Wat is het verschil tussen een dood vogeltje? Deze bezemstelige fladderaar is blij met een mooie mus! Wat ben ik toch weer goed bezig. Rommelblogje over een frommelbestaan.

 

©Toverheks.com

©Toverheks.com

WordPress heeft een nieuwe editor. Helaas raak ik er telkens tekst door kwijt. Het onding werkt gewoon niet goed. Zo schrijf ik een hele blog over hoe ik om de haverklap van mijn fiets lazer. Een klein stukje blijft bewaard.

“Vrijdagmiddag lazert Heks met fiets en al omver. Pal voor de ingang van een enorme supermarkt. Ik maak een lelijke smakker. Machteloos spartel ik tussen tassen vol boodschappen. Mijn knie krijgt een flinke oplawaai. Er zit zowaar een gat in mijn beste spijkerbroek. 

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Geen mens kijk op of om. Niemand vertrekt een spier. Ongeïnteresseerd koekeloeren ze verder op hun debiele telefoon. Of er nog ergens iets gebeurt. Maar deze gevallen Heks, spartelend voor hun neus op het plaveisel, valt hen totaal niet op. Ik maak derhalve genoeg geluid. Intussen.

‘Kutklotetyphusfiets,’ scheld ik op die verrekte vouwfiets met hoge instap. Vandaag willen de benen niet omhoog. Mijn lichaam wil sowieso niet veel ‘Kolereboodscahppen,’ vervloek ik mijn nieuwe aankopen.

En tot slot ‘Loop dan ook niet te trekken, kuthond,’ tegen VikThor. Die inderdaad op funeste wijze door een rare beweging een topzware oververmoeide Heks omver trok. “

De rest is weg. Foetsie. Over hoe ik de tweede keer dat ik van mijn fiets sodemieter van de straat wordt geraapt door drie lieve dames. Over het droevige afscheid van mijn nichtje en blootstelling aan een overdosis familie.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Over hoe niemand van mijn clan wist dat ik al dertig jaar ziek ben. Opvallend in een familiestructuur waar belangrijke nieuwtjes binnen een halve dag middels de familietamtam rondgaan. Of interessante nieuwtjes. Of kletspraatjes. Over belangrijke leden.

Heks heeft geen zin om alles nog eens op te schrijven. Wat heb je er aan? Bovendien ben ik mijn eigen gezanik zat. Nou ja, het is geen gezeur. Ik zeg eindelijk eens waar het op staat met mijn gezondheid. In plaats van er een mooi verhaal van te maken.

Een mooi verhaal, Heks? Over je miezerige leventje? Hoe krijg je het voor elkaar? Heb je dan zo’n grote duim?

Ik zal je de methode aan de hand doen. Hoe maak je van een schijtleven een prachtig diepzinnig verhaal?

Ten eerste. Neem een beetje werkelijkheid. Trek er een kwast over. ‘Wat zie je er goed uit,’ is het resultaat. Maakt niet uit hoe je je voelt, als je haar maar goed zit.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Vertel iets positiefs, zelfs al kun je nauwelijks bewegen. Het helpt enorm als je af en toe iets leuks doet. Heks maakt tegenwoordig sierraden bijvoorbeeld. Ongeveer een oorbel per maand. Maar toch een leuk verhaal.

Deze toverkol zingt daarnaast in een koor. Als mensen vragen hoe het met me gaat begin ik over dat koor. Over een incidenteel concert, waar ik in mee zing bijvoorbeeld. Lijk ik net een normaal mens.

‘Wat ben je goed bezig,’ zegt de praktijkbegeleidster, nadat ik haar heb vertelt over mijn plannen om Mahjong te leren spelen. In groepsverband. Eerlijk gezegd is het geen haalbare kaart, want het lukt me al nauwelijks om naar het koor te gaan.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Gek toch, dat behandelaars altijd tegen me zeggen dat ik zo goed bezig ben, als ik ietsiepietsie opknap. Alsof het iets uitmaakt hoe ik bezig ben. Niet dus. Ik ben al dertig jaar goed bezig, maar evenzogoed word ik steeds slechter. ‘

‘En als ik dan weer achteruit ga, vragen de dames en heren behandelaars me hoe dat komt. Ja, weet ik veel. Dat is die kutziekte. Een deel van de pathologie is dat je om de haverklap een lekkere terugval krijgt. Daar is niets tegen te doen.’

