Verhuizen? Verkassen? Moven? Ja leuk! Heks ligt in een deuk. Maar niet heus, het idee alleen al geeft veel stress. Ik ga het dan ook niet doen. …. Reken maar van YES!

Mopperdemopper en scheld scheld word je snel zat. Je krijgt er tabak van. Soms is het de enige mogelijkheid om de onderste steen van de puinhoop in je leven boven te krijgen: Luisteren naar je eigen gemopper. Voor anderen is het natuurlijk een ramp. Verontwaardigde verhalen op verongelijkte toon aanhoren. Men heeft wel wat beters te doen ook.

Heks is ook zat van haar gewauwel. De rust is ook weergekeerd. Mijn hoofd, helder als een grasklokje, is helemaal leeg. De woeste woede is weggewaaid. Niet zomaar. Per ongeluk of ongemerkt. Nee. Mijn onvrede met de gang van zaken de afgelopen weken is in een paar stevige doordachte epistels op weg terug naar af. Naar het behandelend team dus.

Tevens is er een goed doortimmerd verhaal gestuurd naar een klachtenfunctionaris van de betreffende organisatie. Alleen had ik dit nooit voor elkaar gekregen. En al helemaal niet zo snel. Binnen een goeie week heb ik de koers van mijn herstel drastisch gewijzigd. Niet in de neerwaartse spiraal van de onzinnige achterhaalde Nederlandse aanpak van ME: Cognitieve therapie en antidepressiva.

Dat ik nu helemaal niet geholpen word neem ik op de koop toe. Liever geen hulp, dan van de wal in de sloot. Ik red me al jaren min of meer. Je moet soms niet vragen hoe, maar ik loop nog steeds rond te ‘springen’. Ingetaped weliswaar, anders vliegt alles uit de kom.

Liever in mijn eentje door stumperen, dan mezelf van het leven willen beroven door de bijwerkingen van de behandeling. ‘Daar verliezen we mensen op,’ was het commentaar van een behandelaar in het verleden, toen ik maar net aan die bijwerkingen had overleefd.

Liever dwars tegen de stroom inroeien, dan me laten gek maken door de psychiater van Buurtzorg T. Of in de overgave gaan bij diezelfde dame. Ik wil niet in het gesticht verdwijnen met ME.

Liever nog een tijd boos, kwaad, nijdig, dan gesloopt door teveel activiteit en foute pillen worden afgevoerd naar een verpleeghuis. Dat stel ik liever nog een paar decennia uit.

Nu heb ik tegenwoordig een geweldige dame aan mijn zijde strijden. Hoe ik aan haar gekomen ben? Dat snap ik zelf ook niet. De praktijkbegeleidster van mijn huisarts heeft een cruciale rol gespeeld in deze. Zij kent Heks goed, omdat ze jarenlang mijn fysiotherapeut is geweest. Ze weet wat er speelt. Zij heeft dit op 1 of andere manier voor elkaar gebokst.

‘Heks, jij komt heel stevig over, maar van binnen ben je een watje. Die felle mondige buitenkant heb je louter ter bescherming van die zachtaardige binnenkant…..’ reageert ze laconiek, als ik haar vertel over mijn chronische worsteling met de zelf benoemde ‘alpha teven’ uit Leiden en omgeving.

Aanvankelijk hadden mijn nieuwe rechterhand, Rozenhart, en Heks wekelijks ruim een uur de tijd om achter instanties aan te jagen, vervelende achterstallige post te openen, zakken oude kleren uit te zoeken en ga zo maar door. Intussen is de hulp flink uitgebreid. Ze helpt me met van alles en nog wat. Van vakantie voorbereiden tot klachtenbrieven schrijven of een aanrijding afhandelen. Indien nodig pakt ze wat dingen over.

Als mijn hoofd het niet doet gebruiken we haar heldere hersens. Als Heks het fysiek niet meer trekt typt zij de rest van een brief voor me uit. Op slechte dagen krijg ik zo toch nog iets voor elkaar. Belangrijke post blijft niet meer een jaar liggen. Oude kleding verdwijnt opeens in de kledingbak.

‘Ik probeer mijn cliënten altijd zoveel mogelijk hun dingen zelf te laten doen op de manier, die zij willen….’ vertelt ze me afgelopen week. Dit maakt ze helemaal waar bij mij. Bij deze hulpverleenster krijg ik geenszins het gevoel, dat ze me over neemt.

