Verhuizen? Verkassen? Moven? Ja leuk! Heks ligt in een deuk. Maar niet heus, het idee alleen al geeft veel stress. Ik ga het dan ook niet doen. …. Reken maar van YES!

Mopperdemopper en scheld scheld word je snel zat. Je krijgt er tabak van. Soms is het de enige mogelijkheid om de onderste steen van de puinhoop in je leven boven te krijgen: Luisteren naar je eigen gemopper. Voor anderen is het natuurlijk een ramp. Verontwaardigde verhalen op verongelijkte toon aanhoren. Men heeft wel wat beters te doen ook.

Heks is ook zat van haar gewauwel. De rust is ook weergekeerd. Mijn hoofd, helder als een grasklokje, is helemaal leeg. De woeste woede is weggewaaid. Niet zomaar. Per ongeluk of ongemerkt. Nee. Mijn onvrede met de gang van zaken de afgelopen weken is in een paar stevige doordachte epistels op weg terug naar af. Naar het behandelend team dus.

Tevens is er een goed doortimmerd verhaal gestuurd naar een klachtenfunctionaris van de betreffende organisatie. Alleen had ik dit nooit voor elkaar gekregen. En al helemaal niet zo snel. Binnen een goeie week heb ik de koers van mijn herstel drastisch gewijzigd. Niet in de neerwaartse spiraal van de onzinnige achterhaalde Nederlandse aanpak van ME: Cognitieve therapie en antidepressiva.

Dat ik nu helemaal niet geholpen word neem ik op de koop toe. Liever geen hulp, dan van de wal in de sloot. Ik red me al jaren min of meer. Je moet soms niet vragen hoe, maar ik loop nog steeds rond te ‘springen’. Ingetaped weliswaar, anders vliegt alles uit de kom.

Liever in mijn eentje door stumperen, dan mezelf van het leven willen beroven door de bijwerkingen van de behandeling. ‘Daar verliezen we mensen op,’ was het commentaar van een behandelaar in het verleden, toen ik maar net aan die bijwerkingen had overleefd.

Liever dwars tegen de stroom inroeien, dan me laten gek maken door de psychiater van Buurtzorg T. Of in de overgave gaan bij diezelfde dame. Ik wil niet in het gesticht verdwijnen met ME.

Liever nog een tijd boos, kwaad, nijdig, dan gesloopt door teveel activiteit en foute pillen worden afgevoerd naar een verpleeghuis. Dat stel ik liever nog een paar decennia uit.

Nu heb ik tegenwoordig een geweldige dame aan mijn zijde strijden. Hoe ik aan haar gekomen ben? Dat snap ik zelf ook niet. De praktijkbegeleidster van mijn huisarts heeft een cruciale rol gespeeld in deze. Zij kent Heks goed, omdat ze jarenlang mijn fysiotherapeut is geweest. Ze weet wat er speelt. Zij heeft dit op 1 of andere manier voor elkaar gebokst.

‘Heks, jij komt heel stevig over, maar van binnen ben je een watje. Die felle mondige buitenkant heb je louter ter bescherming van die zachtaardige binnenkant…..’ reageert ze laconiek, als ik haar vertel over mijn chronische worsteling met de zelf benoemde ‘alpha teven’ uit Leiden en omgeving.

Aanvankelijk hadden mijn nieuwe rechterhand, Rozenhart, en Heks wekelijks ruim een uur de tijd om achter instanties aan te jagen, vervelende achterstallige post te openen, zakken oude kleren uit te zoeken en ga zo maar door. Intussen is de hulp flink uitgebreid. Ze helpt me met van alles en nog wat. Van vakantie voorbereiden tot klachtenbrieven schrijven of een aanrijding afhandelen. Indien nodig pakt ze wat dingen over.

Als mijn hoofd het niet doet gebruiken we haar heldere hersens. Als Heks het fysiek niet meer trekt typt zij de rest van een brief voor me uit. Op slechte dagen krijg ik zo toch nog iets voor elkaar. Belangrijke post blijft niet meer een jaar liggen. Oude kleding verdwijnt opeens in de kledingbak.

‘Ik probeer mijn cliënten altijd zoveel mogelijk hun dingen zelf te laten doen op de manier, die zij willen….’ vertelt ze me afgelopen week. Dit maakt ze helemaal waar bij mij. Bij deze hulpverleenster krijg ik geenszins het gevoel, dat ze me over neemt.

Wat een geluk heb ik met deze dame. Zoals ik ook geluk heb met mijn thuishulp. Die doet de dingen ook zoals ik het wens. En dat heb ik ook wel eens anders meegemaakt.

Heks is dan ook erg blij met Rozenhart. Ze maakt samen met mijn eveneens geweldige thuiszorg echt het verschil in mijn leven.

Afgelopen week komt er een man van de gemeente praten over een eventuele scootmobiel. Heks zit al lang in tweestrijd hierover. Want het is wel een enorme stap. En ik heb ook dagen, dat ik me prima red op de fiets en lopend. Maar afgelopen winter had ik het slecht en viel ik voortdurend van mijn fiets bijvoorbeeld. Of ik liep door de steeg te strompelen met gewrichten uit de kom.

‘Je moet uitgaan van je slechtste moment,’ tipte iemand met reuma me eens. Hij was daar door schade en schande achter gekomen. Jarenlang presteren boven zijn kunnen had de zaak geen goed gedaan. Heks is ook erg van het niet zeuren en doorgaan. Het laatste wat ik doe is om hulp vragen. Toch moet ik het onderwerp scootmobiel nu gaan bespreken met een mij wildvreemde man.

Tip 1: GA NIET VERHUIZEN!

Door alle toestanden met Buurtzorg T ben ik best zenuwachtig over dit bezoek. Ik overweeg zelfs om het maar af te zeggen. Ik ben gewoonweg bang, wat ik nu weer naar mijn kop zal krijgen.

Maar wie schetst mijn verbazing? De man is echt heel aardig. Met mijn grote zwarte panter in zijn armen komt hij de trap op, ‘Zo, hij was ontsnapt. Ik heb hem maar eventjes meegenomen….’

Hij lijkt sprekend op de kattenfluisteraar van TLC, Jackson Galaxy, maar dan zonder alle piercings en tattoos. Zelfs zijn stem is hetzelfde, alsmede zijn manier van praten. Heks is direct verkocht. Wat een leuke vent!

Ook het gesprek verloopt soepel. Hij stelt geen rare vragen en heeft begrip voor mijn onzichtbare ziekte. ‘Ik heb zelf een onzichtbare aandoening,’ hij vertelt hoe dit zijn leven bepaalt. Als ik hem over mijn avonturen bij Buurtzorg T vertel schudt hij zijn hoofd. Zeer herkenbaar.

Hij begrijp zelfs waarom ik heb gezegd, dat ik wil werken aan het weer gaan zwemmen en vroeger uit mijn bed komen…….  ‘Op een gegeven moment zeg je wat iemand wil horen. Om maar van het gezeur af te zijn…..’

Het gesprek loopt geweldig, maar het gaat nog veel voeten in de aarde krijgen, die scootmobiel. Er moeten weer allemaal onderzoeken worden gedaan. Iedereen wil vervolgens natuurlijk nog eventjes zijn of haar plasje over dit nieuwe dossier doen. Er moeten rapportages komen van huisarts en fysio. Mijn berging moet op de schop. Er moet een deur met een elektrische dranger en een soort oprit naar de gemeenschappelijke berging worden gemaakt……

Het duizelt Heks. Wat komt er veel bij kijken. En dat allemaal voor die paar slechte dagen. Nou, paar…….. Slechte weken en maanden vaak. En ook best regelmatig een slecht jaar, zoals afgelopen jaar.

‘Wil je me in contact brengen met mevrouw Rozenhart van Cuprum?’ vraagt hij tenslotte, als hij ontdekt dat zij me ter zijde staat, ‘Ik wil het met haar gaan hebben over uw verhuizing. Binnen een paar jaar moet dat toch gebeuren, want u kunt hier natuurlijk niet blijven wonen op lange termijn…. met die trap, die u op moet…..’

Nu kost die trap me echt wel eens moeite. Vooral qua energie. Ik stel een ritje naar de berging soms uren uit, totdat ik er de puf voor heb. Maar dat geldt ook voor activiteiten als douchen, eten koken, daadwerkelijk het gekookte opeten en ga zo maar door.

Maar om nu te gaan verhuizen voor die trap. Het idee alleen al. Weet die man wel hoeveel werk dat is, verhuizen? Het staat bovenaan de stressfactorenlijst. En dan met dat overvolle huis van Heks?  Bovendien: Ik wil niet weg! Ik woon hier heerlijk!

Heks begint dus protesterend te pruttelen. Dat ik niet wil verhuizen. ‘Ik verhuis nog 1 keer in mijn leven en dat is naar een aanleunwoning…..’ Liever ga ik ooit tussen een paar planken dit huis verlaten. Maar binnenkort verkassen? NEE!!!!!!!

Heks raakt in paniek. Zit ik me opeens alweer verdedigen tegen iemand van een hulpverlenende instantie! Deze keer, omdat ik niet wil verhuizen.

Als de man ziet, dat het zweet me uitbreekt en ik helemaal begint te stotteren laat hij het onderwerp uiteindelijk rusten. Toch werpt het incident een beetje een smet op het bezoek. Opnieuw word ik overruled in mijn hulpvraag. Ik vraag dit en krijg dat. Ik vraag EMDR en moet aan de pillen. En onder de plak bij een psychiater. Ik vraag een vervoermiddel en moet verhuizen.

Toch is het afscheid allerhartelijkst. De kattenfluisteraar aait nog even alle poezenbeesten. Zelfs de meest schuwe laat zich uitgebreid aanhalen. Ook geeft hij VikThor een beetje aandacht. Echt een schat van een man.

Als ik later aan Rozenhart vertel over de ‘geplande verhuizing’ schieten haar wenkbrauwen omhoog. ‘Verhuizen, waarom????’

‘Omdat hij vindt, dat ik dat beter nu kan doen en niet als ik bijvoorbeeld de trap echt niet meer op kom. Maar wat maakt het uit of ik tegen die tijd de trap wel of niet op kom? Ik ga echt niet zelf de boel verhuizen. Als ik de trap niet meer op kan kruipen, is het vroeg genoeg om hier weg te gaan….’

‘Bovendien gaat zo’n verhuizing me jaren van mijn leven kosten. De stress alleen al. Met mijn kapotte stresssysteem. Dan is het ook nog eens zo, dat ik door al dat hopeloze gemanipuleer van narcisten met grote sommen geld via mijn bankrekening, nooit meer in een woningbouwhuis kan wonen….’

‘Dat recht hebben ze voor me verspeeld. De vrije sector is niet te betalen hier in Leiden. Ik woon hier ook nog eens heerlijk. Midden in de stad. Ik ken iedereen in de buurt. Ik wil ook helemaal niet weggestopt worden in een anonieme flat in een buitenwijk……’

‘Als ik in een huis met een trap naar de bovenverdieping zou wonen, zou ik ook niet gaan verhuizen. Maar ja, dan kun je natuurlijk op een gegeven moment een traplift plaatsen. Volgens de kattenfluisteraar mogen er echter geen trapliften worden geplaatst in openbare ruimtes…..’

Rozenharts zachte gezicht krijgt een vastberaden uitdrukking. Er zit een ijzeren vuist in deze fluwelen dame. ‘Laat hem maar contact met met opnemen…..’ haar gezicht spreekt boekdelen. Heks hoeft niet te verhuizen. Dat gaat ze hem goed duidelijk maken. Op haar vriendelijke rustige manier.

Ik hoef me niet meer tegen dit hopeloze idee te verdedigen.

Zo heeft ook de scootmobiel weer de nodige voeten in de aarde. Zelf hik ik er nogal tegenaan om op zo’n ding te gaan rondrijden. Dan zijn er nog allemaal praktische problemen. Er moeten aanpassingen aan het pand worden gedaan.

