Help jezelf. Trek je de blaren aan je haren uit je eigenste moeras. Claim je persoonlijke amoebe-koninkrijkje. Regeer over je onderdanen alsof ze niet moe zijn en spierpijn hebben. En zoek een buddy, de Heilige Graal van dit verhaal!

Unknown-15

‘Help jezelf’, zegt de Boeddha. Heks weet het wel, maar toch probeert ze meer hulp van buitenaf te regelen om uit haar isolement te geraken. Want dat is hoe mijn leventje vaak voelt: Een celstraf, die je thuis uit mag zitten. Een zware ijzeren bal aan je voet of enkelband is niet nodig, want ons soort boefjes zijn niet vluchtgevaarlijk.

ME patiënten ervaren hun eigen lichaam al als enorm zware loden bal. Uit bed rollen is er helaas niet bij, want dat lamme looien lijf staat op brakke poten. Men zou deze lamlendige bevolkingsgroep zo kunnen inhuren als enkelbal. Ze laten zich uiteraard zonder protesteren, daarvoor ontbreekt de energie, met een zware ketting aan de eerste beste crimineel vastzetten.

Unknown-12

Dit alles op basis van vrijwilligheid natuurlijk. Anders kort je hen gewoon op hun uitkering….. Het scheelt de staat een enkelband en wij zijn uit ons isolement!

Kijk, ik ben best creatief in het verzinnen van oplossingen. ‘Alles in het leven is op basis van wederkerigheid,’ zegt de praktijkbegeleidster van de huisartsenpraktijk afgelopen week tegen me als we het hebben over het doorbreken van mijn isolement door middel van een buddy.

Daar begint het al. Bij ME patiënten ontbreekt nu juist de energie om van alles terug te doen als iemand iets voor je doet. Ik spreek uit ervaring. Een kerngezond medemens met een leuke inspirerende baan laat bijvoorbeeld je hond uit en je luistert vervolgens urenlang naar diens problemen. Met je beperkte energie. Waar je dan volledig op leeg loopt.

Van de regen in de drup.

Mensen weten me sowieso te vinden als ze over hun ellende willen praten. Dat is mijn hele leven al zo geweest en volgens diverse collega’s paranormaal genezer moet ik geld gaan vragen voor mijn inspanningen.

Die wederkerigheid is dus lastig in wat ik wil. Ik heb echt geen zin meer in eindeloos geneuzel over allerlei problemen, terwijl ik zelf mijn kop moet houden. Want over mijn amoebebestaan valt weinig te melden natuurlijk.

Ik probeer het wel eens, maar het wordt zelden op prijs gesteld.

We zijn dus op zoek naar een buddy, die er echt voor mij wil zijn. Iemand, die ook eens wat voor me wil doen. Regelmatig. Het duurt immers maar voort, die ziekte. Langdurig. Ik ga er immers niet aan dood……. Het blijkt in de praktijk nog niet zo gemakkelijk te zijn.

Unknown-13

De goedbedoelende vrijwilligerswerkwereld staat bol van dit soort initiatieven. Maar er is helaas niets te vinden, waar ik persoonlijk echt iets aan zou hebben. Behalve in Kennemerland. En daar kampt dit initiatief met een ernstig tekort aan vrijwilligers……

‘Je moet er ook wel naar kijken natuurlijk,’ vervolgt ze streng, als blijkt dat ik niet alle informatie persoonlijk tot op de bodem heb doorgespit. Wegens gebrek aan energie. Maar liefst twee andere mensen hebben dit echter wel voor me gedaan. De snelle kritiek op mijn vermeende luiheid is weer treffend.

Ik laat de begeleidster de uitkomsten van hun onderzoek zien, waaruit blijkt, dat er echt niks te vinden is, waar ik iets aan heb. Buiten iemand, die koffie bij je komt drinken….. Eens per week.

