Verhuizen? Verkassen? Moven? Ja leuk! Heks ligt in een deuk. Maar niet heus, het idee alleen al geeft veel stress. Ik ga het dan ook niet doen. …. Reken maar van YES!

Mopperdemopper en scheld scheld word je snel zat. Je krijgt er tabak van. Soms is het de enige mogelijkheid om de onderste steen van de puinhoop in je leven boven te krijgen: Luisteren naar je eigen gemopper. Voor anderen is het natuurlijk een ramp. Verontwaardigde verhalen op verongelijkte toon aanhoren. Men heeft wel wat beters te doen ook.

Heks is ook zat van haar gewauwel. De rust is ook weergekeerd. Mijn hoofd, helder als een grasklokje, is helemaal leeg. De woeste woede is weggewaaid. Niet zomaar. Per ongeluk of ongemerkt. Nee. Mijn onvrede met de gang van zaken de afgelopen weken is in een paar stevige doordachte epistels op weg terug naar af. Naar het behandelend team dus.

Tevens is er een goed doortimmerd verhaal gestuurd naar een klachtenfunctionaris van de betreffende organisatie. Alleen had ik dit nooit voor elkaar gekregen. En al helemaal niet zo snel. Binnen een goeie week heb ik de koers van mijn herstel drastisch gewijzigd. Niet in de neerwaartse spiraal van de onzinnige achterhaalde Nederlandse aanpak van ME: Cognitieve therapie en antidepressiva.

Dat ik nu helemaal niet geholpen word neem ik op de koop toe. Liever geen hulp, dan van de wal in de sloot. Ik red me al jaren min of meer. Je moet soms niet vragen hoe, maar ik loop nog steeds rond te ‘springen’. Ingetaped weliswaar, anders vliegt alles uit de kom.

Liever in mijn eentje door stumperen, dan mezelf van het leven willen beroven door de bijwerkingen van de behandeling. ‘Daar verliezen we mensen op,’ was het commentaar van een behandelaar in het verleden, toen ik maar net aan die bijwerkingen had overleefd.

Liever dwars tegen de stroom inroeien, dan me laten gek maken door de psychiater van Buurtzorg T. Of in de overgave gaan bij diezelfde dame. Ik wil niet in het gesticht verdwijnen met ME.

Liever nog een tijd boos, kwaad, nijdig, dan gesloopt door teveel activiteit en foute pillen worden afgevoerd naar een verpleeghuis. Dat stel ik liever nog een paar decennia uit.

Nu heb ik tegenwoordig een geweldige dame aan mijn zijde strijden. Hoe ik aan haar gekomen ben? Dat snap ik zelf ook niet. De praktijkbegeleidster van mijn huisarts heeft een cruciale rol gespeeld in deze. Zij kent Heks goed, omdat ze jarenlang mijn fysiotherapeut is geweest. Ze weet wat er speelt. Zij heeft dit op 1 of andere manier voor elkaar gebokst.

‘Heks, jij komt heel stevig over, maar van binnen ben je een watje. Die felle mondige buitenkant heb je louter ter bescherming van die zachtaardige binnenkant…..’ reageert ze laconiek, als ik haar vertel over mijn chronische worsteling met de zelf benoemde ‘alpha teven’ uit Leiden en omgeving.

Aanvankelijk hadden mijn nieuwe rechterhand, Rozenhart, en Heks wekelijks ruim een uur de tijd om achter instanties aan te jagen, vervelende achterstallige post te openen, zakken oude kleren uit te zoeken en ga zo maar door. Intussen is de hulp flink uitgebreid. Ze helpt me met van alles en nog wat. Van vakantie voorbereiden tot klachtenbrieven schrijven of een aanrijding afhandelen. Indien nodig pakt ze wat dingen over.

Als mijn hoofd het niet doet gebruiken we haar heldere hersens. Als Heks het fysiek niet meer trekt typt zij de rest van een brief voor me uit. Op slechte dagen krijg ik zo toch nog iets voor elkaar. Belangrijke post blijft niet meer een jaar liggen. Oude kleding verdwijnt opeens in de kledingbak.

