Help jezelf. Trek je de blaren aan je haren uit je eigenste moeras. Claim je persoonlijke amoebe-koninkrijkje. Regeer over je onderdanen alsof ze niet moe zijn en spierpijn hebben. En zoek een buddy, de Heilige Graal van dit verhaal!

Unknown-15

‘Help jezelf’, zegt de Boeddha. Heks weet het wel, maar toch probeert ze meer hulp van buitenaf te regelen om uit haar isolement te geraken. Want dat is hoe mijn leventje vaak voelt: Een celstraf, die je thuis uit mag zitten. Een zware ijzeren bal aan je voet of enkelband is niet nodig, want ons soort boefjes zijn niet vluchtgevaarlijk.

ME patiënten ervaren hun eigen lichaam al als enorm zware loden bal. Uit bed rollen is er helaas niet bij, want dat lamme looien lijf staat op brakke poten. Men zou deze lamlendige bevolkingsgroep zo kunnen inhuren als enkelbal. Ze laten zich uiteraard zonder protesteren, daarvoor ontbreekt de energie, met een zware ketting aan de eerste beste crimineel vastzetten.

Unknown-12

Dit alles op basis van vrijwilligheid natuurlijk. Anders kort je hen gewoon op hun uitkering….. Het scheelt de staat een enkelband en wij zijn uit ons isolement!

Kijk, ik ben best creatief in het verzinnen van oplossingen. ‘Alles in het leven is op basis van wederkerigheid,’ zegt de praktijkbegeleidster van de huisartsenpraktijk afgelopen week tegen me als we het hebben over het doorbreken van mijn isolement door middel van een buddy.

Daar begint het al. Bij ME patiënten ontbreekt nu juist de energie om van alles terug te doen als iemand iets voor je doet. Ik spreek uit ervaring. Een kerngezond medemens met een leuke inspirerende baan laat bijvoorbeeld je hond uit en je luistert vervolgens urenlang naar diens problemen. Met je beperkte energie. Waar je dan volledig op leeg loopt.

Van de regen in de drup.

Mensen weten me sowieso te vinden als ze over hun ellende willen praten. Dat is mijn hele leven al zo geweest en volgens diverse collega’s paranormaal genezer moet ik geld gaan vragen voor mijn inspanningen.

Die wederkerigheid is dus lastig in wat ik wil. Ik heb echt geen zin meer in eindeloos geneuzel over allerlei problemen, terwijl ik zelf mijn kop moet houden. Want over mijn amoebebestaan valt weinig te melden natuurlijk.

Ik probeer het wel eens, maar het wordt zelden op prijs gesteld.

We zijn dus op zoek naar een buddy, die er echt voor mij wil zijn. Iemand, die ook eens wat voor me wil doen. Regelmatig. Het duurt immers maar voort, die ziekte. Langdurig. Ik ga er immers niet aan dood……. Het blijkt in de praktijk nog niet zo gemakkelijk te zijn.

Unknown-13

De goedbedoelende vrijwilligerswerkwereld staat bol van dit soort initiatieven. Maar er is helaas niets te vinden, waar ik persoonlijk echt iets aan zou hebben. Behalve in Kennemerland. En daar kampt dit initiatief met een ernstig tekort aan vrijwilligers……

‘Je moet er ook wel naar kijken natuurlijk,’ vervolgt ze streng, als blijkt dat ik niet alle informatie persoonlijk tot op de bodem heb doorgespit. Wegens gebrek aan energie. Maar liefst twee andere mensen hebben dit echter wel voor me gedaan. De snelle kritiek op mijn vermeende luiheid is weer treffend.

Ik laat de begeleidster de uitkomsten van hun onderzoek zien, waaruit blijkt, dat er echt niks te vinden is, waar ik iets aan heb. Buiten iemand, die koffie bij je komt drinken….. Eens per week.

‘Wil je worden opgenomen?’ roept mijn gesprekspartner vertwijfeld, als ze hoort hoe somber ik ben geworden van het eenzaam koekeloeren vanuit mijn vat vol kwalen. ‘Heb je plannen om jezelf iets aan te doen?’

