De afgelopen week lig ik volledig gestrekt. Alle spieren in de knoop. Pijn in buik en hoofd. Verkouden, rillerig en ga zo maar door. Hè bah. Wat voel ik me beroerd.

De eerste dagen laat ik me niet kisten. Hopla komt langs met een enorme pan soep. Geweldig! Een geheel nieuwe sensatie. Ik heb wel regelmatig bij een paar goede vrienden gegeten tijdens mijn ziekte, maar iemand die als een rechtgeaarde ‘Tafeltje Dekje’  een pan soep binnen mijn dieet op mijn eigen eettafel tovert is wel heel riant!

Na een paar dagen sukkelen zit ik er dan toch doorheen. Vooral na een brief waarin ik gesommeerd word om mijn hele huursubsidie van vorig jaar terug te betalen. Verschrikkelijk. Dan krijg ik nog een andere fikse rekening gepresenteerd, waar ik niet op gerekend had. Zwaar boven mijn budget!

De afgelopen weken kost het me de grootste moeite om te schrijven. Ik begin verhaaltjes, maar maak ze niet af. Er staat een hele rij blogjes klaar. Om nooit gepubliceerd te worden?

‘Ik haat mijn leven!’ snuf ik tegen Cowboy, ‘Ik haat het om altijd ziek te zijn, nooit energie te hebben, altijd te verrekken van de pijn, altijd krap bij kas te zitten, veel te veel alleen te zijn…. ‘

‘En dan al dat onbegrip over mijn ziekte, niet alleen bij vrienden, geliefden en familie, maar ook bij artsen en instanties!  Ik kan niet meer tegen vrienden die het hun reet zal roesten hoe het met me gaat. Om nog maar te zwijgen over naaste familieleden die volledig laten afweten…..  Als ik omver lig is iedereen me zo vergeten! Op een paar uitzonderingen na….. Ik HAAT het!’

Zo eens in de zoveel tijd wil ik in aanmerking komen voor euthanasie. Ik vind het dan opeens mooi geweest met mijn dagelijkse knokpartij om aangekleed te geraken, hond uit te laten en binnen mijn gestoorde dieet te koken en het dan ook nog met lange tanden op te eten.

Ik kokhals als ik mijn honderdvijftig dagelijkse pillen probeer te slikken. Ik kan de pijn niet meer verdragen en lig het grootste deel van de dag bewegingsloos op bed. Ik krijg met moeite iets eetbaars door mijn dichtgeknepen keel gewurmd. Eens in de zoveel tijd heeft Heks het helemaal gehad met haar gebrekkige constitutie….

‘Uw ziekte gaat gepaard met chronische terugvallen. Dus als het u is gelukt door jarenlang ploeteren uw conditie te verbeteren, dan kan dat in één klap weer ongedaan worden gemaakt door zo’n remissie. Ingeleid door een virale infectie bijvoorbeeld. Of een stresssituatie. Dat is inherent aan het ziektebeeld. Dat overigens ook progressief is, hoewel vaak anders wordt beweerd.’

‘De kunst is om niet in paniek te raken tijdens zo’n terugval!’ aldus de enige reumatoloog in Nederland met verstand van ME en Fibromyalgie. Ik bezocht hem jaren geleden een keertje in Nijmegen.

Vandaag besluit ik om een afspraak te maken met een psychologe. Ik moet toch tegen iemand aanpraten over het feit, dat mijn benen ermee op dreigen te houden. Zoals eerder mijn armen er de brui aan hebben gegeven. En over de angst om weer eens iedereen te verliezen. Om weer jarenlang verstoken van mijn dierbaren in bed weg te liggen rotten. Ik spreek uit ervaring, dus zeg niet dat zoiets ondenkbaar is!

Vannacht zie ik een programma over een man zonder ledematen. Het is een inspirerende kerel. Er gaat iets ontroerend uit van zijn kleine gestalte. Een romp met een hoofd.

Ondanks zijn beperkingen doet hij van alles. Van zwemmen tot golf. Hij is getrouwd, werkt als inspiratie goeroe….. Kortom: Een fantastisch leven, waar het aanvankelijk kansloos leek.

‘HIj heeft genoeg energie zo te zien,’ denk ik jaloers, ‘Hij heeft een geweldige vrouw en een paar prachtige kids. Hij heeft werk!’

Als puber heeft hij serieus overwogen een eind aan zijn leven te maken. Hij werd verschrikkelijk gepest op school en laten we wel wezen? Welke vrouw wil nu trouwen met een hoofd op een romp? Al zijn vrienden kregen verkering…….

Later zie ik een programma over een jochie met een enorm hoofd. Hij wordt geplaagd door wildgroei van allerlei gezwellen. De ouders sjouwen zich een breuk van hot naar haar in de hoop op genezing. Het is een heerlijk kereltje, maar hij ziet er niet uit natuurlijk. En hij kan ook niet bepaald veel. En dan overlijdt hij ook nog net als er zicht is op een behandeling…..

Er is veel leed op de wereld. Velen zouden tekenen voor mijn bestaan op het eerste gezicht. Met een eigen huisje, boompjes en beestjes. In een mooie stad in een vrij land, waar je ook nog eens als vrouw gewoon je bek open mag trekken! Ik kan me dat voorstellen. Mijn gezeur moet onverdraaglijk zijn voor mensen in gevangenissen, oorlogssituaties of op de vlucht.

Mijn leven ziet er prachtig uit aan de buitenkant!

Een mooie rooie appel. Glanzend op de fruitschaal van ons luizenleven. Helaas van binnen helemaal verrot……

Maar ja, ik moet toch verder met dit prachtige kloteleven. Ik moet mezelf weer aan mijn haren uit mijn eigen moeras trekken. Ik moet ergens weer de motivatie vandaan halen om al die pillen te slikken en mijn gloeiende best te doen. Ik moet al die stumpers, die me veroordelen en laten barsten vergeven. Ik moet, ik moet……

Maar vandaag hoef ik niets meer. Ik geef mezelf vrijaf van het leven. Lekker in bed onder een paar dikke dekens probeer ik weer wat leven in mijn spierbrouwerij te bewerkstelligen…….