‘Wil je worden opgenomen?’ roept mijn gesprekspartner vertwijfeld, als ze hoort hoe somber ik ben geworden van het eenzaam koekeloeren vanuit mijn vat vol kwalen. ‘Heb je plannen om jezelf iets aan te doen?’

Nee, geenszins. Je leven niet volhouden is iets anders dan suïcidaal zijn. Ik wil absoluut niet overgeleverd worden aan die ellendige psychiaters met al hun nare pillen waar ik niet tegen kan. Bovendien: ME IS GEEN PSYCHIATRISCHE AANDOENING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je stopt een depressieve kankerpatiënt toch ook niet in een inrichting? Nee, die ga je behandelen. Met chemo en bestraling. Helaas bestaat er in onze hopeloze bananenrepubliek geen behandeling voor mijn kwaal. Wij moeten het eindeloos uitzitten. Alleen. Zonder hulp. Gebagatelliseerd tot op het bot. Door de medische wereld, maar ook door je directe omgeving.

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ is het meest opbouwende, wat ik in die dertig jaar van mijn familie over dit onderwerp heb vernomen, bijvoorbeeld. En dat is ook zo. We hebben allemaal wel eens wat. Een aambei. Een steenpuist. Een schaamluis. Een genitale wrat…… Of ME.

‘Je bent zo boos, Heks, die woede helpt ook niet mee voor je ME…..’ hoor ik voor de zoveelste keer. Nu van de vrouw tegenover me. Deze dooddoener uit het medische circuit maakt me knettergek. Ik krijg suizende oren en een rode waas voor mijn ogen, zodra het gesprek die kant op gaat. Ongeacht wie er tegenover me zit.

Alleen verwacht je uit de medische wereld altijd dat ze hun huiswerk maken. Dat behandelaars zich verdiepen in de ziekte van de patiënt. Het is altijd zo stuitend schrijnend, dat men er niets vanaf weet. Dat er voortdurend met dit soort uitspraken wordt gestrooid……

1001004001464572

Ik verbijt mijn woede, want ik mag deze praktijkbegeleidster echt heel graag. ‘Als iemand kanker heeft,’ wil ik beginnen, maar ik weet uit ervaring dat je als je ME gaat vergelijken met kanker de rapen al snel gaar zijn in behandelland. Want hoe durf je een serieuze ziekte, waar ja aan dood kunt gaan te vergelijken met jouw zeurkwaal?

‘Als je hele erge honger hebt en je wordt kwaad omdat je niks te eten krijgt…… Niemand luistert. Men roept zelfs dat je het je verbeeldt……. Je wordt alleen maar bozer, omdat je niet wordt gehoord door al die volgevreten medemensen…… Ze geven je niks te eten, leveren alleen maar commentaar……’

‘Als je uitgehongerd bent en je bent daar woest over, omdat iedereen om je heen lekker zit te bunkeren, dan krijg je echt niet meer honger door die woede. Zo wordt ME ook niet erger, omdat je boos en gefrustreerd bent, omdat je niet wordt behandeld. Het wordt erger door de jaren heen, omdat je niet wordt geholpen!!!!!’

Als je honger hebt moet je eten en als je ziek bent moet je worden behandeld. Daar doet schelden niks aan af, noch voegt het iets toe. Het lucht hooguit op.

Unknown-16

Gelukkig heeft de begeleidster nog een ideetje. ‘Ik ken iemand met autisme, die zo’n veertig uur per week wordt begeleid. Ik heb geen idee hoe dat allemaal geregeld is, maar we zouden eens iets kunnen proberen via de WMO,’ via vrijwilligersorganisaties gaat het niet lukken blijkt nu opeens. Niet wat ik nodig heb althans.

