Van de regen in de drup, hup. Het wil maar niet zomeren. Heks wordt met een vuurwapen bedreigd door een stel idioten op een brommertje. Midden in de nacht. Gewoon hier om de hoek. Of was het een grapje? Was de loop van dat pistool gemaakt van dikke vingers? Wie zal het zeggen? We zullen het nooit weten…..

Om een uurtje of half twee vannacht loopt Heks door de steeg te paraderen. Met haar hondjes. Oh, wat zijn ze druk. Freya is bezig loops te worden. Voor de eerste keer. Haar frutje groeit met de dag. Ze doet opeens overal kleine plasjes. In plaats van twee keer een hele grote. Ze markeert haar territorium. VikThor likt die plasjes vervolgens zorgvuldig op. ‘Hou daarmee op, gek,’ bromt Heks.

We komen op het pleintje naast de lagere school. Ik loop naar de prullenbak met een zakje vol drol. Op het bankje zit een duistere gedaante. Ik merk hem pas op, als ik heel dichtbij ben. ‘Oh, ik denk wat zit daar nu…’ brabbel ik verschrikt. De gedaante zwijgt als het graf. ‘Goedenavond,’ groet ik, terwijl ik me vliegensvlug uit de voeten maak.

Duistere energie. ‘Misschien is de man gewoon dakloos, Heks,’ pruttel ik tegen mezelf. Ja, gewoon dakloos. Heel gewoon tegenwoordig. Ik heb wel eens een warm dekentje over een slapend medemens op datzelfde bankje heen gedrapeerd. Midden in de winter. Toen het ijskoud was. Toen iemand genoodzaakt was om in die kou te slapen. Voor zover mogelijk.

Ik slinger mijn rondje door stegen en achterafstraatjes. Mijn woefers rennen vrolijk in het rond. Midden in de nacht hanteer ik geen lijn. Op dit tijdstip is de stad godverlaten. Op wat dronken droppies na.

Op het Vrouwenkerkplein doet Vikthor net een plasje tegen een boom, als er een paar opgeschoten jongens op een brommer stappen. Ze komen linea recta uit die foute vage Loungetent hier om de hoek zetten. Luidruchtig geven ze gas, als opeens de bestuurder een pistool tevoorschijn haalt. Hij richt op Heks. ‘Boem!’ schreeuwt de gek.

Gierend van de lach rijden ze langs een dodelijk verschrikte Heks. Ik sta als aan de grond genageld. Was dat nu echt een pistool? Of leek het maar zo? Of was het gewoon zijn hand met een paar dikke vingers in mijn richting? Ja, alweer dat woord gewoon. Ik weet het werkelijk niet.

Snel maak ik me uit de voeten. Voordat de idioten het in hun kop halen om terug te komen. Eenmaal thuis ga ik onder de douche. Ik spoel de dag van me af. Ook dit vreemde incident. Uiteindelijk val ik in een onrustige slaap. Na een paar uur word ik gewekt door mijn hondje Freya. Ze zit zenuwachtig te hijgen in de bench. Ik zal nog een keertje naar buiten moeten op een onzalige tijdstip.

Het is intussen half vijf. Met een lange jas over mijn pyjama sjok ik opnieuw een rondje om het blok. Om even later weer in mijn warme bedje te kruipen. Opnieuw in slaap vallen is er voorlopig niet bij. Alle ME-patiënten hebben geweldige slaapproblemen. Heks ook. In slaap vallen? We missen er de noodzakelijke stofjes voor. Doorslapen? Nooit van gehoord. Wakker worden? Elke dag met een zware kater.

Om een uurtje of 11 sta ik gammel in de keuken. Vandaag gaat helemaal niks worden, ik voel het aan mijn water. Eerst maar eens koffie met een hap pijnstillers. En iets eetbaars naar binnen zien te krijgen. Alles laten inwerken…..

Na een uurtje ben ik voldoende bijgetrokken voor de eerste hondenronde. Ik maak er een uitgebreide ronde van, dan ben ik er een paar uur vanaf. Vervolgens komt mijn vriendinnetje de Schone Helena. Zij vervangt mijn begeleidster Rozenhart gedurende de vakantie. Het plan is om vandaag mijn medicijnkast uit te mesten…..