Wat een geluk heb ik met deze dame. Zoals ik ook geluk heb met mijn thuishulp. Die doet de dingen ook zoals ik het wens. En dat heb ik ook wel eens anders meegemaakt.

Heks is dan ook erg blij met Rozenhart. Ze maakt samen met mijn eveneens geweldige thuiszorg echt het verschil in mijn leven.

Afgelopen week komt er een man van de gemeente praten over een eventuele scootmobiel. Heks zit al lang in tweestrijd hierover. Want het is wel een enorme stap. En ik heb ook dagen, dat ik me prima red op de fiets en lopend. Maar afgelopen winter had ik het slecht en viel ik voortdurend van mijn fiets bijvoorbeeld. Of ik liep door de steeg te strompelen met gewrichten uit de kom.

‘Je moet uitgaan van je slechtste moment,’ tipte iemand met reuma me eens. Hij was daar door schade en schande achter gekomen. Jarenlang presteren boven zijn kunnen had de zaak geen goed gedaan. Heks is ook erg van het niet zeuren en doorgaan. Het laatste wat ik doe is om hulp vragen. Toch moet ik het onderwerp scootmobiel nu gaan bespreken met een mij wildvreemde man.

Tip 1: GA NIET VERHUIZEN!

Door alle toestanden met Buurtzorg T ben ik best zenuwachtig over dit bezoek. Ik overweeg zelfs om het maar af te zeggen. Ik ben gewoonweg bang, wat ik nu weer naar mijn kop zal krijgen.

Maar wie schetst mijn verbazing? De man is echt heel aardig. Met mijn grote zwarte panter in zijn armen komt hij de trap op, ‘Zo, hij was ontsnapt. Ik heb hem maar eventjes meegenomen….’

Hij lijkt sprekend op de kattenfluisteraar van TLC, Jackson Galaxy, maar dan zonder alle piercings en tattoos. Zelfs zijn stem is hetzelfde, alsmede zijn manier van praten. Heks is direct verkocht. Wat een leuke vent!

Ook het gesprek verloopt soepel. Hij stelt geen rare vragen en heeft begrip voor mijn onzichtbare ziekte. ‘Ik heb zelf een onzichtbare aandoening,’ hij vertelt hoe dit zijn leven bepaalt. Als ik hem over mijn avonturen bij Buurtzorg T vertel schudt hij zijn hoofd. Zeer herkenbaar.

Hij begrijp zelfs waarom ik heb gezegd, dat ik wil werken aan het weer gaan zwemmen en vroeger uit mijn bed komen…….  ‘Op een gegeven moment zeg je wat iemand wil horen. Om maar van het gezeur af te zijn…..’

Het gesprek loopt geweldig, maar het gaat nog veel voeten in de aarde krijgen, die scootmobiel. Er moeten weer allemaal onderzoeken worden gedaan. Iedereen wil vervolgens natuurlijk nog eventjes zijn of haar plasje over dit nieuwe dossier doen. Er moeten rapportages komen van huisarts en fysio. Mijn berging moet op de schop. Er moet een deur met een elektrische dranger en een soort oprit naar de gemeenschappelijke berging worden gemaakt……

Het duizelt Heks. Wat komt er veel bij kijken. En dat allemaal voor die paar slechte dagen. Nou, paar…….. Slechte weken en maanden vaak. En ook best regelmatig een slecht jaar, zoals afgelopen jaar.

‘Wil je me in contact brengen met mevrouw Rozenhart van Cuprum?’ vraagt hij tenslotte, als hij ontdekt dat zij me ter zijde staat, ‘Ik wil het met haar gaan hebben over uw verhuizing. Binnen een paar jaar moet dat toch gebeuren, want u kunt hier natuurlijk niet blijven wonen op lange termijn…. met die trap, die u op moet…..’

Nu kost die trap me echt wel eens moeite. Vooral qua energie. Ik stel een ritje naar de berging soms uren uit, totdat ik er de puf voor heb. Maar dat geldt ook voor activiteiten als douchen, eten koken, daadwerkelijk het gekookte opeten en ga zo maar door.

Maar om nu te gaan verhuizen voor die trap. Het idee alleen al. Weet die man wel hoeveel werk dat is, verhuizen? Het staat bovenaan de stressfactorenlijst. En dan met dat overvolle huis van Heks?  Bovendien: Ik wil niet weg! Ik woon hier heerlijk!

