Buurtzorg T werkt niet mee. Ruim een uur lang moet ik me met hand en tand verdedigen tegen achterhaalde vooroordelen over de ziekte ME. Het blijkt opeens weer een psychiatrische aandoening te zijn. Pure onwetendheid! ’U heeft toegegeven, dat het wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd,’ hoor ik tot mijn verbijstering. ‘Dus u denkt dat u NOOIT meer beter gaat worden,’ is ook een afgrijselijke opmerking tegen iemand, die drieëndertig jaar onafgebroken met alle beschikbare middelen tegen deze ziekte heeft gestreden. En evenzogoed het onderspit delft! Wat een waardeloos consult.

 

Afgelopen week ontplof ik na een bezoek van een hulpverlenende instantie. Ik explodeer langzaam. Maar zeker! Met een traag slakkengangetje. Zoals een goed ME patiënt betaamt. Na een paar dagen ben ik echter volstrekt uit mijn vel gesprongen.

Al bijna een jaar probeer ik ergens hulp te krijgen om een aantal trauma’s te lijf te gaan. In de vorm van EMDR bij voorkeur. Daar heb ik goede ervaringen mee. Helaas ben ik tot voor kort overal weggestuurd. Tegenwoordig word je uitsluitend middels kortdurende behandelingen van je problemen af geholpen.

Als je problematiek zich daarvoor niet leent volgt een eindeloos traject van het kastje naar de muur. En weer terug.

Na driekwart jaar krijg ik toch respons op mijn hulpvraag. Er is een nieuw kleinschalig initiatief om mensen bij te staan. Buurtzorg T. Een goede vriend van Heks heeft enorm veel baat gehad bij deze organisatie. Een kleine delegatie komt een paar weken geleden met Heks kennismaken. Een psycholoog en een psychiater.

Geen idee, waarom de laatstgenoemde aanschuift. Ik ben niet geestesziek. ME is sinds het rapport van de Gezondheidsraad geen psychiatrische aandoening meer. Het zit niet langer tussen de oren volgens de medische wetenschap. Het is een heuse officieel erkende chronische ziekte.

Maar wellicht is het handig om eens naar mijn pijnmedicatie te kijken. Ze is tenslotte ook arts. De pijnpoli wil een middel ophogen, maar ik durf het nog niet aan zonder dat er iemand over mijn schouder met me meekijkt. Ik ben het dokteren op eigen houtje meer dan zat.

Bij het tweede bezoek komt er een verpleegkundige mee. Waarom dat nu weer? Ik heb geen verpleegkundige nodig. ‘Dit is vanaf nu je aanspreekpunt,’ krijg ik te horen, ‘Volgens mij hebben jullie een klik.’

Heks voelt geen klik. Bovendien is het een psychiatrisch verpleegkundige. Huh? Wat heb ik nu weer aan mijn neus hangen?

Een uur lang praat ik als Brugman. Verdedig mezelf voor de zoveelste keer tegen domme onwetendheid rondom ME. Zelfs nu het eindelijk ook in Nederland officieel een ziekte is en geen aanstelleritis, krijg ik toch weer het oude riedeltje vooroordelen en stompzinnige vragen over me heen.

Zo wil mevrouw de psychiater me per direct volpompen met antidepressiva. Het feit, dat ik in het eerste gesprek heb aangegeven daar niet voor open te staan, omdat het geëxperimenteer van haar voorgangers me meermalen bijna het leven heeft gekost, ME patiënten reageren heel heftig op dit soort middelen, heeft ze zonder meer naast zich neergelegd.

Bovendien is ME geen vorm van depressie. Het is geen psychiatrische aandoening. Het is geen ingebeelde ziekte. Geen inversie. Geen bewegingsangst. Het is niet zo, dat we niet beter willen worden. Er is geen sprake van ziektewinst. ME is geen vorm van luiheid, die een schop onder de kont nodig heeft in de vorm van cognitieve therapie…..

