Help jezelf. Trek je de blaren aan je haren uit je eigenste moeras. Claim je persoonlijke amoebe-koninkrijkje. Regeer over je onderdanen alsof ze niet moe zijn en spierpijn hebben. En zoek een buddy, de Heilige Graal van dit verhaal!

Unknown-15

‘Help jezelf’, zegt de Boeddha. Heks weet het wel, maar toch probeert ze meer hulp van buitenaf te regelen om uit haar isolement te geraken. Want dat is hoe mijn leventje vaak voelt: Een celstraf, die je thuis uit mag zitten. Een zware ijzeren bal aan je voet of enkelband is niet nodig, want ons soort boefjes zijn niet vluchtgevaarlijk.

ME patiënten ervaren hun eigen lichaam al als enorm zware loden bal. Uit bed rollen is er helaas niet bij, want dat lamme looien lijf staat op brakke poten. Men zou deze lamlendige bevolkingsgroep zo kunnen inhuren als enkelbal. Ze laten zich uiteraard zonder protesteren, daarvoor ontbreekt de energie, met een zware ketting aan de eerste beste crimineel vastzetten.

Unknown-12

Dit alles op basis van vrijwilligheid natuurlijk. Anders kort je hen gewoon op hun uitkering….. Het scheelt de staat een enkelband en wij zijn uit ons isolement!

Kijk, ik ben best creatief in het verzinnen van oplossingen. ‘Alles in het leven is op basis van wederkerigheid,’ zegt de praktijkbegeleidster van de huisartsenpraktijk afgelopen week tegen me als we het hebben over het doorbreken van mijn isolement door middel van een buddy.

Daar begint het al. Bij ME patiënten ontbreekt nu juist de energie om van alles terug te doen als iemand iets voor je doet. Ik spreek uit ervaring. Een kerngezond medemens met een leuke inspirerende baan laat bijvoorbeeld je hond uit en je luistert vervolgens urenlang naar diens problemen. Met je beperkte energie. Waar je dan volledig op leeg loopt.

Van de regen in de drup.

Mensen weten me sowieso te vinden als ze over hun ellende willen praten. Dat is mijn hele leven al zo geweest en volgens diverse collega’s paranormaal genezer moet ik geld gaan vragen voor mijn inspanningen.

Die wederkerigheid is dus lastig in wat ik wil. Ik heb echt geen zin meer in eindeloos geneuzel over allerlei problemen, terwijl ik zelf mijn kop moet houden. Want over mijn amoebebestaan valt weinig te melden natuurlijk.

Ik probeer het wel eens, maar het wordt zelden op prijs gesteld.

We zijn dus op zoek naar een buddy, die er echt voor mij wil zijn. Iemand, die ook eens wat voor me wil doen. Regelmatig. Het duurt immers maar voort, die ziekte. Langdurig. Ik ga er immers niet aan dood……. Het blijkt in de praktijk nog niet zo gemakkelijk te zijn.

Unknown-13

De goedbedoelende vrijwilligerswerkwereld staat bol van dit soort initiatieven. Maar er is helaas niets te vinden, waar ik persoonlijk echt iets aan zou hebben. Behalve in Kennemerland. En daar kampt dit initiatief met een ernstig tekort aan vrijwilligers……

‘Je moet er ook wel naar kijken natuurlijk,’ vervolgt ze streng, als blijkt dat ik niet alle informatie persoonlijk tot op de bodem heb doorgespit. Wegens gebrek aan energie. Maar liefst twee andere mensen hebben dit echter wel voor me gedaan. De snelle kritiek op mijn vermeende luiheid is weer treffend.

Ik laat de begeleidster de uitkomsten van hun onderzoek zien, waaruit blijkt, dat er echt niks te vinden is, waar ik iets aan heb. Buiten iemand, die koffie bij je komt drinken….. Eens per week.

‘Wil je worden opgenomen?’ roept mijn gesprekspartner vertwijfeld, als ze hoort hoe somber ik ben geworden van het eenzaam koekeloeren vanuit mijn vat vol kwalen. ‘Heb je plannen om jezelf iets aan te doen?’

