De lepeltheorie maakt duidelijk hoe het is om te leven met ME. En wat blijkt? Het valt niet mee! Gebrek aan energie went echt NOOIT!

Het is altijd lastig om uit te leggen wat het betekent om te leven met ME. Deze invaliderende ziekte doet ons patiënten, ogenschijnlijk blakend van gezondheid, rücksichtslos achter de geraniums verdwijnen.

Omgeven door onbegrip zitten we daar dan vervolgens te vegeteren. De medische wetenschap maakt dankbaar gebruik van ons gebrek aan energie door ons gek te verklaren. Officieel zijn we psychiatrisch patiënt! We zijn toch te moe om te protesteren…..

Afgelopen week ligt de MEdium in de bus, het blad van de patiëntenvereniging van deze ernstige aandoening. Er staat een artikel in over de spoontheory ofwel lepeltheorie. Deze door Christine Miserandino ontwikkelde theorie maakt in 1 klap duidelijk hoe wij met onze energie moeten woekeren. Hoe zuinig wij moeten zijn op onze energie. Hoe we altijd energie te kort komen.

Pijn kun je bestrijden, met pijn valt te leven, aan pijn kun je zelfs wennen….. Ik crepeer dagelijks van de pijn, dus ik weet er alles van. Gebrek aan energie went nooit. Het is het meest invaliderende aspect van mijn aandoening.

In het artikel zit een vrouw met haar vriendin in een restaurant. Haar maatje wil weten wat het inhoudt om ME te hebben. De vrouw geeft haar een set van 12 lepels. Elke lepel hangt samen met een activiteit die energie kost. Klik hier voor het volledige verhaal:

Ik zocht naar de juiste woorden. Hoe moest ik reageren op een vraag waar ik zelf het antwoord nog nooit op gevonden had? Hoe legde ik uit dat elk detail van iedere dag weer beïnvloed wordt door de ziekte en hoe maakte ik dat dan duidelijk aan een gezond persoon? Ik had het erbij kunnen laten, er een grapje van maken zoals ik gewoonlijk doe en van onderwerp veranderen, maar ik bedacht me dat, wanneer ík het niet eens duidelijk kon maken, hoe ik dan van haar begrip kon verwachten? Als ik het niet eens kon uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe zou ik mijn leven dan aan anderen kunnen uitleggen? Ik moest het dus in elk geval proberen.

Op dat moment werd de Lepeltheorie geboren.

Ik greep elke lepel die op tafel lag, joh, ik greep zelfs alle lepels die ik maar zag, ook die van andere tafels. Ik keek in haar ogen en zei tegen haar: ‘Alsjeblieft, hier heb jij een chronische ziekte’.

De vriendin krijgt net al de MEpatiënt een beperkt set lepels per dag toebedeeld. Daar moet ze het mee doen. Heeft een normaal mens misschien wel zestig lepels energie per dag beschikbaar, of tweehonderd zoals Frogs, wij hebben er maar twaalf.

Opstaan en ontbijten kost al een lepel. Een paar boodschappen halen? Een lepel. Aankleden en douchen? Al gauw twee lepels. Zo lopen ze de hele dag na en raad eens? De vriendin komt natuurlijk ernstig lepels te kort. Herkenbaar!

Ook wordt uitgelegd dat je in geval van nood lepels van de dag erna kunt gebruiken. Het nadeel is dat je dan een dag zonder lepels zit. Dan kun je helemaal niks! Ook herkenbaar: Mijn dagen in bed. Weken nu, omdat ik aan het bijkomen ben van mijn retraite.

Zo’n vakantie is eigenlijk gekkenwerk. Weken van tevoren spaar ik al mijn lepels op. Voor zover mogelijk. Dan raak ik het grootste deel kwijt aan de voorbereidingen en de heenreis. Volledig naar de klote kom ik dan op de plaats van bestemming. In de vakantie kan ik alweer gaan sparen voor de terugreis en eenmaal thuis lig ik weken om. Wegens gebrek aan lepels.

Telefoongesprekken, eten, hondje uitlaten? Alles kost lepels. Soms heb ik genoeg energie om te koken, maar lukt het me niet meer om het op te eten bij gebrek aan lepels. Aan een echte lepel heb ik dan helaas niets….

Er is iemand op mijn pad gekomen, die heel wat lepels verorbert. Er wordt een zwaar beroep op Heks gedaan. Soms geeft het leven iemand zo op zijn donder, daar kun je met je petje niet bij. Natuurlijk laat je je broeder of zuster dan niet barsten. Wel is het zaak om goed mijn grenzen aan te geven!

De persoon in kwestie snapt duidelijk helemaal niet hoe het werkt bij Heks, want ondanks herhaalde pogingen om het uit te leggen word ik overlopen.

Al dagen zit ik daar mijn hoofd over te breken. Hoe leg ik nu uit dat je niet zes keer per dag bij me op de stoep kunt staan? En al helemaal niet ’s morgens vroeg of ‘s avonds laat. Hoe maak ik duidelijk, dat ik niet dagelijks in ben voor allerlei bezoekjes. Hoe beperk ik het eindeloze luisteren naar allerlei problemen? Hoe zorg ik dat ik niet telkens wordt benaderd voor allerlei kleine klusjes?

De lepeltheorie! Elk bezoekje, klusje, luistersessie, praatje kost me handenvol lepels. En ik heb er maar zo weinig. Het zegt niets over de compassie, die ik voel. Die is levensgroot. Ik kan er alleen geen scheppen energie instoppen.

Vandaag en gisteren lig ik alweer de gehele dag in bed. Uitgevloerd en uitgekacheld. Ik heb gewoon teveel lepeltjes verstookt van de zomer. Gelukkig was het erg leuk in Plum. Ik ben er gigantisch van opgeknapt. Behalve mijn lamme lijf, dat denkt er heel anders over!

De lepeltheorie. Heel interessant en boeiend. Ik kan er wel achter staan. Toch lig ik liever: Lepeltje/lepeltje als ik mag kiezen.

 

Barmhartige Samaritaan komt nog wel eens te laat op afspraak. Dat is het nadeel van empathie. Zonder compassie heb je dat niet! Laat je die ander gewoon lekker creperen door je zeiksnor te drukken of em te smeren…….

Vanmorgen vroeg gaat de bel. Verdorie. Ik wil uitslapen. Ik heb er pas een paar uurtjes dromenland op zitten. Veel te kort. Het is vast weer zo’n idioot van woningbouwvereniging Portaal. Of Museum Boerhaave. Laatstgenoemde is flink aan het verbouwen.

Nu willen ze de staat van mijn huis onderzoeken, in verband met eventuele toekomstige schade. ‘Maar dan moeten jullie bij Portaal zijn. Zij zijn eigenaar, het is hun pand,’ wimpel ik een paar dagen geleden al die toestanden af tegenover een mannetje met meetlint en fototoestel hier in de steeg, ‘Mij zal het een rotzorg zijn of het overeind blijft staan.’ Nou ja, liever wel, maar ik heb geen zin om weer achter van alles aan te jagen uit naam van mijn hopeloze verhuurder.

Geen idee of ze op de hoogte zijn gesteld van de aanstaande werkzaamheden, maar ik ben niet van plan om het te doen. Ik heb wel wat anders aan mijn hoofd. Slapen bijvoorbeeld. Of beter gezegd een gebrek daaraan. De bel gaat nog een keer. Alleen bij Heks, alsof ik hoofdbewoner ben van dit pand. Je zou het bijna gaan denken.

Ik haal vele kastanjes uit het vuur bij de verhuurder en ik ben de enige die wel eens een bezem en dweil door het portiek haalt. Vorige week nog. Met mijn pijnlijf. Drie dagen last achteraf, maar ja. Het wordt zo smerig, op een gegeven moment kan ik het niet meer aanzien.

Zo is het altijd geweest, overal waar ik heb gewoond was ik de lul met schoonmaken. Vooral vrouwen zijn smerige huisgenoten heb ik ontdekt.

Verwoed probeer ik weer in te slapen. Het lukt niet, potverdorie. Een paar uurtjes later wordt er weer gebeld. Ze zijn wel vasthoudend. En opnieuw gaat de bel, nu hoor ik ook mijn naam. Het lijkt de stem van Steenvrouw wel! De telefoon rinkelt ook nog. Ik sprint naar de keuken. Als ik uit het raam kijk zie ik mijn vriendin in de steeg staan met een krijsende Panter aan haar voeten. Ferguut heeft honger, hij wil naar binnen.