Omdat mijn ziekte nog steeds tussen de oren wordt geplaatst, waardoor je voor je het weet als aansteller wordt weggezet, kunnen behandelaars het zich permitteren ongestraft de meest bizarre dingen over je uit te storten. Het valt hen niet eens op dat ze rare dingen roepen. Zelf vinden ze het uitermate zinvol.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Afgelopen week stort ik weer neer met een griepje. Alweer de tiende griepaanval sinds september. Af en toe wat complicaties in de vorm van bronchitis of keelontsteking. Het lijkt een ouderwetse ME winter te worden.

Ik ben sowieso grotendeels mijn stem kwijt. Altijd een teken aan de wand bij ME: Ik ben wel eens vijf jaar mijn stem kwijt geweest…….

Piepend en krakend doe ik pogingen om mijn altpartij mee te zingen op het koor. Na een uur heb ik echt keelpijn. Maar ik wil niet opgeven. Koor is mijn passie.

Gebeurt er dan nooit eens iets leuks, Heks? Jawel hoor, de piepkleine dingen. Gelukkig ben ik kampioen genieten van niks. Ik kan echt blij zijn met een mooie mus. Zelfs al voel ik mezelf een dood vogeltje.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

 

 

Eenzaamheid grijpt me bij de kladden. Vouwt zich in een wurggreep om mijn kwetsbare keel. Opent visioenen van vallen en onderkoelen. Ten onder gaan zonder vangnet. Een cel buiten een lichaam kan niet overleven. Een outcast. Een verstotene.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Heks is eenzaam. Hele dagen en vooral nachten sla ik in mijn uppie stuk. Met een lam pijnlijk lijf. Na de euforie van een kleine maand in Plumvillage ben ik weer helemaal terug bij af. Helemaal?

Het lijkt er op. Maar het is niet zo. Ik ben intussen lid van de Blauwe Knoop en ik ben opnieuw toegetreden tot de Leidse Sangha. Helaas merk ik totaal geen verschil met mijn leventje voor deze heugelijke feiten.

Nog steeds sta ik ’s morgens op met een zware kater. En de Sangha is met enige regelmaat geen haalbare kaart. Ben ik de hele dag bezig om genoeg energie over te houden om er heen te gaan en lig ik evenzogoed helemaal om voordat ik de deur uit ben.

Of ik ga wel, maar kan het nauwelijks volhouden om op de grond te zitten. Of op een stoel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het koor is ook weer begonnen. Die avonden bijwonen lukt me iets beter, omdat we halverwege een pauze hebben. Tevens leidt het samen zingen enorm af van mijn pijnlichaam. Door het zingen gaat mijn cortisolniveau omhoog, waardoor ik me veel beter ga voelen. Ik ga er doorgaans vloekend naar toe, maar op de terugweg zit ik altijd luidkeels te zingen!

Zing een lied
Laat de buren maar lullen, jouw opera in de douche is absoluut de moeite waard. Een studie, gepubliceerd in het Journal of Behavioral Medicine laat zien dat door hardop zingen je cortisolniveau (cortisol is een hormoon dat stress veroorzaakt) daalt en dat de productie van oxytocin omhoog gaat, dat er voor zorgt dat je relaxt.

Op het koor ben ik eventjes niet ziek. Althans, ik ben er niet mee bezig. Ik vermijd dan wel het inzingen met alle gymnastiekoefeningen. Tevens zit ik de gehele avond op mijn stoel vastgeplakt, waar anderen zich uitputten in opstaan en weer gaan zitten……

Donderdagavond wil ik naar de Sangha. Ik red het maar net om ook daadwerkelijk te gaan. VikThor krijgt een miezerige uitlaatronde. De arme schat. Even voor achten schuif ik het kapelletje van Verbum Dei binnen. Ik giet een kop thee naar binnen, wissel drie woorden met de anderen. Dan klinkt de bel. We gaan beginnen.

Tijdens het mediteren zwabberen mijn gedachten alle kanten op. Sombere zware gedachten. Over hoe alleen ik me voel. Hoe ik de pest heb gekregen aan bepaalde dierbaren. Ja, ik weet het: Het klinkt tegenstrijdig.

