‘Van jampot, jampot likkelikkelik,’ vandaag staat er bramenjam op het menu. Geen kreeft. Mijmeringen over liedjes zingen, die je half kent. Over scootmobielgepiel. Over gewone kleine dingen. En: Maak kennis met mijn nieuw vurig vriendje!

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Van jampot, jampot, likkelikkelik…. Van jampot, jampot, likkelikkelik…. en daarom ben ik hier,’ zing ik, terwijl ik mijn tweede kopje koffie inschenk vanmorgen. ‘Ik ben geboren in Griekenland,’ galm ik vervolgens. Toch? Het was toch Griekenland? ‘En daarom ben ik hier!’ Ik begin te twijfelen. En dan die tekst, waar gaat het over?

Maar oh, je hebt tegenwoordig internet. Ik zoek de tekst van dit stokoude liedje gewoon op. En wat blijkt? ‘Ik ben geboren in Friesland!’ staat er. Niet dat het de strekking van de tekst veel duidelijker maakt. Want waar is hier? En hoezo jampot?

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Eén ding staat als een paal boven water: Ik ga vandaag bramenjam maken. ‘Een lichamelijke beperking leidt bij veel mensen tot sociaal isolement,’ hoor ik op de achtergrond de televisie pruttelen. Een reclame van de Zonnebloem. ‘Wij laten ze niet zitten…’

‘Nooit iets van gemerkt, van die Zonnebloem, ze hebben mij altijd gewoon laten zitten. Maar ze hebben gelijk, dat wel,’ denk ik bij mezelf. Een vrouw verklaart aan haar zoon, hoe het voelt om een chronische invaliderende aandoening te krijgen ‘Jullie gaan door met je school en je werk en voor mij eigenlijk is het gestopt.’

Herkenbaar! Uitgerangeerd! Op een zijspoortje ergens achteraf. Stoffig en overwoekerd. Vooral als je zo’n onzichtbare kwaal hebt als Heks. Niemand neemt je serieus. Zelfs niet sinds het officieel erkend is, de ziekte ME.

Zo ben ik al 2 jaar bezig om een scootmobiel te ritselen bij de gemeente. Een jaar lang krijg ik de kattenfluisteraar over de vloer. Hij maakt plannen voor een verhuizing, iets dat ik pertinent niet wil. Hou op, schei uit. Ik moet er niet aan denken….. Zoveel werk. Ik woon hier prima.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Met moeite breng ik de man op andere gedachten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

De scootmobiel, waar alles om begonnen was, wordt uiteindelijk toegezegd. Eerst moet echter de berging worden aangepast. Dat gebeurt niet. De scootmobiel komt niet.

Ik val met enige regelmaat van mijn fiets op slechte dagen. Op mijn linkerknie prijkt sinds december een enorme bottige bult, door een akelige duikeling. Ik krijg een dame van de gemeente aan de telefoon over de verlenging van mijn thuiszorg. Jaren voor geprocedeerd, dus dat pakken ze me niet meer af.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Als ze hoort over de eeuwige scootmobiel-aanvraag van Heks belooft ze actie te ondernemen. En inderdaad, een paar weken later staat er een mannetje van de gemeente de berging op te meten. ‘Ik stuur een aannemer, die gaat de stoep ophogen binnenkort…’

‘Als de stoep is verhoogd, moet u ons bellen, dan leveren we de scootmobiel….’ met die woorden neemt de man afscheid. Maanden geleden alweer. Nooit meer iets gehoord. Geen aannemer gezien. Er is weer eens niks gebeurd.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Wat zei hij ook alweer nog meer? ‘U loopt anders prima de trap af….’ suggereer, suggereer….. Deze ambtenaar van de gemeente, geen arts of fysiotherapeut, vindt het eigenlijk maar onzin, die scootmobiel. Ik mankeer toch duidelijk niks?

‘Van jampot, jampot, likkelikkelik…’

Gistermiddag maak ik een lekkere wandeling met een dierbare vriendin. We pakken onderweg een terrasje. Spelen met het hondje. Zitten op een bankje. Wandelen weer wat. Uren zijn we onderweg. Zo gezellig! Eenmaal thuis kan ik niet meer bewegen. Ik kom de trap nauwelijks op. Beetje te ver gelopen. Dat wordt een hele dag bijtrekken, op zijn minst.

‘Kijk wat we onderweg tegenkwamen,’ grappen we tegen de vrijwilligers van theehuis Noord. Een enorme knalrode Amerikaanse rivierkreeft! Hij hing bijna in VikThors neus. Viks balletje was precies tussen zijn scharende armen terecht gekomen.

De mannen moeten lachen. ‘Misschien iets om op het menu te zetten?’ suggereert Heks. Kwinkslagen volgen. Pure pret.