Heks begint dus protesterend te pruttelen. Dat ik niet wil verhuizen. ‘Ik verhuis nog 1 keer in mijn leven en dat is naar een aanleunwoning…..’ Liever ga ik ooit tussen een paar planken dit huis verlaten. Maar binnenkort verkassen? NEE!!!!!!!

Heks raakt in paniek. Zit ik me opeens alweer verdedigen tegen iemand van een hulpverlenende instantie! Deze keer, omdat ik niet wil verhuizen.

Als de man ziet, dat het zweet me uitbreekt en ik helemaal begint te stotteren laat hij het onderwerp uiteindelijk rusten. Toch werpt het incident een beetje een smet op het bezoek. Opnieuw word ik overruled in mijn hulpvraag. Ik vraag dit en krijg dat. Ik vraag EMDR en moet aan de pillen. En onder de plak bij een psychiater. Ik vraag een vervoermiddel en moet verhuizen.

Toch is het afscheid allerhartelijkst. De kattenfluisteraar aait nog even alle poezenbeesten. Zelfs de meest schuwe laat zich uitgebreid aanhalen. Ook geeft hij VikThor een beetje aandacht. Echt een schat van een man.

Als ik later aan Rozenhart vertel over de ‘geplande verhuizing’ schieten haar wenkbrauwen omhoog. ‘Verhuizen, waarom????’

‘Omdat hij vindt, dat ik dat beter nu kan doen en niet als ik bijvoorbeeld de trap echt niet meer op kom. Maar wat maakt het uit of ik tegen die tijd de trap wel of niet op kom? Ik ga echt niet zelf de boel verhuizen. Als ik de trap niet meer op kan kruipen, is het vroeg genoeg om hier weg te gaan….’

‘Bovendien gaat zo’n verhuizing me jaren van mijn leven kosten. De stress alleen al. Met mijn kapotte stresssysteem. Dan is het ook nog eens zo, dat ik door al dat hopeloze gemanipuleer van narcisten met grote sommen geld via mijn bankrekening, nooit meer in een woningbouwhuis kan wonen….’

‘Dat recht hebben ze voor me verspeeld. De vrije sector is niet te betalen hier in Leiden. Ik woon hier ook nog eens heerlijk. Midden in de stad. Ik ken iedereen in de buurt. Ik wil ook helemaal niet weggestopt worden in een anonieme flat in een buitenwijk……’

‘Als ik in een huis met een trap naar de bovenverdieping zou wonen, zou ik ook niet gaan verhuizen. Maar ja, dan kun je natuurlijk op een gegeven moment een traplift plaatsen. Volgens de kattenfluisteraar mogen er echter geen trapliften worden geplaatst in openbare ruimtes…..’

Rozenharts zachte gezicht krijgt een vastberaden uitdrukking. Er zit een ijzeren vuist in deze fluwelen dame. ‘Laat hem maar contact met met opnemen…..’ haar gezicht spreekt boekdelen. Heks hoeft niet te verhuizen. Dat gaat ze hem goed duidelijk maken. Op haar vriendelijke rustige manier.

Ik hoef me niet meer tegen dit hopeloze idee te verdedigen.

Zo heeft ook de scootmobiel weer de nodige voeten in de aarde. Zelf hik ik er nogal tegenaan om op zo’n ding te gaan rondrijden. Dan zijn er nog allemaal praktische problemen. Er moeten aanpassingen aan het pand worden gedaan.

Ook moeten er weer allemaal medische rapportages worden opgehoest links en rechts; een ramp als je met ME komt aanzetten. De kattenfluisteraar waarschuwde me al, dat ik moet uitkijken voor het etiket ‘anti-revaliderend’ op de gewenste scootmobiel. Ofwel: ME patiënten moeten worden geactiveerd, dus zo’n luiwagen is niet wenselijk…….

En dan worden er tot slot dingen geroepen als dat ik moet gaan verhuizen……

Zal ik dan toch maar een klein elektrisch scootertje kopen? Een soort opklapbare step met een zadeltje. De goedkope versies mogen niet de openbare weg op. Voor de duurdere heb je een rijbewijs en een kenteken nodig. En een verzekering. Dat rijbewijs heb ik al volgens mij…… Hoe stabiel zijn die dingen eigenlijk? Kan ik er niet eens eentje uitproberen?

Ik begin er toch weer serieus over na te denken…..