‘Ik probeer mijn cliënten altijd zoveel mogelijk hun dingen zelf te laten doen op de manier, die zij willen….’ vertelt ze me afgelopen week. Dit maakt ze helemaal waar bij mij. Bij deze hulpverleenster krijg ik geenszins het gevoel, dat ze me over neemt.

Wat een geluk heb ik met deze dame. Zoals ik ook geluk heb met mijn thuishulp. Die doet de dingen ook zoals ik het wens. En dat heb ik ook wel eens anders meegemaakt.

Heks is dan ook erg blij met Rozenhart. Ze maakt samen met mijn eveneens geweldige thuiszorg echt het verschil in mijn leven.

Afgelopen week komt er een man van de gemeente praten over een eventuele scootmobiel. Heks zit al lang in tweestrijd hierover. Want het is wel een enorme stap. En ik heb ook dagen, dat ik me prima red op de fiets en lopend. Maar afgelopen winter had ik het slecht en viel ik voortdurend van mijn fiets bijvoorbeeld. Of ik liep door de steeg te strompelen met gewrichten uit de kom.

‘Je moet uitgaan van je slechtste moment,’ tipte iemand met reuma me eens. Hij was daar door schade en schande achter gekomen. Jarenlang presteren boven zijn kunnen had de zaak geen goed gedaan. Heks is ook erg van het niet zeuren en doorgaan. Het laatste wat ik doe is om hulp vragen. Toch moet ik het onderwerp scootmobiel nu gaan bespreken met een mij wildvreemde man.

Tip 1: GA NIET VERHUIZEN!

Door alle toestanden met Buurtzorg T ben ik best zenuwachtig over dit bezoek. Ik overweeg zelfs om het maar af te zeggen. Ik ben gewoonweg bang, wat ik nu weer naar mijn kop zal krijgen.

Maar wie schetst mijn verbazing? De man is echt heel aardig. Met mijn grote zwarte panter in zijn armen komt hij de trap op, ‘Zo, hij was ontsnapt. Ik heb hem maar eventjes meegenomen….’

Hij lijkt sprekend op de kattenfluisteraar van TLC, Jackson Galaxy, maar dan zonder alle piercings en tattoos. Zelfs zijn stem is hetzelfde, alsmede zijn manier van praten. Heks is direct verkocht. Wat een leuke vent!

Ook het gesprek verloopt soepel. Hij stelt geen rare vragen en heeft begrip voor mijn onzichtbare ziekte. ‘Ik heb zelf een onzichtbare aandoening,’ hij vertelt hoe dit zijn leven bepaalt. Als ik hem over mijn avonturen bij Buurtzorg T vertel schudt hij zijn hoofd. Zeer herkenbaar.

Hij begrijp zelfs waarom ik heb gezegd, dat ik wil werken aan het weer gaan zwemmen en vroeger uit mijn bed komen…….  ‘Op een gegeven moment zeg je wat iemand wil horen. Om maar van het gezeur af te zijn…..’

Het gesprek loopt geweldig, maar het gaat nog veel voeten in de aarde krijgen, die scootmobiel. Er moeten weer allemaal onderzoeken worden gedaan. Iedereen wil vervolgens natuurlijk nog eventjes zijn of haar plasje over dit nieuwe dossier doen. Er moeten rapportages komen van huisarts en fysio. Mijn berging moet op de schop. Er moet een deur met een elektrische dranger en een soort oprit naar de gemeenschappelijke berging worden gemaakt……

Het duizelt Heks. Wat komt er veel bij kijken. En dat allemaal voor die paar slechte dagen. Nou, paar…….. Slechte weken en maanden vaak. En ook best regelmatig een slecht jaar, zoals afgelopen jaar.

