Ik bezoek mijn nieuwe vriend met ME. Blijkt toch een heel ander typje te zijn dan Heks! Zijn woning verschilt als dag en nacht met mijn heksenhuis. Hij is gewichtheffer, waar ik placht te duursporten. Kortom: Als ME zou worden veroorzaakt door je karakter, onzinnig geneuzel dat ik vaak te horen heb gekregen, dan zeg ik: Nee! ME veroorzaakt juist karaktermoord!

Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.

 

 

Heks loopt weer lekker te schelden de laatste tijd. Is het je opgevallen? Maar geen nood : Uit onderzoek is gebleken dat veel schelden zonder meer gekoppeld kan worden aan een bijzonder grote woordenschat en een geweldig hoog IQ, kukeleku!

Vandaag alweer een dag. Het gaat maar door. Fantastisch natuurlijk. Je zou raar opkijken als het opeens ophield. Toch verzucht ik momenteel bijna dagelijks ’s avonds laat dat ik blij ben dat het er weer opzit. Ik heb mijn best weer gedaan. Opgestaan, beesten eten gegeven, gewandeld en uiteindelijk iets eetbaars in mezelf gepropt. Dat laatste schiet er nogal eens bij in moet ik eerlijk toegeven.

En dat allemaal met een extreem pijnlijk lijf.

‘Au,’ schreeuw ik mezelf wakker als ik me omdraai in bed. Met moeite sleep ik me er vervolgens uit. Ga weer eventjes in de woonkamer zitten. Beetje medicinale cannabis dan maar. Weer verder proberen te knorren. Of toch maar weer televisie kijken? Omdat pijn me verhindert weer in te slapen. Kortom: Doorwaakte nachten.

‘Auwwaaww,’ kreun ik als iemand me omhelst ter begroeting. Verschrikt deinst hij terug. Maar zelfs de geringste aanraking is nog te pijnlijk. Naar me wijzen doet al zeer.

Ik gil het uit bij de fysiotherapeut. En na de behandeling voel ik me nog net zo belabberd als ervoor. Bovendien is de boel door al dat gewroet en geknijp nu helemaal overprikkeld. ‘De bovenkant van je rug zit helemaal vast, de wervels en zenuwbanen zijn zwaar geïrriteerd, ik heb het wel iets losser gekregen,’ koelbloedig steekt mijn fysio er nog een naald in.

Ik voel inderdaad nog wat losspringen hier en daar. Maar het is een druppel op een gloeiende plaat. Of beter gezegd op een gloeiende draad, want zo voelen mijn zenuwbanen momenteel. Het enige wat me rest is bewegingsloos televisie kijken. Maar dat kan nu eenmaal niet altijd. Je hebt zo wel eens je verplichtingen…..

Ik prop mezelf vol pijnstillers. Niets schijnt te werken. Een ontspoorde zenuwbaan vlamt vanaf halverwege mijn rug door spieren en pezen mijn linkerarm door. Een soort hevige kiespijn in mijn ledemaat. Dag en nacht niet aflatend. Alleen kun je een kies nog verwijderen. Desnoods zelfs met een touwtje en een deur. Bij zo’n arm ligt dat lastiger.

Ik zie dan ook niet zoveel mensen. Twee keer per week mijn thuishulp. Twee keer per week de doktersassistenten. En ook een paar keer per week de fysiotherapeut. De dierenarts heb ik ook gezien gisteren. En dan ga ik natuurlijk naar het koor. Een hoogtepunt in de week.

En dat is het dan wel zo’n beetje over het algemeen. Door de bank genomen. Triest inderdaad.

Niet zo gek dat ik in mezelf loop te leuteren. Ik probeer het tegen te gaan, maar ik draai me om en ik klets alweer uit mijn nek. Hopeloos. Zonderling.

Ook niet vreemd dat ik behoorlijk kan schelden. Er valt gewoonweg genoeg te mopperen. Vooral als ik heel moe ben. Dagelijks dus. Afgeven op alles en iedereen, mijn miserabele amoebe bestaan, de verdorven mensheid in het algemeen en de prachtige ‘Welt an sich’. Want alles moet er dan aan geloven.

In de meest bloemrijke bewoordingen maak ik overal gehakt van. Het heeft een goddelijk aspect, een zeker Shiva element: Ik mag dan niet al te geslaagd zijn als schepper van mijn eigen leven, ziekte/armoede/eenzaamheid, de andere kant van het spectrum beheers ik als geen ander! Ik ben een uitstekend vernietiger van mijn eigen universum. Verbaal dan. Fysiek geweld is me vreemd.

Intussen word ik ook gek van de troep hier in huis. Soms ruim ik een hoekje op, maar andere hoeken van de kamer groeien intussen helemaal vol met rommel. Mijn kledingkast lijkt te jongen. Als ik al eens iets weggooi komt het tienvoudig terug……

Ik sleep spullen mijn huis uit, maar door de achterdeur sluipen de frutsels en hebbedingen weer gewoon naar binnen. Een nauw bedwongen chaos. Een tijdelijk evenwicht. Dat is het best haalbare hier in huis. Al jaren……

Klaag, klaag, zeur, zeur……

Vanmorgen lees ik een magazine online. Geen idee waarom dat steeds opduikt in mijn digitale brievenbus. Meestal smijt ik het direct weg, maar vandaag lees ik een artikel waar ik helemaal van opvrolijk.