En dat is het ook. Het lukt me niet meer om liefde te genereren tot in het oneindige, terwijl ik tegelijkertijd in de bek gescheten word door dezelfde mensen, die ik tracht lief te hebben. Waarom doe ik zoveel moeite? En slaat het ergens op? Denken aan degenen die me kwellen genereert op dit moment alleen maar woede.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

En wanhoop.

Ik zie mezelf van een flat springen met mijn hoofd naar beneden. Of voor een trein. Dingen, die ik nooit ga doen. Maar mijn voorstellingsvermogen trekt zich daar niets van aan.  ‘In de sneeuw zitten en langzaam onderkoeld raken,’ tipt mijn kikkergeest me opeens. Dat klinkt best aantrekkelijk voor dit Elfstedenlid. Beter nog dan naar Engeland zwemmen.

Het zorgt voor een zachte dood. Je dooft als het ware uit. En je schijnt prachtige visioenen te krijgen op de valreep.

Ons klimaat is daar echter niet naar. Dus ik zal het moeten volhouden. Ook al zit ik veel te veel alleen. Voel ik me ontzettend eenzaam. Heeft bijna geen hond in de gaten hoe de zaken er voor staan in mijn lullige leventje.

Na het mediteren bekijken we een video. Sister Gina houdt een heel verhaal over ‘right livelihood’, maar ik kan me er niet op concentreren. Ze tekent schema’s op een bord. Verbind het ene begrip met het andere. Right thinking, right action, right dit, right dat…….

Heks voelt zich hondsberoerd. Haar schouders hangen uit de kom, dus zitten is een crime. Tijdens de loopmeditatie ben ik niet vooruit te branden en ook de video pakt me niet. Dikke machteloze tranen prikken achter mijn ogen.

Tijdens het dharma-delen over de video neem ik uiteindelijk het woord. Ik vertel over mijn ziekte. Over de eenzaamheid. Hoe ik op zie tegen de winter. Met de korte dagen, de rondwarende virussen, het opgesloten zijn in mijn huis. In mijn lijf.

Over mijn disfunctionele familie. Over hoe mijn demente moeder me niet meer wil zien. Alsof ik iets verkeerd heb gedaan! De omgekeerde wereld! Het intense verdriet hierover…..

Ik weet ook niet waarom ik erover praat. Het lost niks op. ‘Ik ben een paar keer niet geweest en dat heeft een reden….’ begin ik haspelend.

Bij het afscheid pakt iemand me even beet. Een ander maakt een praatje. Een derde zegt iets liefs. Ik krijg een fijne mail van weer iemand anders. Mijn delen lost misschien niks op, maar ik word wel gezien. En dat is al heel wat.

Op weg naar huis druppen tranen langs mijn wangen. Ik huil en huil. De bevroren vijver in mijn borstkas ontdooit.  De sluizen gaan helemaal open. En ook de dagen erna blijf ik maar janken. Wat een verdriet.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Verdriet over een verloren leven. Een leven, dat spaak is gelopen. Zonder dat iemand het in de gaten heeft.

‘Jij bent mijn meest getalenteerde kind, maar je doet er helemaal niets mee,’ zei mijn moeder altijd, toen ze nog goed bij de pinken was. Ik had toen al jaren ME. Om me op bizarre wijze een hart onder de riem te steken? Om me nog eens extra onderuit te halen? Wat ze er ook mee voor ogen had, het getuigt niet bepaald van begrip voor mijn conditie..

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ roept een zus van me altijd, zodra dit onderwerp ter sprake komt. Ik vermijd dit gespreksonderwerp dus maar met haar. Een andere zus zong me een paar jaar geleden vrolijk toe samen met haar dochter, tijdens een weekend uit met de familie.

Heks moest alle zeilen bijzetten om überhaupt acte de présence te geven tijdens dat uitje. Maanden erna was ik nog totaal van slag door de enorme inspanning. Maar wat zongen zij voor mij? Een liedje van Brigitte Kaandorp! ‘Ik heb een heel zwaar leven, heel zwaar. Ik heb een heel zwaar leven, echt waar. Moeilijk, moeilijk, moeilijk…..’