‘Ik ben zo halfzacht als de pest, dus ik wil het gemakkelijk houden vandaag,’ informeer ik mijn vriendin. Zij heeft ook een offday, dus dat komt mooi uit. Eerst nog maar een kopje koffie…..

Daarna doen we wat noodzakelijke post de deur uit. En het uur is alweer om.

Even later lig ik op de pijnbank bij mijn fysiotherapeut. Hij loopt mijn hele lijf langs. Maakt alles wat vast zit weer los. Oh, wat is hij gemeen vandaag. Mijn lamme lijf kan niks hebben. Ik ben misselijk van de pijn.

Buiten regent het pijpenstelen. Het is ijskoud. Thuisgekomen trek ik snel droge makkelijke kleding aan. Daarna wurm ik nog wat eetbaars naar binnen. En ik lig alweer in bed, retteketet.

De hondjes krijgen een heerlijke kluif. Dat breekt hun saaie dag een beetje. Want het gaat em niet meer worden vandaag……

Dan besluit ik toch de politie te bellen over dat rare incident vannacht. Misschien ben ik niet de enige, die zomaar onder schot is genomen hier in de buurt. ‘Kon u zien of het echt een pistool was, in de hand van die jongen?’ Nee, dat kon ik niet zien in de gauwigheid. ‘Heeft u zijn kenteken genoteerd?’ Nee, het was donker en ze scheurden snel de hoek om.

‘Toch goed, dat u gebeld heeft. Ik geef het door aan mijn collega’s….’ Nou, fijn.

Een half uur later word ik teruggebeld door een politieman. Opnieuw doe ik mijn verhaal. ‘Ik ga uit van een foute grap, net als U. Vanavond ga ik toch maar een praatje maken met die gasten in die Loungetent. Om duidelijk te maken, dat dit echt niet kan. Misschien weten zij wie van hun klanten dit hebben gedaan…..’ zegt de agent.

Heks is blij, dat er werk van wordt gemaakt. Ik wil gewoon veilig bij nacht en ontij door mijn buurtje kunnen blijven dwalen. Zonder dit soort akkefietjes…….

Straks nog een rondje met de scootmobiel. Hopelijk is het dan eindelijk eens een keertje droog. Ja, kreukeldagen. Ik heb ze nogal eens. Een beetje zonneschijn zou enorm schelen. Maar deze zomer raken we van de regen in de drup.

Heks lijkt op kabouter Plop met haar overvolle stopverfkop. Nachten spoken en niet slapen. Uit al mijn mouwen kruipen apen. WIL ik dan niet beter worden misschien? Duh…… Al die domme vragen, ik kan wel grienen…….

Heks is toch zo moe. Mijn hoofd zit vol stopverf. Slapen doe ik echter slecht. Elke nacht dool ik doelloos door het huis. Met een kop vol boze gedachtes. Met een hart vol woede.

Het gedoe met de hulpverleende organisatie bezorgt me kopzorgen. ‘Als dit onder provocatie therapie valt zijn ze zeer succesvol,’ somber ik tegen de vrouw, die me met allerlei praktische zaken helpt. We zijn urenlang bezig om uit te zoeken, hoe en waar ik wel de hulp kan krijgen, die ik nodig heb. Die gekke psychiater komt er in elk geval niet meer in hier.

De psychologe belt. Een halve week nadat ik haar een brief met mijn bezwaren tegen de gang van zaken heb gestuurd. Ik ben er intussen achter, dat ik zo snel mogelijk uit dit traject moet stappen en elders opnieuw moet beginnen. Anders kan het niet meer.

Je kunt ook maar 1 keer overstappen naar een andere behandelaar. ‘1 keer per jaar of 1 keer voor altijd?’ vraagt de dame van Cuprum, die me bijstaat in deze medische jungle. Ze zit wel een uur met mijn ziektekostenverzekeraar aan de telefoon over deze ingewikkelde materie.

De psychologe belt om orde op zaken te stellen. Het is een schat van een meid. Zachtaardig en vriendelijk. Geduldig luistert ze naar mijn verslag van dat idiote consult van vorige week. Uiteraard neemt ze het voor haar collega op. Die heeft het allemaal niet zo bedoelt natuurlijk. Heks laat zich niet verbakken.

