Autonomie is wat me ontbreekt. Heks ligt chronisch in de clinch met bazige dames, die me naar de grond proberen te werken. Heks moet in de overgave. Of het nu een kreng van een fysiotherapeut is, die me veertig minuten laat wachten en mij daarvan de schuld geeft of een geslepen psychiater, die me voor gek verklaart……. Of haar good-cop-handlangster, die er een mierzoet schepje bovenop doet….. Of een schreeuwende pispot met een Drentse Patrijs…..Heks krijgt het voor haar kiezen.

Oh, wat ben ik moe. Uitgeput. Leeggetrokken. Nu heb je dat als MEer snel. Een keer flink schrikken en een sprintje naar de deur is soms al genoeg voor een uurtje amechtig uithijgen. Een slungelige mannelijke vervangende thuiszorg, die nagenoeg niks uitvoert helpt ook niet mee. Op zich best knap om tweeënhalf uur lang uit je neus te vreten zonder dat het echt opvalt.

Heks is dan ook enorm blij, dat haar hulp terug is van vakantie. Eindelijk worden er weer kattenbakken verschoond en kussentjes gestofzuigd. Ook plak ik niet meer aan het aanrecht vast. Ik weet niet wat de vakantiekracht daarmee deed, schoonmaken was het in elk geval niet.

Gisteren fiets ik eventjes langs bij de huisarts. Ik heb een raar voorgevoel over buurtzorg T. Ik heb de psychologe gisteren telefonisch verteld, dat ik het proces stop wil zetten. Ik ben mijn vertrouwen in de psychiater en haar team volledig kwijt en wil dat ook niet dat het gekke mens met mijn huisarts gaat praten. Over mij en mijn rare dossier.

Want reken maar dat er vreemde dingen staan in het medisch dossier van Heks. Zo heb ik ooit een nabloeding gekregen door een medische misser tijdens een operatie. In mijn dossier staat hierover: ‘Mevrouw Toverheks is hysterisch en kreeg daardoor een nabloeding….’

Voor de goede orde: Ik was onder narcose tijdens die aanval van hysterie.

Als ik het niet met eigen ogen had gezien een aantal jaren later, toen ik wegens vergaande wantoestanden bij diezelfde arts van ziekenhuis wisselde en opeens het gewraakte dossier in handen kreeg, had ik het ook niet geloofd hoor. Zoiets verwacht je niet van een universitair geschoold medemens. Met de eed van Hippocrates in zijn klep.

Ik ken overigens iemand, die ook door dezelfde chirurg is opengesneden ooit en daarbij eveneens bijna het leven heeft gelaten. Die dame heeft geen ME. Ze is dan ook serieus genomen in haar klacht en heeft een half miljoen van het ziekenhuis gekregen. Verschil moet er zijn natuurlijk.

Mijn vorige huisarts riep dingen als ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes!’ op momenten, dat ik bijvoorbeeld al een jaar volkomen bedlegerig was. Ik moest maar een Pools meisje inhuren voor een paar euro om mijn huis op te ruimen, want thuiszorg ging ze echt niet voor me regelen. Ik zat toen weer tegen een flinke operatie aan te hikken. Ik woonde al de hele zomer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n troep was……

Wat heeft die dame in mijn dossier gezet? Ik wil het echt niet weten.

Ook ben ik bij Rivierduinen jarenlang vernederd en afgezeken over mijn ingebeelde kwaal. Ik kwam bij hen na die laatste operatie. De wond was net na vier maanden dicht. En wat zegt gezondheidspsycholoog meneer de Koekepeer tegen Heks ter kennismaking? ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’

In hetzelfde traject werd ik door een psychiater, die even drie minuten bij de psycholoog binnenrende, vol Prozac gestopt: Daar zou ik flink van opknappen volgens de eikel. Toen ik  maar net aan 1 van de bijwerkingen overleefde ( ik kreeg suïcidale gedachtes, ME patiënten kunnen nu eenmaal niet tegen antidepressiva), riep hij onverschillig, toen hij weer drie minuten binnenrende; ‘Daar verliezen we mensen op….’

Wat zou die kwibus over me geschreven hebben? Destijds riep hij dat ik helemaal geen ME heb. ‘U bent bipolair. Ik ga u uppers en downers geven….’ intussen grabbelend naar zijn receptenboekje. Dat had de stumper in die drie minuten toch maar goed gezien! Vond hij zelf dan.