Nee, geenszins. Je leven niet volhouden is iets anders dan suïcidaal zijn. Ik wil absoluut niet overgeleverd worden aan die ellendige psychiaters met al hun nare pillen waar ik niet tegen kan. Bovendien: ME IS GEEN PSYCHIATRISCHE AANDOENING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je stopt een depressieve kankerpatiënt toch ook niet in een inrichting? Nee, die ga je behandelen. Met chemo en bestraling. Helaas bestaat er in onze hopeloze bananenrepubliek geen behandeling voor mijn kwaal. Wij moeten het eindeloos uitzitten. Alleen. Zonder hulp. Gebagatelliseerd tot op het bot. Door de medische wereld, maar ook door je directe omgeving.

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ is het meest opbouwende, wat ik in die dertig jaar van mijn familie over dit onderwerp heb vernomen, bijvoorbeeld. En dat is ook zo. We hebben allemaal wel eens wat. Een aambei. Een steenpuist. Een schaamluis. Een genitale wrat…… Of ME.

‘Je bent zo boos, Heks, die woede helpt ook niet mee voor je ME…..’ hoor ik voor de zoveelste keer. Nu van de vrouw tegenover me. Deze dooddoener uit het medische circuit maakt me knettergek. Ik krijg suizende oren en een rode waas voor mijn ogen, zodra het gesprek die kant op gaat. Ongeacht wie er tegenover me zit.

Alleen verwacht je uit de medische wereld altijd dat ze hun huiswerk maken. Dat behandelaars zich verdiepen in de ziekte van de patiënt. Het is altijd zo stuitend schrijnend, dat men er niets vanaf weet. Dat er voortdurend met dit soort uitspraken wordt gestrooid……

1001004001464572

Ik verbijt mijn woede, want ik mag deze praktijkbegeleidster echt heel graag. ‘Als iemand kanker heeft,’ wil ik beginnen, maar ik weet uit ervaring dat je als je ME gaat vergelijken met kanker de rapen al snel gaar zijn in behandelland. Want hoe durf je een serieuze ziekte, waar ja aan dood kunt gaan te vergelijken met jouw zeurkwaal?

‘Als je hele erge honger hebt en je wordt kwaad omdat je niks te eten krijgt…… Niemand luistert. Men roept zelfs dat je het je verbeeldt……. Je wordt alleen maar bozer, omdat je niet wordt gehoord door al die volgevreten medemensen…… Ze geven je niks te eten, leveren alleen maar commentaar……’

‘Als je uitgehongerd bent en je bent daar woest over, omdat iedereen om je heen lekker zit te bunkeren, dan krijg je echt niet meer honger door die woede. Zo wordt ME ook niet erger, omdat je boos en gefrustreerd bent, omdat je niet wordt behandeld. Het wordt erger door de jaren heen, omdat je niet wordt geholpen!!!!!’

Als je honger hebt moet je eten en als je ziek bent moet je worden behandeld. Daar doet schelden niks aan af, noch voegt het iets toe. Het lucht hooguit op.

Unknown-16

Gelukkig heeft de begeleidster nog een ideetje. ‘Ik ken iemand met autisme, die zo’n veertig uur per week wordt begeleid. Ik heb geen idee hoe dat allemaal geregeld is, maar we zouden eens iets kunnen proberen via de WMO,’ via vrijwilligersorganisaties gaat het niet lukken blijkt nu opeens. Niet wat ik nodig heb althans.

‘Je moet dan wel een DSM Code hebben,’ Nou, dat lijkt me geen probleem. Ik heb thuiszorg op grond van een psychiatrische ziekte: In Nederland valt ME nog steeds onder die noemer. Belachelijk natuurlijk. Ik zie nooit een psychiater. Maar laat ik er dan nu eens gebruik van maken…

Maandag word mijn casus in het team gegooid. Ik zie er tegenop. Voor je het weet krijg je weer dat stempel van onwillige luibak. Terwijl je doodziek in je bed ligt. Gaan ze het over mijn woede hebben in plaats van over mijn ziekte en het gebrek aan behandeling.

Pappen en nathouden. Dat is wat ik doe. Al dertig jaar. In mijn eentje. Achter de geraniums.

