Tagarchief: Noorwegen

Help! Alweer een uitermate hopeloos televisieprogramma over ME bij Focus van de NTR. Volop aandacht voor allerlei achterhaalde feiten. Cognitieve therapie gepromoot alsof er niet al heel veel ME patiënten aan onderdoor zijn gegaan. Een niet ME patiënt, die vertelt wat er bij haar helpt als ze nogal moe is, -alsof wij alleen maar een beetje moe zijn…..- namelijk alweer die verdraaide kloterige kutcognitieve therapie. Kortom: Je gelooft je ogen niet!

Posted on by

Afgelopen donderdag is er een programma over ME op TV bij programma Focus van de NTR. Het populair wetenschappelijk programma Focus (NTR) besteed in de aflevering van donderdag 22-2-’18, om 21.25 uur, aandacht aan ME/CVS.

Nou, geweldig toch? Eindelijk weer eens een beetje aandacht voor mijn aandoening op de Nederlandse televisie. Het wordt hoog tijd dat we uit het verdomhoekje van psychiatrisch patiënt worden gehaald. Een hoekje waar we niets te zoeken hebben. Ik persoonlijk zie nooit een psychiater. De enige keer in de afgelopen dertig jaar, dat zo’n figuur zich met me heeft bemoeid heeft het me bijna het leven gekost!

En is het wat, dat programma? Driewerf neen. Het is weer meer van hetzelfde. Ruk ende kut. Zwaar klote. Voegt niets toe. Stompzinnig geneuzel door incompetente idioten.

Zo.

Wat wel weer uitgebreid aan bod komt is cognitieve therapie. De meest overschatte vorm van behandeling. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Ze verdienen gemiddeld 50.000 euro per patiënt. Dat is lekker makkelijk scoren natuurlijk. Geen wonder dat er met de evaluatieformulieren wordt gesjoemeld.

Heks heeft het hele traject ook al eens doorlopen. Ik werd er niet beter van. Eerder slechter. Dat heb ik ook in alle evaluatieformulieren ingevuld. Expliciet. En ook nog eens in de extra ruimte voor opmerkingen. Voor alle zekerheid. Dat ze het niet mis kunnen verstaan! ‘Het heeft totaal niet gewerkt tegen ME. Ik ben nog steeds hartstikke ziek……’

En wie schets mijn verbazing? Bij het bespreken van deze resultaten word ik ter plekke beter verklaard! Ik ben zo goed als genezen volgens de behandelaars. Het heeft geweldig geholpen. Duh?

In het buitenland waarschuwt men tegen cognitieve therapie. Het is niet zonder gevaar bij mensen met deze aandoening. De doodzieke mensen, die het ondergaan, hollen vaak achteruit……

Intussen is ook al aangetoond, dat er op de universiteit van Nijmegen een kerel fraude heeft gepleegd met de onderzoeksresultaten. Zodat werd aangetoond, dat deze gevaarlijke therapie erg goed werkt. En wie zie ik nu toch weer op televisie in dit programma? Een stumper van de Radboud universiteit. Hij houdt nota bene een pleidooi voor cognitieve therapie. Duh?

En dan komt er nog een vrouw in beeld, die verklaard geen ME te hebben. Noch ooit ME te hebben gehad. Dus wat doet ze eigenlijk in dit programma over ME? Wel is ze ook een tijdje heel erg moe geweest. ‘Ja, ik was zo gaar als boter. Als ik boodschappen ging doen moesten mijn kinderen de spullen in mijn wagentje gooien…. Maar die cognitieve therapie heeft geweldig geholpen!’ Duh?

Alsof je iemand die kanker heeft gehad iets laat verklaren over behandeling van  patiënten met een hersenbloeding. ‘Ja, die chemokuur heeft geweldig geholpen bij mij. Ik ben helemaal schoon, dat moeten die figuren met hersenschade vooral ook doen. Anders zijn ze niet goed bezig….’

Het slaat als kut op Dirk.

Alhoewel….. Voor ME patiënten zou het op zich een prima tip zijn. In Noorwegen wordt chemotherapie bij deze ziekte sinds een aantal jaar met succes ingezet. Bij toeval ontdekt. Omdat MEers er vaak Hodgkin bij ontwikkelen. De daarbij behorende medicatie blijkt prima te werken tegen ME. 70 % herstelt.