‘Je moet dan wel een DSM Code hebben,’ Nou, dat lijkt me geen probleem. Ik heb thuiszorg op grond van een psychiatrische ziekte: In Nederland valt ME nog steeds onder die noemer. Belachelijk natuurlijk. Ik zie nooit een psychiater. Maar laat ik er dan nu eens gebruik van maken…

Maandag word mijn casus in het team gegooid. Ik zie er tegenop. Voor je het weet krijg je weer dat stempel van onwillige luibak. Terwijl je doodziek in je bed ligt. Gaan ze het over mijn woede hebben in plaats van over mijn ziekte en het gebrek aan behandeling.

Pappen en nathouden. Dat is wat ik doe. Al dertig jaar. In mijn eentje. Achter de geraniums.

Het zou zo fijn zijn als mensen eerst eens die film UNREST zouden kijken, voordat ze beginnen te roepen, dat ik moe word, omdat ik kwaad ben dat ik de vermoeidsheidsziekte heb. Huh? Ja! Een volstrekt foute benaming overigens van die ernstige invaliderende multi systeemziekte, die ik al drie decennia onder de leden heb.

Unknown-14

‘Help jezelf,’ zeg ik tegen mezelf. Ga er niet aan onderdoor. Stapje voor stapje. Richting je graf. Wees lief voor jezelf onderweg. ‘Je bent niet gek, Heks. Dit is ook bijna niet te doen, zoals jij vegeteert. Je hebt geen partner of kinderen, die onvoorwaardelijk van je houden. Je hebt vrienden, maar die hebben allemaal hun eigen leven. Die zie je maar zo eens te hooi en te gras…..’

‘Je kunt niet verwachten, dat je vrienden op die manier om je geven, Heks. Die zijn allemaal al voorzien in hun dagdagelijkse sociale behoefte,’ concludeert Blonde Buurman onlangs droog als ik me beklaag over mijn extreme eenzaamheid.

En hij heeft gelijk. Jarenlang heb ik voor anderen gezorgd, opdat ze voor mij zouden zorgen. Ik heb eindeloos om hen gegeven, opdat ze om mij zouden geven. Ik zie nu hoe idioot dat eigenlijk is. Alsof je hen op een idee wilt brengen. Gewoon vragen om hulp kwam dan weer niet in me op.

Heks moet wachten op de restjes. Tot iemand een keer tijd over heeft. Of aandacht. Zo zit het in mijn systeem. Ik doe dat zelf. Een hele oude gewoonte. Bij sommigen wacht ik al jaren. En het gaat nooit gebeuren……

Ik heb er een potje van gemaakt. En nu zit ik met de gebakken peren. Eenzame oudbakken peren. Ik heb geïnvesteerd in een wanproduct. Eindeloos geluisterd naar mensen, die echt nooit naar mij willen luisteren. Eindeloos gezorgd voor mensen, die dat never nooit voor mij willen doen.

Sowieso wil niemand dat voor mij doen. Er is zelfs geen vrijwilliger of buddy te vinden.

Heks is bang. Maandag word ik in het medische team besproken. Straks spuiten ze me plat en word ik afgevoerd. Om er vanaf te zijn. Omdat er geen behandeling is voor ME. Omdat je jaar in, jaar uit maar moet zien. Omdat ik er helemaal doorheen zit met mijn getob. Omdat ze dan toch iets willen doen en dan maar dit….. Het is per slot van rekening toch een psychiatrische aandoening?

Help jezelf, Heksje. Het is geen schande om je eenzaam te voelen. Zoveel mensen hebben er last van. Alleen kunnen die er gewoon iets aan doen. Lid worden van een paar leuke verenigingen bijvoorbeeld. Of om de haverklap mee met een groepsreis. Of tig keer per maand de sauna in….. Salsa dansen voor alleenstaanden in Hoofddorp. Er is genoeg te verzinnen als je er de puf voor hebt.

Ik moet op de millimeter maar weer een list verzinnen. Om mezelf weer boven de streep te krijgen. Dat ellendige denkbeeldige ijkpunt, waaronder het dweilen is. Met de kraan open. Die hellepoort naar het absolute nulpunt.