‘Ik ga helemaal geen uppers en downers slikken. Ik ga niets meer van u slikken. Als u niet heel snel maakt dat u weg komt heeft u een proces aan uw broek!’ De man maakte inderdaad dat hij weg kwam, maar wat zou hij daarover weer hebben geschreven in mijn dossier?

Of de aan ditzelfde GGZ-traject verbonden fysiotherapeut. Wat zou hij hebben geschreven? ‘Ik ga u in een streng oefenprogramma stoppen. U moet vijf dagen per week om negen uur ’s morgens hier zijn, dan gaan we oefeningen doen. Ook moet u dit en dat, hardlopen, sportschool, zus en zo….. U moet een contract tekenen en zich daaraan houden. Anders volgen er represailles…….’

Menig ME patiënt, die dit protocol gevolgd heeft ligt nu definitief in een verpleeghuis. Het is een hele gevaarlijke strategie bij dit type patiënt. Wij kunnen niet herstellen. Ik krijg al spierpijn van de straat uit lopen. Heks weigerde dan ook hieraan mee te werken. ‘Uw eigenwijze houding zal u wel redden,’ riep de griezel me na bij het afscheid.

Dat zal er dan ook wel in staan: Heks is eigenwijs. Met deze psychiatrische patiënt is niets aan te vangen.

Ik ben natuurlijk  al drieëndertig jaar bezig met het bestrijden van deze zware invaliderende ziekte. Dus mijn dossier heeft een lange baard. Vol met dit soort beschuldigingen. Lui, gek, eigenwijs, wentelt zich in haar kwaaltjes, werkt niet mee, wil geen antidepressiva-achtige  medicatie, weigert morfine (!!!), denkt dat ze een echte ziekte heeft…….

Heks wil dan ook pertinent niet, dat de mensen van Buurtzorg T mijn dossier te pakken krijgen. Drie weken geleden heb ik iets ondertekend, waarin ik toestemming geef. Maar dinsdag trek ik die toestemming telefonisch weer in. Ik ga niet verder met die mensen. En bij gebrek aan andere mensen binnen de  organisatie houdt het mijns inziens op.

‘Ik bel u vrijdag nog een keer op, dan bent u misschien wat rustiger,’ koeioneert de psychologe dinsdag een zeer geagiteerde Heks. In het telefoongesprek met haar krijg ik weer dezelfde stomme vragen voor mijn kiezen. Eerst doet ze heel begrijpend, maar als puntje bij paaltje komt moet ik toch weer toegeven, dat de geest het lichaam beïnvloedt en dat ik een psychiatrische aandoening heb.

Ze speelt een beetje good cop/ bad cop met Heks. Zij is dan de goede natuurlijk. Maar wel in dienst van de slechte. ‘We hebben u in het team besproken,’ betekent zoveel als ‘We trekken 1 lijn.’

Als ME dan geen psychiatrische aandoening is, dan is mijn depressie het wel. Volgens de psychologe. Apart. Ik kom er dus niet onder uit. Onder het psychiatrisch etiket.

Waarom? Wat is hun belang hierbij? Waarom moet ik in de overgave?

‘Ik weet prima, wat tot de psychiatrie behoort en wat niet. (Een vroegere geliefde van Heks hakte met dat bijtje. Voorwaar geen makkelijk bestaan. Hij heeft zichzelf helaas niet overleefd.) Ik ben niet schizofreen, bipolair, paranoia of noem maar op. Ik heb last van een depressie door bepaalde dingen betreffende mijn familie. En daar wil ik hulp voor. En geen pillen.

‘Maar dat is toch een psychiatrische aandoening, zo’n depressie, vindt u niet?’ God, wat zijn die mensen hardnekkig. Het maakt niet uit, wat ik zeg.

‘U hebt gezegd, dat u wilt gaan zwemmen en vroeger wilt op staan…’ roept ze opgewekt als tegen een onwillig kind. Om me weer in haar stramien te lokken. ‘Dat heb ik gezegd om jullie een plezier te doen. Ik heb aan het eind van dat vreselijke gesprek met mevrouw de psychiater vorige week gewoon gezegd, wat jullie willen horen….’

En dat hebben ze dus wel onthouden. Koren op hun molen. Heks moet zwemmen en om zes uur op. Het feit, dat omdraaiing van dag/nachtritme inherent is aan ME boeit hen niet. Dat het al dertig jaar een dagdagelijks gevecht is om een beetje te slapen ’s nachts. Dat gaat wel over als ik eens een keertje mijn best ga doen. En ga zwemmen.