Maar wie schetst mijn verbazing? De vrouw begint over cognitieve therapie alsof het me zou kunnen helpen. Ze weet werkelijk helemaal niets over ME. Maar ze beweert van wel. De twee meest gevaarlijke behandelmethoden voor dit type patiënt, antidepressiva en cognitieve therapie, staan bij haar hoog in het vaandel.

Geheel onterecht! Het onderzoek naar cognitieve therapie voor ME-ers door een professor in Nederland staat intussen als frauduleus te boek. En internationaal wordt deze therapie al jaren sterk afgeraden bij ME patiënten.

Cognitieve gedragstherapie werkt niet voor ME/CVS patiënten! Dat kun je overal lezen intussen.

Mijn mond zakt dan ook langzaam open. Waar ben ik nu in terecht gekomen? Lezen deze mensen geen kranten? Volgen ze geen bijscholing? Googelen ze nooit eens iets voordat ze een uitspraak doen?

Tuberculose werd een eeuw geleden bijvoorbeeld gezien als een vorm van hysterie. Voordat de medische wereld begreep, dat het werd veroorzaakt door een bacterie. Met zo’n bewering kom je nu toch ook niet meer aanzetten?

Heks begint dan ook te protesteren in het gesprek dat intussen voelt als een regelrechte aanval. Alles wat ik in de eerste sessie zo openlijk heb verteld wordt opeens tegen me gebruikt.

‘Maar u heeft toch toegegeven, dat uw ziekte wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd?’ wauwelt de psychiater bijvoorbeeld. Ik heb niks toegegeven. Wat een woordkeus ook. Ja, ik heb een lastige jeugd gehad. En dat heeft mijn stresssysteem verziekt.

Stress zet de deur open voor ziekte. Ik ken iemand, die reuma kreeg in een stresssituatie. Die al in haar genen aanwezige ziekte knalde er toen uit. Stress ligt ten grondslag aan kanker, hartkwalen, huidproblemen, spastische darmen , ziekte van Crohn en ga zo maar door.

‘Hoe gaat het met de alcohol?’ vraagt ze plotseling, als blijkt, dat ze dit niet kan winnen. Ze kijkt me raar en indringend aan. Ik kijk verbaasd terug. Wat nu weer?

‘U heeft toegegeven,’ alweer die term, ‘dat u twee tot drie glazen wijn per dag drinkt. Dat is heel erg veel. Zeker voor een vrouw. Een glas per dag is het maximum voor vrouwen.’ De psychiatrisch verpleegkundige naast haar schrikt zich een hoedje. ‘Echt waar?’ galmt haar doorrookte stem. Ze ontdekt opeens dat ze statistisch gezien een stevige alcoholiste is.

Heks is intussen zo moe van het verdedigen, weerleggen. Luisteren die mensen dan helemaal niet? Horen ze alleen wat ze willen horen?

‘Ik drink wel eens een fles wijn leeg met een vriend of vriendin heb ik u verteld. Tijdens een gezellig etentje. Sporadisch dus. Ik drink niet elke dag. En al zeker geen drie glazen wijn. Ik drink soms tijdenlang helemaal niets heb ik u vorige keer verteld. Vorig jaar bijvoorbeeld…..’

‘Uit verdriet over het gezuip van dierbaren…… De verslaving aan dat spul vlak voor mijn neus maakt dat het me tegen staat. Voor mijn gezondheid maakt het overigens niks uit heb ik ontdekt. Ik voel me geen zak beter als ik volstrekt droog sta.’

Heks is moe. Moe van de ME, maar vooral moe van dit soort geëikel. En nog steeds heb ik niet de hulp, die ik nodig heb. In plaats van me te helpen om te dealen met mijn woede maken die hulpverleners me kwader dan ooit. Drieëndertig jaar hak ik al met dit bijltje. En het eind is nog niet in zicht.

