Verhuizen? Verkassen? Moven? Ja leuk! Heks ligt in een deuk. Maar niet heus, het idee alleen al geeft veel stress. Ik ga het dan ook niet doen. …. Reken maar van YES!

Mopperdemopper en scheld scheld word je snel zat. Je krijgt er tabak van. Soms is het de enige mogelijkheid om de onderste steen van de puinhoop in je leven boven te krijgen: Luisteren naar je eigen gemopper. Voor anderen is het natuurlijk een ramp. Verontwaardigde verhalen op verongelijkte toon aanhoren. Men heeft wel wat beters te doen ook.

Heks is ook zat van haar gewauwel. De rust is ook weergekeerd. Mijn hoofd, helder als een grasklokje, is helemaal leeg. De woeste woede is weggewaaid. Niet zomaar. Per ongeluk of ongemerkt. Nee. Mijn onvrede met de gang van zaken de afgelopen weken is in een paar stevige doordachte epistels op weg terug naar af. Naar het behandelend team dus.

Tevens is er een goed doortimmerd verhaal gestuurd naar een klachtenfunctionaris van de betreffende organisatie. Alleen had ik dit nooit voor elkaar gekregen. En al helemaal niet zo snel. Binnen een goeie week heb ik de koers van mijn herstel drastisch gewijzigd. Niet in de neerwaartse spiraal van de onzinnige achterhaalde Nederlandse aanpak van ME: Cognitieve therapie en antidepressiva.

Dat ik nu helemaal niet geholpen word neem ik op de koop toe. Liever geen hulp, dan van de wal in de sloot. Ik red me al jaren min of meer. Je moet soms niet vragen hoe, maar ik loop nog steeds rond te ‘springen’. Ingetaped weliswaar, anders vliegt alles uit de kom.

Liever in mijn eentje door stumperen, dan mezelf van het leven willen beroven door de bijwerkingen van de behandeling. ‘Daar verliezen we mensen op,’ was het commentaar van een behandelaar in het verleden, toen ik maar net aan die bijwerkingen had overleefd.

Liever dwars tegen de stroom inroeien, dan me laten gek maken door de psychiater van Buurtzorg T. Of in de overgave gaan bij diezelfde dame. Ik wil niet in het gesticht verdwijnen met ME.

Liever nog een tijd boos, kwaad, nijdig, dan gesloopt door teveel activiteit en foute pillen worden afgevoerd naar een verpleeghuis. Dat stel ik liever nog een paar decennia uit.

Nu heb ik tegenwoordig een geweldige dame aan mijn zijde strijden. Hoe ik aan haar gekomen ben? Dat snap ik zelf ook niet. De praktijkbegeleidster van mijn huisarts heeft een cruciale rol gespeeld in deze. Zij kent Heks goed, omdat ze jarenlang mijn fysiotherapeut is geweest. Ze weet wat er speelt. Zij heeft dit op 1 of andere manier voor elkaar gebokst.

‘Heks, jij komt heel stevig over, maar van binnen ben je een watje. Die felle mondige buitenkant heb je louter ter bescherming van die zachtaardige binnenkant…..’ reageert ze laconiek, als ik haar vertel over mijn chronische worsteling met de zelf benoemde ‘alpha teven’ uit Leiden en omgeving.

Aanvankelijk hadden mijn nieuwe rechterhand, Rozenhart, en Heks wekelijks ruim een uur de tijd om achter instanties aan te jagen, vervelende achterstallige post te openen, zakken oude kleren uit te zoeken en ga zo maar door. Intussen is de hulp flink uitgebreid. Ze helpt me met van alles en nog wat. Van vakantie voorbereiden tot klachtenbrieven schrijven of een aanrijding afhandelen. Indien nodig pakt ze wat dingen over.

Als mijn hoofd het niet doet gebruiken we haar heldere hersens. Als Heks het fysiek niet meer trekt typt zij de rest van een brief voor me uit. Op slechte dagen krijg ik zo toch nog iets voor elkaar. Belangrijke post blijft niet meer een jaar liggen. Oude kleding verdwijnt opeens in de kledingbak.

‘Ik probeer mijn cliënten altijd zoveel mogelijk hun dingen zelf te laten doen op de manier, die zij willen….’ vertelt ze me afgelopen week. Dit maakt ze helemaal waar bij mij. Bij deze hulpverleenster krijg ik geenszins het gevoel, dat ze me over neemt.

Wat een geluk heb ik met deze dame. Zoals ik ook geluk heb met mijn thuishulp. Die doet de dingen ook zoals ik het wens. En dat heb ik ook wel eens anders meegemaakt.

Heks is dan ook erg blij met Rozenhart. Ze maakt samen met mijn eveneens geweldige thuiszorg echt het verschil in mijn leven.

Afgelopen week komt er een man van de gemeente praten over een eventuele scootmobiel. Heks zit al lang in tweestrijd hierover. Want het is wel een enorme stap. En ik heb ook dagen, dat ik me prima red op de fiets en lopend. Maar afgelopen winter had ik het slecht en viel ik voortdurend van mijn fiets bijvoorbeeld. Of ik liep door de steeg te strompelen met gewrichten uit de kom.

‘Je moet uitgaan van je slechtste moment,’ tipte iemand met reuma me eens. Hij was daar door schade en schande achter gekomen. Jarenlang presteren boven zijn kunnen had de zaak geen goed gedaan. Heks is ook erg van het niet zeuren en doorgaan. Het laatste wat ik doe is om hulp vragen. Toch moet ik het onderwerp scootmobiel nu gaan bespreken met een mij wildvreemde man.

Tip 1: GA NIET VERHUIZEN!

Door alle toestanden met Buurtzorg T ben ik best zenuwachtig over dit bezoek. Ik overweeg zelfs om het maar af te zeggen. Ik ben gewoonweg bang, wat ik nu weer naar mijn kop zal krijgen.

Maar wie schetst mijn verbazing? De man is echt heel aardig. Met mijn grote zwarte panter in zijn armen komt hij de trap op, ‘Zo, hij was ontsnapt. Ik heb hem maar eventjes meegenomen….’

Hij lijkt sprekend op de kattenfluisteraar van TLC, Jackson Galaxy, maar dan zonder alle piercings en tattoos. Zelfs zijn stem is hetzelfde, alsmede zijn manier van praten. Heks is direct verkocht. Wat een leuke vent!

Ook het gesprek verloopt soepel. Hij stelt geen rare vragen en heeft begrip voor mijn onzichtbare ziekte. ‘Ik heb zelf een onzichtbare aandoening,’ hij vertelt hoe dit zijn leven bepaalt. Als ik hem over mijn avonturen bij Buurtzorg T vertel schudt hij zijn hoofd. Zeer herkenbaar.

Hij begrijp zelfs waarom ik heb gezegd, dat ik wil werken aan het weer gaan zwemmen en vroeger uit mijn bed komen…….  ‘Op een gegeven moment zeg je wat iemand wil horen. Om maar van het gezeur af te zijn…..’

Het gesprek loopt geweldig, maar het gaat nog veel voeten in de aarde krijgen, die scootmobiel. Er moeten weer allemaal onderzoeken worden gedaan. Iedereen wil vervolgens natuurlijk nog eventjes zijn of haar plasje over dit nieuwe dossier doen. Er moeten rapportages komen van huisarts en fysio. Mijn berging moet op de schop. Er moet een deur met een elektrische dranger en een soort oprit naar de gemeenschappelijke berging worden gemaakt……

Het duizelt Heks. Wat komt er veel bij kijken. En dat allemaal voor die paar slechte dagen. Nou, paar…….. Slechte weken en maanden vaak. En ook best regelmatig een slecht jaar, zoals afgelopen jaar.