Heks heeft jarenlang gezwommen. Het vrat bijna al mijn beschikbare energie op. Wennen deed het nooit. Altijd zwom ik met veel pijn. Ik stond vaak te duizelen in de kleedruimte. Ik heb nog steeds ME.

Ik fiets dus langs bij de huisarts om te checken of Buurtzorg T niet toch met hem probeert te praten vandaag. En wie schetst mijn verbazing? ‘Er is net een brief voor hem afgegeven door iemand van Buurtzorg T,’ zegt de assistente. Ze zwaait met een formulier met mijn handtekening er op. Het drie weken geleden door mij ondertekende document is net ingeleverd.

‘Ze hebben vandaag een belafspraak met de dokter om te praten over jou,’

Er komt stoom uit de oren van Heks. De assistente staat er verbaasd naar te kijken. Ik gris het papier uit haar hand en scheur het in duizend stukjes. Voor haar verbijsterde ogen.

‘Ik moet met de dokter spreken vandaag. Dit loopt echt de spuigaten uit, wat die lui van Buurtzorg T doen. Ik zeg nee en ze doen ja. Ik wil niet dat hij met die psychiater gaat praten. ….’

De assistente belt de huisarts. Die heeft om kwart over twee nog een gaatje. Als ik later mijn verhaal doet, snapt hij al snel wat er loos is. Hij heeft nooit aan mijn verstand getwijfeld. Hij geeft me nooit het gevoel, dat ik me in mijn kwaaltjes wentel. Mijn huisarts beschermt mijn privacy. Bij hem ben ik nog steeds veilig.

Aan het eind van de middag gaat de telefoon. Als ik hem op pak en mijn naam noem, hoor ik niks. Ik bel het betreffende nummer. Ik krijg het antwoordapparaat van de psychiater. Heeft dat gekke mens me nu toch zitten bellen?

Ik heb gisteren toch duidelijk gezegd tegen die psychologe, dat ik dat echt niet wil. Ik wil niet opnieuw aan de verbale terreur van die vrouw worden blootgesteld. Ik ben klaar met haar brainfuck.

Razend van woede begin ik aan een klachtenbrief. Wat een stelletje idioten.

Heks wil therapie, met name omdat een vrouw uit mijn familie me middels een smerige  truck mijn autonomie heeft trachten te ontnemen. En het is haar nog gelukt ook. Heks hangt aan allemaal financiële touwtjes. De touwtrekker is een narcist. Hij gedraagt zich als de eerste beste door de rechter aangestelde bewindvoerder. Dat is hij geenszins!

Uit mijn naam worden belangrijke documenten getekend door een aangetrouwd familielid. Iemand van de zeer kouwe kant. Iets, dat volgens mijn advocaat helemaal niet mag.

Deze psychiater, die me ook al mijn autonomie tracht te ontnemen, die achter mijn rug dingen doet, mij betreffende, die ik heb verboden….. Tegen mijn zin dus, die wil winnen……. Die me voor gek verklaart en monddood tracht te maken, die gemene pactjes smeedt met haar team…. Die de boel manipuleert en over me heen walst……. Waar ken ik het van?

Als ik zou hebben gekozen voor confrontatietherapie dan was dit experiment heel geslaagd. Het lijkt wel een onvrijwillige familieopstelling.

Toch ga ik er niet mee door. Ik ben wel klaar met mijn rol van Kop van Jut. In welke omgeving dan ook.

Zo ben ik afgelopen week flinke uitgescholden door 1 van de potjes met de Drentse Patrijs. Krijsend blokkeerde ze het fietspad, terwijl haar strontvervelende hond zich zwaar stond te misdragen rukkend aan de riem. Ik fietste alleen maar om haar heen met mijn über brave hondje. ‘Hou je bek, gek mens. Let jij nu maar op die hopeloze hond van je.’

Ook is mijn klacht bij een fysiotherapeut vrij onbeschoft afgehandeld. ‘Ik loop een kwartiertje uit’ werd bijna drie kwartier. Heks moest helaas naar een volgende afspraak, dus ik ben weg gegaan. Ik hoorde de vrouw en haar client maar lachen en praten. Die client was al meer dan een uur binnen. Echt haast hadden ze niet.

©Toverheks.com

‘Ik ga je niet vertellen wat er aan de hand was, maar belangrijk, belangrijk, belangrijk. Schijt in je bek, kotsbraak over je heen, want je moet gewoon niet bij mij afspreken. Eigen schuld, dikke bult. Ik heb nu eenmaal geen controle over mijn agenda’ was haar excuus.