‘Maar gelooft u er dan niet in, dat u beter kunt worden?’ krijg ik tot slot nog naar mijn kop. ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ is me ook wel eens gevraagd. En toen dacht ik dat het niet erger kon.

Zou u dat ook aan een MS patiënt vragen? Na drieëndertig jaar alles in het werk stellen om te genezen, zonder noemenswaardige hulp vanuit het reguliere medische circuit, geloof ik inderdaad niet meer dat ik van ME ga genezen. En al helemaal niet door toedoen van de behandeling, die mevrouw de psychiater in haar hoofd heeft.

OVERWINNEN NOG WEL. TOE MAAR. WAT EEN GELUL. WAT IS ER MIS MET VAN ME GENEZEN?

Het gekke is, dat ik hen helemaal geen hulp heb gevraagd om van die kutziekte af te komen. Ik heb last van andere dingen, die niets met die kloteziekte te maken hebben. Ik snak naar gesprekstherapie om die zaken op een rijtje te zetten. Ik hunker naar EMDR om een aantal zaken vanuit mijn RAM geheugen naar mijn harde schijf weg te schrijven.

Zodat ik er niet meer de hele dag aan denk. Bepaalde mensen moeten echt hoognodig uit mijn werkgeheugen worden verwijderd. Wissen is waarschijnlijk teveel gevraagd, maar die lui ergens opslaan in een afgelegen hoekje van mijn lange termijn geheugen is absoluut haalbare kaart.

Ik vrees dat ik het voorlopig zelf zal moeten uitzoeken. Helaas. Op de pijnpoli staat achter mijn naam: Weigert Morfine. Alsof dat een slecht ding is. Benieuwd wat deze behandelaars in mijn dossier gaan zetten.

Heel blij ben ik ook, dat mijn huisarts hen niet mijn volledige medische dossier heeft opgestuurd, zoals wel gevraagd werd. ‘Ze bellen me maar op, Heks. Dan mogen ze alles vragen. Maar ik ga niet zomaar je hele dossier op tafel leggen……’ Een beetje tegen het zere been, merk ik tijdens de tweede sessie met Buurtzorg T. Ze zagen me er flink over door…….

Vreemd toch allemaal…..

 

De Gezondheidsraad schrijft in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom, een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. (…….) Ze zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van ME/CVS betrokken kunnen zijn (……) Vermoedelijk zijn er in Nederland 30 duizend tot 40 duizend patiënten met ME, waarvan het merendeel vrouw is. (Als het merendeel man was was er wel een behandeling ontwikkeld intussen vermoed ik zo….) Hun kans op volledig herstel is gering (……)

 

 

Jammer dat de Gezondheidsraad toch weer met die afgelebberde Cognitieve Therapie komt aanzetten. Ongelofelijk echt. Daar kun je met je pet niet bij. Wat een nationale dwaling toch weer. Daar zijn de diverse patiëntenorganisaties behoorlijk van over hun nek gegaan…..

Heks lacht zich een ongeluk om andermans ellende als ze de documentaire ‘He lied about everything’ bekijkt. Hoe is het mogelijk? Niet alleen dat iemand zo liegt, maar ook dat je het allemaal gelooft? En niet alleen jij, maar de halve wereld. Dat kan alleen maar het werk zijn van een doorgewinterde narcist, aldus Heks.

Afgelopen zondag kijk ik naar ‘He lied about everything’. Een documentaire van NBC-journaliste Benita Alexander over  Paolo Macchiarini: Een prototype narcist en dan aan de psychopatische kant van dit hopeloze spectrum. Zodra ik de titel voorbij zie komen weet ik al hoe laat het is. Iemand die liegt dat het gedrukt staat? Vast weer zo’n pis-narcist.

En inderdaad. Maar heel lang heeft niemand het in de gaten. De man doet de raarste dingen en komt ermee weg. Ongelofelijk als je er aan de buitenkant tegenaan kijkt. Toch gebeurt het regelmatig. Kijk naar de president van de VS. ook zo’n onwaarschijnlijk verhaal. Heks wacht op de dag dat het deksel van zijn beerput wordt gelicht.