‘Wil je me in contact brengen met mevrouw Rozenhart van Cuprum?’ vraagt hij tenslotte, als hij ontdekt dat zij me ter zijde staat, ‘Ik wil het met haar gaan hebben over uw verhuizing. Binnen een paar jaar moet dat toch gebeuren, want u kunt hier natuurlijk niet blijven wonen op lange termijn…. met die trap, die u op moet…..’

Nu kost die trap me echt wel eens moeite. Vooral qua energie. Ik stel een ritje naar de berging soms uren uit, totdat ik er de puf voor heb. Maar dat geldt ook voor activiteiten als douchen, eten koken, daadwerkelijk het gekookte opeten en ga zo maar door.

Maar om nu te gaan verhuizen voor die trap. Het idee alleen al. Weet die man wel hoeveel werk dat is, verhuizen? Het staat bovenaan de stressfactorenlijst. En dan met dat overvolle huis van Heks?  Bovendien: Ik wil niet weg! Ik woon hier heerlijk!

Heks begint dus protesterend te pruttelen. Dat ik niet wil verhuizen. ‘Ik verhuis nog 1 keer in mijn leven en dat is naar een aanleunwoning…..’ Liever ga ik ooit tussen een paar planken dit huis verlaten. Maar binnenkort verkassen? NEE!!!!!!!

Heks raakt in paniek. Zit ik me opeens alweer verdedigen tegen iemand van een hulpverlenende instantie! Deze keer, omdat ik niet wil verhuizen.

Als de man ziet, dat het zweet me uitbreekt en ik helemaal begint te stotteren laat hij het onderwerp uiteindelijk rusten. Toch werpt het incident een beetje een smet op het bezoek. Opnieuw word ik overruled in mijn hulpvraag. Ik vraag dit en krijg dat. Ik vraag EMDR en moet aan de pillen. En onder de plak bij een psychiater. Ik vraag een vervoermiddel en moet verhuizen.

Toch is het afscheid allerhartelijkst. De kattenfluisteraar aait nog even alle poezenbeesten. Zelfs de meest schuwe laat zich uitgebreid aanhalen. Ook geeft hij VikThor een beetje aandacht. Echt een schat van een man.

Als ik later aan Rozenhart vertel over de ‘geplande verhuizing’ schieten haar wenkbrauwen omhoog. ‘Verhuizen, waarom????’

‘Omdat hij vindt, dat ik dat beter nu kan doen en niet als ik bijvoorbeeld de trap echt niet meer op kom. Maar wat maakt het uit of ik tegen die tijd de trap wel of niet op kom? Ik ga echt niet zelf de boel verhuizen. Als ik de trap niet meer op kan kruipen, is het vroeg genoeg om hier weg te gaan….’

‘Bovendien gaat zo’n verhuizing me jaren van mijn leven kosten. De stress alleen al. Met mijn kapotte stresssysteem. Dan is het ook nog eens zo, dat ik door al dat hopeloze gemanipuleer van narcisten met grote sommen geld via mijn bankrekening, nooit meer in een woningbouwhuis kan wonen….’

‘Dat recht hebben ze voor me verspeeld. De vrije sector is niet te betalen hier in Leiden. Ik woon hier ook nog eens heerlijk. Midden in de stad. Ik ken iedereen in de buurt. Ik wil ook helemaal niet weggestopt worden in een anonieme flat in een buitenwijk……’

‘Als ik in een huis met een trap naar de bovenverdieping zou wonen, zou ik ook niet gaan verhuizen. Maar ja, dan kun je natuurlijk op een gegeven moment een traplift plaatsen. Volgens de kattenfluisteraar mogen er echter geen trapliften worden geplaatst in openbare ruimtes…..’

Rozenharts zachte gezicht krijgt een vastberaden uitdrukking. Er zit een ijzeren vuist in deze fluwelen dame. ‘Laat hem maar contact met met opnemen…..’ haar gezicht spreekt boekdelen. Heks hoeft niet te verhuizen. Dat gaat ze hem goed duidelijk maken. Op haar vriendelijke rustige manier.

Ik hoef me niet meer tegen dit hopeloze idee te verdedigen.

Zo heeft ook de scootmobiel weer de nodige voeten in de aarde. Zelf hik ik er nogal tegenaan om op zo’n ding te gaan rondrijden. Dan zijn er nog allemaal praktische problemen. Er moeten aanpassingen aan het pand worden gedaan.

Ook moeten er weer allemaal medische rapportages worden opgehoest links en rechts; een ramp als je met ME komt aanzetten. De kattenfluisteraar waarschuwde me al, dat ik moet uitkijken voor het etiket ‘anti-revaliderend’ op de gewenste scootmobiel. Ofwel: ME patiënten moeten worden geactiveerd, dus zo’n luiwagen is niet wenselijk…….

En dan worden er tot slot dingen geroepen als dat ik moet gaan verhuizen……

Zal ik dan toch maar een klein elektrisch scootertje kopen? Een soort opklapbare step met een zadeltje. De goedkope versies mogen niet de openbare weg op. Voor de duurdere heb je een rijbewijs en een kenteken nodig. En een verzekering. Dat rijbewijs heb ik al volgens mij…… Hoe stabiel zijn die dingen eigenlijk? Kan ik er niet eens eentje uitproberen?

Ik begin er toch weer serieus over na te denken…..

Heks heeft last van Ouroboros! Al je zenuwen in de knoeios…… Niks bijzonders, komt in de beste families voor. Een overprikkeld verslag van een saai gelag.

 

‘Heks, het is zo stil op je blog, alles ok?’ Mijn vriendin Engel maakt zich zorgen. Wat is er aan de hand? Al anderhalve week taal noch teken van deze toverkol. Bizar. Normaal gesproken kletst ze de oren van onze kop. Soms gaat het nergens over. En toch maakt ze er een verhaal van…..

Ja, dat is zo. Maar nu eventjes niet.

De laatste paar weken ben ik druk met andere dingen. In bed liggen en slapen bijvoorbeeld. Of wat daarvoor doorgaat…… Of voor Pampus liggen. Mezelf voortslepen van hot naar haar. Maar ook een klein beetje bijdragen aan het bezweren van een crisis in de familie. Iemand is plotseling ernstig fysiek onderuit gegaan dus de hele clan is in rep en roer……

Zo dus. ‘Van die dingen,’ zou Don Leo zeggen.

Heks is buitengewoon en onaangenaam vermoeid geraakt door de bijbehorende stressprikkels. Mijn kapotte systeem is niet meer gebouwd op welke vorm van spanning dan ook. Als ik schrik komt er een eindeloze kettingreactie op gang, een loop van stress: Ouroboros, de slang die in zijn eigen staart bijt. Deze onmogelijkheid om in ontspanmodus te geraken resulteert uiteindelijk in urenlang gestuiter door mijn huis. Meestal ’s nachts gek genoeg.

Op die manier rust ik natuurlijk niet echt uit . Voor de televisie sukkel ik in slaap. Plankerig dobber ik door druk duister dromenland om tenslotte door de dageraad verlost te worden: Ik ontwaak min of meer uit de dood, sta op als een half lijk en reanimeer mezelf met koffie en pijnstillers tot het niveau van hond uitlaten. Want dat staat iedere ochtend als eerste op het programma.

Vandaag ben ik na dit programmaonderdeel alweer helemaal klaar. Ik moet echt nog wat dingen doen, geloof me. Ook ik heb te maken met alle suffe dagelijkse handelingen om jezelf in de lucht te houden. Alleen heb ik al zoveel uit mijn handen laten vallen tussen het moment dat ik mijn ogen open deed en nu, dat ik het eventjes voor gezien houd. Lekker in bed met een suf soapje op de achtergrond. Beetje schrijven.

Er staan nog heel wat verhaaltjes op stapel. Tussen alle halvezolige momenten door ben ik  toch op stap geweest. En zelfs als je in bed ligt kun je van alles meemaken. Wonderbaarlijk toch.