‘Wil je me in contact brengen met mevrouw Rozenhart van Cuprum?’ vraagt hij tenslotte, als hij ontdekt dat zij me ter zijde staat, ‘Ik wil het met haar gaan hebben over uw verhuizing. Binnen een paar jaar moet dat toch gebeuren, want u kunt hier natuurlijk niet blijven wonen op lange termijn…. met die trap, die u op moet…..’

Nu kost die trap me echt wel eens moeite. Vooral qua energie. Ik stel een ritje naar de berging soms uren uit, totdat ik er de puf voor heb. Maar dat geldt ook voor activiteiten als douchen, eten koken, daadwerkelijk het gekookte opeten en ga zo maar door.

Maar om nu te gaan verhuizen voor die trap. Het idee alleen al. Weet die man wel hoeveel werk dat is, verhuizen? Het staat bovenaan de stressfactorenlijst. En dan met dat overvolle huis van Heks?  Bovendien: Ik wil niet weg! Ik woon hier heerlijk!

Heks begint dus protesterend te pruttelen. Dat ik niet wil verhuizen. ‘Ik verhuis nog 1 keer in mijn leven en dat is naar een aanleunwoning…..’ Liever ga ik ooit tussen een paar planken dit huis verlaten. Maar binnenkort verkassen? NEE!!!!!!!

Heks raakt in paniek. Zit ik me opeens alweer verdedigen tegen iemand van een hulpverlenende instantie! Deze keer, omdat ik niet wil verhuizen.

Als de man ziet, dat het zweet me uitbreekt en ik helemaal begint te stotteren laat hij het onderwerp uiteindelijk rusten. Toch werpt het incident een beetje een smet op het bezoek. Opnieuw word ik overruled in mijn hulpvraag. Ik vraag dit en krijg dat. Ik vraag EMDR en moet aan de pillen. En onder de plak bij een psychiater. Ik vraag een vervoermiddel en moet verhuizen.

Toch is het afscheid allerhartelijkst. De kattenfluisteraar aait nog even alle poezenbeesten. Zelfs de meest schuwe laat zich uitgebreid aanhalen. Ook geeft hij VikThor een beetje aandacht. Echt een schat van een man.

Als ik later aan Rozenhart vertel over de ‘geplande verhuizing’ schieten haar wenkbrauwen omhoog. ‘Verhuizen, waarom????’

‘Omdat hij vindt, dat ik dat beter nu kan doen en niet als ik bijvoorbeeld de trap echt niet meer op kom. Maar wat maakt het uit of ik tegen die tijd de trap wel of niet op kom? Ik ga echt niet zelf de boel verhuizen. Als ik de trap niet meer op kan kruipen, is het vroeg genoeg om hier weg te gaan….’

‘Bovendien gaat zo’n verhuizing me jaren van mijn leven kosten. De stress alleen al. Met mijn kapotte stresssysteem. Dan is het ook nog eens zo, dat ik door al dat hopeloze gemanipuleer van narcisten met grote sommen geld via mijn bankrekening, nooit meer in een woningbouwhuis kan wonen….’

‘Dat recht hebben ze voor me verspeeld. De vrije sector is niet te betalen hier in Leiden. Ik woon hier ook nog eens heerlijk. Midden in de stad. Ik ken iedereen in de buurt. Ik wil ook helemaal niet weggestopt worden in een anonieme flat in een buitenwijk……’

‘Als ik in een huis met een trap naar de bovenverdieping zou wonen, zou ik ook niet gaan verhuizen. Maar ja, dan kun je natuurlijk op een gegeven moment een traplift plaatsen. Volgens de kattenfluisteraar mogen er echter geen trapliften worden geplaatst in openbare ruimtes…..’

Rozenharts zachte gezicht krijgt een vastberaden uitdrukking. Er zit een ijzeren vuist in deze fluwelen dame. ‘Laat hem maar contact met met opnemen…..’ haar gezicht spreekt boekdelen. Heks hoeft niet te verhuizen. Dat gaat ze hem goed duidelijk maken. Op haar vriendelijke rustige manier.

Ik hoef me niet meer tegen dit hopeloze idee te verdedigen.