Even later zitten we aan de koffie. Steenvrouw gaat exposeren in het Baljuwhuis in Voorschoten. Zaterdag is de opening. ‘Ik ben helemaal klaar, alles is geregeld. Er wordt een mooi filmpje gemaakt als introductie. In elk geval van mezelf, de mede exposanten laten het een beetje afweten met dit geweldige filmproject, misschien dat één van hen op de valreep nog materiaal aanlevert.’

‘Superleuk schat, zo’n filmpje is nooit weg, je kunt hem mooi op je website zetten!’ Babbeldebabbel, kwekkwekkwek. Intussen drinken we een voortreffelijk bakkie koffie. Met verrukkelijke cocoskoekjes.

‘Het was vanmorgen ijskoud en spekglad, toen ik op weg was naar een afspraak. Ik had geroeid met iemand en we liepen nog te lachen om die gladheid. ‘Tot de volgende keer!’ riep ze terwijl ze afsloeg richting binnenstad. Opeens lag ze plat op haar gat!’ Nou ja, op haar kop, maar dat rijmt niet zo mooi.

‘Er zat een flink gat in haar hoofd, niet ernstig hoor, maar wel veel bloed….. Ze is later nog eventjes naar de dokter gegaan. Die had toch wel drie hechtingen nodig om de boel weer te lijmen. Ook heeft ze drie gekneusde ribben. Best een flinke val dus. Ik was er natuurlijk eventjes mee bezig en zodoende te laat voor mijn afspraak.’

‘Ja, wat moet je dan? Je kunt haar moeilijk laten liggen onder het mom van, sorry hoor, maar ik heb haast. Zoek het uit!’ giebelen we tegen elkaar. ‘Maar we zouden toch meer om onszelf denken, hoe kun je nu zo dom zijn om die vrouw te helpen?’ roep ik quasi verontwaardigd, ‘Laat toch lekker gewoon aan de kant van de weg liggen, leipe barmhartige Samaritaan. Nu was jij weer te laat. Hihihi….’

‘Ja, hihihi, stel je voor, dat je dat doet!’ lacht Steenvrouw. We zijn helemaal melig geworden van dit verhaal. ‘Nou ja, er zijn mensen die dat doen hoor,’ grap ik terug, ‘er  zelfs een verhaal in de bijbel met die thematiek. ‘Ik kan me daar helemaal niets bij voorstellen,’ nu kijkt mijn vriendin verwonderd. Gelukkig maar. Aan mensen, die zich dat moeiteloos kunnen voorstellen heb je niet zoveel.

‘Een ex van Heks deed er nog een schepje ellende bovenop als ik op mijn plaat ging. Zoals in de vakantie. Eerst liet hij me in mijn eentje de hele reis voorbereiden, hij was zelf te druk met stiekem vreemdgaan. Toen reed hij mijn auto in de poeier. Achteraf vermoed ik opzet. Misschien een sneaky poging om onze vakantie te verijdelen? De reparatie liet hij me zelf opknappen. Ook financieel. Geen ‘dank je wel dat je het zo coulant opneemt’. ‘Dank je wel’ komt sowieso niet voor in zijn vocabulaire.’

‘Daarna liet hij me het hele stuk naar Frankrijk  rijden, Tens-apparaat op de hoogste stand tegen de pijn, terwijl hij met een zeiksnorgezicht naast me zat te zwijgen. Vervolgens liet hij me modderen met het opzetten van de tent. Intussen helemaal over mijn theewater verzwikte ik mijn voet. Hij klapte dubbel met een harde krak, de verkeerde kant op. Een misselijkmakend geluid. Hij schold me vervolgens uit voor alles wat lelijk is. ‘Domme koe, het is je eigen schuld, je moet beter dit en dat en zus en zo’ en liet me verder barsten.’

‘Nooit heeft hij geïnformeerd hoe het met mijn pijnlijke voet gesteld was. Gestoord natuurlijk. Die enkel is drie maanden dik geweest.’

Ach Heks, het is ook niet voor te stellen, zo’n houding. Neem het jezelf maar niet kwalijk, dat je je zo te grazen hebt laten nemen door een narcist. Die mensen missen nu eenmaal elke vorm van empathie. Behalve met zichzelf.

Als hij zijn enkel had verstuikt was het voor mij een enkeltje hel geweest. De zorghel, waar geween om een fopspeen is en melktandengeknars. En een eindeloos beroep op mijn overontwikkelde zorgspier door een uit de kluiten gewassen egocentrische kleuter.