Wat een dappere beestjes overigens, die rivierkreeften. Kleine kraaloogjes nemen me op. Elke beweging van Heks volgt hij. Zodra ik van positie verander vliegen zijn vuurrode armpjes scharend de lucht in. Zijn kleine knijpertjes frontaal op me gericht……

Een gouden middag. Zonder scootmobiel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het is behoorlijk dubbel, ik weet het. Enerzijds ben ik blij, dat er geen schot zit in de scootmobielzaak. Ik zie mezelf nog niet rondrijden in zo’n apparaat. Anderzijds zijn er dagen, dat ik zou willen, dat ik em had. Zoals eigenlijk de gehele afgelopen week. Uitgekacheld als ik ben door al dat fietsen met de fietskar. Door de hitte, het slechte slapen…..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Als ik weer eens vloekend op mijn fiets zit, creperend van de pijn bij elk hobbeltje. Ja, dan zou ik graag zo’n ding in de berging hebben staan. Of op dagen met nul energie, zoals vandaag. Als ik eindeloos traag opstart. Als mijn lijf maar niet naar de verticale stand wil. Als ik energie over wil houden om jam te koken. En tomatensoep. Op zulke dagen? Graag!

©Toverheks.com

.

Zorgeloze opwaartse krachten versus hopeloos hulpeloos horizontaal harken. Autonomie als een worst voor je neus houden om die opwaartse krachten op te wekken. Eerst maar eens zorgeloos genieten van een hulpeloze week. Of beter hulpeloos genieten van een zorgeloze week?

‘Heks, je bent goed bezig. Jezelf beter beschermen. Minder voor anderen lopen zorgen om jezelf bestaansrecht te geven. Beter voor jezelf zorgen! Het gaat echt de goede kant op. Eigenlijk is dat zorgen voor anderen gewoon jouw manier geweest om te zeggen, dat je zelf zorg nodig hebt. Een redelijk inefficiënte manier…. Dat wel.’ Mijn homeopaat slaat zoals altijd de spijker op zijn kop!

Het gaat echt beter met me. Geen idiote abcessen of uit de kom geslagen ledematen. Nauwelijks verwrongen verwoestende woedeaanvallen. Hier en daar een vaag virus of een klein huishoudelijk ongelukje. Of een val van de fiets……. Maar door de bank genomen valt het allemaal erg mee. Zeker vergeleken bij waar ik vandaan kom. De afgelopen winter was zowel fysiek als emotioneel een regelrechte ramp.

‘Ik heb een pakketje voor je klaargemaakt met een homeopathisch Pfeiffer-middel in vier verschillende verdunningen. Het is eigenlijk een soort kuur. Je bent je ME-ziektegeschiedenis natuurlijk begonnen met een Pfeiffer ooit. Die gaan we nu aanpakken…’

Heks vindt het best. Tot nu toe werken alle middeltjes van deze homeopaat prima. In het verleden ben ik ook wel eens onder behandeling geweest van iemand uit deze beroepsgroep, maar dat had ik net zo goed niet kunnen doen. De effecten waren minimaal en ook niet bepaald positief.

‘Je bent te ziek om op de behandeling te reageren. Je lichaam heeft er de energie niet voor…’ werd me voorgehouden. De behandeling sloeg niet aan en dat lag beslist aan mij. Nu echter werkt het wel. En dat ligt lekker ook aan mij!

‘Ik denk dat ik binnenkort eens een week alle medische afspraken af ga bellen. Ik wil een weekje rust. Vakantie van mezelf. Dat lijkt me toch zo heerlijk!’ Heks heeft het gehad met al het geprik en gepor. Na de homeopaat ga ik dezelfde middag naar mijn psycholoog. Voor het laatst. Goddank. Want wat stelt die vrouw een moeilijke vragen.

‘Wat doet je opwaartse krachten ontwaken?’ vraagt ze er weer lustig op los. De dame werkt in een antroposofische praktijk, vandaar deze terminologie. Opwaartse krachten. Wat bedoelt ze daar nu weer mee? Ik heb meer last van horizontale krachten. Ik ben toch zo intens moe momenteel, ik kan de hele dag wel in bed liggen dweilen. Met één oog open.

‘Wat trekt je omhoog, waar word je enthousiast van? De mens loopt rechtop, dat is op zich al een overwinning op de zwaartekracht. Wat maakt voor jou dat je minder last hebt van de zwaartekracht?’

Moeilijk, moeilijk. Beter proberen te worden heeft me lang gemotiveerd om uit mijn bed te komen en mijn gloeiende best te doen, maar het levert alleen geen zak op. Het gaat wat beter met me en vervolgens heb ik weer een terugval. Inherent aan ME.

Ik doe wat laffe pogingen om iets te verzinnen, maar kom er niet uit. Niets lijkt mijn opwaartse krachten nog te stimuleren. Laat mij maar wegrotten in bed. Ik ben die opwaartse bewegingen spuugzat.

‘Als je het hebt over weer autonoom worden, je huis opgeruimd, je financiën op orde, je leven klein en overzichtelijk….. dan fleur je altijd helemaal op! Alsof het je omhoog haalt uit je lethargie. Dat is wat ik bedoel!’

Terwijl ze het zegt voel ik me opfleuren. Ja, ik ben op weg naar iets en dat maakt me blij. Straks heb ik bijna niks, maar dat niks is van mij. Ik ga inderdaad maar eens een week zonder medische afspraken inplannen. Daar word ik ook gelukkig van. Een soort vakantie in eigen huis.

‘Ha,’ zegt Kras, als ik haar daarover vertel, ‘Dat deden mijn lief en ik ook altijd. Eens in de drie maanden hadden we een week zonder mensen over de vloer. Geen thuiszorg, fysiotherapeut of andersoortige hulpverleners. We noemden dat aanvankelijk de hulpeloze week, maar dat is natuurlijk een term van niks. Het werd de zorgeloze week. Echt een aanrader!’