Nee, geenszins. Je leven niet volhouden is iets anders dan suïcidaal zijn. Ik wil absoluut niet overgeleverd worden aan die ellendige psychiaters met al hun nare pillen waar ik niet tegen kan. Bovendien: ME IS GEEN PSYCHIATRISCHE AANDOENING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je stopt een depressieve kankerpatiënt toch ook niet in een inrichting? Nee, die ga je behandelen. Met chemo en bestraling. Helaas bestaat er in onze hopeloze bananenrepubliek geen behandeling voor mijn kwaal. Wij moeten het eindeloos uitzitten. Alleen. Zonder hulp. Gebagatelliseerd tot op het bot. Door de medische wereld, maar ook door je directe omgeving.

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ is het meest opbouwende, wat ik in die dertig jaar van mijn familie over dit onderwerp heb vernomen, bijvoorbeeld. En dat is ook zo. We hebben allemaal wel eens wat. Een aambei. Een steenpuist. Een schaamluis. Een genitale wrat…… Of ME.

‘Je bent zo boos, Heks, die woede helpt ook niet mee voor je ME…..’ hoor ik voor de zoveelste keer. Nu van de vrouw tegenover me. Deze dooddoener uit het medische circuit maakt me knettergek. Ik krijg suizende oren en een rode waas voor mijn ogen, zodra het gesprek die kant op gaat. Ongeacht wie er tegenover me zit.

Alleen verwacht je uit de medische wereld altijd dat ze hun huiswerk maken. Dat behandelaars zich verdiepen in de ziekte van de patiënt. Het is altijd zo stuitend schrijnend, dat men er niets vanaf weet. Dat er voortdurend met dit soort uitspraken wordt gestrooid……

1001004001464572

Ik verbijt mijn woede, want ik mag deze praktijkbegeleidster echt heel graag. ‘Als iemand kanker heeft,’ wil ik beginnen, maar ik weet uit ervaring dat je als je ME gaat vergelijken met kanker de rapen al snel gaar zijn in behandelland. Want hoe durf je een serieuze ziekte, waar ja aan dood kunt gaan te vergelijken met jouw zeurkwaal?

‘Als je hele erge honger hebt en je wordt kwaad omdat je niks te eten krijgt…… Niemand luistert. Men roept zelfs dat je het je verbeeldt……. Je wordt alleen maar bozer, omdat je niet wordt gehoord door al die volgevreten medemensen…… Ze geven je niks te eten, leveren alleen maar commentaar……’

‘Als je uitgehongerd bent en je bent daar woest over, omdat iedereen om je heen lekker zit te bunkeren, dan krijg je echt niet meer honger door die woede. Zo wordt ME ook niet erger, omdat je boos en gefrustreerd bent, omdat je niet wordt behandeld. Het wordt erger door de jaren heen, omdat je niet wordt geholpen!!!!!’

Als je honger hebt moet je eten en als je ziek bent moet je worden behandeld. Daar doet schelden niks aan af, noch voegt het iets toe. Het lucht hooguit op.

Unknown-16

Gelukkig heeft de begeleidster nog een ideetje. ‘Ik ken iemand met autisme, die zo’n veertig uur per week wordt begeleid. Ik heb geen idee hoe dat allemaal geregeld is, maar we zouden eens iets kunnen proberen via de WMO,’ via vrijwilligersorganisaties gaat het niet lukken blijkt nu opeens. Niet wat ik nodig heb althans.

‘Je moet dan wel een DSM Code hebben,’ Nou, dat lijkt me geen probleem. Ik heb thuiszorg op grond van een psychiatrische ziekte: In Nederland valt ME nog steeds onder die noemer. Belachelijk natuurlijk. Ik zie nooit een psychiater. Maar laat ik er dan nu eens gebruik van maken…

Maandag word mijn casus in het team gegooid. Ik zie er tegenop. Voor je het weet krijg je weer dat stempel van onwillige luibak. Terwijl je doodziek in je bed ligt. Gaan ze het over mijn woede hebben in plaats van over mijn ziekte en het gebrek aan behandeling.