Eerst maar eens zorgen, dat ik dagdagelijks thuis kom in mezelf. Laat ik toch vooral weer proberen te mediteren. Dat lukt al weken voor geen meter. En dat is in elk geval iets, dat ik zelf kan doen. Desnoods liggend op mijn nieuwe knaloranje bank!

 

 

 

 

 

.

Eenzaamheid grijpt me bij de kladden. Vouwt zich in een wurggreep om mijn kwetsbare keel. Opent visioenen van vallen en onderkoelen. Ten onder gaan zonder vangnet. Een cel buiten een lichaam kan niet overleven. Een outcast. Een verstotene.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Heks is eenzaam. Hele dagen en vooral nachten sla ik in mijn uppie stuk. Met een lam pijnlijk lijf. Na de euforie van een kleine maand in Plumvillage ben ik weer helemaal terug bij af. Helemaal?

Het lijkt er op. Maar het is niet zo. Ik ben intussen lid van de Blauwe Knoop en ik ben opnieuw toegetreden tot de Leidse Sangha. Helaas merk ik totaal geen verschil met mijn leventje voor deze heugelijke feiten.

Nog steeds sta ik ’s morgens op met een zware kater. En de Sangha is met enige regelmaat geen haalbare kaart. Ben ik de hele dag bezig om genoeg energie over te houden om er heen te gaan en lig ik evenzogoed helemaal om voordat ik de deur uit ben.

Of ik ga wel, maar kan het nauwelijks volhouden om op de grond te zitten. Of op een stoel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het koor is ook weer begonnen. Die avonden bijwonen lukt me iets beter, omdat we halverwege een pauze hebben. Tevens leidt het samen zingen enorm af van mijn pijnlichaam. Door het zingen gaat mijn cortisolniveau omhoog, waardoor ik me veel beter ga voelen. Ik ga er doorgaans vloekend naar toe, maar op de terugweg zit ik altijd luidkeels te zingen!

Zing een lied
Laat de buren maar lullen, jouw opera in de douche is absoluut de moeite waard. Een studie, gepubliceerd in het Journal of Behavioral Medicine laat zien dat door hardop zingen je cortisolniveau (cortisol is een hormoon dat stress veroorzaakt) daalt en dat de productie van oxytocin omhoog gaat, dat er voor zorgt dat je relaxt.

Op het koor ben ik eventjes niet ziek. Althans, ik ben er niet mee bezig. Ik vermijd dan wel het inzingen met alle gymnastiekoefeningen. Tevens zit ik de gehele avond op mijn stoel vastgeplakt, waar anderen zich uitputten in opstaan en weer gaan zitten……

Donderdagavond wil ik naar de Sangha. Ik red het maar net om ook daadwerkelijk te gaan. VikThor krijgt een miezerige uitlaatronde. De arme schat. Even voor achten schuif ik het kapelletje van Verbum Dei binnen. Ik giet een kop thee naar binnen, wissel drie woorden met de anderen. Dan klinkt de bel. We gaan beginnen.

Tijdens het mediteren zwabberen mijn gedachten alle kanten op. Sombere zware gedachten. Over hoe alleen ik me voel. Hoe ik de pest heb gekregen aan bepaalde dierbaren. Ja, ik weet het: Het klinkt tegenstrijdig.

En dat is het ook. Het lukt me niet meer om liefde te genereren tot in het oneindige, terwijl ik tegelijkertijd in de bek gescheten word door dezelfde mensen, die ik tracht lief te hebben. Waarom doe ik zoveel moeite? En slaat het ergens op? Denken aan degenen die me kwellen genereert op dit moment alleen maar woede.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

En wanhoop.