Zo heeft ook de scootmobiel weer de nodige voeten in de aarde. Zelf hik ik er nogal tegenaan om op zo’n ding te gaan rondrijden. Dan zijn er nog allemaal praktische problemen. Er moeten aanpassingen aan het pand worden gedaan.

Ook moeten er weer allemaal medische rapportages worden opgehoest links en rechts; een ramp als je met ME komt aanzetten. De kattenfluisteraar waarschuwde me al, dat ik moet uitkijken voor het etiket ‘anti-revaliderend’ op de gewenste scootmobiel. Ofwel: ME patiënten moeten worden geactiveerd, dus zo’n luiwagen is niet wenselijk…….

En dan worden er tot slot dingen geroepen als dat ik moet gaan verhuizen……

Zal ik dan toch maar een klein elektrisch scootertje kopen? Een soort opklapbare step met een zadeltje. De goedkope versies mogen niet de openbare weg op. Voor de duurdere heb je een rijbewijs en een kenteken nodig. En een verzekering. Dat rijbewijs heb ik al volgens mij…… Hoe stabiel zijn die dingen eigenlijk? Kan ik er niet eens eentje uitproberen?

Ik begin er toch weer serieus over na te denken…..

Mug of olifant. Sterf en stik: Heks wil een cortisonenprik. Na maanden creperen moet iemand me nu maar eens injecteren….. Maar wel een mens met verstand van zaken. Ik wil niet van de regen in de drup raken……

‘Ik ga naar een orthopedisch arts voor een cortisonen-injectie. Nu wil ik graag weten of dat wordt vergoed? Het is niet helemaal duidelijk en ik wil niet voor verrassingen komen te staan…..’ De beoogde arts heeft de pest aan ziektenkostenverzekeraars.

Die malafide bende heeft veel te veel macht volgens zijn assistente. En het is niet aan hen om te bepalen wat patiënten nodig hebben en of dat wordt vergoed. Al die stomme contracten…. Bah.

‘Komt u sowieso maar, als het niet wordt vergoed, regelen we we iets. Dokter Medemens is van mening dat niemand onnodig pijn hoeft te lijden….’

‘De man is niet eens arts,’ lispelt de dame van de verzekeringsmaatschappij kwaadaardig door haar tanden. Huh? Nu kent Heks toevallig de collega van de behandelaar heel goed uit mijn studententijd. En hij is wel degelijk arts.

‘Goed dat je naar hen toegaat, Heks, zij prikken heel anders en veel beter. Ik ben er wel eens geweest voor een bursitis van mijn schoudergewricht,’ zegt een heksenvriendinnetje tenslotte.

Ik kan snel terecht. Al na een paar dagen. Ook hoef ik niet eerst bij de apotheek injectievloeistof op te halen. Zorgvuldig onderzoekt de dokter mijn rechterarm. Test de kracht met een apparaat. Heks heeft dagenlang haar arme arm ontzien. Ik knijp uit alle macht. Toch scoor ik rechts aanmerkelijk lager dan links. Nog niet de helft van het vermogen.

‘Jeetje,’ denk ik bij mezelf, ‘Vorige week was het nog erger. Toen kreeg ik mijn tandenborstel nauwelijks opgetild. Het is dus echt niet zo raar dat ik hier zit.’ Heks vindt zichzelf al gauw een aansteller. Een oude ingesleten gewoonte.

Ook bij het betasten van de arm, het injecteren van de vloeistof, bij alles eigenlijk krimp ik in elkaar van de pijn. Hetgeen me verbouwereerd commentaar van de behandelaar oplevert. ‘Ja, ik ben pijnpatiënt. Mijn lichaam reageert ook nog eens anders op pijn.’

‘Vannacht heb ik bijvoorbeeld uren wakker gelegen door de prik van een mug. Mijn lijf maakt daar onmiddellijk een olifant van. Die me volspuit met een lading brandend gif. Waar ik vervolgens wakker van wordt…….’ denk ik erachteraan.