Pappen en nathouden. Dat is wat ik doe. Al dertig jaar. In mijn eentje. Achter de geraniums.

Het zou zo fijn zijn als mensen eerst eens die film UNREST zouden kijken, voordat ze beginnen te roepen, dat ik moe word, omdat ik kwaad ben dat ik de vermoeidsheidsziekte heb. Huh? Ja! Een volstrekt foute benaming overigens van die ernstige invaliderende multi systeemziekte, die ik al drie decennia onder de leden heb.

Unknown-14

‘Help jezelf,’ zeg ik tegen mezelf. Ga er niet aan onderdoor. Stapje voor stapje. Richting je graf. Wees lief voor jezelf onderweg. ‘Je bent niet gek, Heks. Dit is ook bijna niet te doen, zoals jij vegeteert. Je hebt geen partner of kinderen, die onvoorwaardelijk van je houden. Je hebt vrienden, maar die hebben allemaal hun eigen leven. Die zie je maar zo eens te hooi en te gras…..’

‘Je kunt niet verwachten, dat je vrienden op die manier om je geven, Heks. Die zijn allemaal al voorzien in hun dagdagelijkse sociale behoefte,’ concludeert Blonde Buurman onlangs droog als ik me beklaag over mijn extreme eenzaamheid.

En hij heeft gelijk. Jarenlang heb ik voor anderen gezorgd, opdat ze voor mij zouden zorgen. Ik heb eindeloos om hen gegeven, opdat ze om mij zouden geven. Ik zie nu hoe idioot dat eigenlijk is. Alsof je hen op een idee wilt brengen. Gewoon vragen om hulp kwam dan weer niet in me op.

Heks moet wachten op de restjes. Tot iemand een keer tijd over heeft. Of aandacht. Zo zit het in mijn systeem. Ik doe dat zelf. Een hele oude gewoonte. Bij sommigen wacht ik al jaren. En het gaat nooit gebeuren……

Ik heb er een potje van gemaakt. En nu zit ik met de gebakken peren. Eenzame oudbakken peren. Ik heb geïnvesteerd in een wanproduct. Eindeloos geluisterd naar mensen, die echt nooit naar mij willen luisteren. Eindeloos gezorgd voor mensen, die dat never nooit voor mij willen doen.

Sowieso wil niemand dat voor mij doen. Er is zelfs geen vrijwilliger of buddy te vinden.

Heks is bang. Maandag word ik in het medische team besproken. Straks spuiten ze me plat en word ik afgevoerd. Om er vanaf te zijn. Omdat er geen behandeling is voor ME. Omdat je jaar in, jaar uit maar moet zien. Omdat ik er helemaal doorheen zit met mijn getob. Omdat ze dan toch iets willen doen en dan maar dit….. Het is per slot van rekening toch een psychiatrische aandoening?

Help jezelf, Heksje. Het is geen schande om je eenzaam te voelen. Zoveel mensen hebben er last van. Alleen kunnen die er gewoon iets aan doen. Lid worden van een paar leuke verenigingen bijvoorbeeld. Of om de haverklap mee met een groepsreis. Of tig keer per maand de sauna in….. Salsa dansen voor alleenstaanden in Hoofddorp. Er is genoeg te verzinnen als je er de puf voor hebt.

Ik moet op de millimeter maar weer een list verzinnen. Om mezelf weer boven de streep te krijgen. Dat ellendige denkbeeldige ijkpunt, waaronder het dweilen is. Met de kraan open. Die hellepoort naar het absolute nulpunt.

Eerst maar eens zorgen, dat ik dagdagelijks thuis kom in mezelf. Laat ik toch vooral weer proberen te mediteren. Dat lukt al weken voor geen meter. En dat is in elk geval iets, dat ik zelf kan doen. Desnoods liggend op mijn nieuwe knaloranje bank!

 

 

 

 

 

.

Chaos? De beer los? Of huilen met de wolven in het bos? Structuur vereist saai onderhoud. Dus haal water en hak hout.

