Ziek, zwak en misselijk gaat ook vervelen. Ben je er zelf al flauw van: Anderen raken hun aandacht echt in no time kwijt. Tenzij ze zelf iets mankeren. Dan is het andere koek. Helaas is er over ME weinig te melden. Je gaat er niet dood aan en het is onzichtbaar. Zelfs als je als een levend lijk tegen een dijk geplakt in het zonnetje zit te vegeteren, net onder je steen vandaan, is de aandoening niet te traceren. Wel zet mijn kwaal de deur open voor het verhaal van de ander. Een wonderbaarlijk bijverschijnsel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Jezelf aan je haren uit je eigen moeras trekken. Dat is de kunst voor deze amoebe. Een flinke schop onder mijn gammele kont. Niet al te hard natuurlijk, anders vliegt alles uit de kom. Eens goed lachen om mezelf zou ook geen kwaad kunnen. Mezelf eens flink op de korrel nemen is misschien wel een idee! Figuurlijk dan. Niet letterlijk.

De laatste paar dagen krabbel ik langzaam op uit mijn griep-snot-rochelwolk. Ik trek extra veel kleren aan en ga maar weer fietsen met VikThor. Zoals elke dag. Ook ten tijde van die verrekte snotwolken. Ik zoek plekjes uit de wind en in de zon om onder het genot van een kopje thee wat tijd stuk te slaan. Als een reptiel drink ik de zonnestralen in.

Onder mijn kille steen vandaan gekropen.

Op weg naar huis koel ik weer af helaas. Weer binnen achter de geraniums moet ik drie uur in bed opwarmen. Ik kan mezelf niet op temperatuur houden momenteel. Handen en voeten hangen als ijspegels aan mijn looie lijf. Pas als de boel weer doorbloed raakt ga ik eten klaarmaken voor de beestjes.

En voor mezelf. Eenmaal weer warm krijg ik trek. Uitrusten om te kunnen eten. Apart ook. De meeste mensen rusten na het eten uit.

Als ik nog wat puf heb bij thuiskomst neem ik een gloeiend hete douche. Dan warm ik veel sneller op. Maar soms hou ik dan weer geen energie over om de beestjes eten te geven. Krijgen ze pas om middernacht wat te bikken. Schiet ik er zelf helemaal bij in. Keuzes, keuzes……

Dus.

IMG_0294 2

Heks zit in het zonnetje op het dijkje bij het Joppe. VikThor springt sloot in, sloot uit. Hij speelt met alle hondjes, die voorbijkomen. Heks gooit ook af en toe een balletje of een dummy. Maar ik maak ook tekeningetjes op mijn tablet. Heerlijk is het hier. Indian Summer, my favorite!

De opmerking van een vriendin ‘Als je niet ziek was geworden, zou je misschien ook een heel ongelukkig leven hebben….’ spookt weer door mijn hoofd. Alles aan die zin klopt niet. Het is onzin. Ik heb helemaal geen ongelukkig leven. Het is misschien niet het gemakkelijkste en meest glorieuze bestaan, maar ik ken elke dag momenten van puur geluk. En dat heb ik altijd gehad.

Ook als kind was ik kampioen pareltjes waarnemen. De diamantjes zien glinsteren in de shit. Of wat ik aanzag voor diamantjes……

Toegegeven, ik maakte overal een mooi verhaal van, ik zag de shit voor het gemak over het hoofd, maar dat vermogen geluk aan te raken heeft me altijd gered. Mijn grote hart heeft ook mezelf verwarmd.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Maar om mijn leven nu weg te zetten als een volstrekt ongelukkige aangelegenheid, dat gaat me te ver! Alsof geluk een kwestie is van wat je allemaal in de schoot geworpen krijgt! Gelukkig is dat niet zo. Anders kon ik echt wel inpakken met mijn handeltje.

Ik ken mensen, die alles bezitten: Een goede gezondheid, een mooie villa of boerderette, een lieve partner, schatten van kinderen, een geweldige carrière, fantastische ouders, toegewijde familieleden……

En nog is het niet goed! Altijd klagen. Jaloerse opmerkingen richting Heks. Schiet mij maar lek waarom. Oh wacht, iemand zegt het zelfs recht in mijn gezicht. ‘Jij had vroeger al zo’n prachtig figuurtje, daar ben ik altijd jaloers op geweest. Nee, niet jaloers. Nee, nee, uhuhuhhuh…’

En ook: ‘Vrouwen, die hun meisjesfiguur hebben gehouden zijn nooit echt vrouw geworden!’ uit dezelfde mond. Bij wijze van diepe spirituele wijsheid. Ja, echt waar! Zo werd het gebracht.

Leuk om te horen als je kinderwens door allerlei medische ellende net is getorpedeerd. Daar zit je dan echt op te wachten uit de mond van een zelfbenoemde vriendin. Die alles heeft. En altijd zeurt.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Een ongelukkig leven heeft dus niks te maken met je zegeningen. Want de meest gezegende mensen gunnen een ander het licht in de ogen niet en je kunt me niet wijsmaken dat een gelukkig mens een ander niks gunt.