Het zou zo fijn zijn als mensen eerst eens die film UNREST zouden kijken, voordat ze beginnen te roepen, dat ik moe word, omdat ik kwaad ben dat ik de vermoeidsheidsziekte heb. Huh? Ja! Een volstrekt foute benaming overigens van die ernstige invaliderende multi systeemziekte, die ik al drie decennia onder de leden heb.

Unknown-14

‘Help jezelf,’ zeg ik tegen mezelf. Ga er niet aan onderdoor. Stapje voor stapje. Richting je graf. Wees lief voor jezelf onderweg. ‘Je bent niet gek, Heks. Dit is ook bijna niet te doen, zoals jij vegeteert. Je hebt geen partner of kinderen, die onvoorwaardelijk van je houden. Je hebt vrienden, maar die hebben allemaal hun eigen leven. Die zie je maar zo eens te hooi en te gras…..’

‘Je kunt niet verwachten, dat je vrienden op die manier om je geven, Heks. Die zijn allemaal al voorzien in hun dagdagelijkse sociale behoefte,’ concludeert Blonde Buurman onlangs droog als ik me beklaag over mijn extreme eenzaamheid.

En hij heeft gelijk. Jarenlang heb ik voor anderen gezorgd, opdat ze voor mij zouden zorgen. Ik heb eindeloos om hen gegeven, opdat ze om mij zouden geven. Ik zie nu hoe idioot dat eigenlijk is. Alsof je hen op een idee wilt brengen. Gewoon vragen om hulp kwam dan weer niet in me op.

Heks moet wachten op de restjes. Tot iemand een keer tijd over heeft. Of aandacht. Zo zit het in mijn systeem. Ik doe dat zelf. Een hele oude gewoonte. Bij sommigen wacht ik al jaren. En het gaat nooit gebeuren……

Ik heb er een potje van gemaakt. En nu zit ik met de gebakken peren. Eenzame oudbakken peren. Ik heb geïnvesteerd in een wanproduct. Eindeloos geluisterd naar mensen, die echt nooit naar mij willen luisteren. Eindeloos gezorgd voor mensen, die dat never nooit voor mij willen doen.

Sowieso wil niemand dat voor mij doen. Er is zelfs geen vrijwilliger of buddy te vinden.

Heks is bang. Maandag word ik in het medische team besproken. Straks spuiten ze me plat en word ik afgevoerd. Om er vanaf te zijn. Omdat er geen behandeling is voor ME. Omdat je jaar in, jaar uit maar moet zien. Omdat ik er helemaal doorheen zit met mijn getob. Omdat ze dan toch iets willen doen en dan maar dit….. Het is per slot van rekening toch een psychiatrische aandoening?

Help jezelf, Heksje. Het is geen schande om je eenzaam te voelen. Zoveel mensen hebben er last van. Alleen kunnen die er gewoon iets aan doen. Lid worden van een paar leuke verenigingen bijvoorbeeld. Of om de haverklap mee met een groepsreis. Of tig keer per maand de sauna in….. Salsa dansen voor alleenstaanden in Hoofddorp. Er is genoeg te verzinnen als je er de puf voor hebt.

Ik moet op de millimeter maar weer een list verzinnen. Om mezelf weer boven de streep te krijgen. Dat ellendige denkbeeldige ijkpunt, waaronder het dweilen is. Met de kraan open. Die hellepoort naar het absolute nulpunt.

Eerst maar eens zorgen, dat ik dagdagelijks thuis kom in mezelf. Laat ik toch vooral weer proberen te mediteren. Dat lukt al weken voor geen meter. En dat is in elk geval iets, dat ik zelf kan doen. Desnoods liggend op mijn nieuwe knaloranje bank!

 

 

 

 

 

.

De integriteit van mijn heksenlichaam en de nieuwe donorrukwet van lik mijn vestje van Pia Dijkstra. Heks vindt het gewoon niet OK om het op deze manier te regelen. Het tast iets fundamenteels aan. Een basaal mensenrecht. Je lichaam is van jou, niet van de regering…… En kom me niet aan met dat je ook kunt weigeren. De meeste mensen leven als een kip zonder kop. Die weten van voren niet wat ze van achteren doen of toezeggen. Die zijn dan mooi de klos als ze onverhoeds het loodje leggen…….