Ook moeten er weer allemaal medische rapportages worden opgehoest links en rechts; een ramp als je met ME komt aanzetten. De kattenfluisteraar waarschuwde me al, dat ik moet uitkijken voor het etiket ‘anti-revaliderend’ op de gewenste scootmobiel. Ofwel: ME patiënten moeten worden geactiveerd, dus zo’n luiwagen is niet wenselijk…….

En dan worden er tot slot dingen geroepen als dat ik moet gaan verhuizen……

Zal ik dan toch maar een klein elektrisch scootertje kopen? Een soort opklapbare step met een zadeltje. De goedkope versies mogen niet de openbare weg op. Voor de duurdere heb je een rijbewijs en een kenteken nodig. En een verzekering. Dat rijbewijs heb ik al volgens mij…… Hoe stabiel zijn die dingen eigenlijk? Kan ik er niet eens eentje uitproberen?

Ik begin er toch weer serieus over na te denken…..

Woeste installatie van gestabiliseerd wildwaterbed. Ach ja. Alle begin is moeilijk. Je vindt eindeloos opnieuw hetzelfde wiel uit: Het bed ligt erin. Heks is enorm tevreden….

waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Vandaag installeer ik mijn nieuwe waterbed. Samen met Cowboy. Heb ik je ooit al verteld dat ik het leukste vriendje van de wereld heb? En dat ik hou van hoe hij de telefoon aanpakt bijvoorbeeld. Hoe zijn stem dan klinkt: Ik voel me lekker bij hem.

En dat is nog maar het begin. Dan is het ook nog zo, dat hij heel knap is. Maar vooral en bovenal is hij echt heel aardig. En behulpzaam. Hij steekt graag zijn prachtige handen uit zijn handige mouwen.

waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER, waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER, waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Gelukkig zijn we intussen redelijk aan elkaar gewend. Hij aan mijn chaotische aanpak en ik aan zijn rechttoe rechtaan benadering…..

Na alle opstartperikelen van deze dag beginnen we dan serieus aan de klus: Het grote pakket in de hal wordt opengemaakt. ‘Snij niet in het nieuwe bed!’ grapt Heks, als ze haar vriendje op het karton bezig ziet met een molenmes…. We krijgen de slappe lach…

 waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Dan halen we het bed af en ritsen de tijk open. Binnenin ligt de schuldige: Mijn oude matras is gaan lekken bij de dop. Onherstelbaar! Ik schroef het gewraakte object open en stop er een slang in. Die is weer verbonden met een pomp. Vandaaruit loopt weer een andere hele lange slang naar mijn toiletpot.

waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Vervolgens giet ik een liter water in de pomp. Om oververhitting te voorkomen. Cowboy zet de pomp aan en hopla: Liters schuimend water lopen de pot in. ‘Waarom schuimt dat water zo?’ vraagt mijn lief verwonderd. Nou, dat komt door alle griezelige chemicaliën, die ik door de jaren heen in heb gegooid…… Tegen algvorming.

qwaterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Het is nog een heel gedoe om al het water uit het matras te krijgen. Onbegonnen werk in feite. Steeds zuigt de pomp lucht. Dan zetten we em uit. Gooien er weer een litertje water in. Tillen het loodzware matras omhoog: En hopla, het water loopt weer!

Aan het eind van het traject ligt Cowboy met zijn hele krachtige lijf om de vacuüm gezogen matras heengevouwen om het laatste beetje water eruit te persen. Heks staat in het toilet te commanderen: ‘Ja nu loopt ie, nu niet, ja, zo gaat ‘ie goed!’

waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Het vullen is weer een heel ander verhaal. Cowboy bemoeit zich er niet mee. Hij brengt de pomp terug naar de winkel. Heks zit naast het bed voor te waken, dat er niet teveel water in het matras terecht komt. Heb ik slechte herinneringen aan. Ooit ging ik lekker eten met iemand, terwijl het matras zich vulde. Echt, ik was maar tien minuten weg. Het resulteerde in eindeloos emmertjes er weer uit halen later. Hopeloos.