Ik zie mezelf van een flat springen met mijn hoofd naar beneden. Of voor een trein. Dingen, die ik nooit ga doen. Maar mijn voorstellingsvermogen trekt zich daar niets van aan.  ‘In de sneeuw zitten en langzaam onderkoeld raken,’ tipt mijn kikkergeest me opeens. Dat klinkt best aantrekkelijk voor dit Elfstedenlid. Beter nog dan naar Engeland zwemmen.

Het zorgt voor een zachte dood. Je dooft als het ware uit. En je schijnt prachtige visioenen te krijgen op de valreep.

Ons klimaat is daar echter niet naar. Dus ik zal het moeten volhouden. Ook al zit ik veel te veel alleen. Voel ik me ontzettend eenzaam. Heeft bijna geen hond in de gaten hoe de zaken er voor staan in mijn lullige leventje.

Na het mediteren bekijken we een video. Sister Gina houdt een heel verhaal over ‘right livelihood’, maar ik kan me er niet op concentreren. Ze tekent schema’s op een bord. Verbind het ene begrip met het andere. Right thinking, right action, right dit, right dat…….

Heks voelt zich hondsberoerd. Haar schouders hangen uit de kom, dus zitten is een crime. Tijdens de loopmeditatie ben ik niet vooruit te branden en ook de video pakt me niet. Dikke machteloze tranen prikken achter mijn ogen.

Tijdens het dharma-delen over de video neem ik uiteindelijk het woord. Ik vertel over mijn ziekte. Over de eenzaamheid. Hoe ik op zie tegen de winter. Met de korte dagen, de rondwarende virussen, het opgesloten zijn in mijn huis. In mijn lijf.

Over mijn disfunctionele familie. Over hoe mijn demente moeder me niet meer wil zien. Alsof ik iets verkeerd heb gedaan! De omgekeerde wereld! Het intense verdriet hierover…..

Ik weet ook niet waarom ik erover praat. Het lost niks op. ‘Ik ben een paar keer niet geweest en dat heeft een reden….’ begin ik haspelend.

Bij het afscheid pakt iemand me even beet. Een ander maakt een praatje. Een derde zegt iets liefs. Ik krijg een fijne mail van weer iemand anders. Mijn delen lost misschien niks op, maar ik word wel gezien. En dat is al heel wat.

Op weg naar huis druppen tranen langs mijn wangen. Ik huil en huil. De bevroren vijver in mijn borstkas ontdooit.  De sluizen gaan helemaal open. En ook de dagen erna blijf ik maar janken. Wat een verdriet.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Verdriet over een verloren leven. Een leven, dat spaak is gelopen. Zonder dat iemand het in de gaten heeft.

‘Jij bent mijn meest getalenteerde kind, maar je doet er helemaal niets mee,’ zei mijn moeder altijd, toen ze nog goed bij de pinken was. Ik had toen al jaren ME. Om me op bizarre wijze een hart onder de riem te steken? Om me nog eens extra onderuit te halen? Wat ze er ook mee voor ogen had, het getuigt niet bepaald van begrip voor mijn conditie..

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ roept een zus van me altijd, zodra dit onderwerp ter sprake komt. Ik vermijd dit gespreksonderwerp dus maar met haar. Een andere zus zong me een paar jaar geleden vrolijk toe samen met haar dochter, tijdens een weekend uit met de familie.

Heks moest alle zeilen bijzetten om überhaupt acte de présence te geven tijdens dat uitje. Maanden erna was ik nog totaal van slag door de enorme inspanning. Maar wat zongen zij voor mij? Een liedje van Brigitte Kaandorp! ‘Ik heb een heel zwaar leven, heel zwaar. Ik heb een heel zwaar leven, echt waar. Moeilijk, moeilijk, moeilijk…..’

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Ik haat dat lied natuurlijk. En die Kaandorp vind ik ook helemaal niks. Dat begrijp je ook wel.

Moeder en dochter zongen samen het hele lied uit. En nog eens. Bij wijze van toegift. Gierend van de lach. Deze twee gelovige christenvrouwen. Is uitlachen soms een vorm van empathie? Hoe moet ik dit interpreteren?