En hier ter lande maar volhouden dat het psychisch is….. Ook in dit programma krijgt die stompzinnige en volstrekt achterhaalde visie weer een buitenproportioneel groot podium. Schandalig!

Wat een waardeloos programma. Daar schieten we niets mee op. Terzijde wordt nog eventjes gemeld, dat er wel degelijk afwijkingen zijn in de hersenen. De basale ganglia doen raar. Die doen ook vreemd bij Altheimer patiënten en mensen met de ziekte van Parkinson….. Ernstige ziektes die wel worden erkend.

Ook komt er een cardioloog aan het woord, die uitlegt waarom het met ME lastig is om rechtop te staan. Of zitten. Er zitten dus toch wel interessante items in het programma.

Heks is intussen zo moe van het zich altijd maar moeten verdedigen tegen onbegrip en vooroordelen. Ik kots ervan. Ik kan bepaalde theorieën omtrent mijn ziektebeeld gewoonweg niet meer verdragen.

Vorig weekend zie ik een film over het leven van Stephen Hawking. Deze briljante wetenschapper kreeg op jonge leeftijd de diagnose ALS met de prognose nog hooguit twee jaar te leven. Afschuwelijk natuurlijk. Het zal je maar gebeuren. Dat was in 1962. De man leeft nog steeds.

Heks loopt na dertig jaar ME ook nog steeds rond te springen. Ik lig niet in een verpleeghuis met sondevoeding in mijn neus en een flatus uit mijn kont.

Ik loop en fiets nog steeds. Ik ben niet uit pure wanhoop voor een trein of van een flat gesprongen. Noch heb ik in een dolle bui gepoogd naar Engeland te zwemmen. Dingen, die regelmatig door je heen schieten als je zo pijnlijk en in je eentje loopt te stumperen als ik.

Hawking slikt zink en vitamine C, B12 en weet ik wat allemaal. Dat doe ik ook. Het heeft me een godsvermogen gekost, maar vooruit. Misschien dat het helpt.

Helaas heb ik nooit een liefhebbende echtgenoot opgeduikeld. Mijn geliefden hebben het altijd lelijk laten afweten op het verzorgende vlak. Met enige regelmaat had ik zelfs een volwassen baby aan de haak die een moederborst zocht. Maar dat is gelukkig verleden tijd. Geen kerels met een Oedipuscomplex meer aan mijn tiet van komen.

Hawking treft het wat dat betreft beter. Misschien omdat hij een man is, die een vrouw krijgt. Die zoals alle dames is gepokt en gemazeld in verzorgende taken. Zijn geliefde verzorgt hem jarenlang zonder morren. Ze schenkt hem een aantal prachtige kindertjes. De man leidt een volledig leven. Een vervuld leven. Ook qua werk. Hij maakt geweldig carrière.

Daar kan ik best jaloers op zijn. Aan Heks zie je dan wel niks, ik zit niet opgevouwen in een rolstoel, maar ik denk niet dat ik allemaal voor elkaar zou krijgen, wat die man voor elkaar bokst. Zelfs niet met enorme steun van buiten.

Ziek zijn is niet leuk. Er is geen mens ter wereld, die hier voordeel van heeft. Ook al beweren boze tongen anders. Gezonde boze tongen over het algemeen. Die geen zin hebben om te worden geconfronteerd met ziekte en narigheid.

In het televisieprogramma komt een jongeman me ME voor. Hij filmt zichzelf, want bezoek is te vermoeiend. In een donkere flat bivakkeert hij op de bank. ‘Ze beweren dat ik bewegingsfobie heb,’ zegt hij berustend. Vervolgens zie je een filmpje, waarin hij als balletdanser de sterren van de hemel beweegt. Flauwekul dus.

Balletdansers zijn keihard voor zichzelf. Die dansen altijd met pijn. Als zo iemand in bed gaat liggen kreunen is er echt iets aan de hand. Gelukkig heeft hij een paar mensen die naar hem omkijken. ‘We hebben geprobeerd thuiszorg te regelen, maar er werd keihard beweerd, dat het goed zou zijn voor hem om zelf zijn huis op te ruimen. Therapeutisch. Hij piest in een fles, omdat hij niet telkens naar het toilet kan kruipen. Belachelijk!’

Heks hakt al dertig jaar met dit bijltje. Jaren heb ik in bed doorgebracht. En zelfs nu ik mezelf met allerlei kunst en vliegwerk miraculeus in de lucht houd, moet dat echt uit mijn tenen komen. En lig ik evenzogoed nog hele dagen in bed te dweilen. Altijd tegen mijn zin. Getver. Weer gevloerd, gestrekt, onderuit.