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Ik haat dat lied natuurlijk. En die Kaandorp vind ik ook helemaal niks. Dat begrijp je ook wel.

Moeder en dochter zongen samen het hele lied uit. En nog eens. Bij wijze van toegift. Gierend van de lach. Deze twee gelovige christenvrouwen. Is uitlachen soms een vorm van empathie? Hoe moet ik dit interpreteren?

Ik krijg dus al jaren de raarste dingen naar mijn kop, zodra het over mijn ziek zijn gaat. ‘Je wilt gewoonweg niet beter worden,’ bijvoorbeeld. Huh? Ja echt.

Ook zijn er mensen, die van geen geklaag willen horen. Zo lang Heks positieve praatjes produceert is het goed. Maar als ik probeer te delen, wat er echt in me leeft zijn de rapen gaar. Dat mag ik niet voelen. Ik moet sterk zijn. En blij met een dooie mus.

En als ik dat niet voor elkaar krijg lig ik er uit. Zie ik iemand een hele tijd niet. Tot het me weer lukt om lekker positief te doen. Of tot zo iemand me ergens voor nodig heeft. Om lekker positief te doen bijvoorbeeld………

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Het komt ook voor, dat zo’n persoon tegen mij aan gaat klagen. Zijn ze opeens zelf ziek, zwak of misselijk. Zitten ze opeens zelf thuis achter de geraniums te koekeloeren. Rekenen ze op mijn begrip. For the time being, want zodra ze zijn herstelt is het weer uit met de pret.

Het is dan ook een verademing om vanavond op de Sangha mijn hortende verhaal te doen. Hierna kan ik niets meer zeggen. Laat staan iemand aankijken. Gek genoeg schaam ik me ook een beetje. En ik ben bang, dat mensen me allemaal tips gaan geven. Of met oplossingen aan zullen komen. Of de boel gaan relativeren…….

Niets van dit al. Er wordt gewoon geluisterd.

Het effect is dramatisch. Al op weg naar huis voel ik hoe ik weer zacht word vanbinnen. Hoe de verbinding met de Sangha me ontdooit. Je kunt niet zonder anderen……

En ook al huil ik de dagen erna de ogen uit mijn hoofd, toch heb ik het gevoel op de goede weg te zitten. Ik wil ergens bijhoren. Ik wil niet altijd alleen zijn. Heks heeft mensen nodig, die echt van haar houden. Niet alleen als het hen uitkomt. En ook niet alleen als Heks positieve praat uitslaat…..

Want ik heb een heel zwaar leven. En het is moeilijk. Veel moeilijker dan de gemiddelde mens zich kan voorstellen.

Kun jij je voorstellen, dat je ELKE dag doodziek opstaat? En dat al dertig jaar lang? En dat je maar een fractie van de energie te besteden hebt van wat je nu te besteden hebt? Maar dat je wel ALLES met die energie moet doen?

Altijd pijn. Altijd van slag. Altijd griep. Altijd je lijf op tilt. Altijd doodmoe……..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

ME is een ernstige multi systeem ziekte, waarvan niemand nog weet hoe het ontstaat. Laat staan dat er een geneesmiddel is. Omdat de patiënten louter overlijden door zelfdoding word er weinig onderzoek naar gedaan. Kortom: Je gaat er niet dood aan. Je verandert in een levend lijk!

Het is een godswonder, dat ik nog altijd een hart vol liefde heb. Dat er zo weinig voor nodig is om weer liefde te voelen voor mijn medemensen. Zelfs als ze me pijn doen.

Want houden van heeft niks te maken met hoe mensen zich naar jou toe gedragen.

Houden van is een vermogen van het hart. En als je hart liefheeft, maakt het object van die liefde niet meer uit. Zelfs al zingen ze nare liedjes voor je. Of geven ze je louter dooddoeners cadeau…… Een functionerend hart weet er wel raad mee.

‘Om te functioneren heeft mijn hart jullie nodig. Draag me in jullie hart, asjeblieft..’ stamel ik tegen de Sangha. Ik kan het niet alleen. In mijn eentje verander ik in een bitter boos wijf, die van flats wil springen. En daar wordt niemand beter van.

©Toverheks.com

©Toverheks.com