Volgens mij heeft ze geen controle over haar grote mond. Ik kom al 9 jaar bij dat rare mens in haar praktijk. Zes tot acht keer per maand. Ik had wel een behandeling kunnen gebruiken ook, na dat gekruip door die tent een paar weken geleden. Respectloos natuurlijk. Ik ga me inderdaad maar eens heel ergens anders laten inplannen.

Ook bij Buurtzorg T maakt Heks geen afspraken meer. Wel ben ik een soort bang van hen geworden. Wat als ze me onvrijwillig laten opnemen? Als mevrouw de psychiater het in haar bol krijgt, dat ik een gevaar ben voor mezelf. Ik heb tenslotte een als psychiatrische aandoening aangemerkte depressie (ME voor alle duidelijkheid) en weiger medicatie en ben daarnaast zwaar aan de drank met mijn dagelijkse ME kater.

 

 

 

 

 

I have arrived, I am home! Maar here and now zit ik gelijk met gebakken peren, die me niet in de kouwe kleren gaan zitten. Traditioneel krijg je een flinke crisis als je hier een tijdje bent. Dat is algemeen bekend. Heks zit er direct middenin. Ik heb mijn dieptepunt alweer achter de rug. Ik kan dan ook eigenlijk best weer naar huis terug!


Na twee dagen sturen met mijn Tens-apparaat op de hoogste stand in een bloedheet wagentje ben ik helemaal dol in mijn bol. Ondanks alle voorzorgsmaatregelen, bezoekjes aan de fysiotherapeut, cortisonen-injecties en pijnstillers is mijn lijf een slagveld aan kwalen. Maar uiteindelijk ben ik er dan toch echt. Ik rijd het parkeerterrein op. I have arrived!
Maar o jeetje, wat een tegenvaller! Ik raak direct slaags met de dames op het kantoor. En ook bij de medewerksters van de registratie kom ik geen stap verder. En ik moet verder! Ik moet als den donder mijn tent opzetten, voordat ik verander in een weke doch pijnlijke kwarktaart…..

‘U hebt zich niet opgegeven,’ krijg ik beschuldigend naar mijn dodelijk vermoeide hoofd. Alsof het een doodzonde is! Voor mensen met een tent is altijd plek! Dat weet iedereen! Ook mijn pogingen om dan in elk geval een kampeerplekje te bemachtigen, waar ik met mijn auto kan komen worden genadeloos afgestraft. Ik moet warempel met een kruiwagen twee kilometer over bobbelig terrein gaan lopen sleuren met mijn teringbende. ‘Je vraagt maar of iemand je wil helpen,’ bitst de betreffende non.

Nou ja zeg. Ze kent me! Een jaar of wat geleden zat ze bij me in de familie. Ik heb een hele middag Boeddhistische geëngageerde kunst met haar gemaakt indertijd. Het was zo’n schatje! Ik weet dat westerlingen er allemaal hetzelfde uitzien voor Vietnamezen, maar dit gaat wel erg ver!


Ik word van het kastje naar de muur gestuurd en weer terug. Ik moet me eerst inschrijven. Nee, ik moet toch eerst naar het kantoor. ‘Ga naar de registratiehal,’ bitsen ze daar. Om vandaaruit opnieuw naar het kantoor te worden gestuurd. Dit gaat zeker een uur zo door.

Intussen komt er stoom uit mijn oren. Ik ben zo wanhopig, dat ik op het punt sta om in mijn auto te stappen en gewoon weer naar huis te rijden. Steek die retraite maar in je dinges. Ik ben er klaar mee!

Een vrijwilligster bij de registratie gaat diep naar me luisteren. Helemaal volgens de regels der kunst. Ze kijkt me oprecht meedogend aan, terwijl ik mijn ellende eruit braak. ‘Drie en een halve maand ben ik bezig geweest om in die auto te komen. Elke dag iets gedaan. Gekkenwerk natuurlijk. Bladiebla, pech onderweg….’ bries ik verontwaardigd.

‘Je ziet niets aan me, maar ik ben zwaar gehandicapt,’ roep ik verhit. Ik zie eruit of ik een paard kan doodslaan intussen. Niet bepaald gehandicapt. De vrouw kijkt meewarig. Ze bedoeld het ongetwijfeld goed, maar het werkt evenzogoed averechts op mijn verhitte zenuwen. Toch ben ik enigszins bedaard, als ze me onverrichterzake naar het kantoor terugstuurt.

