Vandaag ben ik traag maar gestaag. Een slak op haar gemak. Een duffe doos en niet boos. Wel kwaad, nijdig vroeg in de morgen. Op mannetjes……. die in het riool wroeten, scootmobielen omruilen en pakjes bezorgen!!!!!!

Vanmorgen vroeg word ik gewekt door een raar geluid. Het is vooral luid. Ik kan het ook niet thuisbrengen, maar mijn hele huis schudt ervan. Heks zelf schudt ook uit haar pan. Ik steek mijn hoofd uit het keukenraam en zie een grote vrachtwagen stationair draaien onder mijn slaapkamerraam. 

Achter het gevaarte is het een drukte van belang met mannetjes. In alle soorten en maten. Ze staan verwoed met elkaar te praten en drijven intussen een pijp het riool in. Gorgelend gaat het ding zijn werk doen daar onder de grond.

Mannetjes

Geen idee, wat er aan de hand is. De straten hebben niet blank gestaan. Ook is er hier in het pand geen sprake van enige overlast vanuit het riool. Het lijkt een geheel wilde actie. Belachelijk en overbodig ook, maar dat vind ik als snel om 7 uur ’s morgens. Woest gewekt uit een diepe slaap.

Een paar uur later gaat de bel. Het is nog steeds vroeg. Ik krijg een pakje op mijn dak. Slaapdronken neem ik het in ontvangst. Oh, wat heb ik weer veel te kort geslapen. En zo gebroken. Niet zo kort als gisteren overigens. Toen tikte ik net de 4 uur aan. En ook niet zo kort als dinsdagnacht. Toen stonden er maar 3 uurtje op de teller. En al helemaal niet zo kort als maandagnacht……

Mannetjes

Heks heeft een waardeloze slaapweek. Ik kom maar niet weg uit deze wereld. Een grote zware steen ligt voor de ingang van dromenland. Die zwerfkei ligt ook als een steen op mijn maag. ‘Wanneer slaap ik een beetje bij?’ is de vraag. Vandaag? Nee, niet vandaag, want ik heb van alles te doen. 

Maar vanavond duik ik er vroeg in. Dat staat als een paal boven water. 

Mannetjes

Nadat ik het pakje heb aangenomen stort ik terug in bed. Ik probeer een droom op te pakken, maar die is er vandoor. Weggevlucht op de rug van een oude nachtmerrie. Ik zie hun contour nog flitsen aan de horizon. Dan val ik toch nog eventjes in slaap.

Als ik weer wakker word, schrik ik me een hoedje. Vanmorgen wordt mijn scootmobiel omgeruild. Ergens tussen 9 en 1. ‘Maar onze medewerker komt niet om 9 uur, hoor, hij moet eerst nog ergens anders heen,’ vertelt de dame van het scootermobielbedrijf me bij het maken van de afspraak.

v

Het is intussen al tegen 11 uur. De man zal zo wel voor mijn neus staan. Snel schiet ik wat kleren aan over mijn pyjama. Een paar sokken volgen. Even bijkomen……

Net als ik me weer in bed heb genesteld om even rustig wakker te worden met een kopje koffie, gaat de bel. Het is het mannetje met mijn tijdelijke scootmobiel. De mijne gaat onder het mes. Ik krijg een voetpedaal, zodat ik me niet langer het schompus hoef te knijpen met mijn halvezolige handjes.

Mannetjes

Na een kwartier schieten mijn handen dan volledig in de kramp. Ik houd het stuur op de meest bizarre manieren beet, om het apparaat dan toch nog een beetje aan de gang te houden. En dat is natuurlijk niet echt veilig. Die dingen zijn sowieso al zo onveilig als de pest. Sturen met je ellebogen is natuurlijk not done.

Heks heeft nog niet veel tekst. Ook doet mijn hoofd het nog niet echt. Ik sta dan ook verwilderd te luisteren naar de uitleg over het display van de leenmobiel. Weer helemaal anders dan zijn voorganger. Geen slakkenknop. Gaat in zijn achteruit middels een hendeltje. Maar wel in het bezit van een voetpedaal!