Een ander alles gunnen. Dat is rijkom. En dat lukt me nog steeds aardig. Op een enkele uitzondering na dan. Heks is niet heilig. Er zijn een paar zielen, die wat mij betreft de Rambam kunnen krijgen. Dat zou eens goed voor hen zijn, een paar maanden de volstrekte vliegende Rambam. Krijgen ze misschien een beetje begrip voor mijn lullige lot.

Ik zit aan een dijkje op een bankje in de namiddagzon. Langzaam warm ik weer een beetje op. ‘Ben jij dat, Heks?’ vraagt een voorbijgangster. Ik kan niet zien wie het is door dat laagstaande zonnetje. ‘Ik herken je niet direct met die zonnebril. Kletsklets, bladiebla,,,’

Het is een lid van mijn koor. Ze zit aan de overkant tussen de sopranen. We kijken altijd recht in elkaars gezicht. ‘Ik ben al een paar weken ziek,’ rasp ik vriendelijk terug, ‘Ik heb ME, dus ik val wel eens een paar maanden weg.’ Ik ben al weken niet op het koor geweest……

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het blijkt dat de dame tegenover me in gekregen tijd leeft. Jeetje! Dat wist ik helemaal niet! Ze heeft net een fatale ziekte overleefd. Volledig hersteld. Opnieuw gekregen en weer overleeft. Heks krijgt het hele verhaal te horen. Hoe een Chinese kruidenarts haar er steeds weer bovenop hielp!

‘Wat zit ik dan te zeuren,’ schiet het door me heen. Ik ga tenslotte niet direct dood aan mijn kwaal. Ik word dan wel regulier totaal niet behandeld en ook allerlei alternatieve behandelingen helpen me er volstrekt niet bovenop, maar ik blijf wel min of meer vanzelf zo’n beetje in leven. Vegeteren vaak…..

‘Gek toch, gaat het toch direct weer over die ander,’ realiseer ik me ook opeens, ‘Ik heb vertelt dat ik ME heb en hop: De ander doet haar verhaal. Zo gaat het eigenlijk altijd.’ Mijn lijden aan die vage kwaal geeft blijkbaar eenieder het recht zijn eigen medische doopceel te lichten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Hoe kwamen we nu op mijn ziekte en gang door de medische molen?’ vraagt mijn gesprekspartner zich ook verbaasd af. Ze is die ME alweer vergeten.

‘Ik moet gaan, mijn man heeft het eten klaar. Ik zing nog in een ander koor. Daar ga ik straks heen. En ik tennis. En ik wandel veel……’ straalt mijn koorgenoot,  ‘ja, in mijn medisch dossier staat bovenaan: Medisch wondertje!’

Geweldig natuurlijk. Genezen is een wonder. Geen kwestie van je best doen of willen. Zoals hordes gezonde mensen oordelen. Genade is het. Een godsgeschenk!

Heks wil ook een wondertje. Medisch wil maar niet lukken, dan maar iets anders.

Ik koop een staatslot. ‘Laat ik die prijs winnen van 10.000 euro per maand, Godin. Dat zou enorm schelen. Ben ik van allerlei hopeloos gedoe af. Eindelijk verlost van een zekere narcist. Kan ik mezelf ergens grondig laten behandelen. Huur ik iemand in m mijn huis op te ruimen. Koop ik een nieuwe bank. Een chaise longue. Ga ik een maandje naar Plum, om nieuwe energie op te doen….’

Vrijdagavond bel ik in een opwelling een Plumfamilielid in Frankrijk. Ze woont in de Pyreneeën. We kletsen bijna een uur. Het is zo heerlijk om elkaar te horen. Ik ben echt teveel alleen.

IMG_0293 3

 

 

 

 

 

De lepeltheorie maakt duidelijk hoe het is om te leven met ME. En wat blijkt? Het valt niet mee! Gebrek aan energie went echt NOOIT!

Het is altijd lastig om uit te leggen wat het betekent om te leven met ME. Deze invaliderende ziekte doet ons patiënten, ogenschijnlijk blakend van gezondheid, rücksichtslos achter de geraniums verdwijnen.

Omgeven door onbegrip zitten we daar dan vervolgens te vegeteren. De medische wetenschap maakt dankbaar gebruik van ons gebrek aan energie door ons gek te verklaren. Officieel zijn we psychiatrisch patiënt! We zijn toch te moe om te protesteren…..

Afgelopen week ligt de MEdium in de bus, het blad van de patiëntenvereniging van deze ernstige aandoening. Er staat een artikel in over de spoontheory ofwel lepeltheorie. Deze door Christine Miserandino ontwikkelde theorie maakt in 1 klap duidelijk hoe wij met onze energie moeten woekeren. Hoe zuinig wij moeten zijn op onze energie. Hoe we altijd energie te kort komen.