Ik ga nog 1 poging doen en anders is het einde verhaal. Ik ga onder geen beding met kruiwagens vol bagage over een heuvel vol pruimenbomen sjokken teneinde mijn tent pal in de volle zon te zetten. Ik moet een schaduwrijk plekje hebben dicht bij de meditatiehal en het sanitair. En ik weet precies zo’n plekje. En daar staat nog niemand!

‘Dat gedeelte is voor de staf,’ zegt iemand streng. ‘Het ligt helemaal aan de buitenrand,’ pareer ik. ‘Maar het is daar wel noble silence,’ krijg ik als weerwoord. ‘Dat vind ik juist lekker,’ probeer ik weer.

Als ik uiteindelijk mijn spullen naar de betreffende plek wil brengen is de boel afgezet. Er mogen geen auto’s rijden op het pad. Ze verzinnen hier ook altijd weer wat. Nee, ik moet dus toch met kruiwagens aan de slag. Als ik me opnieuw op het kantoor meldt trekt  de non, die me dwarszit een strenge streep door haar gezicht. “NEE.’ Geen praten aan.


‘Ik ga naar huis,’ besluit ik ter plekke. Zijn ze nu helemaal gek geworden hier?

Dan staat een kleine Française op vanachter haar computer. Een vrijwilligster hier uit de regio. Een vrouw met flair. Een actrice hoor ik later….. Ze heeft het hele verhaal meegekregen. ‘Kom,’ wenkt ze. Om vervolgens alle regels met voeten te treden vanuit een soort natuurlijk gezag. Eindelijk iemand, die zich mijn probleem aantrekt. Ze haalt de wegversperring weg en laat me met auto en al naar achter rijden.

Daar gooi ik voor haar verbijsterde ogen al mijn bagage met een grote zwaai uit mijn karretje. Als een gigantische woeste amazone. Binnen vijf minuten ligt er een geweldige berg troep op de bosgrond. Verwilderd sta ik ertussen te wankelen.

Een paar uur later is het leed geleden. Mijn tent staat. Met veldbed en al. Ik heb iets eetbaars binnen gekregen. Een flinke wasbeurt onder de invalidendouche heeft ook wonderen gedaan. Een goeie hap pijnstillers erin en ik kan naar bed.

Mijn vriendin de Nederlandse non heeft intussen ook al gehoord dat ik ben gearriveerd. ‘Er staat een hele boze nederlandse vrouw in de office,’  vertellen de nonnetjes haar, ‘Ze heeft een heeeeeeeeeeeeeeeeeeel kort rokje aan!’  (Tot aan mijn knieën). ‘Dat draag je toch zeker niet op een retraite! En een grote hoed op haar hoofd.’


‘Is ze heel erg lang?’ vraag mijn vriendin verheugd. Ook voor haar is het een verrassing, dat ik hier weer opduik. En als het antwoord bevestigend is: ‘Stop haar maar in mijn familie!’

‘Haha, Heks. Wat een verhaal over je spijkerjurk. Mensen lopen hier echt gewoon in korte broek enzo. Zolang je het maar niet in de meditatiehal doet. Ik heb het voor je opgenomen, hoor. Dat is Heks, die ken je toch wel, heb ik gezegd. Ze loopt altijd in van die hele lange gewaden. Waar hebben jullie het over? Ze heeft twee dagen in een bloedhete auto gezeten. Vandaar dat jurkje.’

‘En er is vast een reden, waarom ze zich niet heeft aangemeld. Dat doet ze sowieso alttijd pas op het laatste moment, omdat het altijd onzeker is of het haar wel lukt om hier te komen.’ En dat is inderdaad zo. Ik ben het thuis in alle hectiek stomweg vergeten. En het hotel onderweg had geen WIFI.

’s Avonds lig ik tevreden in mijn tent. Het leed is geleden. Ik heb het overleefd. Ik heb het bijgelegd met de nonnen in de office. Stil lig ik te luisteren of ik mijn vriend Uil soms hoor. Ik ben volledig in mijn hart merk ik. ‘Deze plek is een groot hart,’ doezel ik verder. Met af en toe een dwarse non. Nou ja, je ziet ook niks aan Heks. Dat blijft me opbreken bij tijd en wijle.

Maar het is ook fijn. Als mensen je de godganse dag met een deerniswekkend gezicht bij voorbaat lopen te helpen is ook niet alles. Vraag maar aan mijn vriendin Kras. Zo is het altijd wat.