Ziek, zwak en misselijk gaat ook vervelen. Ben je er zelf al flauw van: Anderen raken hun aandacht echt in no time kwijt. Tenzij ze zelf iets mankeren. Dan is het andere koek. Helaas is er over ME weinig te melden. Je gaat er niet dood aan en het is onzichtbaar. Zelfs als je als een levend lijk tegen een dijk geplakt in het zonnetje zit te vegeteren, net onder je steen vandaan, is de aandoening niet te traceren. Wel zet mijn kwaal de deur open voor het verhaal van de ander. Een wonderbaarlijk bijverschijnsel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Jezelf aan je haren uit je eigen moeras trekken. Dat is de kunst voor deze amoebe. Een flinke schop onder mijn gammele kont. Niet al te hard natuurlijk, anders vliegt alles uit de kom. Eens goed lachen om mezelf zou ook geen kwaad kunnen. Mezelf eens flink op de korrel nemen is misschien wel een idee! Figuurlijk dan. Niet letterlijk.

De laatste paar dagen krabbel ik langzaam op uit mijn griep-snot-rochelwolk. Ik trek extra veel kleren aan en ga maar weer fietsen met VikThor. Zoals elke dag. Ook ten tijde van die verrekte snotwolken. Ik zoek plekjes uit de wind en in de zon om onder het genot van een kopje thee wat tijd stuk te slaan. Als een reptiel drink ik de zonnestralen in.

Onder mijn kille steen vandaan gekropen.

Op weg naar huis koel ik weer af helaas. Weer binnen achter de geraniums moet ik drie uur in bed opwarmen. Ik kan mezelf niet op temperatuur houden momenteel. Handen en voeten hangen als ijspegels aan mijn looie lijf. Pas als de boel weer doorbloed raakt ga ik eten klaarmaken voor de beestjes.

En voor mezelf. Eenmaal weer warm krijg ik trek. Uitrusten om te kunnen eten. Apart ook. De meeste mensen rusten na het eten uit.

Als ik nog wat puf heb bij thuiskomst neem ik een gloeiend hete douche. Dan warm ik veel sneller op. Maar soms hou ik dan weer geen energie over om de beestjes eten te geven. Krijgen ze pas om middernacht wat te bikken. Schiet ik er zelf helemaal bij in. Keuzes, keuzes……

Dus.

IMG_0294 2

Heks zit in het zonnetje op het dijkje bij het Joppe. VikThor springt sloot in, sloot uit. Hij speelt met alle hondjes, die voorbijkomen. Heks gooit ook af en toe een balletje of een dummy. Maar ik maak ook tekeningetjes op mijn tablet. Heerlijk is het hier. Indian Summer, my favorite!

De opmerking van een vriendin ‘Als je niet ziek was geworden, zou je misschien ook een heel ongelukkig leven hebben….’ spookt weer door mijn hoofd. Alles aan die zin klopt niet. Het is onzin. Ik heb helemaal geen ongelukkig leven. Het is misschien niet het gemakkelijkste en meest glorieuze bestaan, maar ik ken elke dag momenten van puur geluk. En dat heb ik altijd gehad.

Ook als kind was ik kampioen pareltjes waarnemen. De diamantjes zien glinsteren in de shit. Of wat ik aanzag voor diamantjes……

Toegegeven, ik maakte overal een mooi verhaal van, ik zag de shit voor het gemak over het hoofd, maar dat vermogen geluk aan te raken heeft me altijd gered. Mijn grote hart heeft ook mezelf verwarmd.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Maar om mijn leven nu weg te zetten als een volstrekt ongelukkige aangelegenheid, dat gaat me te ver! Alsof geluk een kwestie is van wat je allemaal in de schoot geworpen krijgt! Gelukkig is dat niet zo. Anders kon ik echt wel inpakken met mijn handeltje.

Ik ken mensen, die alles bezitten: Een goede gezondheid, een mooie villa of boerderette, een lieve partner, schatten van kinderen, een geweldige carrière, fantastische ouders, toegewijde familieleden……

En nog is het niet goed! Altijd klagen. Jaloerse opmerkingen richting Heks. Schiet mij maar lek waarom. Oh wacht, iemand zegt het zelfs recht in mijn gezicht. ‘Jij had vroeger al zo’n prachtig figuurtje, daar ben ik altijd jaloers op geweest. Nee, niet jaloers. Nee, nee, uhuhuhhuh…’

En ook: ‘Vrouwen, die hun meisjesfiguur hebben gehouden zijn nooit echt vrouw geworden!’ uit dezelfde mond. Bij wijze van diepe spirituele wijsheid. Ja, echt waar! Zo werd het gebracht.