 

‘Ik had het gisteren met Hawk over je lichaam afstaan voor de wetenschap. Ik geloof niet dat ik dat zo snel zou doen. Ze halen je dan ook in no time weg heb ik gehoord. Je bent nog niet dood of je ligt al in hun vriezer,’ Heks zit gezellig met Steenvrouw te eten. Ik heb me weer geweldig uitgesloofd. Er staan allemaal verrukkelijke dingen op tafel. Nu nog een beetje opwekkend converseren…..

‘Ik heb een geheel andere ervaring daarmee. Een familielid van mij heeft dat gedaan. Die heeft nog een hele dag bij mijn zuster in de woonkamer gelegen. Op een koelelement neem ik aan. Maar Heks, jij zou het juist moeten doen. Met je ME. Wie weet waar ze achterkomen als ze die heksenschedel van jou lichten…..’

Heks voelt er weinig voor. ‘Misschien komt het omdat de integriteit van mijn lichaam al zo vaak is aangetast. Het idee om daar in een vriezer te liggen en me in stukjes te laten snijden door een paar snotneuzen van studenten staat me tegen. Je moet niet vergeten dat ik tussen de medicijnstudenten heb gewoond. En ook in mijn familie komen artsen voor. Ik weet hoe ze zijn……’ ik trek een lang gezicht.

‘Op zich heb ik er niets op tegen. hoor, het is echt heel goed en belangrijk dat mensen dat doen, andere mensen,’ zeg ik als ik het verbaasde gezicht van mijn vriendin zie. Ze had me toch echt heel anders ingeschat ‘maar met mij is genoeg gesold door de jaren heen. Op alle mogelijke manieren. Stop mij maar lekker onder de grond. Voer voor de wormen. Lijkt me best gezellig al die knagertjes bij me in de kist. Helpen ze me ook eindelijk van die Candida af…..’

Steenvrouw kan er niet bij, ‘Maar Heks, jij zou toch juist, ja, ik wil je niet overhalen, of onder druk zetten…. Ik bedoel….. Ze doen echt heel lang met een lijk…..’

‘Het heeft met de integriteit van mijn lichaam te maken. Misschien als ze alleen wat extremiteiten zouden willen hebben of de inhoud van mijn hersenpan…. dat ik het wel goed zou vinden. Als ik onherkenbaar en onherleidbaar zou zijn. Misschien….’ Heks zoekt naar de juiste woorden. ‘Die vreselijke nieuwe donorwet bijvoorbeeld, die ze erdoorheen willen duwen, daar ben ik ook faliekant tegen.’

Steenvrouw kijkt me perplex aan. ‘Maar Heks, dat is toch juist een hele goeie wet. Laat iedereen maar organen doneren, dan kunnen al die mensen die nu eindeloos op wachtlijsten staan geholpen worden. Als je mensen niet een duwtje in de goede richting geeft worden ze echt geen donor. De meeste mensen hebben er nog nooit over nagedacht. En die dwing je zo om erover na te denken. En je kunt toch ook weigeren….’

‘Ik vind het vreselijk, dat die wet er komt. Want reken maar dat het gaat gebeuren, we leven in een hele enge wereld, waar je lichaam zelfs in eerste instantie niet meer van jou is. Walgelijk. Wie verzint zoiets? Ik vind dat dit de grens van het toelaatbare overschrijdt.’

‘En begrijp me goed, ik liep al op mijn veertiende met een donorcodicil op zak. In de tijd dat nog bijna niemand erover gehoord had heb ik al ergens een speciale SOS-hanger op de kop getikt, die ik altijd bij me droeg. Zodat ze me overal ter wereld zo van mijn organen konden ontdoen mocht ik onverhoeds het loodje leggen.’

‘Sinds mijn ME ben ik er nooit meer achteraan gegaan. Geen idee of ik nog geregistreerd sta. Ik denk niet dat er iemand zit te wachten op mijn halvezolige organen. En omdat mijn ziekte zo omstreden is ben ik bang, dat ze iemand er toch mee zullen opzadelen, mocht ik de pijp uitgaan. Als zijnde donor.’

Afgelopen week zie ik een hoogleraar ethiek op televisie. Ook hij heeft geen goed woord over voor de nieuwe wet. Hij benoemt de bezwaren vrij nauwkeurig en veel beter dan ik. Het is een hele griezelige ontwikkeling in onze maatschappij. Nou ja, maatschappij…… Onze bananenrepubliek.