Het bed stond helemaal bol! Als een soort berg……

waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Vandaag houd ik het scherp in de gaten. Ik check meermalen hoe het ligt intussen. Cowboy komt ook testen natuurlijk. Uiteindelijk bereik ik het kritieke punt. Bed of berg. Als ik de kraan uit zet is de waterzak nog heel licht bergachtig, maar dat komt door al de lucht, die automatisch meekomt met kraanwater. De rest van de middag lig ik met een handdoek over het matras te vegen om al die lucht er weer uit te krijgen. Het zal weken duren, voordat dat punt bereikt is weet ik uit ervaring.

Blubblub.

waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Aan het eind van de middag lopen we lekker de stad in. Er speelt een geweldige salsaband en onze vrienden zijn daar al: Frogs, Fiederelsje, Manlief en Lehrerin. Overal om me heen zie ik bekende gezichten!

salsa dansen, salsa dance, couple

Omdat ik helemaal fysiek in de kreukels lig, moet ik even acclimatiseren. Iemand geeft me een glas wijn. “Kom op spieren, ga uit de knoop! Ik wil lekker dansen!’ Ik neem wat pufjes medicinale cannabis. Dat scheelt enorm! Als Frogs me de dansvloer opsleurt laat ik me helemaal meeslepen!

salsa dansen, salsa dance, couplesalsa dansen, salsa dance, couple

Hij sleurt en sleept. Duwt en trekt! Draait commando’s met zijn vingertoppen! De kunst met Frogs is, dat hij mijn geschiedenis kent. Hij weet van de hoed en de rand met mijn lijf. Dus hij is voorzichtig! Hij sleurt, maar op een tedere manier: Ik kan erop anticiperen! En zo dansen we samen dan toch maar eventjes de sterren van de hemel. Echt HEERLIJK!!!!!

salsa dansen, salsa dance, couple

‘Goh,’ roepen onze vrienden, ‘Jullie oefenen zeker regelmatig!’  Nou, dat valt wel mee. Maar gelukkig dansen we af en toe weer. Ik ben er jaren gewoon niet toe in staat geweest. Zelfs niet met de subtiele aanpak van Frogs. ‘Fijn hè, dat het weer gaat!’ fluister ik hem toe. Mijn alsmaar lachtende dansende kikkervriend.

salsa dansen, salsa dance, couple

Later thuis met Cowboy smullen we opnieuw van mijn goed gelukte spaghetti bolognese. Al drie dagen eten we dit goddelijke goedje. Als kind was dit mijn favoriete verjaardagsmaaltje…….

Daarna moeten we die vermaledijde tijk nog om het watermatras ritsen. Een rotklus. Ik heb het ding gewassen. Dat is dan wel weer lekker natuurlijk. Maar oh, oh. Mijn lijf wil niet meer. Alle bewegingen slingeren zich een weg naar hun doel. Knersenknars en kreundersteun. We ritsen het onding eromheen. Ik moet zeggen, dat Cowboy zich volhardend in de strijd gooit. Een ook nadat de klus is geklaard helpt hij me enorm uit de brand.

waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Ondanks het feit, dat hij een trein wil halen, laat hij Varkentje nog even uitgebreid voor me uit. Ik kan wel spugen van vermoeidheid intussen, maar ik moet mijn bed nog opmaken. En dat doe ik. Met overgave. De helft is schoon en de andere helft doet mijn hulp morgen. Je moet consessies doen natuurlijk, als MEer.

waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,

Als het klaar is hang ik mijn volledige schone en gerepareerde klamboe weer boven het bed. Dan plof ik erin. Oh, wat ligt dit lekker. Is ‘ie te vol? Of moet er nog meer lucht uit? Waarschijnlijk het laatste. Maar dat is van later zorg. Voorlopig dobber ik zielstevreden met dit alles in mijn nieuwe waterbed; Cowboy, vrienden, salsa dansen, hulp, liefde, amour, love, liebe…….

kikkerprins

waterbedden, GRAPPEN, TECHNIEK RONDOM, SLAPEN IN, BED VOL WATER,