Leuk om te horen als je kinderwens door allerlei medische ellende net is getorpedeerd. Daar zit je dan echt op te wachten uit de mond van een zelfbenoemde vriendin. Die alles heeft. En altijd zeurt.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Een ongelukkig leven heeft dus niks te maken met je zegeningen. Want de meest gezegende mensen gunnen een ander het licht in de ogen niet en je kunt me niet wijsmaken dat een gelukkig mens een ander niks gunt.

Een ander alles gunnen. Dat is rijkom. En dat lukt me nog steeds aardig. Op een enkele uitzondering na dan. Heks is niet heilig. Er zijn een paar zielen, die wat mij betreft de Rambam kunnen krijgen. Dat zou eens goed voor hen zijn, een paar maanden de volstrekte vliegende Rambam. Krijgen ze misschien een beetje begrip voor mijn lullige lot.

Ik zit aan een dijkje op een bankje in de namiddagzon. Langzaam warm ik weer een beetje op. ‘Ben jij dat, Heks?’ vraagt een voorbijgangster. Ik kan niet zien wie het is door dat laagstaande zonnetje. ‘Ik herken je niet direct met die zonnebril. Kletsklets, bladiebla,,,’

Het is een lid van mijn koor. Ze zit aan de overkant tussen de sopranen. We kijken altijd recht in elkaars gezicht. ‘Ik ben al een paar weken ziek,’ rasp ik vriendelijk terug, ‘Ik heb ME, dus ik val wel eens een paar maanden weg.’ Ik ben al weken niet op het koor geweest……

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het blijkt dat de dame tegenover me in gekregen tijd leeft. Jeetje! Dat wist ik helemaal niet! Ze heeft net een fatale ziekte overleefd. Volledig hersteld. Opnieuw gekregen en weer overleeft. Heks krijgt het hele verhaal te horen. Hoe een Chinese kruidenarts haar er steeds weer bovenop hielp!

‘Wat zit ik dan te zeuren,’ schiet het door me heen. Ik ga tenslotte niet direct dood aan mijn kwaal. Ik word dan wel regulier totaal niet behandeld en ook allerlei alternatieve behandelingen helpen me er volstrekt niet bovenop, maar ik blijf wel min of meer vanzelf zo’n beetje in leven. Vegeteren vaak…..

‘Gek toch, gaat het toch direct weer over die ander,’ realiseer ik me ook opeens, ‘Ik heb vertelt dat ik ME heb en hop: De ander doet haar verhaal. Zo gaat het eigenlijk altijd.’ Mijn lijden aan die vage kwaal geeft blijkbaar eenieder het recht zijn eigen medische doopceel te lichten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Hoe kwamen we nu op mijn ziekte en gang door de medische molen?’ vraagt mijn gesprekspartner zich ook verbaasd af. Ze is die ME alweer vergeten.

‘Ik moet gaan, mijn man heeft het eten klaar. Ik zing nog in een ander koor. Daar ga ik straks heen. En ik tennis. En ik wandel veel……’ straalt mijn koorgenoot,  ‘ja, in mijn medisch dossier staat bovenaan: Medisch wondertje!’

Geweldig natuurlijk. Genezen is een wonder. Geen kwestie van je best doen of willen. Zoals hordes gezonde mensen oordelen. Genade is het. Een godsgeschenk!

Heks wil ook een wondertje. Medisch wil maar niet lukken, dan maar iets anders.

Ik koop een staatslot. ‘Laat ik die prijs winnen van 10.000 euro per maand, Godin. Dat zou enorm schelen. Ben ik van allerlei hopeloos gedoe af. Eindelijk verlost van een zekere narcist. Kan ik mezelf ergens grondig laten behandelen. Huur ik iemand in m mijn huis op te ruimen. Koop ik een nieuwe bank. Een chaise longue. Ga ik een maandje naar Plum, om nieuwe energie op te doen….’

Vrijdagavond bel ik in een opwelling een Plumfamilielid in Frankrijk. Ze woont in de Pyreneeën. We kletsen bijna een uur. Het is zo heerlijk om elkaar te horen. Ik ben echt teveel alleen.

IMG_0293 3