In jezelf kletsen? Een chaotisch huis? Schelden als een bouwvakker? Het zijn allemaal tekenen van een grote woordenschat en een hoog IQ. Helemaal niet erg dus. Een pak van mijn hart.

Niets om je voor te schamen. Ik hoef niet langer pogingen te doen mijn scheldkannonades  terug te dringen. Laat staan me extreem in te spannen om al die overbodige troep op te ruimen. Ook kan ik met een gerust hart de stilte hier in Huize Heks verbreken voor een gezellig kletspraatje met mezelf. Het is normaal voor iemand met zo’n hoog IQ en ruime woordenschat!

Wat een opluchting toch weer. Want zeg nu zelf, een Toverheks met maar liefst zeven zeven-sloten-tegelijk-katten en ook nog een schattig wonderhondje is al zonderling genoeg. Toch?

 

 

 

Zalig zijn de schelen, want zij zullen god dubbelt zien! Wat een geluk! Heks is zo loens als een kameel! Kortjakje krijgt een sikje van het op haar rug liggen. Mooie preek in mijn kerk waar god ook een vrouw is: Gezegend zijn alle knuppels en kreukels der aarde. Sukkels, stumperds en sufferds, niet getreurd: Juist de neurotische en onevenwichtige mens vangt af en toe een glimp op van het goddelijke!

MMMMkeurmerkbergrede, Matheus 5, zaligspreking, Jezus, bijbel, gezegen zijn

Altijd is Kortjakje ziek. Midden in de week! Maar ’s zondags niet……. Zodoende zit ik dan zondag toch weer in de kerk, zij het wel zonder boek vol zilverwerk. Maar ja, ik verdien dan ook niet bij, terwijl ik op mijn rug lig. Ik geef alleen maar geld uit…. Aan allerlei veelbelovende medicatie.

want zij zullen vertroost worden

Zalig zijn de armen van geest

Vorige week is het weer zover. Heks ligt gestrekt. Een gemeen virus heeft me in zijn greep. Eerst heb ik het niet eens in de gaten. Ik weiger gewoon toe te geven, dat het einde verhaal is voor dit moment. Voor je het weet lig ik weer maanden plat, dus ontkennen lijkt een betere optie.

bergrede, Matheus 5, zaligspreking, Jezus, bijbel, gezegen zijn

Halverwege de week echter zak ik volledig weg in een moeras van kwalen en pijntjes. Nou ja, pijntjes. Een uitslaande brand in mijn zenuwbanen zul je bedoelen. Snotterend en snikkend heb ik Cowboy aan de telefoon donderdag. ‘Kan ik wat voor je doen?’ oppert mijn lief. Tja, wat kun je doen op afstand. Soepje koken? Hond uitlaten?

want zij zullen de aarde beërven

Zalig de zachtmoedigen,

Zodoende modder ik maar zo’n beetje aan in mijn eentje. Frogs haalt het hondje een paar keer op. Ondanks zijn overvolle werkschema. Helaas is hij zo ontzettend druk, dat het bij die twee keer blijft. Een druppel op een gloeiende plaat.

 want zij zullen verzadigd worden

Zalig zij die hongeren en dorsten naar gerechtigheid

Zo word ik weer eens goed met mijn snotterende neus op de keiharde feiten gedrukt. Zodra ik helemaal onderuit ga, zie ik niemand meer. Tegelijkertijd heb ik juist heel veel behoefte aan een beetje hulp en aandacht. God, wat voel ik me beroerd!

want hun zal barmhartigheid geschieden,

Zalig de barmhartigen

Het ergste is, dat ik zoveel moet. Er ligt een hele stapel kloteklusjes op me te wachten. Door alle verbouwingen van de afgelopen tijd ben ik de grip op mijn amoebe-bestaan volledig kwijtgeraakt. Wat een triest gegeven toch. Gênant eigenlijk. Een volwassen vrouw, die na wat getimmer in en rond haar huis compleet burn out is!