Mannetjes

Een uurtje later ben ik op weg met de hondjes. Mijn hulp is verwoed aan het stofzuigen. Ik heb mooi even de tijd om een uitgebreide ronde om de stad te doen. Het zonnetje schijnt. Het is heerlijk buiten.

Vandaag wil ik nergens aan denken. Ik wil me geen zorgen maken over mijn moeder met Corona. Afgelopen week geconstateerd na een flinke uitbraak in het tehuis, waar ze verblijft. Mijn demente moedertje. ‘Ze is voornamelijk heel moe…’ zijn de voorlopig geruststellende berichten.

Mannetjes

Maar ja, ze begint natuurlijk pas met dit gestoorde virus. Heel veel mensen, denken aanvankelijk dat het allemaal wel meevalt. Maar dan komt toch de man met de houten hamer. En dan gaat opeens het licht uit.

Kwetsbare ouwetjes, zoals mijn moeder, gaan vaak als een nachtkaarsje uit. Hele verpleegafdelingen zijn op die manier geëlimineerd qua bewonersaantal. Het dorre hout is grondig gekapt.

Mannetjes

‘Ruimt lekker op,’ zal de vrouw, die die term verzon wel denken. Of is ze intussen van mening veranderd? Is er al wat dor hout uit het struikgewas van haar pathetische leventje gekapt?

Ja, zelf geconfronteerd worden met de gevolgen van dit ellendige virus, doet wonderen in zo’n geval, heb ik geconstateerd. Mensen, die het hebben over mondluiers en de schande van het verlies van vrijheid, de onnodige hysterie en de hype, het grote gevaar van het dragen van die smoeldoeken……, diezelfde mensen draaien om als een blad aan de boom, als een dierbare opeens geveld wordt door Covid19. 

Mannetjes

Ik ben persoonlijk een beetje versleten door het allenig thuis zitten. Ik ben natuurlijk al een jaar bezig. Eerst met een pas geopereerde hond. En daarna in een eeuwige lockdown. Zelfs in de zomer hield ik me verre van mijn medemensen. Ik wil het namelijk echt niet krijgen. Het zou in mijn geval wel eens heel ellendig kunnen aflopen.

‘Nog even volhouden, Heks, het eind is in zicht…’ Zoals altijd wegen de laatste loodjes het zwaarst. Ik snak naar verbinding. Een paar armen om me heen. Een dikke vette knuffel.

Mannetjes

Op mijn gemak rijd ik mijn ronde om de stad. De hondjes gaan heerlijk uit hun plaat in de diverse parkjes. Dan kachel ik weer naar huis, ik ga samen met mijn hulp het bed verschonen. Hij doet de lakens in een hoes, dat doet hij in de woonkamer. En Heks kruipt door haar bed met een schoon onderlaken. 

MannetjesMannetjesMannetjes

Als ik de Mare op draai staat daar weer die vrachtwagen met een buis in het riool. Nu op een andere locatie. Een enorme teringherrie komt me tegemoet. Mannetjes zwermen er omheen als daze darren. Jeetje, wat zou er aan de hand zijn? De hele buurt moet eraan geloven!!!

Onze lokale shit wordt grondig aangepakt!!!

Mannetjes

Ja, vandaag ben ik traag. Onversaagd graaf ik in verleden, geniet heden en projecteer toekomst. Ik schrijf, dus ik blijf. Maar niet alles blijft bestaan. Mensen gaan. Vallen bij bosjes. Lieverd, als je wilt, mag je gaan…..

Mannetjes

Mannetjes

Mannetjes

Ik bezoek mijn nieuwe vriend met ME. Blijkt toch een heel ander typje te zijn dan Heks! Zijn woning verschilt als dag en nacht met mijn heksenhuis. Hij is gewichtheffer, waar ik placht te duursporten. Kortom: Als ME zou worden veroorzaakt door je karakter, onzinnig geneuzel dat ik vaak te horen heb gekregen, dan zeg ik: Nee! ME veroorzaakt juist karaktermoord!

Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.