Ook mijn antwoord op de vraag hoe de klacht is ontstaan levert me een bevreemde blik op. ‘Ik moest tijdens een concert met mijn koor bladzijden omslaan. De partituur stond op een muziekstandaard, dat wel, maar dit was toch teveel……’

Na het onderzoek tekent de vermeende arts iets af op mijn arm. Hij zegt niet zoals mijn huisarts: ‘Waar zal ik em eens zetten?’ Een alarmerende vraag als je weet dat een verkeerd geplaatste prik meer kwaad dan goed doet.

‘De eerlijkheid gebied me om te zeggen dat dit ook vanzelf over gaat,’ mijn behandelaar kijkt me open aan, ‘alleen kan het wel eens een paar jaar duren.’ Heks weet het. Mijn linkerknie is al een jaar onderweg. Maar daar kan ik mee leven. Ik kom nog steeds de trap op en af. Ook lopen gaat prima.

Maar mijn armen zijn een ander verhaal. Ik moet me aankleden, wassen, eten koken, boodschappen doen…. Ik noem maar een paar terugkerende handelingen, die ik al zoveel mogelijk elimineer. Ik kook bijvoorbeeld maar 1 keer per week. Daar moet ik het dan maar mee doen.

‘Ik moet wel mijn gemak houden na de injectie heb ik begrepen uit de literatuur,’ dat wordt weer een week niet eten…… ‘Welnee,’ zegt de dokter, ‘Uit onderzoek is gebleken dat het niks uitmaakt of je je arm ontziet of gewoon belast achteraf. Wij zetten deze injecties al decennia. De klachten kunnen wel terugkeren en dat doen ze meestal ook…..’

Ik moet weer gaan zwemmen. Daar ga ik nu echt een punt van gaan maken in mijn dagbesteding. Ik besluit ter plekke om mezelf dat zwembad weer in te schoppen……

Ik krijg een rekening mee. Mijn peperdure vervelende verzekeraar gaat een deel vergoeden vanuit mijn pot voor alternatieve geneeswijzen. Ja, je zit tegenwoordig zo in die hoek, zelfs al heb je een studie medicijnen op zak…..

Mij maakt het niet uit. Geef mij maar een lekkere alternatieve behandelaar. Die denken meestal nog zelf na. Zijn niet arrogant. Zijn doorgaans veel zorgvuldiger….. Ze kunnen zich geen fouten veroorloven, want ze hebben geen medisch tuchtcollege die ze vervolgens weer wegpoetst!

‘Dat is toch wel heel raar Heks, dat onze huisarts zo gemakkelijk dingen voorschrijft en nooit controleert of het wel werkt,’ Steenvrouw en ik hebben dezelfde dokter. Hij heeft me jarenlang hele heftige schimmelmedicijnen voorgeschreven. Op mijn verzoek overigens. Omdat ik helemaal beschimmeld was.

Een vervangende arts sommeerde me direct om mijn leverfuncties te laten testen, toen hij het me een keertje voorschreef. ‘Het is nogal belastend voor dat orgaan, die medicatie, dus over een paar weken wil ik dat je het laat onderzoeken….’

‘Dat heeft mijn huisarts nooit gedaan. Ik heb dat spul jarenlang geslikt, terwijl je het meestal maar een paar weken of dagen krijgt. Maar die schimmel is wel redelijk onder controle nu. Ik liet overigens mijn leverfunctie in de gaten houden door mijn acupuncturist. Volgens hem was die schimmel schadelijker voor me dan eventuele bijwerkingen van dat medicijn.’

‘Wat raar,’ merkt dokter Medemens op bij het afscheid, ‘Als ik je prik en het doet pijn ga je lachen, maar als ik die prik eruit trek lach je ook. Hij heeft inderdaad een gierende, hinnikende, trappelende Heks geprikt. ‘Ik kan hier toch moeilijk gaan zitten brullen,’ grap ik op de valreep.