Dat is dus die beroemde ziektewinst!

Nederland is een ongelofelijk achterlijk kutland geworden. Met domme politici aan het roer. Hebberige handjes, die zoveel mogelijk naar zichzelf toe proberen te harken. Schreeuwlelijkerds, die angst zaaien en schijterigheid oogsten.

Hoe heeft het kunnen gebeuren, dat deze ernstige invaliderende ziekte nu al decennia lang wordt ontkend? Dat artsen nog steeds met cognitieve therapie zwaaien? Dat wij maar moeten zien?

Wel. Er is een hele simpele verklaring voor. De patiënten hebben stomweg niet de energie om voor zichzelf op te komen. Om te protesteren moet je toch in elk geval rechtop staan. En dat is vaak al teveel gevraagd. Omdat ME patiënten afwijkingen in hun hartfunctie hebben. Daardoor kunnen ze niet lang rechtop staan of zitten. Geen wonder dat ik zo graag in bed lig!

Heks heeft gelukkig wel thuiszorg. Steeds als ik een nieuwe hulp over de vloer krijg moet ik uitleggen, dat ze me niet hoeven te motiveren om iets te doen. Noch heeft het zin om me aan te sturen. Dat is namelijk de opdracht, die ze van hogerhand meekrijgen. ‘Hup. Opporren dat luie kreng! Het is therapeutisch gezien goed voor haar om eigenhandig haar huis te soppen. Bladiebla!’

Nee, die meestal meiden moeten hard aan de bak, omdat ik het zelf niet kan. Ik heb van 2007 tot 2014 geprocedeerd om te zorgen dat ik mijn thuiszorg niet kwijt zou raken.

Het moet nog ergens in Hoger Beroep circuleren, want ik heb steeds protest aangetekend tegen de uitspraken. Toch is het niet helemaal zinloos geweest om dit te doen. Een uitspraak van de rechter heeft ervoor gezorgd dat ik nog steeds hulp heb: Ik kreeg er geen uren bij, maar mocht ook niet verder gekort worden.

Tuchtcollege geeft waarschuwing na voorschrijven CGT/GET

Het Tuchtcollege te Zwolle heeft een waarschuwing uitgedeeld aan een arts van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De arts had verlangd dat een ME/CVS-patiënte een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) met opbouwende oefentherapie (GET) zou volgen alvorens zij in aanmerking kon komen voor hulp in het kader van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). De patiënte tekende hiertegen bezwaar aan en diende bovendien een klacht in over de arts.

Volgens het Tuchtcollege was het, gegeven de wetenschappelijke literatuur in 2006, maar zeer de vraag of een dergelijke behandeling effectief zou zijn.

Ook staat in het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad dat de behandeling niet voor elke patiënt geschikt is. De handelwijze van de arts werd afgekeurd en deze ontving een waarschuwing. De aanvraag van de patiënte was inmiddels alsnog gehonoreerd.

De ME/CVS Vereniging, die in deze kwestie enkele malen heeft geadviseerd, ziet in deze uitspraak van het tuchtcollege een belangrijke doorbraak. Het komt helaas maar al te vaak voor dat het CIZ of een ander beoordelend orgaan zonder CGT/GET geen indicatie voor hulp wil verstrekken. Dit kan overigens per gemeente sterk verschillen.

Er is ook na 2006 geen wetenschappelijke literatuur verschenen die een positief effect van CGT/GET aannemelijk maakt.

Nieuwe aanvragers van hulp kunnen dus zo nodig naar deze uitspraak verwijzen.

Tekst van de uitspraak: www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl

Patiënten en artsen wisten het al langer, maar Amerikaanse onderzoekers hebben nu voor het eerst een krachtig, fysiek bewijsop tafel gelegd dat aantoont dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis. Hun onderzoek toont aan dat CVS-patiënten specifieke veranderingen in het immuunsysteem vertonen. Deze bevinding zou wel eens goed nieuws kunnen zijn voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. Daarbij stellen zich vandaag vaak nog problemen, omdat er veel onduidelijkheid bestaat over het syndroom. 5 vragen (en antwoorden) over de 

En waarom Heks al heel lang niet meer naar Arjen Lubach kijkt:

Arjen Lubach vindt het onjuist dat reguliere geneeswijzen en alternatieve geneeswijzen vaak bij elkaar in het zorgpakket zitten.

Het is triest dat sommige presentatoren zich competent genoeg vinden om gecompliceerde ziektebeelden en gezondheidsproblemen zoals voedsel- en glutenallergie als ‘hype’ af te doen zoals onlangs Arjen Lubach deed. Hij is kennelijk onvoldoende geïnformeerd en realiseert zich niet dat glutenallergie bijvoorbeeld hersenontstekingen en psychoses kan veroorzaken.

Deflogomeisgeensolk4

ME is geen SOLK (Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten): wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht

Narcisme is de vloek van de huidige maatschappij. Uit onderzoek blijkt, dat de narcistische structuur van de Amerikaanse maatschappij een sterk stijgend percentage mensen met deze stoornis oplevert. Maar liefst 9.6 procent van de jongeren tussen de 20 en 29 valt binnen dit spectrum! Help! Elke narcist is er eentje teveel.

Posted on by

Narcisten? Ik kom er nooit vanaf. Mijn hele leven word ik al getergd door dit menstype. In elkaar gemept, gekleineerd, dreigen met kindertehuis, gedrogeerd, nog meer onderdrukking, slaag en getreiter. Machtswellust met geld. Tegenwerken. Onderuit halen. Belachelijk maken ten opzichte van anderen…….

Heks kan een gigantisch boek open doen over wat iemand met die persoonlijkheidsstoornis teweeg kan brengen als hij een kind opvoedt.

Tot overmaat van ramp heb ik zielsveel van de narcisten in mijn leven gehouden. Het is inderdaad een hele rij, want zodra je van zo’n portret gaat houden raak je stekeblind voor dit menstype. Zo heb ik nogal eens een rasechte narcist aan de haak geslagen. Nou ja, eerder andersom.

Tegen de tijd dat ik er achter kwam, dat er iets loos was, was het al te laat. Had zo’n idioot me helemaal uitgevreten en kapot gemaakt. Was er alweer vals gespeeld en vreemdgegaan. Was mijn bankrekening alweer geplunderd…… Duurde het weer jaren voordat ik er bovenop kwam. Was mijn zelfbeeld weer gezakt tot het absolute minpunt.

Narcisten zijn de rode draad door mijn liefdesleven. Ik mag van geluk spreken, dat er een paar aardige mannen tussen hebben gezeten.

Nu ben ik natuurlijk al enige tijd behoorlijk op mijn hoede als ik nieuwe mensen tegen kom. Maar ook bestaande contacten kunnen gevaar opleveren.

Vaak heb je niet eens in de gaten, dat je met een narcist van doen hebt. Zolang je namelijk doet wat een narcist zegt is er niets aan de hand. Zodra je echter tegen zo’n medemens in gaat heb je de poppen aan het dansen. Dan krijg je het op je brood. Dan zijn de rapen gaar.

Middels pesterijen, machtsvertoon, dreigementen en ga zo maar door. Niet leuk. Afschuwelijk zelfs.

Heks heeft haar gehele leven al met dit fenomeen te maken. Niet zo gek. Een behoorlijk percentage van de mannelijke bevolking en een geringer percentage vrouwen is narcist. Ze trekken een verwoestend spoor ellende door het leven van anderen. Maar zelf zullen ze dat nooit toegeven. Het ligt aan die ander. Die is dom, fout, crimineel, nymfomaan, randdebiel, slecht, lelijk of anderszins maatschappelijk niet acceptabel.

Omdat een narcist gewetenloos opereert is hij je vaak te slim af. Voor je het weet raak je verstrik in zijn netten. En zie er dan maar weer eens uit te komen!

Heks is heel erg moe van het nadenken over deze materie. Een logisch gevolg van het steeds weer geconfronteerd worden met alweer een narcist. Weer mezelf bij elkaar harken na pesterijen, kleinerende ondermijnende acties en rotopmerkingen……

Het ergste is: Van een narcist kun je het nooit winnen. Die mensen leven van het conflict, daar halen ze energie uit. Het is voeding voor hen, net als mijn gescheld voor de donderkopjes op Planeet Scheldt. Het beste blijf je volstrekt bij hen uit de buurt.

Niet zo gemakkelijk als je er stekeblind voor bent. Of als anderen er stekeblind voor zijn en zo’n figuur op je dak sturen.