‘Goedemorgen schat, ik heb een beetje last van pijngerelateerde  Gilles de la Tourette vandaag, maar verder niks aan de hand. Nou ja, wel iets aan de hand. Artrose aan mijn handen! De nieuwste diagnose in mijn miezerige bestaan. Wat een weertje, hè. Zal wel lekker rustig zijn in Cronesteijn,’  de woorden rollen over mijn lippen, terwijl ik Saar omhels. We gaan wandelen met onze monsters. Het is weer zover.

Baris stopt zijn neus onder mijn hand ter begroeting. Snel geeft VikThor hem een paar likjes. Mijn vriendin straalt ‘Kijk nou, Heks, hoe schattig, ze zijn zo blij om elkaar te zien!’ Ja, het is waar. Onze hondjes zijn dol op elkaar, ondanks het leeftijdverschil.

‘Ik heb een nieuwe regenjas gekocht. Hoe vind je de kleur?’ Ik bewonder de extreem waterdichte aanwinst van mijn maatje mateloos. ‘Het is de perfecte dag om em uit te testen. Goeie hemel, wat een pokkenweer. Hij staat je in elk geval heel leuk!’

We steken het spoor over en lopen de polder in. We zijn inderdaad zo goed als alleen. Op een andere moedige wandelaar na. Ook met een ADHD-hond natuurlijk. Liever een nat pak dan een klier van een hond in je huis. Na een uurtje rennen zijn ze weer braaf en rustig. En wij? Wij zijn doorweekt. Na vijf minuten al.

Heks heeft twee waxjassen over elkaar heen aan. Allebei nodig toe aan een waxbeurt. Gezamenlijk houden ze het hemelwater goed tegen. Het loopt zo naar beneden linea recta mijn broek in. En mijn handschoenen. Na een half uurtje kan ik ze uitwringen. ‘Mijn jas houdt het niet, Heks, kijk maar,’ Saar maakt haar nieuwe aanwinst open en voilà: Een flinke natte plek op haar trui.

Dat heb je met regenjassen. Of ze nu ter bescherming tegen regen zijn of tegen vrouwen (condooms}: Het zijn net politici. Ze beloven van alles, maar maken het niet waar. Behalve ouderwetse waxjassen. Maar die moet je dan weer heel goed onderhouden.

We marcheren het hele polderpark door, van voor naar achter en van achter naar voor. Zo nat als een hond met twee nog veel nattere echte honden arriveren we bij de Tuin van de Smid. VikThor is ook nog eens zo zwart als een tor. Gelukkig houdt hij van zwemmen. En balletjes apporteren. Na een duik in een redelijk schone wetering is hij weer toonbaar.

‘Vraag even of we zo naar binnen mogen, Heks,’ Saar wacht met de hondjes in de hal van het complex. We zijn van harte welkom, ondanks onze kletsnatte staat. Snel laat ik mijn jassen van me afglijden. We hangen onze kliederkleren op de verwarming en bestellen koffie met veganistische cheesecake.

Wat een heerlijke middag toch weer. Een uurtje later moet ik naar de psycholoog. Die zit me weer verschrikkelijk door te zagen. Jeetje, wat stelt die vrouw toch een moeilijke vragen. Ik zit weer met mijn mond vol tanden.

De ene keer informeert ze of het eigenlijk wel zo’n goed idee is om zoveel dierbare mensen los te laten, de volgende keer moet ik weer nadenken over waarom het zo moeilijk is om afscheid te nemen. Wat houdt me tegen?

Dus ja. Het is ook ingewikkeld, het leven. En mijn amoebebestaan al helemaal. Ik heb geen werk dat me afleidt. Of een paar gezellige kinderen. Noch komt er een partner over de vloer, die eens wat leuks inbrengt. De laatste man in mijn leven kwam alleen maar halen, een terugkerend fenomeen in mijn liefdesleven, dus ik zit er ook bepaald niet op een nieuw exemplaar te wachten …..

Familie heb ik hier zelden tot nooit gezien……. Op frequent logerende neefjes en nichtjes na lang geleden, maar die zijn nu allemaal volwassen……

Denk nu maar niet dat jouw leven zo uniek is qua ingewikkeldheid, Heks. Toestanden zijn inherent aan de menselijke conditie. Het is zoiets als met de elektrische snoeren in het gemiddelde huishouden: Ze raken verward tot een kluwen!

