De lepeltheorie maakt duidelijk hoe het is om te leven met ME. En wat blijkt? Het valt niet mee! Gebrek aan energie went echt NOOIT!

Het is altijd lastig om uit te leggen wat het betekent om te leven met ME. Deze invaliderende ziekte doet ons patiënten, ogenschijnlijk blakend van gezondheid, rücksichtslos achter de geraniums verdwijnen.

Omgeven door onbegrip zitten we daar dan vervolgens te vegeteren. De medische wetenschap maakt dankbaar gebruik van ons gebrek aan energie door ons gek te verklaren. Officieel zijn we psychiatrisch patiënt! We zijn toch te moe om te protesteren…..

Afgelopen week ligt de MEdium in de bus, het blad van de patiëntenvereniging van deze ernstige aandoening. Er staat een artikel in over de spoontheory ofwel lepeltheorie. Deze door Christine Miserandino ontwikkelde theorie maakt in 1 klap duidelijk hoe wij met onze energie moeten woekeren. Hoe zuinig wij moeten zijn op onze energie. Hoe we altijd energie te kort komen.

Pijn kun je bestrijden, met pijn valt te leven, aan pijn kun je zelfs wennen….. Ik crepeer dagelijks van de pijn, dus ik weet er alles van. Gebrek aan energie went nooit. Het is het meest invaliderende aspect van mijn aandoening.

In het artikel zit een vrouw met haar vriendin in een restaurant. Haar maatje wil weten wat het inhoudt om ME te hebben. De vrouw geeft haar een set van 12 lepels. Elke lepel hangt samen met een activiteit die energie kost. Klik hier voor het volledige verhaal:

Ik zocht naar de juiste woorden. Hoe moest ik reageren op een vraag waar ik zelf het antwoord nog nooit op gevonden had? Hoe legde ik uit dat elk detail van iedere dag weer beïnvloed wordt door de ziekte en hoe maakte ik dat dan duidelijk aan een gezond persoon? Ik had het erbij kunnen laten, er een grapje van maken zoals ik gewoonlijk doe en van onderwerp veranderen, maar ik bedacht me dat, wanneer ík het niet eens duidelijk kon maken, hoe ik dan van haar begrip kon verwachten? Als ik het niet eens kon uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe zou ik mijn leven dan aan anderen kunnen uitleggen? Ik moest het dus in elk geval proberen.

Op dat moment werd de Lepeltheorie geboren.

Ik greep elke lepel die op tafel lag, joh, ik greep zelfs alle lepels die ik maar zag, ook die van andere tafels. Ik keek in haar ogen en zei tegen haar: ‘Alsjeblieft, hier heb jij een chronische ziekte’.

De vriendin krijgt net al de MEpatiënt een beperkt set lepels per dag toebedeeld. Daar moet ze het mee doen. Heeft een normaal mens misschien wel zestig lepels energie per dag beschikbaar, of tweehonderd zoals Frogs, wij hebben er maar twaalf.

Opstaan en ontbijten kost al een lepel. Een paar boodschappen halen? Een lepel. Aankleden en douchen? Al gauw twee lepels. Zo lopen ze de hele dag na en raad eens? De vriendin komt natuurlijk ernstig lepels te kort. Herkenbaar!

Ook wordt uitgelegd dat je in geval van nood lepels van de dag erna kunt gebruiken. Het nadeel is dat je dan een dag zonder lepels zit. Dan kun je helemaal niks! Ook herkenbaar: Mijn dagen in bed. Weken nu, omdat ik aan het bijkomen ben van mijn retraite.

Zo’n vakantie is eigenlijk gekkenwerk. Weken van tevoren spaar ik al mijn lepels op. Voor zover mogelijk. Dan raak ik het grootste deel kwijt aan de voorbereidingen en de heenreis. Volledig naar de klote kom ik dan op de plaats van bestemming. In de vakantie kan ik alweer gaan sparen voor de terugreis en eenmaal thuis lig ik weken om. Wegens gebrek aan lepels.

Telefoongesprekken, eten, hondje uitlaten? Alles kost lepels. Soms heb ik genoeg energie om te koken, maar lukt het me niet meer om het op te eten bij gebrek aan lepels. Aan een echte lepel heb ik dan helaas niets….

Er is iemand op mijn pad gekomen, die heel wat lepels verorbert. Er wordt een zwaar beroep op Heks gedaan. Soms geeft het leven iemand zo op zijn donder, daar kun je met je petje niet bij. Natuurlijk laat je je broeder of zuster dan niet barsten. Wel is het zaak om goed mijn grenzen aan te geven!

De persoon in kwestie snapt duidelijk helemaal niet hoe het werkt bij Heks, want ondanks herhaalde pogingen om het uit te leggen word ik overlopen.

Al dagen zit ik daar mijn hoofd over te breken. Hoe leg ik nu uit dat je niet zes keer per dag bij me op de stoep kunt staan? En al helemaal niet ’s morgens vroeg of ‘s avonds laat. Hoe maak ik duidelijk, dat ik niet dagelijks in ben voor allerlei bezoekjes. Hoe beperk ik het eindeloze luisteren naar allerlei problemen? Hoe zorg ik dat ik niet telkens wordt benaderd voor allerlei kleine klusjes?

De lepeltheorie! Elk bezoekje, klusje, luistersessie, praatje kost me handenvol lepels. En ik heb er maar zo weinig. Het zegt niets over de compassie, die ik voel. Die is levensgroot. Ik kan er alleen geen scheppen energie instoppen.

Vandaag en gisteren lig ik alweer de gehele dag in bed. Uitgevloerd en uitgekacheld. Ik heb gewoon teveel lepeltjes verstookt van de zomer. Gelukkig was het erg leuk in Plum. Ik ben er gigantisch van opgeknapt. Behalve mijn lamme lijf, dat denkt er heel anders over!

De lepeltheorie. Heel interessant en boeiend. Ik kan er wel achter staan. Toch lig ik liever: Lepeltje/lepeltje als ik mag kiezen.

 

Jezelf niet langer verdedigen tegen allerlei goedbedoelende betweters is gemakkelijker gezegd dan gedaan; Het is ongeveer mijn tweede natuur geworden na dertig jaar ziek zijn! Vermoeiend! En ik ben al zo moe! Heks neemt een rigoureus besluit, vanaf nu is het afgelopen en uit met allerlei ongevraagde adviezen en idiote oplossingen aan mijn adres. Ik wil ruimte en tijd om mijn eigen zaakjes op orde te krijgen! Holding Space 1.

Sinds Peter van der Hurk me heeft aangeraden mezelf niet meer te verdedigen voor wat dan ook valt het me op hoe vaak ik dat eigenlijk doe. Bijna dagelijks moet ik van leer trekken tegen mensen die me ongevraagd van alles adviseren. Bijvoorbeeld hoe ik beter kan worden.

‘Heb je wel eens aan orthomoleculaire voedingssupplementen gedacht, Heks?’ vraagt iemand uit mijn vriendenkring bloedserieus. En daar ga ik dan weer. Ben ik weer minutenlang bezig om uit te leggen wat ik allemaal slik en hoe lang al. En hoeveel me dat per dag kost.

Krijg ik evenzogoed een artikel in mijn handen gestopt met één of ander vaag instituut met een dure naam er op waar ze me voor veel geld nog meer niet werkzame rotzooi willen aansmeren…. Ik gooi het adres ongezien in de prullenbak.

‘Waarom word je niet gewoon lesbisch? ‘ lost een andere vriendin mijn verdriet over mijn verbroken relatie eventjes voor me op. Ook in dit geval heb ik nog de moeite genomen om me te verdedigen, maar beter was ik, mezelf ontblotend, woest bovenop deze prachtige zelf zeer heteroseksuele vrouw gesprongen. Onder  het uitroepen van:’Geweldig idee, schat, fijn dat je erover begint, kom hier met dat lekkere lijf van je…..’

Een aantal weken na het beëindigen van mijn relatie bevond ik me al in de vreemde situatie dat ik serieus aan een mij totaal onbekende man werd gekoppeld. Best even schrikken. Zowel die man als dat gekoppel. En dit alles in het kader van ‘zet gewoon een deksel op dit potje en de boel is weer opgelost’.

Regelmatig sturen mensen me spirituele filmpjes over ziekte en genezing, over therapieachtige mindful mindfucking pijnbestrijdingsmethoden en wat al niet meer. Waar ik me nooit in verdiep, want ik geef het eerlijk toe; Al die informatie belandt direct in de prullenbak. Ik kijk er niet eens naar. Ik heb wel wat beters te doen.

‘Ondankbaar ben je toch, Heks,’ zou je kunnen zeggen. Ja, ik ben niet langer blij met een dooie mus. Ik kijk elk gegeven paard rücksichtlos in de bek en ontdek: Ik ben niet gek! De manier waarop velen hun zorg voor anderen laten blijken deugt niet. Hoe goedbedoeld ook schiet bovenstaande aanpak finaal zijn doel voorbij. Ik erger me al tijden dood aan betweters, ongevraagde adviezen en goedbedoelde stompzinnige oplossingen voor de problemen in mijn leven.

Zelf probeer ik zulke dingen anders aan te pakken. Daar denk ik al jaren over na. Ik gun mijn medemens zijn ellende. Ik pak het niet af. Ik los het niet op. Ik zit erbij en kijk ernaar. Dat betekent in de praktijk vooral veel luisteren…..

Ik tracht alleen in te gaan op een hulpvraag. Mensen weten echt wel bij wie ze moeten zijn voor hulp. Als ik iets kan betekenen is het prima, maar als iemand anders de aangewezen persoon daarvoor is is het ook goed.

Ik doe heksengebedjes in geval van nood. Vrijblijvend. En indien gewenst kan ik je op afstand instralen met mijn genezende handen, maar dan moet je een afspraak maken.

Nu weet ik wel dat ik jarenlang hevig last heb gehad van wat Boeddhisten ‘Crazy Compassion’ noemen. Teveel doen voor anderen. Over je grenzen gaan om dat voor elkaar te krijgen. Ten koste van jezelf vaak.

Maar ik zit in een behoorlijk veranderingsproces. Noodgedwongen. Ik ben het leven zoals ik het beleefde helemaal zat. Ik ben de narcisten en psychopaten om me heen zat, maar ook de goedbedoelende probleemoplossers en minder goedbedoelende betweters kan ik niet meer velen.

Net toen ik daar diep over na zat te denken kwam ik een prachtig artikel tegen in de ‘Happiness’. Net op tijd, want ook ik heb anderen nodig. ‘Waarom accepteer je geen arm om je heen?’ Vroeg de paragnost Peter van der Hurk me onlangs. Ik kon daar toen geen goed antwoord op geven, maar nu begin ik te begrijpen wat me vaak tegenhoudt. Het is de manier waarop die arm om je heen wordt gelegd. Die deugt vaak niet. En dan kom je van de regen in de drup.

Ik ben in mijn leven geholpen door mensen, die mij mijn autonomie probeerden af te pakken. Niet best als je al helemaal om ligt. Goddank ben ik stronteigenwijs. Dat is mijn redding geweest. Ik heb een broertje dood aan afhankelijk van iemand zijn. Ik ga nog liever dood in de goot.

Toen ik jaren geleden op de Hogere Heksenschool werd aangenomen bleek uit de persoonlijkheidstests dat ik bijzonder hoog scoor op probleemoplossend vermogen. Onwaarschijnlijk hoog zelfs. Deze tests werden afgenomen om te voorkomen dat mensen met een persoonlijkheidsstoornis op deze opleiding terecht zouden komen….

Van zulke stoornissen heb ik geen last en mijn aan het onwaarschijnlijke grenzende probleemoplossende vermogens zijn ook prima, maar ik was destijds wel gezegend met een heel laag zelfbeeld. Alarmerend laag volgens degenen die me de test afnamen. Ja, vind je het gek na al die narcisten in mijn leven?

Dat zelfbeeld is intussen wel enigszins opgekrikt. Ondanks weer nieuwe narcisten. Het kan echter nog beter, dat is me onlangs ook helder geworden. Met een laag zelfbeeld loop je het gevaar anderen belangrijker te maken dan jezelf. Het blijft een eeuwig werkpunt voor Heks….

Tijdens de opleiding ontdek ik iets belangrijks. Genezingsprocessen trekken zich weinig aan van mijn persoonlijke mening. Sterker nog: Hoe meer ik mezelf buiten het gebeuren van de behandeling houd, hoe beter het werkt! Ook leer ik dat ik andermans lijden gewoon moet laten zijn. Niet afpakken, niet oplossen, helemaal niets doen is vaak het beste. Wel de kracht in de persoon zelf aanspreken. Het zelfhelend vermogen, dat in ieder van ons woont.

Het is tijd om weer met mijn handjes aan het werk te gaan. Als ik ze gewoon laat wapperen heb ik veel minder last van het mezelf moeten verdedigen.

Het verhaal van de vrouw, Heather Plett,  bevat alle elementen, die ik ook belangrijk vind in het bijstaan van medemensen in nood. Zij noemt het ‘Holding Space‘. Ik besluit me er eens een beetje in te gaan verdiepen.

Wat is dat? Holding Space? Wat maakt het zo bijzonder? Een inkijkje in dit concept van Heather Plett. Een constructieve manier om met je eigen problemen en die van je medemens om te gaan. Holding Space 2.

Schorpioenenvriendschap in de dop: Heks krijgt hulp van invalkracht. Huis wordt met bezems gekeerd, schorpioenen zijn nu eenmaal rigoureus van aard…….

SCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeld

Schorpioen

Vanmorgen ga ik eerst prikken halen, zoals elke vrijdag. En dinsdag. Vaste prik. Daarna komt Steenvrouw op de koffie. Gezellig. Ik ben nog steeds slappe hap, maar weer enigszins aanspreekbaar. Terwijl we zitten te klessebessen realiseer ik me plotseling, dat mijn hulp niet is komen opdagen. Oh jee. Net nu het hier zo’n zootje is na dagenlang in bed dweilen.

SCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeld

En zo zijn ze dan, die schorpioenen….. Tja……

Ik bel met het kantoor. ‘Vrijdag na 13.00 zijn we niet meer bereikbaar’, tettert een standaardtekst in mijn oor. Gelukkig is er wel een nummer, dat ik kan bellen in geval van nood. Nu dus. Dit is absoluut een accuut noodgeval. Na een week zweten en stinken wil ik nu een lekker schoon bed. ‘Over een uur komt er iemand naar u toe’, belooft de man aan de andere kant van het noodnummer.

SCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeldSCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeldSCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeld

Een half uurtje later staat er een alleraardigste dame op de stoep. Ze komt uit Chili, oorspronkelijk dan. Ze woont alweer jaren in ons natte kikkerlandje. Gevlucht voor een dictatuur, lang geleden alweer. Ze gaat voortvarend aan de slag. Alles wordt van de muur getrokken, omgekeerd, uitgeklopt en opgeschud. Iemand van de rigoreuze en grondige aanpak.

SCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeld

Heks heeft geen enkel probleem met dit sterreteken

Intussen vertelt ze over een studie, die ze onlangs hier in Leiden heeft afgerond. En een boek, dat ze aan het schrijven is. Wat een ondernemende tante! Al snel zijn we verwoed aan het uitwisselen. Haar buren zijn oude vrienden van Heks, ons beider sterrenbeeld is schorpioen…. En ga zo maar door.

‘Ik geloof in god, maar niet al die onzin van de katholieke kerk. Maria is belangrijk voor me…’ zegt ze. Kijk, een dochter van de Grote Moeder!

SCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeld

Deze vrouw is dol op die kleine mormeltjes

‘Ah, jij eet ook pure chocolade! Dat is heel gezond!’ roept ze uit als ze een reep op de keukentafel ziet liggen. ‘Een natuurlijk antidepressivum…’, grijnst Heks. ‘Ik eet ook heel gezond, net als jij. Veel verse groenten en fruit. En chocolade’, krijg ik als respons, terwijl ze naar de inhoud van mijn groentepakket wijst.

Frogs komt Varkentje ophalen en mengt zich in het gesprek. Politiek, religie, kunst en cultuur: De wereld in een notendop. We raken het allemaal aan, maar de tijd ontbreekt om er wat uitgebreider op in te gaan. Intussen wordt mijn huis ook nog eens grondig onder handen genomen.

SCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeld

’s Nachts zijn we te vinden aan het firmament

We blijken heel veel raakvlakken te hebben en besluiten Facebookvrienden te worden. Als ik later een vriendschapsverzoek van haar krijg zie ik, dat ze ook bevriend is met True. Wat grappig! Ik had haar dus net zo goed in het kleine galerietje van mijn vriendin kunnen ontmoeten. Of tijdens een evenement, zoals de kimonoparade.

SCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeldSCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeldSCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeld

‘Wat een leuk huis heb je, Heks’, zegt mijn nieuwe Facebookvriendin als ze weg gaat. En ze geeft me spontaan een zoen!

Zo zit ik dankbaar voor deze onverwachte hulp in mijn mooie schone huisje. Straks komt Cowboy. Hij gaat lekker voor me koken!

SCHORPIOEN, HET DIER, GEVAARLIJK beestje, scorpio, sterrenbeeld

Schorpioenenvriendschap