Ik heb een uur lang geworsteld met een hardnekkig vrouwmens, die de meest idiote vragen stelde. Zo moest ik verantwoorden voor het feit, dat ik na 33 jaar ziekte en alles proberen om beter te worden, niet meer geloof dat ik beter word. Ik hoop het nog wel, maar dat vraagt ze me dan weer niet.

De vrouw is ook overtuigd, dat ik alcoholiste ben. ‘Heb ik haar soms verteld, dat ik elke dag een kater heb ofzo?’ vraag ik me al de hele week af. Het is zo. Ik sta dagelijks katerig op. Niet van de drank, maar van de ME. Het voelt hetzelfde overigens. Koppijn, misselijk, spierpijn, algehele malaise, trekt na een paar uur bij…..

De psychologe stelt alles in het werk om me weer binnen te vissen. Zo krijg ik accuut EMDR aangeboden volgens haar. Waar het vorige week nog een hele tijd zou gaan duren, ik moest eerst aan de pillen en van de drank af, nu sta ik bij wijze van spreke al voor volgende week op de rol.

‘Ik kan het niet geven, maar de psychiater wel,’ voegt ze er enthousiast aan toe. ‘Ik doe niets meer met die psychiater,’ meldt Heks, ‘Ze is ver over mijn grenzen gegaan. Ik heb dat meermalen in het gesprek gemeld, maar mevrouw ging gewoon door. Haar ideeën zijn achterhaald, ik ga dan ook een klacht tegen haar indienen….’

Een half uur lang gaat het gesprek zo heen en weer. De psychologe verdedigt de achterlijke handelswijze van haar collega en probeert me weer bij dezelfde psychiater onder te brengen. Heks is klaar met dat rare mens.

‘Ik weet zeker, dat de psychiater het ook heel vervelend vindt, dat het zo gegaan is,’ Oh, wat sneu nu toch voor haar….. Meuh! Waarom doen mensen dat toch, zielig jammeren terwijl ze zelf de klap uitdelen? Omdat het werkt, Heks! Maar niet meer bij jou…. ‘ Zou u niet morgen telefonisch nog eens met haar willen praten?’

Heks is zo moe van dat ene uurtje worstelen vorige week met dat gekke mens. Ik ga me onder geen beding meer aan haar bloot stellen. ‘Mevrouw, ik neem mezelf in bescherming tegen die vrouw. Ze weet niets over ME, gaat uit van allerlei verkeerde veronderstellingen rondom mijn persoon en die ziekte. Ze respecteert mijn grenzen niet, ze heeft me een paar keer gecornerd in dat gesprek…… Is finaal over me heen gewalst…..’

‘Ik ga haar niks uitleggen. dat mag u doen. Ik wil ook niet dat ze met mijn huisarts gaat praten. Ik doe niets meer met die vrouw. Ik ben 33 jaar op die manier benaderd, tot voor kort kwam iedereen hiermee weg….’

‘Maar nu is het eindelijk een erkende ziekte. Dus dit soort domme achterhaalde praat is niet langer mijn probleem. Ik hoef er niet meer naar te luisteren, het niet meer over me heen te laten komen, noch er iets aan te doen. Ze gaat er zelf maar iets aan doen. Ik ga wel een vette klacht tegen haar indienen bij mevrouw Dekwaadsteniet. ( Zo heet hun klachtenfunctionaris echt!) Want ik wil niet dat een andere ME patiënt tegen hetzelfde gaat aanlopen bij jullie.’

Hebben jullie dan geen andere persoon in dienst, die EMDR kan geven?’ Nee, helaas pindakaas. Ik zal het met haar moeten doen. Opnieuw wordt me van alles toegezegd, dat vorige week niet kon. Ze vindt het erg vervelend, dat ik me zo voel. Maar wat ik mis is een echt excuus. Ik word nog steeds te woord gestaan alsof ik het allemaal verkeerd heb begrepen.

Ik heb het echter heel goed begrepen!

‘Ik ga echt niet verder met die psychiater. Dat is geen optie. Ik heb veel naar mijn hoofd gekregen in al die jaren met mijn niet erkende ziekte, maar dit slaat alles. Verbijsterend. Het heeft in alle kranten gestaan dat het eindelijk een officieel erkende ziekte is. Het is zelfs op het journaal geweest. Hoe kun je die informatie missen? Als arts?’

‘Ook heb ik een uur verbaal met de vrouw geworsteld. Alles wat ik heb gezegd, kreeg ik verdraaid terug. Ik had dingen toegegeven volgens haar. Toegegeven, het woord alleen al! Zoals, dat mijn ziekte veroorzaakt is door mijn traumatische jeugd. Heb ik nooit gezegd. U zat daar toen zelf bij. Heeft u mij dat horen zeggen?’

‘Toen ze het niet van me kon winnen was ik opeens een alcoholist. Beetje raar toch? Daar kan ik dan toch niks meer mee? Mijn vertrouwen is in elk geval helemaal weg…..’

De psychologe geeft zich niet zo maar gewonnen. ‘Maar er is toch verband tussen lichaam en geest? Als je lichamelijk ziek bent, heeft dat zijn weerslag op de geest en vice versa, toch?’ Heks ruikt alweer een instinkertje.

‘Jazeker,’ beaam ik, ‘Als het met mij goed gaat, heb ik minder last van mijn ziekte. De klachten zijn nog precies hetzelfde, maar ik kan er dan beter tegen. Zelfs de eenzaamheid voelt dan minder erg,’ nog voor ik verder iets kan zeggen trekt de psycholoog mijn toegeven van dit verband door naar hun aanmatigende opmerking, waarin me werd verweten dat ik dacht nooit meer beter te zullen worden. Dat dat een gerechtvaardigde opmerking zou zijn.

‘Luister eens, zeg je dat ook tegen iemand met MS?’ zeg ik streng, ‘Slaan jullie die ook om de oren met het feit, dat ze niet geloven in beter worden? Je ziet toch ook wel, dat hier conclusies worden getrokken, die walgelijk zijn? Ik heb 33 jaar ME, een progressieve aandoening. Net als MS. MS mensen krijgen medicatie en behandeling. Ik niet.’

‘Ik hou mezelf al die tijd met veel moeite in de lucht. Daarvoor zet ik alle zeilen bij. Ik heb alles in het werk gesteld om mijn situatie te verbeteren. En dan stellen jullie dit soort domme vragen. Hou nu eens op met dat gepsychologiseer van mijn aandoening.’

Het telefoongesprek levert niks op. Heks heeft nog meer stopverf in haar hoofd gekregen. Ik ben nu eenmaal in een hokje gestopt bij deze club en daar willen ze me graag in houden. Dat hokje bevalt me niks, maar ontsnappen is geen optie. Telkens als ik begrip denk te vinden in het telefoongesprek met de psychologe, begint ze me weer in dat hokje te duwen. Niet linksom, dan rechtsom lijkt het. Niet goedschiks, dan kwaadschiks?

‘Wij willen echt heel graag mensen bijstaan en helpen,’ de arme vrouw mag natuurlijk haar collega niet afvallen. En ja, ze doen enorm hun best voor mensen. En dat is echt waar, weet ik: Een goede vriend van Heks is door hen enorm geholpen.

Het gaat alleen weer niet op voor mensen met ME. Die stoppen ze direct in een hokje en ook nog eens het verkeerde.

Mijn stopverfhoofd is zo moe van deze strijd.

‘Ik kom helemaal niet bij jullie met de hulpvraag om van ME af te komen of van de drank. Ik heb last van een familietrauma. Dat ligt voor in mijn kop in mijn RAMgeheugen rond te beuken. Het moet nodig worden weggeschreven naar mijn harde schijf. Het liefst naar een afgelegen hoekje. Of hokje desnoods. Dat hokje waar jullie me in willen stoppen zou er wel een mooi plekje voor zijn……’

‘We nemen u echt serieus, u had het over een film over ME en ik heb de trailer gezien!’ zegt de psychologe tot slot om me te overtuigen. Oh fijn. Ze hebben de trailer van Unrest gezien. De trailer!!!!! Duurt 2 minuten.

Geweldig! Ik steek de vlag uit.