Want ooit gebeurt dat. Waarheid komt altijd bovendrijven. Stomweg omdat het lichter is dan leugen. In alle opzichten.

Benita is een leuk wijf met een goeie baan. Slim, bijdehand met een warm hart. Een uitgelezen hapje voor een beetje narcist. Een echte uitdaging om klein te krijgen. Een behoorlijke kluif om kapot te maken. En als je zo’n slimme journaliste om de tuin leidt ben je echt goed bezig. Als zijnde pis-narcist.

En dat is de man. Of hij nu lacht of niet, zijn gezicht heeft die typerende uitdrukkingsloze narcistenmimiek. Lege ogen. Zij lach bereikt die uitgebluste gaten nooit. Maar dat valt totaal niet op als iemand precies zegt wat je wilt horen. Ook werkte het in Benita’s geval mee, dat de man een gerespecteerd chirurg was. Een soort medische popster.

Hij werkte ook nog eens voor het instituut, dat Nobelprijzen vergeeft. Een prestigieus baantje. De kruiwagen , die hem daar binnen reed sleept hij later mee in zijn val. Want de man valt uiteindelijk. Als blijkt dat hij talloze mensen een plastic luchtpijp heeft gegeven, zonder op een varken te testen of dat nu wel zo’n goed idee is. Zonder het überhaupt te testen……..

Nou ja, als je de bellenblaastest niet meerekent.

Dit is de enige manier waarop hij de buisjes heeft getest……

De luchtpijp bekleedt hij aan de buitenkant met stamcellen van de patiënt zelf. Apart. Denkt hij nu echt dat die cellen een nieuw luchtpijpje gaan vormen? Hij beweert van wel. Vanuit de regeneratieve geneeskunde. Dat luchtpijpje is een kunststukje. Een wonder der techniek.

En wie schetst onze verbazing? De medische wereld, die MEpatiënten decennia lang zonder meer voor gek verklaart, omdat ze niet kunnen ontdekken wat het nu eigenlijk is, gaat hierin mee! Ze vonden het een geniaal idee!  Ze geloven de onzin, die hij hierover in diverse publicaties verkoopt. De sukkels!

Alle patiënten overlijden in no time op afschuwelijke wijze, behalve degene die het onding eruit heeft laten halen. Dan maar geen luchtpijp. Liever zonder pijp dan de pijp uit.

De man wordt dan toch opgepakt en er volgt een onderzoek. En wie schetst alweer onze verbazing? Hij wordt vrijgesproken! Huh? daar zit vast een flinke medische adder onder het gras. Pharmaceutische belangen bijvoorbeeld. Ik roep maar iets. Misschien heeft een groot concern geïnvesteerd in die plastic buizen en willen ze hun naam beschermen.

De man mag dus nog steeds zijn beroep uitoefenen hier in Europa. Te gek voor woorden natuurlijk.

Dit alles is uitermate tragisch. Toch heb ik me suf gelachen om de documentaire. Het grootste gedeelte gaat over de romance van Benita en Paolo en dat is echt om je te bescheuren. Nu heeft Heks ook relaties achter de rug, waarbij ik ongelofelijk in het ootje ben genomen. En ik heb ook dingen geloofd tegen beter weten in. Dit verhaal slaat echter alles…..

Paolo scheidt na dertig jaar van zijn Italiaanse vrouw en doet Benita een aanzoek. Zij gaat direct aan het plannen. Koopt een peperdure trouwjurk, maar hij is niet goed genoeg. Er moet een hele exclusieve jurk komen, want Paolo heeft Bill Clinton en Obama uitgenodigd. Ook heeft hij geregeld, dat de paus hen gaat trouwen……

Hahaha.