Ik krijg dus al jaren de raarste dingen naar mijn kop, zodra het over mijn ziek zijn gaat. ‘Je wilt gewoonweg niet beter worden,’ bijvoorbeeld. Huh? Ja echt.

Ook zijn er mensen, die van geen geklaag willen horen. Zo lang Heks positieve praatjes produceert is het goed. Maar als ik probeer te delen, wat er echt in me leeft zijn de rapen gaar. Dat mag ik niet voelen. Ik moet sterk zijn. En blij met een dooie mus.

En als ik dat niet voor elkaar krijg lig ik er uit. Zie ik iemand een hele tijd niet. Tot het me weer lukt om lekker positief te doen. Of tot zo iemand me ergens voor nodig heeft. Om lekker positief te doen bijvoorbeeld………

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Het komt ook voor, dat zo’n persoon tegen mij aan gaat klagen. Zijn ze opeens zelf ziek, zwak of misselijk. Zitten ze opeens zelf thuis achter de geraniums te koekeloeren. Rekenen ze op mijn begrip. For the time being, want zodra ze zijn herstelt is het weer uit met de pret.

Het is dan ook een verademing om vanavond op de Sangha mijn hortende verhaal te doen. Hierna kan ik niets meer zeggen. Laat staan iemand aankijken. Gek genoeg schaam ik me ook een beetje. En ik ben bang, dat mensen me allemaal tips gaan geven. Of met oplossingen aan zullen komen. Of de boel gaan relativeren…….

Niets van dit al. Er wordt gewoon geluisterd.

Het effect is dramatisch. Al op weg naar huis voel ik hoe ik weer zacht word vanbinnen. Hoe de verbinding met de Sangha me ontdooit. Je kunt niet zonder anderen……

En ook al huil ik de dagen erna de ogen uit mijn hoofd, toch heb ik het gevoel op de goede weg te zitten. Ik wil ergens bijhoren. Ik wil niet altijd alleen zijn. Heks heeft mensen nodig, die echt van haar houden. Niet alleen als het hen uitkomt. En ook niet alleen als Heks positieve praat uitslaat…..

Want ik heb een heel zwaar leven. En het is moeilijk. Veel moeilijker dan de gemiddelde mens zich kan voorstellen.

Kun jij je voorstellen, dat je ELKE dag doodziek opstaat? En dat al dertig jaar lang? En dat je maar een fractie van de energie te besteden hebt van wat je nu te besteden hebt? Maar dat je wel ALLES met die energie moet doen?

Altijd pijn. Altijd van slag. Altijd griep. Altijd je lijf op tilt. Altijd doodmoe……..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

ME is een ernstige multi systeem ziekte, waarvan niemand nog weet hoe het ontstaat. Laat staan dat er een geneesmiddel is. Omdat de patiënten louter overlijden door zelfdoding word er weinig onderzoek naar gedaan. Kortom: Je gaat er niet dood aan. Je verandert in een levend lijk!

Het is een godswonder, dat ik nog altijd een hart vol liefde heb. Dat er zo weinig voor nodig is om weer liefde te voelen voor mijn medemensen. Zelfs als ze me pijn doen.

Want houden van heeft niks te maken met hoe mensen zich naar jou toe gedragen.

Houden van is een vermogen van het hart. En als je hart liefheeft, maakt het object van die liefde niet meer uit. Zelfs al zingen ze nare liedjes voor je. Of geven ze je louter dooddoeners cadeau…… Een functionerend hart weet er wel raad mee.

‘Om te functioneren heeft mijn hart jullie nodig. Draag me in jullie hart, asjeblieft..’ stamel ik tegen de Sangha. Ik kan het niet alleen. In mijn eentje verander ik in een bitter boos wijf, die van flats wil springen. En daar wordt niemand beter van.

©Toverheks.com

©Toverheks.com