Pijn kun je bestrijden, met pijn valt te leven, aan pijn kun je zelfs wennen….. Ik crepeer dagelijks van de pijn, dus ik weet er alles van. Gebrek aan energie went nooit. Het is het meest invaliderende aspect van mijn aandoening.

In het artikel zit een vrouw met haar vriendin in een restaurant. Haar maatje wil weten wat het inhoudt om ME te hebben. De vrouw geeft haar een set van 12 lepels. Elke lepel hangt samen met een activiteit die energie kost. Klik hier voor het volledige verhaal:

Ik zocht naar de juiste woorden. Hoe moest ik reageren op een vraag waar ik zelf het antwoord nog nooit op gevonden had? Hoe legde ik uit dat elk detail van iedere dag weer beïnvloed wordt door de ziekte en hoe maakte ik dat dan duidelijk aan een gezond persoon? Ik had het erbij kunnen laten, er een grapje van maken zoals ik gewoonlijk doe en van onderwerp veranderen, maar ik bedacht me dat, wanneer ík het niet eens duidelijk kon maken, hoe ik dan van haar begrip kon verwachten? Als ik het niet eens kon uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe zou ik mijn leven dan aan anderen kunnen uitleggen? Ik moest het dus in elk geval proberen.

Op dat moment werd de Lepeltheorie geboren.

Ik greep elke lepel die op tafel lag, joh, ik greep zelfs alle lepels die ik maar zag, ook die van andere tafels. Ik keek in haar ogen en zei tegen haar: ‘Alsjeblieft, hier heb jij een chronische ziekte’.

De vriendin krijgt net al de MEpatiënt een beperkt set lepels per dag toebedeeld. Daar moet ze het mee doen. Heeft een normaal mens misschien wel zestig lepels energie per dag beschikbaar, of tweehonderd zoals Frogs, wij hebben er maar twaalf.

Opstaan en ontbijten kost al een lepel. Een paar boodschappen halen? Een lepel. Aankleden en douchen? Al gauw twee lepels. Zo lopen ze de hele dag na en raad eens? De vriendin komt natuurlijk ernstig lepels te kort. Herkenbaar!

Ook wordt uitgelegd dat je in geval van nood lepels van de dag erna kunt gebruiken. Het nadeel is dat je dan een dag zonder lepels zit. Dan kun je helemaal niks! Ook herkenbaar: Mijn dagen in bed. Weken nu, omdat ik aan het bijkomen ben van mijn retraite.

Zo’n vakantie is eigenlijk gekkenwerk. Weken van tevoren spaar ik al mijn lepels op. Voor zover mogelijk. Dan raak ik het grootste deel kwijt aan de voorbereidingen en de heenreis. Volledig naar de klote kom ik dan op de plaats van bestemming. In de vakantie kan ik alweer gaan sparen voor de terugreis en eenmaal thuis lig ik weken om. Wegens gebrek aan lepels.

Telefoongesprekken, eten, hondje uitlaten? Alles kost lepels. Soms heb ik genoeg energie om te koken, maar lukt het me niet meer om het op te eten bij gebrek aan lepels. Aan een echte lepel heb ik dan helaas niets….

Er is iemand op mijn pad gekomen, die heel wat lepels verorbert. Er wordt een zwaar beroep op Heks gedaan. Soms geeft het leven iemand zo op zijn donder, daar kun je met je petje niet bij. Natuurlijk laat je je broeder of zuster dan niet barsten. Wel is het zaak om goed mijn grenzen aan te geven!

De persoon in kwestie snapt duidelijk helemaal niet hoe het werkt bij Heks, want ondanks herhaalde pogingen om het uit te leggen word ik overlopen.

Al dagen zit ik daar mijn hoofd over te breken. Hoe leg ik nu uit dat je niet zes keer per dag bij me op de stoep kunt staan? En al helemaal niet ’s morgens vroeg of ‘s avonds laat. Hoe maak ik duidelijk, dat ik niet dagelijks in ben voor allerlei bezoekjes. Hoe beperk ik het eindeloze luisteren naar allerlei problemen? Hoe zorg ik dat ik niet telkens wordt benaderd voor allerlei kleine klusjes?

De lepeltheorie! Elk bezoekje, klusje, luistersessie, praatje kost me handenvol lepels. En ik heb er maar zo weinig. Het zegt niets over de compassie, die ik voel. Die is levensgroot. Ik kan er alleen geen scheppen energie instoppen.

Vandaag en gisteren lig ik alweer de gehele dag in bed. Uitgevloerd en uitgekacheld. Ik heb gewoon teveel lepeltjes verstookt van de zomer. Gelukkig was het erg leuk in Plum. Ik ben er gigantisch van opgeknapt. Behalve mijn lamme lijf, dat denkt er heel anders over!

De lepeltheorie. Heel interessant en boeiend. Ik kan er wel achter staan. Toch lig ik liever: Lepeltje/lepeltje als ik mag kiezen.