Hij is namelijk de lijfarts van deze mensen. En tevens hun beste vriend. En de paus wil hen dolgraag trouwen om een voorbeeld te stellen aan de wereld: Gescheiden mensen mogen gewoon weer gaan trouwen in de kuttelieke kerk!

Hahahahaha….

Naast de trouwjurk moet er nog een dansjurk en een avondjurk komen. Allemaal uitermate duur en lelijk. Ook laat Benita voor 10.000 dollar uitnodigingen drukken. Een godsvermogen. Maar ja, als je de president en de paus uitnodigt kun je natuurlijk niet met een kleuterkaartje aankomen. Aldus Benita.

Op een gegeven moment begint Benita de boel te wantrouwen. De paus blijkt op de dag van haar huwelijk in Zuid Afrika te zitten. ‘Ja, hij is onder druk gezet door de vorige paus, die wil dit absoluut niet hebben…….’ lult Paolo zich eruit. Maar Benita is dan al uitgebreid onderzoek aan het doen naar zijn reilen en zeilen. Ze neemt een privé detective in de arm.

Het hele huwelijksfeest blijkt een farce. De aanstaande echtgenoot heeft nergens een zaal of kerk of gemeentehuis besproken. Hij beweert van wel, maar het is niet zo. Ook is hij niet gescheiden van zijn Italiaanse vrouw. Wel woont hij samen met een andere vrouw in Spanje. Met haar heeft hij een paar kinderen.

En als klap op de vuurpijl blijkt Benita niet het enige liefje te zijn van deze megalomane gek. In elke stad heeft hij wel een andere schat. Het is me wat.

Heks zit intussen te schuddebuiken om Benita’s ellende. Het is ook zo grotesk. En toch is het niet ondenkbaar dat jij of ik hier ook zouden instinken. Sterker nog: De halve wereld is in zijn leugens getrapt. En nog steeds zijn er lieden, die deze moordenaar de hand boven het hoofd houden.

Want ja: De man is een eersteklas moordenaar. Hij heeft willens en wetens mensen ondeugdelijk materiaal door de strot geduwd. Nou ja, beter gezegd: In de strot. En dat kwam hen na enige tijd diezelfde strot uit.

Een wonderlijke geschiedenis. Maar bepaald niet uitzonderlijk. De wereld is bevolkt met narcistische idioten en gekken en gek genoeg lijken die vaak aan het langste end te trekken. En ook dat is prima te verklaren: Als je verspeend bent van iedere vorm van compassie, Paolo interesseert het bijvoorbeeld geen zak dat zijn patiënten bij bosjes het leven laten, dan heb je weinig last van hetgeen je aanricht.

Ik persoonlijk denk zelfs dat die Paolo zich een ongeluk heeft gelachen om zijn vermeende aanstaande huwelijk. Hij wilde wel eens zien hoe ver hij kon gaan bij die Benita, voordat ze argwaan zou krijgen. Het is in geen geval zijn bedoeling geweest om echt met haar te trouwen…..

Toen ze de man leerde kennen had ze het behoorlijk moeilijk. De vader van haar dochter lag op sterven. Haar ex dus. Met wie ze een goede band had.

En dat is wat er vaak gebeurt met narcisten. Je hebt het moeilijk in je leven en ze staan je aan alle kanten bij. Eventjes. Voor de vorm. Om je binnen te harken. Daarna is het afgelopen met dit soort acties. Dat je het maar weet.

Een ander interessant gegeven is dat narcisten zichzelf wel heel zielig kunnen vinden. Zodra er ook maar het minsten zuchtje tegenwind in hun leugenachtige smoel blaast jammeren ze als een klein kind. En dat zijn het ook. Vervelende verwende kleine kinderen. Gevaarlijk gemene uit de kluiten gewassen kutkinderen.

Helaas volwassen. Anders konden we ze lekker opsluiten in een kindertehuis. Zo eentje waar je spinnenkoppen te eten krijgt. En gemalen glas!