Afgelopen weekend zie ik een televisieprogramma, waarin de bekende Amerikaanse filmmaker Michael Moore Europa binnenvalt om ideeën te stelen. Zoals Noorwegen, waar gevangenen gezellig met elkaar op een eilandjes zitten.

De bewakers dragen geen pistolen en de reïntegratie in de maatschappij is gewaarborgd. Nauwelijks recidiven. Dit in tegenstelling tot de Verenigde Staten, waar het gros van de vrijgelaten gevangenen terugvalt. In no time!

In Portugal wordt er nooit iemand opgepakt voor drugs. Je mag het gebruiken, verkopen, in je kast hebben liggen…… Als gevolg hiervan is het gebruik enorm gedaald! In de VS is het bezit en/of gebruik van de drugs, die populair zijn onder de gekleurde bevolking, uitermate strafbaar. Voor een joint kom je al in de bak. Als gevolg van deze opsluiting verlies je je stemrecht! En hoera voor de witte bevolking: Hierdoor kan dit wanbeleid worden gehandhaafd.

De zeer aan alcohol verslaafde Bush mocht gewoon president zijn! Kreeg hij ook nog eens politieke onschendbaarheid. Wat nou meten met twee maten?

Het is een interessante documentaire. Heel veel Europese landen komen aan bod. Gratis onderwijs of goeie seksuele voorlichting wordt vergeleken met het peperdure onderwijs in de VS en de oproep tot geheelonthouding onder jongeren in bepaalde staten…..

Hihihi. Dat werkt natuurlijk niet. Het grootste aantal ongewenste tienerzwangerschappen vind je uitgerekend in die staten. ‘Seksuele onthouding werkt,’ beweert de senator van de betreffende staat. ‘Maar jullie hebben het hoogst aantal zwangere tieners ter wereld!’ brengt Michael er tegenin. ‘Het werkt,’ houdt de man stug vol.

Castratie werkt ook. Maar dat wil niet zeggen dat tieners dat dan ook gaan doen. Kom op zeg.

In de ogen van een narcist is dit echter wel mogelijk. Als het zijn dochter betreft zal hij er persoonlijk op toezien, dat niemand er een piemel in stopt. En z’n zoon dan? Die gaat altijd vrijuit. Zijn zoon doet dat niet. Punt uit.

En als hij het dan toch doet is het niet zijn probleem natuurlijk. Wereldwijd wordt er wat dit fenomeen betreft met twee maten gemeten…….

Nederland komt in de documentaire niet voor. Verbaast me niks. Wij zijn een uiterst rechts griezelig kutlandje geworden. We apen die stomme Amerikanen in alles na. Ook hier wordt de zorg uitgekleed, de armen armer en de rijken rijker. Er is absoluut klassenjustitie. Zonder geld kun je het schudden. En gratis rechtsbijstand is een wassen neus als er een welvarende narcist tegenover je staat.

Mensen worden zonder pardon op straat gezet, als ze hun huur niet betalen. Buitenlanders worden gediscrimineerd. Nederland is uiterst achterlijk als het gaat om vrouwenrechten en kinderopvang. Zelfs Duitsland met zijn enge Neo Nazi’s brengt het er op vele punten honderd keer beter vanaf. Ik schaam me al jaren voor mijn eigen land.

In de Verenigde Staten is het percentage narcisten onder jonge mensen enorm gestegen. Bijna 10 % van de jongeren in de leeftijd 20 tot 29  vertoont het narcistisch spectrum. Dat geeft te denken. Blijkbaar heeft de narcistische structuur van hun maatschappij verstrekkende invloed op de vorming van de persoonlijkheden van de individuen, waaruit die maatschappij is opgebouwd…….

Dat moeten we hier toch niet willen! Een land vol egocentrische idioten. Domme edoch geslepen hebzuchtige blaaskaken. Laten we ons als niet-narcisten verenigen!  Interbeing is het enige antwoord op deze afschuwelijke ontwikkeling.

Laten we de Medemenspartij oprichten, waarin alle goede zaken, die Michael Moore in zijn documentaire heeft gestolen politiek worden geïntegreerd.

Heks moet zich persoonlijk over veel weerstand en walging heenzetten om er weer fris en fruitig tegenaan te gaan. Maar ik laat me niet doen! Het is mijn initiële narcist niet gelukt om me klein te krijgen en het gaat zijn opvolgers ook niet lukken.