Ik heb al veel kwinkslagen gemaakt vandaag. Zoals mijn reactie op zijn opmerking over de hormonale bijwerkingen van het medicijn. ‘Als dit of dat gebeurt, dan…..’ begint hij. ‘Ben ik zwanger….’ gooi ik er nog een schepje bovenop. De man vertrekt echter geen spier.

’s Nachts heb ik last van de hormonale bijwerkingen. Ik raak helaas niet zwanger, maar beland in een urenlange opvlieger. Met een knalrood gezicht lig ik naar het plafond te staren.

Maar vanmorgen voelt mijn arm veel beter. Ik ontzie em toch nog maar een paar dagen. Met een beetje geluk kom ik definitief van deze ellendige klacht af.

 

 

Niet klagen maar dragen, als je vraagt word je overgeslagen: Heks klaagt lekker steen en been en het legt me bepaald geen windeieren! Neen!

Het loont de moeite om te klagen. Na mijn pisbericht naar Ziggo duurt het een paar dagen voordat ik reactie krijg. Intussen heb ik de medewerker met verstand van zaken gesproken; Het probleem is dan ook eindelijk opgelost.

‘Mevrouw, wat erg dat je veel storingen hebt en daarnaast ook nog eens niet goed geholpen wordt. Het is niet zo gek dat je hier behoorlijk kwaad van wordt! Gelukkig zie ik in ons systeem dat je inmiddels geholpen bent door mijn collega’s. Dat is fijn!’

Wat is er overigens gebeurd met beleefdheidsvormen? Al dat geje en gejij!

‘Toch vind ik dat ik je tegemoet moet komen vanwege alle storingen die je hebt ervaren. Daarom bied ik je 3 maanden gratis een extra zenderpakket naar keus aan…..!!!!’

Lekker hoor, ik ga iets leuks uitzoeken.

Vandaag klaag ik alweer. Ik heb voor de zomer een vervangende thuiszorg. Nu is mijn vaste hulp niet te evenaren, dat weet ik ook wel. Helaas hebben ze me nu iemand gestuurd, die vorig jaar ook een aantal weken voor mijn voeten heeft gelopen. Want dat is hoe het voelt.

Daardoor gebeurt er te weinig en doe ikzelf  teveel.

Vorig jaar heb ik het uitgezeten, het is namelijk een schat van een meisje. Dromerig. Traag. Niks mis mee. Behalve als ze wordt ingezet als Witte Tornado. Daarin schiet ze ernstig tekort.

Heks was zelf natuurlijk een enorme Witte Tornado in haar jonge jaren. Van huis uit gedrild in het huishouden. Gepokt en gemazeld in vliegensvlug schoonmaken, opruimen, afwassen, stofzuigen, eten koken……… Noem maar op. Ik had ook een dromerige aanleg, maar dat mocht de poetspret niet drukken.

Dat ze me dit meisje opnieuw hebben gestuurd verbaast me. Ik heb namelijk expliciet aangegeven haar niet meer over de vloer te willen. Het schiet niet op. Ik word er gek van. En het slot van het liedje is dat ik zelf dan maar flink aan de slag ga. En dat moet ik nu juist niet doen!

Vandaag stuur ik een mail. Het idee om nog drie weken tegen dit getreuzel aan te moeten kijken vliegt me aan. Zou ik vroeger mijn kop hebben gehouden,- je mag al blij zijn dat er iemand komt, Heks, dus stel je niet aan-, nu kom ik voor mezelf op.

Ze is meer geschikt voor client, die lekker koffie wil drinken en klessebessen. Maar mijn hectische huishouden, vol beesten en rommel, dit huishouden van een chronisch ziek mens, die een normaal leven tracht te leiden, mijn chaotische heksenhuishouden leent zich niet voor trage droomslagen. Je moet je een slag in de rondte werken. En dan blijft het nog rommelig genoeg hier!

Klagen:  Etymologisch gezien is het woord uitsluitend continentaal-West-Germaans en heeft ook buiten het Germaans geen met zekerheid verwante woorden.   Dat geeft dan weer te denken……