Maar het is de realiteit.

want zij zullen god zien

Zalig de reinen van hart

Vrijdag krijg ik hulp van mijn boekhouddame. Die kolere-bonnetjes zijn nog steeds niet opgeteld en ingeleverd. ‘Ik kom een uurtje!’ Oh jee, dat is veel te kort! En waar haal ik de energie vandaan om te zorgen dat we überhaupt mijn werkkamer in kunnen. Er is daar onlangs een kledingbom ontploft. Althans, daar lijkt het op.

want zij zullen god dubbelt zien

Zalig zijn de schelen

Zo ben ik dan midden in mijn griepaanval druk bezig met opruimen en boekhouden. Met een gloeiende koortskop en een leeg en lam lijf. Ik sta idioot vroeg op en weet in een paar angstige uren de boel zodanig voor te bereiden, dat we dezelfde middag de gehele boekhouding op orde krijgen…..

versmaad en vervolgd en op de brandstapel gesmeten en liegende allerlei kwaad van gesproken

Zalig zijn de toverheksen

Daarna is het natuurlijk echt op bij Heks. Ik kruip in mijn bed en kan geen pap meer zeggen. Laat staan eten. Als een levend lijk breng ik de daaropvolgende dagen voor de televisie door. Ik bekijk stompzinnige programma’s. Iets doen zit er niet meer in.

want zij zullen kinderen Gods genoemd worden

Zalig de vredesstichters

Zo zeg ik dan alles af wat leuk en sprankelend is. Zoals de Indiase zangavond met mijn studiegenoten. Helaas, het gaat me niet lukken. Of de architectuurtocht van mijn lief. Geen denken aan. Ook een etentje met wat oude vrienden zit er niet in. In de oorspronkelijke planning zou ik zondagavond sowieso niet kunnen. Op het laatste moment overweeg ik om toch te gaan. Ik lig uiteindelijk toch maar in bed te stinken. Een uitje lijkt zo aanlokkelijk.

bergrede, Matheus 5, zaligspreking, Jezus, bijbel, gezegen zijn

Maar ja, mijn stomme dieet. Straks is er weer niets eetbaars voor me. Dat blijft een probleem met feestjes en partijtjes. Zelfs als ik aangeef dat ik kom, is er vaak weinig wat ik kan hebben. Het blijft pijnlijk om op olijven te teren, terwijl de rest zich volpropt met gehaktbrood en pastasalades……

zalig

Zondagochtend echter, in mijn kerk, waar god ook een vrouw is, ben ik van de partij. De preek is mooi. Een hart onder de riem. Het gaat over ‘de Bergrede’ ofwel de zaligsprekingen. ‘Zalig zijn de armen van geest’ en dergelijke. Tegenwoordig vertaald als ‘Gezegend zijn de …..’

yesyesyesyes

De tekst doet tranen in mijn ogen prikken. Ik ben warempel diep geraakt door deze oude wijsheid. Soms twijfel ik aan mijn manier van leven. Ik voel me dan zo’n sukkel. Mensen hebben van me gejat, me onheus bejegend, op mijn hoofd gescheten. En niet de eersten de besten! Vaak mensen, die ik vertrouwde. Omdat ze dichtbij me stonden……

bergrede, Matheus 5, zaligspreking, Jezus, bijbel, gezegen zijn

En het lukt me maar niet om verhaal te halen. Ik scheld wel, maar een poeier uitdelen krijg ik niet voor elkaar. En wat schiet je er ook mee op? Oog om oog, tand om tand? Het is toch volledig achterhaald! Dit reptielenbreingedrag……

bergrede, Matheus 5, zaligspreking, Jezus, bijbel, gezegen zijn

De ‘Bergrede’ echter inspireert me weer. Hier gaat het om. Niet om wat een ander je aandoet, of hoezeer een ander het laat afweten…… De wereld zit vol met hongerige manipulatieve en inhalige medemensen…..

bergrede, Matheus 5, zaligspreking, Jezus, bijbel, gezegen zijnbergrede, Matheus 5, zaligspreking, Jezus, bijbel, gezegen zijn

Het gaat erom hoe je jezelf verhoudt tot de wereld. Zachtmoedig, vredelievend, eerlijk. Met een hart vol liefde. Niet dat je er veel mee opschiet! Je delft absoluut het onderspit met deze houding als je je onder de wolven begeeft. Maar je bent wel een gezegend mens! En dat is ook wat waard……

bergrede, Matheus 5, zaligspreking, Jezus, bijbel, gezegen zijn

“Zalig de armen van geest, want hunner is het Koninkrijk der Hemelen,

Zalig zij die treuren, want zij zullen vertroost worden,

Zalig de zachtmoedigen, want zij zullen de aarde beërven,

Zalig zij die hongeren en dorsten naar gerechtigheid, want zij zullen verzadigd worden.

Zalig de barmhartigen, want hun zal barmhartigheid geschieden,

Zalig de reinen van hart, want zij zullen god zien.

Zalig de vredesstichters, want zij zullen kinderen Gods genoemd worden,

Zalig de vervolgden om der gerechtigheid wil, want hunner is het Koninkrijk der hemelen

Zalig zijt gij, wanneer men u smaadt en vervolgt en liegende allerlei kwaad van u spreekt, om mijnentwil. ”

Mattheüs 5 vers 1-12

keurmerkkeurmerkkeurmerkkeurmerkkeurmerk

“Zalig zijn de schelen, want zij zullen God dubbelt zien,” Herman Pieter de Boer en Betty van Garrel.

MMMM

bergrede, Matheus 5, zaligspreking, Jezus, bijbel, gezegen zijn