrekt foute benaming overigens van die ernstige invaliderende multi systeemziekte, die ik al drie decennia onder de leden heb.

Unknown-14

‘Help jezelf,’ zeg ik tegen mezelf. Ga er niet aan onderdoor. Stapje voor stapje. Richting je graf. Wees lief voor jezelf onderweg. ‘Je bent niet gek, Heks. Dit is ook bijna niet te doen, zoals jij vegeteert. Je hebt geen partner of kinderen, die onvoorwaardelijk van je houden. Je hebt vrienden, maar die hebben allemaal hun eigen leven. Die zie je maar zo eens te hooi en te gras…..’

‘Je kunt niet verwachten, dat je vrienden op die manier om je geven, Heks. Die zijn allemaal al voorzien in hun dagdagelijkse sociale behoefte,’ concludeert Blonde Buurman onlangs droog als ik me beklaag over mijn extreme eenzaamheid.

En hij heeft gelijk. Jarenlang heb ik voor anderen gezorgd, opdat ze voor mij zouden zorgen. Ik heb eindeloos om hen gegeven, opdat ze om mij zouden geven. Ik zie nu hoe idioot dat eigenlijk is. Alsof je hen op een idee wilt brengen. Gewoon vragen om hulp kwam dan weer niet in me op.

Heks moet wachten op de restjes. Tot iemand een keer tijd over heeft. Of aandacht. Zo zit het in mijn systeem. Ik doe dat zelf. Een hele oude gewoonte. Bij sommigen wacht ik al jaren. En het gaat nooit gebeuren……

Ik heb er een potje van gemaakt. En nu zit ik met de gebakken peren. Eenzame oudbakken peren. Ik heb geïnvesteerd in een wanproduct. Eindeloos geluisterd naar mensen, die echt nooit naar mij willen luisteren. Eindeloos gezorgd voor mensen, die dat never nooit voor mij willen doen.

Sowieso wil niemand dat voor mij doen. Er is zelfs geen vrijwilliger of buddy te vinden.

Heks is bang. Maandag word ik in het medische team besproken. Straks spuiten ze me plat en word ik afgevoerd. Om er vanaf te zijn. Omdat er geen behandeling is voor ME. Omdat je jaar in, jaar uit maar moet zien. Omdat ik er helemaal doorheen zit met mijn getob. Omdat ze dan toch iets willen doen en dan maar dit….. Het is per slot van rekening toch een psychiatrische aandoening?

Help jezelf, Heksje. Het is geen schande om je eenzaam te voelen. Zoveel mensen hebben er last van. Alleen kunnen die er gewoon iets aan doen. Lid worden van een paar leuke verenigingen bijvoorbeeld. Of om de haverklap mee met een groepsreis. Of tig keer per maand de sauna in….. Salsa dansen voor alleenstaanden in Hoofddorp. Er is genoeg te verzinnen als je er de puf voor hebt.

Ik moet op de millimeter maar weer een list verzinnen. Om mezelf weer boven de streep te krijgen. Dat ellendige denkbeeldige ijkpunt, waaronder het dweilen is. Met de kraan open. Die hellepoort naar het absolute nulpunt.

Eerst maar eens zorgen, dat ik dagdagelijks thuis kom in mezelf. Laat ik toch vooral weer proberen te mediteren. Dat lukt al weken voor geen meter. En dat is in elk geval iets, dat ik zelf kan doen. Desnoods liggend op mijn nieuwe knaloranje bank!

 

 

 

 

 

.

Heks wordt verwend door Stichting Present met twee doortastende vrijwilligsters uit de Herengrachtkerk in Leiden. Vlijtig helpen ze me uit de brand: De hele berging weer aan kant.

Prachtige bloemstukken in de Herengrachtkerk. Echt schitterend!

Zaterdag sta ik vroeg op na een bijzonder kort nachtje superslecht slapen. Eerst een uurtje uit de knoop komen met koffie en een stevige pijnstiller cocktail. Daarna snel naar het park met mijn hondje. Vervolgens een soepje koken en salade maken….. Om half tien heb ik al meer gedaan dan normaal gesproken op een hele dag! En soms wel een week!

Om kwart voor tien gaat de bel. Een kwieke bejaarde dame komt binnen. Een waterval aan informatie begeleidt haar entree. Wat een gezellige kwebbel! Heks maakt koffie en legt de laatste hand aan een wortel/gembersoepje. ‘Ik ben al 71 hoor, maar ik ben nog steeds hartstikke actief!’ Het is haar niet aan te zien, die respectabele leeftijd!

©TOVERHEKS.COM

En een schortje voor! ©TOVERHEKS.COM

Niet veel later melden zich nog twee dames in Huize Heks. Iemand om het project te begeleiden en op te starten. En een jonge vrouw met spierballen. Al snel zitten we heerlijk te giebelen rond de keukentafel. Maar er moet ook gewerkt worden! Even later dalen we af naar mijn berging.