Bij mijn vriendin Steenvrouw begint het kwartje ook te vallen. Opeens ziet ze waar ik op doel met mijn protest. ‘Je hebt gelijk, Heks, dit gaat te ver. Maar hoe krijg je dan genoeg donoren bij elkaar? Want het is toch wel erg fijn als je geholpen kunt worden, wanneer een orgaan faalt.’

‘Er zal veel energie in moeten worden gestoken. Misschien moeten we gewoon alle kinderen direct laten kiezen als ze voor het eerst gaan stemmen,’ opper ik. ‘Te jong,’ roept mijn vriendin met een paar kids in die leeftijd. ‘Misschien elke vier jaar als we kiezen een apart formulier erbij waar je dit in kunt aanvinken,’ brainstormen we verder. ‘Maar heel veel mensen gaan nooit kiezen.’

Al moet je van deur naar deur leuren, waarom ook niet? Voor een stom energieabonnement wordt het ook gedaan. Alles beter dan deze wet.

‘Ach,’ zegt Blonde Buurman later die week, als de hopeloze wet inderdaad is aangenomen, ‘Je kunt ook afzeggen.’ ‘Net als met dat medische dossier zeker. Ik heb als 1 van de weinigen geweigerd daaraan mee te werken. Toch duiken er regelmatig medische gegevens van me op hier en daar. Rara hoe kan dat?’

‘Dat had ik ook laatst. Stonden er allemaal hele oude telefoonnummers en adresgegevens in zo’n dossier. Konden ze gewoon niet weten. Heel vreemd.’ Mijn oude vriend schudt zijn wijze hoofd. ‘Had jij dan ook dat formulier ingestuurd om te weigeren eraan mee te werken?’ vraag ik hem verbaasd. Ik ken echt bijna niemand, die dat indertijd heeft gedaan. ‘Ik weet het eigelijk niet meer….’ geeft hij ruiterlijk toe.

Kijk, als een intelligente en bijdehante kerel als Blonde Buurman al niet meer weet of hij bij een vergelijkbare werkwijze van de overheid adequaat heeft gereageerd, dan kun je ervan op aan dat het de meeste mensen totaal zal ontgaan om hiertegen in te gaan.

En de mensheid kennende met al onze schandalen en inhalige ellendige methodes om overal beter van te worden en altijd een graantje mee te lijkenpikken, zie ik de bui al hangen. Krijgen we een orgaanoverschot. Een orgaanberg. Illegale orgaanhandel.

Nou ja, alle gekheid op een stokje: Ik besluit in elk geval om me af te melden als donor. Uit protest.Dit is geen oproep om dat ook te doen. Dat moet iedereen maar voor zichzelf weten. Aan mijn verziekte organen is sowieso niet zoveel verloren. Je zult maar het liefdevolle hart van Heks krijgen om vervolgens chronisch vermoeid in bed te belanden. Van de regen in de drup……!

In de praktijk is dat afmelden nog niet zo eenvoudig blijkt. Ik blijk inderdaad gewoon nog als zijnde donor geregistreerd te staan. Een verwarrende website en een paar telefoontjes verder is het me nog niet gelukt. Ik heb iets verkeerds aangeklikt en nu moet ik drie dagen wachten voordat ik een nieuwe poging kan doen. Als ik in de tussentijd overlijdt mag mijn familie beslissen wat te doen met mijn weefsels. Oh jee.

Ik weet dat er mensen zijn, voor wie die wet geweldig is. Mensen, die na eindeloos op de wachtlijst staan voortijdig het loodje leggen krijgen zo een kans. Ook Heks heeft wel eens gehoopt dat een dierbare, die er nu niet meer is, een nieuw hartje zou kunnen krijgen. En als er zoiets als immuunsysteemtransplantatie zou bestaan gaf ik me direct op.

Toch vind ik de nieuwe wet ruk. Omdat het de integriteit van het menselijk lichaam aantast. Je zelfbeschikkingsrecht. Een mensenrecht. Een basisrecht. En daar mag je nooit aan tornen. Bah.

RECHT OP MENSELIJKE INTEGRITEIT

Na aannemen donorwet ruim 30.000 nieuwe nee-registraties