Hieperdepiep Hypermobiel! Voorzichtig juichen, anders vliegt je arm uit de kom! Maar je hebt wel een chronische code te pakken met deze aandoening. En daar zijn sommige mensen dan toch weer heel blij mee. Alles is relatief. En bij de pakken neerzitten is contraproductief!

hoera - 4

‘Hé hallo, wat leuk om je weer eens te zien. Hoe is het met jou? En met de fibrbrbrbrbromyalgische toestanden?’ Als ik bij de dokter naar buiten loop met een paar uiterst gemene injecties in mijn klep knal ik bijna tegen de koffer op wielen van een oude bekende aan.

‘Die neem ik overal mee naar toe. Hoef ik niet te sjouwen, dat ding rijdt zichzelf…..’ verklaart ze ongevraagd haar vakantieachtige attribuut. Heks moet lachen. ‘Ik heb een heimelijke scootmobiel,’ ik wijs op mijn elektrische fiets. ‘Echt? Krijg je em vergoed?’ Even is mijn gesprekspartner in de war. Ze oogt ook doodmoe. Gaat zitten op een paaltje in de voortuin van de praktijk…..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Jaren geleden kwamen we elkaar tegen bij de Sangha van Leven in Aandacht hier in Leiden. Allebei op jonge leeftijd  helemaal naar de kloten door een onzichtbare ziekte. ‘Ik begon met fibromyalgie, maar intussen heb ik ook die afschuwelijke vermoeidheid erbij gekregen….’ vertelt ze me.

Heks is begonnen met ME. Mijn immuunsysteem hield er gewoon helemaal mee op en dat resulteerde in jarenlange bedlegerigheid. Sinds ik LDN slik heb ik niet meer altijd griep. Ook heb ik sindsdien de schimmels een beetje onder controle gekregen. Maar het blijft pappen en nathouden. Ik ben nog steeds behoorlijk ziek.

‘Ik heb juist meer fibromyalgische klachten gekregen in de loop der jaren,’ ik vertel haar wat ik met matig succes doe om mijn leven leefbaar te houden. De chronische code voor fysio en hoe je daaraan komt. ‘Die krijg je toch niet voor fibromyalgie? Dat is toch niet erkend?’ roept ze uit. ‘Ik heb em gekregen van de reumatoloog, omdat ik hypermobiel ben en dat word wel erkend….’

‘Ik ben ook hypermobiel,’ roept mijn gesprekspartner blij. Hoera! We steken onze armen in de lucht! ‘Niet te hard juichen, hoor, anders vliegt er weer iets uit de kom….’ giebelen we vervolgens. ‘Ik had dat laatst inderdaad een keertje. Toen ik heel hard zwaaide, vloog mijn duim uit de kom….’ Weer lachen natuurlijk. Ja, lachen is gezond. Zelfs al is het om hele ongezonde dingen…..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM, Voorzichtig juichen……. zodat er niets uit de kom vliegt!

Ik kijk eens goed naar de jonge vrouw tegenover me. Ze is prachtig. Lief, zacht. ‘Hoe is het met je liefdesleven?’ ik durf het bijna niet te vragen, want wanneer kom je nu iemand tegen als je altijd in bed ligt? Maar ze heeft een lief. ‘Sinds een paar jaar. Het is een schat, altijd begripvol. We gaan lekker op vakantie nu. Dan helpt hij me aan alle kanten….’

Heks wil zo graag een geliefde, dat ze niet eens meer naar romantische films kan kijken. Het feit dat deze dame toch iemand bereid heeft gevonden om zich in te laten met haar zieke leven is hoopgevend. Niet alle mannen zijn hetzelfde. Ik heb gewoon altijd eikels getroffen, die niet van me hielden. En daar genoegen mee genomen.

‘Ik ben bezig om met mijn beste vriendin te breken. Zij wil altijd tegen me aan praten, ze is enorme aanslag op mijn beperkte energie, gaat chronisch over mijn grenzen….. Ik heb geprobeerd er verandering in te krijgen, maar dat lukt niet.’

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Nu ben ik eindelijk voor mezelf aan het kiezen. En dat wordt niet op prijs gesteld! Ze zit enorm aan me te trekken. Zo wil ze per se voor de vakantie van alles uit gaan praten. Ik wil niks uitpraten. Er valt niks uit te praten. Ik wil gewoon dat dingen veranderen. Dat ze niet meer zo aan me trekt. Dat ze me niet meer zo leeghaalt…..’

‘Had ik toch toegezegd om met haar te praten. Omdat ze zo aandrong. Voelde ik me toch helemaal leeglopen van te voren…. Ik heb het afgezegd. Zij nijdig natuurlijk, maar ik ben enorm opgelucht. Heel vreemd.’

Heks staat er geboeid naar te luisteren. Ik herken dit proces. Ik zit er middenin. Ook ik heb van sommige mensen afscheid genomen. Ook ik liep tegen dezelfde dingen aan. Ook ik voel hoe er links en rechts aan me getrokken wordt. Terwijl ik ook heel eenzaam kan zijn. Toch ben ik liever alleen, dan in voor mij verkeerd gezelschap.

Mocht ik al twijfels hebben of ik nu eigenlijk wel zo goed bezig ben, dan zijn die nu helemaal weggenomen.

‘Mediteren doe ik nog steeds. Het helpt enorm als je bewust probeert te leven. Het lost niks op, maar de kwaliteit van je leven neemt enorm toe….’ glimlacht ze aan het einde van het gesprek.

Ik vertel haar over onze Sangha voor Kneusjes. Niet om haar uit te nodigen, we vinden onze mini Sangha perfect zo. Met z’n tweetjes. Voorlopig. Voor je het weet gaat er heel veel werk in zitten. En dat kost energie. En dat hebben we niet…

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM Op je tandvlees lopen Olympische sport?

De jonge vrouw tegenover me zoekt naar woorden. Kan er niet op komen. Staat te haspelen. Ook zeer herkenbaar. Ze is gewoon doodmoe van ons gesprek. Met een heleboel tips een aanbevelingen nemen we afscheid. Daar heb je nog het meeste aan, de adviezen van mensen die in hetzelfde schuitje zitten.

Die zeggen niet de uitermate domme dingen, die ik normaal gesproken naar mijn hoofd krijg. De stompzinnige oplossingen, die nergens op slaan. Gegeven om van het gezeik af te zijn.

Maar zo gemakkelijk komen wij niet van ons gezeik af. Ik ben al dertig jaar bezig om beter te worden. Elke dag wordt er hard aan gewerkt. En het is nog steeds niet gelukt. Opgeven is echter geen optie: Ik ben geen voorstander van zelfdoding.

Zodoende slik ik weer braaf allemaal voedingssupplementen. Zit in een heftig traject bij de homeopaat. Probeer ik mijn leven om te gooien en op de rit te krijgen. Vechten tegen de bierkaai, maar je moet toch wat.

Mensen die afbreuk doen aan dit proces mijd ik tegenwoordig als de pest. En dat is wel eens anders geweest. Dat geeft de burger moed!

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

 

 

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s