Hieperdepiep Hypermobiel! Voorzichtig juichen, anders vliegt je arm uit de kom! Maar je hebt wel een chronische code te pakken met deze aandoening. En daar zijn sommige mensen dan toch weer heel blij mee. Alles is relatief. En bij de pakken neerzitten is contraproductief!

hoera - 4

‘Hé hallo, wat leuk om je weer eens te zien. Hoe is het met jou? En met de fibrbrbrbrbromyalgische toestanden?’ Als ik bij de dokter naar buiten loop met een paar uiterst gemene injecties in mijn klep knal ik bijna tegen de koffer op wielen van een oude bekende aan.

‘Die neem ik overal mee naar toe. Hoef ik niet te sjouwen, dat ding rijdt zichzelf…..’ verklaart ze ongevraagd haar vakantieachtige attribuut. Heks moet lachen. ‘Ik heb een heimelijke scootmobiel,’ ik wijs op mijn elektrische fiets. ‘Echt? Krijg je em vergoed?’ Even is mijn gesprekspartner in de war. Ze oogt ook doodmoe. Gaat zitten op een paaltje in de voortuin van de praktijk…..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Jaren geleden kwamen we elkaar tegen bij de Sangha van Leven in Aandacht hier in Leiden. Allebei op jonge leeftijd  helemaal naar de kloten door een onzichtbare ziekte. ‘Ik begon met fibromyalgie, maar intussen heb ik ook die afschuwelijke vermoeidheid erbij gekregen….’ vertelt ze me.

Heks is begonnen met ME. Mijn immuunsysteem hield er gewoon helemaal mee op en dat resulteerde in jarenlange bedlegerigheid. Sinds ik LDN slik heb ik niet meer altijd griep. Ook heb ik sindsdien de schimmels een beetje onder controle gekregen. Maar het blijft pappen en nathouden. Ik ben nog steeds behoorlijk ziek.

‘Ik heb juist meer fibromyalgische klachten gekregen in de loop der jaren,’ ik vertel haar wat ik met matig succes doe om mijn leven leefbaar te houden. De chronische code voor fysio en hoe je daaraan komt. ‘Die krijg je toch niet voor fibromyalgie? Dat is toch niet erkend?’ roept ze uit. ‘Ik heb em gekregen van de reumatoloog, omdat ik hypermobiel ben en dat word wel erkend….’

‘Ik ben ook hypermobiel,’ roept mijn gesprekspartner blij. Hoera! We steken onze armen in de lucht! ‘Niet te hard juichen, hoor, anders vliegt er weer iets uit de kom….’ giebelen we vervolgens. ‘Ik had dat laatst inderdaad een keertje. Toen ik heel hard zwaaide, vloog mijn duim uit de kom….’ Weer lachen natuurlijk. Ja, lachen is gezond. Zelfs al is het om hele ongezonde dingen…..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM, Voorzichtig juichen……. zodat er niets uit de kom vliegt!

Ik kijk eens goed naar de jonge vrouw tegenover me. Ze is prachtig. Lief, zacht. ‘Hoe is het met je liefdesleven?’ ik durf het bijna niet te vragen, want wanneer kom je nu iemand tegen als je altijd in bed ligt? Maar ze heeft een lief. ‘Sinds een paar jaar. Het is een schat, altijd begripvol. We gaan lekker op vakantie nu. Dan helpt hij me aan alle kanten….’

Heks wil zo graag een geliefde, dat ze niet eens meer naar romantische films kan kijken. Het feit dat deze dame toch iemand bereid heeft gevonden om zich in te laten met haar zieke leven is hoopgevend. Niet alle mannen zijn hetzelfde. Ik heb gewoon altijd eikels getroffen, die niet van me hielden. En daar genoegen mee genomen.

‘Ik ben bezig om met mijn beste vriendin te breken. Zij wil altijd tegen me aan praten, ze is enorme aanslag op mijn beperkte energie, gaat chronisch over mijn grenzen….. Ik heb geprobeerd er verandering in te krijgen, maar dat lukt niet.’

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Nu ben ik eindelijk voor mezelf aan het kiezen. En dat wordt niet op prijs gesteld! Ze zit enorm aan me te trekken. Zo wil ze per se voor de vakantie van alles uit gaan praten. Ik wil niks uitpraten. Er valt niks uit te praten. Ik wil gewoon dat dingen veranderen. Dat ze niet meer zo aan me trekt. Dat ze me niet meer zo leeghaalt…..’

‘Had ik toch toegezegd om met haar te praten. Omdat ze zo aandrong. Voelde ik me toch helemaal leeglopen van te voren…. Ik heb het afgezegd. Zij nijdig natuurlijk, maar ik ben enorm opgelucht. Heel vreemd.’

Heks staat er geboeid naar te luisteren. Ik herken dit proces. Ik zit er middenin. Ook ik heb van sommige mensen afscheid genomen. Ook ik liep tegen dezelfde dingen aan. Ook ik voel hoe er links en rechts aan me getrokken wordt. Terwijl ik ook heel eenzaam kan zijn. Toch ben ik liever alleen, dan in voor mij verkeerd gezelschap.

Mocht ik al twijfels hebben of ik nu eigenlijk wel zo goed bezig ben, dan zijn die nu helemaal weggenomen.

‘Mediteren doe ik nog steeds. Het helpt enorm als je bewust probeert te leven. Het lost niks op, maar de kwaliteit van je leven neemt enorm toe….’ glimlacht ze aan het einde van het gesprek.

Ik vertel haar over onze Sangha voor Kneusjes. Niet om haar uit te nodigen, we vinden onze mini Sangha perfect zo. Met z’n tweetjes. Voorlopig. Voor je het weet gaat er heel veel werk in zitten. En dat kost energie. En dat hebben we niet…

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM Op je tandvlees lopen Olympische sport?

De jonge vrouw tegenover me zoekt naar woorden. Kan er niet op komen. Staat te haspelen. Ook zeer herkenbaar. Ze is gewoon doodmoe van ons gesprek. Met een heleboel tips een aanbevelingen nemen we afscheid. Daar heb je nog het meeste aan, de adviezen van mensen die in hetzelfde schuitje zitten.

Die zeggen niet de uitermate domme dingen, die ik normaal gesproken naar mijn hoofd krijg. De stompzinnige oplossingen, die nergens op slaan. Gegeven om van het gezeik af te zijn.

Maar zo gemakkelijk komen wij niet van ons gezeik af. Ik ben al dertig jaar bezig om beter te worden. Elke dag wordt er hard aan gewerkt. En het is nog steeds niet gelukt. Opgeven is echter geen optie: Ik ben geen voorstander van zelfdoding.

Zodoende slik ik weer braaf allemaal voedingssupplementen. Zit in een heftig traject bij de homeopaat. Probeer ik mijn leven om te gooien en op de rit te krijgen. Vechten tegen de bierkaai, maar je moet toch wat.

Mensen die afbreuk doen aan dit proces mijd ik tegenwoordig als de pest. En dat is wel eens anders geweest. Dat geeft de burger moed!

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

 

 

 

Overpeinzingen van een Toverheks op haar persoonlijke brandstapel. Terwijl de fik erin gaat maakt ze wat flauwe grappen. Rake klappen. Uit een vaatje verse pijn valt best een mop te tappen!

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Ik ben zwaar geblesseerd, ik heb in een concert meegezongen en zelf mijn bladzijden omgeslagen, nou ja, dat had ik beter niet kunnen doen….’ mijn fysio moet lachen. Het is al de derde die ik bezoek de afgelopen drie dagen. En allemaal gaan ze druk aan de gang om mijn lijf weer vlot te trekken. Evenzogoed kan ik niks meer met mijn rechterarm en loop ik op stelten.

‘Stokbenen noem ik het. Zoiets als een stokstaartje. Maar dan benen…….’ alweer ligt mijn fysio dubbel. Waar haalt die Heks het vandaan? ‘Het zijn overigens rare beestjes, die stokstaartjes. Ze zijn hun hele leven bezig om oorlog te voeren tegen verwante stammen. En ook onderling kunnen ze flink bakkeleien. Er is altijd een pispaal, die wordt uitgekotst en afgezeken door de rest van de groepsleden. Als de eerste beste familieclan. Zeer herkenbaar. Net mensen!’ leuterkoek ik lekker verder.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Misschien wordt je, wanneer je alleen maar ruzie maakt, bonje trapt en altijd gelijk wilt hebben, voor straf ondergebracht bij deze diersoort in je volgende leven. Helemaal onderaan de pikorde natuurlijk. Reïncarneer je als stokstaartje op je eeuwige stokpaardje…..’ blebber ik vrolijk in de ruimte.

Het beeld van stokstaartjes op stokpaardjes wordt zeer gewaardeerd. En intussen is de behandeling bijna voorbij. Mooi zo. Het is weer een ware marteling.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Ik word twee keer per week geprikt. Allebei nare ellendige injecties. De ene is een bijtend goedje tegen de eeuwige ontstekingen in mijn holtes. De andere is B12 in mijn bilspier. Ook niet echt lekker,’ kletskous ik nog even door, ‘Dus ik ben blij dat ik soms cranio sacraal therapie krijg, want dat is tenminste prettig om te ondergaan. Vroeger werd ik nog wel eens lekker gemasseerd door een fysiotherapeut. Maar tegenwoordig zijn jullie allemaal weliswaar effectief doch tevens heel gemeen geworden.’

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Om mijn woorden kracht bij te zetten porrelt mijn fysio onaangenaam tussen mijn ribben. Er schieten allerlei spieren en pezen los,  terwijl ik het uitschreeuw. ‘Nou ja,’ vervolg ik op gewone toon, ‘Zonder al die pijnlijke behandelingen was ik veranderd in een grote knoperige kwarktaart. Het is al erg genoeg dat ik een oude taart aan het worden ben, maar met mijn lactose intolerantie asjeblieft geen kwarktaart!’

Na de behandeling plannen we afspraken door tot september. Ik wil niet al teveel gaten tussen de afspraken laten vallen en dat is lastig met al die weken vakantie. Want ook al martelt deze man me een paar keer per maand grondig, zonder hem kon ik mijn armen helemaal niet meer gebruiken.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Het is ook niet uit te leggen, dat je je armen blesseert door bladzijden om te slaan, mijn boek stond om die reden op een standaard en nog gaat het mis’ zeg ik later tegen Trui. Ze is gezellig bij Heks te gast. ‘Ik word altijd boos als mensen niet begrijpen hoe ernstig en invaliderend mijn ziekte is. Maar het klinkt inderdaad absurd. Idioot.’

Boos worden helpt niet. Niet boos worden is ook niet goed, want het is natuurlijk belachelijk dat er zo weinig begrip is voor ME. Dus word ik afwisselend boos en laat het dan maar weer voor wat het is. Ziek zijn went nooit. Kwalen laten je falen. En balen. Voor mij zijn het geen fabeltjes, noch verhalen, maar dagelijkse realiteit.

Gelukkig kan ik nog steeds schrijven. Daarin raak ik veel frustratie weer kwijt. En verder: Een schop onder je kont, zelf doen en vooruit met de geit.

Blijven ademhalen……

En vooral blijven lachen. Jaja. En: Als je haar maar goed zit……..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM