Heks spaart al haar lepeltjes energie op om een avondje uit te kunnen gaan. En het lukt! Harken en sleuren, dat wel. Maar ik luister tijdens deze heerlijke avond naar een prachtig concert van Trio Da Kali: De beste band van Afrika volgens de kenners. De zaal zit stampvol. De sfeer is opperbest!

Die paar lepeltjes energie per dag zijn er zo doorheen……..

In de loop van de vorige week probeer ik energie te sparen. Huh? Ja, nou ja, mijn persoonlijke energie bedoel ik. Per dag heb ik maar tien theelepeltjes te spenderen, waar een normaal mens er minstens honderd heeft. Na het ontbijt ben ik al door een groot deel heen en dan moet de dag nog beginnen.

Om af en toe nog eens iets voor elkaar te krijgen moet Heks sparen. Zuinig zijn met leven, zeg maar. Niet te hard lachen, hondje uitlaten met de fiets, tussendoor liggen, liggen, liggen, me vooral niet opwinden en ga zo maar door. Soms lukt het me voor geen meter. Als iemand me willens en wetens treitert bijvoorbeeld. Dat kost bakken brandstof……

Sommige mensen hebben scheppen energie en die gebruiken ze om anderen dwars te zitten…….

‘Jeetje, Heks,’ de Don is helemaal geschokt als ik hem vertel wat er nu weer speelt, ‘Het dringt nu pas tot me door hoe erg het is! Al die tijd is dat kwartje niet gevallen. Wat vreselijk!’ Zijn stem breekt een beetje, hij is echt aangedaan, ‘en dat bij zo’n ziek mens. Want ik heb best gezien hoe het er bij jou aan toe gaat afgelopen kerst. En dat is voorwaar geen pretje.’

Ieniemienie lepeltjes keurig in het gelid

Niets aan te doen. Iemand wil je kapot wil maken. Klein krijgen. Laten voelen dat je niks in te brengen hebt…… Voor vele ogen onzichtbaar, maar pijnlijk voelbaar voor degene die het treft! Waar ken ik het van? 

Zo zit ik dus energie te sparen en tegelijkertijd lekt het weer weg middels gemene prikacties van iemand die me blijkbaar te grazen wil nemen. Iemand, die me het licht in de ogen niet gunt!

 

‘Sparen, sparen Heks. Want zaterdag ga je uit!’ houd ik de moed erin. Maar zaterdagmorgen kom ik gebroken uit bed. Doodziek. Zoals bijna elke ochtend. De ene dag beroerder dan de andere met soms een redelijk normale ochtend tussendoor. Geen pijl op te trekken. Een zware kater, maar ik hoef er niet voor te drinken.

Trillerig laat ik mijn cocktail van pijnstillers inwerken. Wat moet het worden vandaag? Ik zal langzaam naar mijn uitje toe moeten werken. Eerst maar eens naar de fysiotherapeut. Hupsakee. Vooruit met de geit.

Vrijdagmiddag heb ik voor een paar dagen eten gekookt. Ik hoef dan ook geen boodschappen te doen. Een beetje met mijn hondje wandelen is het enige. Mijn ventje moet aan zijn trekken komen, want vanavond zit hij alleen!

Het is voor een normaal mens niet voor te stellen hoe ongelofelijk ik moet woekeren met het kleine beetje puf dat ik heb. Hoe ik mezelf dagen loop te sparen om een avond te kunnen pieken. En dan nog ben ik een paar uur voor het geplande uitje volledig uitgeteld.

De ergsten zijn de opscheplepel-types: Boordevol energie en ze scheppen er ook nog over op!

Eerst even iets eten. Daarna kruip ik in bed. Douchen zit er niet meer in. Veel te vermoeiend. Ik moet nog uitkijken dat ik niet in slaap val om vannacht pas weer te ontwaken….

Om een uurtje of negen zet ik mijn fiets op drie sloten vast aan een rek. Het uurtje liggen en een flinke kwast over de kaken hebben wonderen gedaan. Ik zie er fantastisch uit! Aan niets is te zien dat ik al dagen bezig ben om hier acte de présence te kunnen geven. Dat ik er een uur geleden nog uitzag als een doodgeslagen guppekop.

csm_trio_da_kali_1_6c4ab2ad78.jpg

 

Het concert van de beste band van Afrika Trio Da Kali  is net begonnen. Snel geef ik mijn jas af bij de garderobe. Er is nog 1 stoel vrij en die is voor mij! Als ik zit klopt Molenaar op mijn rug. Ik kijk om en zie hem en Fiederelsje breed naar me lachen. Wat grappig, mijn vrienden zitten precies achter me! Niet zo toevallig: Ze hebben dit plekje voor me vrijgehouden vertellen ze me later.

Anderhalf uur lang luisteren we ademloos naar deze fantastische band. Aan het eind gaan we dansen. De leadzangeres geeft het goede voorbeeld. Haar kleine ronde lijf  draait vrijmoedig in de rondte. Ze schudt haar overvloedige rondingen alle kanten op. Daar steken wij dan weer stakerig en stijf bij af.

Na de show praten we met de geniale balafonist. In het frans. Hij bespeelt maar liefst twee instrumenten tegelijk! ‘Ik heb hem vanmiddag geïnterviewd, Heks,’ Frogs is er ook. ‘Hij speelt ook balafoon,’ grap ik tegen de muzikant, ‘maar hij kan nog wel een lesje gebruiken.’

Een uitnodiging om in Afrika te komen studeren volgt. Binnen de kortste keren worden er adressen uitgewisseld. Het is een vruchtbare avond!

Wat programmeren ze toch goed bij Qbus. Met enige regelmaat weten ze een wereldact te boeken in dit kleine intieme zaaltje. De toegangsprijs is zeer acceptabel. En vanavond zit het voor de verandering stampvol!

Lepeltheorie uitgelegd door UWV.

 

De lepeltheorie maakt duidelijk hoe het is om te leven met ME. En wat blijkt? Het valt niet mee! Gebrek aan energie went echt NOOIT!

Het is altijd lastig om uit te leggen wat het betekent om te leven met ME. Deze invaliderende ziekte doet ons patiënten, ogenschijnlijk blakend van gezondheid, rücksichtslos achter de geraniums verdwijnen.

Omgeven door onbegrip zitten we daar dan vervolgens te vegeteren. De medische wetenschap maakt dankbaar gebruik van ons gebrek aan energie door ons gek te verklaren. Officieel zijn we psychiatrisch patiënt! We zijn toch te moe om te protesteren…..

Afgelopen week ligt de MEdium in de bus, het blad van de patiëntenvereniging van deze ernstige aandoening. Er staat een artikel in over de spoontheory ofwel lepeltheorie. Deze door Christine Miserandino ontwikkelde theorie maakt in 1 klap duidelijk hoe wij met onze energie moeten woekeren. Hoe zuinig wij moeten zijn op onze energie. Hoe we altijd energie te kort komen.

Pijn kun je bestrijden, met pijn valt te leven, aan pijn kun je zelfs wennen….. Ik crepeer dagelijks van de pijn, dus ik weet er alles van. Gebrek aan energie went nooit. Het is het meest invaliderende aspect van mijn aandoening.

In het artikel zit een vrouw met haar vriendin in een restaurant. Haar maatje wil weten wat het inhoudt om ME te hebben. De vrouw geeft haar een set van 12 lepels. Elke lepel hangt samen met een activiteit die energie kost. Klik hier voor het volledige verhaal:

Ik zocht naar de juiste woorden. Hoe moest ik reageren op een vraag waar ik zelf het antwoord nog nooit op gevonden had? Hoe legde ik uit dat elk detail van iedere dag weer beïnvloed wordt door de ziekte en hoe maakte ik dat dan duidelijk aan een gezond persoon? Ik had het erbij kunnen laten, er een grapje van maken zoals ik gewoonlijk doe en van onderwerp veranderen, maar ik bedacht me dat, wanneer ík het niet eens duidelijk kon maken, hoe ik dan van haar begrip kon verwachten? Als ik het niet eens kon uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe zou ik mijn leven dan aan anderen kunnen uitleggen? Ik moest het dus in elk geval proberen.

Op dat moment werd de Lepeltheorie geboren.

Ik greep elke lepel die op tafel lag, joh, ik greep zelfs alle lepels die ik maar zag, ook die van andere tafels. Ik keek in haar ogen en zei tegen haar: ‘Alsjeblieft, hier heb jij een chronische ziekte’.

De vriendin krijgt net al de MEpatiënt een beperkt set lepels per dag toebedeeld. Daar moet ze het mee doen. Heeft een normaal mens misschien wel zestig lepels energie per dag beschikbaar, of tweehonderd zoals Frogs, wij hebben er maar twaalf.

Opstaan en ontbijten kost al een lepel. Een paar boodschappen halen? Een lepel. Aankleden en douchen? Al gauw twee lepels. Zo lopen ze de hele dag na en raad eens? De vriendin komt natuurlijk ernstig lepels te kort. Herkenbaar!

Ook wordt uitgelegd dat je in geval van nood lepels van de dag erna kunt gebruiken. Het nadeel is dat je dan een dag zonder lepels zit. Dan kun je helemaal niks! Ook herkenbaar: Mijn dagen in bed. Weken nu, omdat ik aan het bijkomen ben van mijn retraite.

Zo’n vakantie is eigenlijk gekkenwerk. Weken van tevoren spaar ik al mijn lepels op. Voor zover mogelijk. Dan raak ik het grootste deel kwijt aan de voorbereidingen en de heenreis. Volledig naar de klote kom ik dan op de plaats van bestemming. In de vakantie kan ik alweer gaan sparen voor de terugreis en eenmaal thuis lig ik weken om. Wegens gebrek aan lepels.

Telefoongesprekken, eten, hondje uitlaten? Alles kost lepels. Soms heb ik genoeg energie om te koken, maar lukt het me niet meer om het op te eten bij gebrek aan lepels. Aan een echte lepel heb ik dan helaas niets….

Er is iemand op mijn pad gekomen, die heel wat lepels verorbert. Er wordt een zwaar beroep op Heks gedaan. Soms geeft het leven iemand zo op zijn donder, daar kun je met je petje niet bij. Natuurlijk laat je je broeder of zuster dan niet barsten. Wel is het zaak om goed mijn grenzen aan te geven!

De persoon in kwestie snapt duidelijk helemaal niet hoe het werkt bij Heks, want ondanks herhaalde pogingen om het uit te leggen word ik overlopen.

Al dagen zit ik daar mijn hoofd over te breken. Hoe leg ik nu uit dat je niet zes keer per dag bij me op de stoep kunt staan? En al helemaal niet ’s morgens vroeg of ‘s avonds laat. Hoe maak ik duidelijk, dat ik niet dagelijks in ben voor allerlei bezoekjes. Hoe beperk ik het eindeloze luisteren naar allerlei problemen? Hoe zorg ik dat ik niet telkens wordt benaderd voor allerlei kleine klusjes?

De lepeltheorie! Elk bezoekje, klusje, luistersessie, praatje kost me handenvol lepels. En ik heb er maar zo weinig. Het zegt niets over de compassie, die ik voel. Die is levensgroot. Ik kan er alleen geen scheppen energie instoppen.

Vandaag en gisteren lig ik alweer de gehele dag in bed. Uitgevloerd en uitgekacheld. Ik heb gewoon teveel lepeltjes verstookt van de zomer. Gelukkig was het erg leuk in Plum. Ik ben er gigantisch van opgeknapt. Behalve mijn lamme lijf, dat denkt er heel anders over!

De lepeltheorie. Heel interessant en boeiend. Ik kan er wel achter staan. Toch lig ik liever: Lepeltje/lepeltje als ik mag kiezen.