Ik zag eens een item over dit onderwerp. Een professor van een technische universiteit houdt er een hele verhandeling over. Ja, snoeren zijn geneigd in de knoop te geraken. Het is zo. Waarom? Omdat het zo is. Dat is toch wel de bottom line van zijn bevindingen.

Je hoeft dus geen enkele moeite te doen om een wirwar van draden achter je bank te creëren. Of langs de plint. Het kost veel meer moeite om de boel netjes te houden. Een dagdagelijkse inspanning.

Het leven heeft nu eenmaal de neiging tot chaos te vervallen. En mijn leven heeft die geneigdheid nog eens extra super speciaal in het kwadraat. Het is ook eigenlijk heel logisch. Heks heeft gewoon niet de energie om de strijd tegen de chaos dagelijks aan te gaan.

Mijn lichaam zelf is al in een chronische strijd tegen verval. Schimmelinfecties en allerhande ontstekingen zijn aan de orde van de dag. Ik val zelfs letterlijk uit elkaar: Mijn gewrichten vallen uit de kom. Natuurlijk doe ik er alles aan om dit tegen te gaan. Die strijd kost me al zoveel energie: Ik heb geen puf meer om ook nog eens de puinhoop hier in huis te bestrijden.

Het uiteenvallen van mijn sociale netwerk is ook choquerend, maar niet tegen te houden. De bedrading ervan is lelijk in de knoop geraakt. Hier en daar is flinke kortsluiting ontstaan met desastreuse gevolgen voor het gehele netwerk……

De psycholoog heeft gelijk. Ik moet inderdaad afscheid nemen van een aantal situaties. Al is het maar om verdere schade te voorkomen. Want het is niet zonder gevaar om je bloot te stellen aan de excretie van sommige giftige medemensen.

Maar er zijn ook nieuwe verbindingen in de maak. Mooie glanzende snoeren zonder knikken en knopen. Het leven gaat altijd maar door. Vervalt tot totale wanorde en herrijst weer uit haar as. En dat is maar goed ook.

Alles vraagt onderhoud. Bij voortduring. Ook interzijn. Zonder inspanning vervallen relaties tot stof. Daar helpt geen beloftevol regenjasje tegen. Mooie praatjes vullen geen gaatjes! Heks heeft het geprobeerd met eenzijdige inspanning, maar daar word je toch wel heel moe van. Daar ben ik mee opgehouden.

Het voelt een beetje raar. Onwennig. Niet mijn gloeiende best meer doen voor hopeloze gevallen. In mezelf investeren en hulp accepteren. Grenzen trekken. Me daarop focussen.

De afgelopen week word ik benaderd door een hele foute kerel. Een absolute psychopaat. Slecht tot op het bot. En ook nog eens oliedom. Hij wil eens met me praten.

Ik ken de ex van deze idioot goed. Haar heeft hij een aantal maal volledig in elkaar geslagen, maar niemand die haar gelooft. Hij heeft nog veel meer op zijn kerfstok, waaronder het mishandelen van dieren. Brrrrr.

Nog geen jaar geleden was ik het gesprek met die gek gewoon aangegaan. Vanuit mijn overtuiging dat er iets goeds schuilt in elk mens……. Helaas geldt dat niet voor narcisten en psychopaten! Daar valt niet mee te onderhandelen of praten.

Nu kap ik het verzoek dus direct af. Zoek het lekker uit met je zootje. Ik wil er niets mee te maken hebben!

‘Dat vind ik jammer Heks,’ gnoomt de mafkees. ‘Ik vind ook wel eens iets jammer!’ is mijn respons. Dat hij bestaat bijvoorbeeld. En dat hij praat en loopt en allemaal vervelende dingen doet en zegt. Liegt en bedriegt. Steelt ook. Verkracht en mishandelt. Dat hij in mijn stad woont. Dat ik hem regelmatig tegenkom. Heel, heel jammer vind ik dat.

Doodzonde ook van alle gemiste kansen. Sommige mensen dragen chaos hoog in het vaandel. Anarchie dampt lustig uit hun poriën. Wanorde hangt als een stofwolk om hen heen. Ontwrichting volgt hen als een schaduw.

Daar kun je maar beter bij uit de buurt blijven dus!

Zo is het.

 

 

Opera ‘Het Ware Geweld’ van René Samson gaat door merg en been. Daar vallen onze dagelijkse beslommeringen bij in het niet…..

verleiding, temptation

Verleiding is het Ware Geweld volgens de opera

Dinsdagavond repeteer ik met het koor. Een bas biedt een aantal kaartjes aan voor een opera de volgende dag in Amsterdam. Gemaakt door René Samson, dezelfde componist, als waar wij nu een zeer moeilijk stuk van instuderen. De voorstelling heet ‘Het Ware Geweld‘. Het libretto is van Olaf Mulder.

verleiding, temptation

Het is in de buurt van mijn lief. Ik wil er wel heen, maar besluit de vaste koorleden voor te laten gaan. Na de pauze informeer ik of hij een gelukkige heeft gevonden. ‘Nee, niemand heeft interesse,’ roept de man wanhopig. ‘Ik wel hoor,’ stel ik hem gerust. Terwijl ik de kaartjes in ontvangst neem, meldt zich een bevriende alt bij ons. Zij wil ook wel mee!

verleiding, temptationverleiding, temptationverleiding, temptation

De volgende dag pak ik een trein naar de hoofdstad. Ik ga eerst bij Cowboy eten. Met een gezicht als een oorwurm doet hij de deur open. ‘Daar staan de spullen, kun je zelf even iets koken’, zegt hij. Huh? Wat een ontvangst!

Uiteindelijk kookt hij toch iets supersimpels voor me. Dan komt er een aap uit de mouw, hij heeft niet zulk leuk nieuws gekregen die dag over de recente piep in zijn oren. Balen hoor. Ik luister uitgebreid naar zijn verslag.

Een uurtje later ga ik samen met mijn zangmaatje naar de voorstelling. Het is in een kleine oude synagoge. Er kunnen een paar honderd man in de zaal en het zit stampvol. De componist is ook aanwezig ontdek ik later. Hij zit achter de tafel met de kaartjes…

verleiding, temptation

Het is een bijzonder heftig en aangrijpend stuk. De muziek gaat door merg en been. Echt vrolijk word je er niet van. Maar ja, ik ga daarna lekker bij mijn geliefde logeren. Een leuk vooruitzicht…..

Helaas is hij zo mogelijk in een nog slechter humeur. Als ik hem iets vertel over de avond, gaat hij gewoon zitten computeren. Superbot. Ik ben verbijsterd.

Het blijft tobben, dit bezoek aan mijn hartje. ‘Hij heeft vast spijt, dat hij heeft toegezegd om op mijn hondje te passen’, denk ik bij mezelf. ‘Het is ook best veel werk…’

verleiding, temptation

Maar als het de volgende dag gewoon doorgaat met de botterikkerigheid is de maat goed vol bij Heks. Veel eerder dan gepland, zodra mijn ingewerkte pijnstillers het toestaan, ga ik weer naar huis. Wat een gedoe.

Nu staat mijn reisje weer op de tocht. Misschien gaat het toch niet lukken deze keer. Heel erg jammer, maar ja. Je kunt geen ijzer met handen breken. Vooral niet met die gehandicapte exemplaren van mij…….

aartsengelen

Vanavond komen er vijf engelen bij me logeren. Michael, Gabriel, Raphael, Uriel en Metatron.  Ze blijven vijf dagen. Ik ben bezig met de voorbereidingen. Ik zie er een beetje tegen op, want ik ben nu niet bepaald in een engelachtige stemming.

Maar terwijl ik witte bloemen in een vaas zet, realiseer ik me, dat ze als geroepen komen. Misschien krijgen zij weer wat evenwicht en harmonie in mijn amoebebestaan. Misschien kunnen zij wel iemand vinden om op mijn hondje te passen. Misschien kunnen ze zelfs iets betekenen voor mijn ziekte, waar ik soms (nu) zo de balen van heb.

verleiding, temptationverleiding, temptation