Een aantal weken geleden hebben een paar studenten daar al flink huis gehouden. Je kunt nu wel weer in en uit lopen, maar je kont keren blijft lastig. Heks wil weer een lege berging. Ik wil weer weten wat er in staat. En wat ik nooit gebruik moet weg.

Pasen!

De dame van de begeleiding wenst ons veel succes en gaat ervandoor. Ze gaat alweer het volgende project opstarten. Een aantal vrijwilligers gaan met iemand aan de wandel! Met dit weer!

Het is buiten stervensheet. Intensief bewegen is niet echt aan te raden. Gelukkig gaan wij met de berging aan de slag. Hier beneden is het heerlijk koel. De komende uurtjes houden we het hier wel vol.

Voortvarend sjouwen de dames alle fietsen naar de hal. ‘Jeetje, Heks, wat heb jij een hoop fietsen. Voor iedere dag eentje,’ grapt de oudere jongedame. Snel haalt ze er een doekje over. Alles krijgt vandaag een sopje van deze witte tornado. Ze heeft nog net niet Heks’ oren gewassen!

De jonge jongedame is ongelofelijk sterk. Ik vermoed dat ze elke ochtend een blik spinazie achteroverslaat. Als een rasechte amazone sjouwt ze eigenhandig de meest zware voorwerpen van hot naar her, indien nodig geassisteerd door haar bejaarde collega. In no time is de tweede helft van de berging leeggehaald.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Alles wat weg kan wordt zo lang buiten gezet. Een deel voor de kringloop, een stapel milieustraat en nog een paar zakken afval. Wat terug de berging in gaat is brandschoon. Dat kun je aan de dames overlaten!

Midden in de troep gaan we lekker lunchen. Heks heeft een wortel/gembersoepje gekookt. ‘Vies he,’ grap ik. Maar het is lekker. Mmmmmm. Ook de uitgebreide salade wordt goed ontvangen. Mijn dreamteam heeft zelf boterhammen meegenomen. Ze kennen elkaar goed blijkt.

Kerst!

‘Uit de kerk,’ vertrouwt de oudste me toe. Ze gaan allebei naar de Herengrachtkerk hier in het centrum van Leiden. ‘Wat trek jij morgen aan?’ vragen ze vervolgens aan elkaar. Heks moet lachen. ‘Ik hoor het al, het is ook een beetje een modeshow op zondagmorgen,’ plaag ik de meiden. Een schot in de roos: Iedere zondag gaan ze op hun paasbest naar de kerk.

Fantastish bloemwerk in de Herengrachtkerk!

‘Het is natuurlijk ook een feestje, ik doe ook altijd wat leuks aan naar de kerk, ik zet zelfs een hoedje op!’ beken ik tenslotte.

De Herengrachtkerk is me nooit zo opgevallen. ‘Het is ook niet een typisch kerkgebouw, het lijkt meer op een flink uit de kluiten gewassen woonhuis. We hebben wel hele mooie lampen!’ vertelt de jongste vrijwilligster me. ‘Daar zou ik wel eens een sopje over willen halen, ze zijn prachtig maar wel vies,’ roept de oudste. Tot groot vermaak van ons beiden. ‘Jammer hoor, dat ze zo hoog hangen, ik kan er met geen mogelijkheid bij…..’

Wat een gezellige kerk lijkt me dat zo te horen aan deze verhalen. Ondanks de vieze lampen.

herengrachtkerk-gereformeerde-kerk-vrijgemaakt.jpg

Herengrachtkerk

We slaan een genoeglijk half uurtje stuk, maar daarna gaan de dames weer keihard aan de slag. Alle spullen die mogen blijven worden weer de berging in gesjouwd. Wat naar de kringloop kan wordt in mijn kanariepiet gepropt. Heks rijdt erheen en de dames fietsen pal achter me aan. Met zijn drietjes laden we de auto uit. De dames nemen het leeuwendeel voor hun rekening. Een wagonlading verkoopbare troep belandt bij de gezellige rommelwinkel op de Volmolengracht.

Het project nadert zijn einde. De medewerkster van Stichting Present komt weer langs om te kijken of alles goed is gegaan. We drinken nog een kopje heerlijke muntthee met chocolade. Heks legt haar heldinnen goed in de watten…..

Wie maakt deze geweldige bloemstukken?

‘Wil je nog zien hoe het er nu uitziet?’ vraag ik aan de Presentdame. ‘Ja natuurlijk!’ Ik open de deur van de berging en laat de zee aan ruimte zien. ‘Ik vind het zo mooi, ik denk dat ik er vanavond in ga zitten. Met een glaasje wijn!’ Gierend van de lach nemen we afscheid. Ze zien het voor zich. Ja, het zou wat zijn!

Die avond zit ik niet in mijn berging, maar op mijn balkonnetje. Ook hier is het weer heerlijk toeven na de hulp via Stichting Present. Wat een geweldig initiatief. Dank jullie wel lieve dames van de Herengrachtkerk. Jullie hebben me geweldig geholpen. Stapje voor stapje wordt mijn huis weer leefbaar.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM