Buurtzorg T werkt niet mee. Ruim een uur lang moet ik me met hand en tand verdedigen tegen achterhaalde vooroordelen over de ziekte ME. Het blijkt opeens weer een psychiatrische aandoening te zijn. Pure onwetendheid! ’U heeft toegegeven, dat het wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd,’ hoor ik tot mijn verbijstering. ‘Dus u denkt dat u NOOIT meer beter gaat worden,’ is ook een afgrijselijke opmerking tegen iemand, die drieëndertig jaar onafgebroken met alle beschikbare middelen tegen deze ziekte heeft gestreden. En evenzogoed het onderspit delft! Wat een waardeloos consult.

 

Afgelopen week ontplof ik na een bezoek van een hulpverlenende instantie. Ik explodeer langzaam. Maar zeker! Met een traag slakkengangetje. Zoals een goed ME patiënt betaamt. Na een paar dagen ben ik echter volstrekt uit mijn vel gesprongen.

Al bijna een jaar probeer ik ergens hulp te krijgen om een aantal trauma’s te lijf te gaan. In de vorm van EMDR bij voorkeur. Daar heb ik goede ervaringen mee. Helaas ben ik tot voor kort overal weggestuurd. Tegenwoordig word je uitsluitend middels kortdurende behandelingen van je problemen af geholpen.

Als je problematiek zich daarvoor niet leent volgt een eindeloos traject van het kastje naar de muur. En weer terug.

Na driekwart jaar krijg ik toch respons op mijn hulpvraag. Er is een nieuw kleinschalig initiatief om mensen bij te staan. Buurtzorg T. Een goede vriend van Heks heeft enorm veel baat gehad bij deze organisatie. Een kleine delegatie komt een paar weken geleden met Heks kennismaken. Een psycholoog en een psychiater.

Geen idee, waarom de laatstgenoemde aanschuift. Ik ben niet geestesziek. ME is sinds het rapport van de Gezondheidsraad geen psychiatrische aandoening meer. Het zit niet langer tussen de oren volgens de medische wetenschap. Het is een heuse officieel erkende chronische ziekte.

Maar wellicht is het handig om eens naar mijn pijnmedicatie te kijken. Ze is tenslotte ook arts. De pijnpoli wil een middel ophogen, maar ik durf het nog niet aan zonder dat er iemand over mijn schouder met me meekijkt. Ik ben het dokteren op eigen houtje meer dan zat.

Bij het tweede bezoek komt er een verpleegkundige mee. Waarom dat nu weer? Ik heb geen verpleegkundige nodig. ‘Dit is vanaf nu je aanspreekpunt,’ krijg ik te horen, ‘Volgens mij hebben jullie een klik.’

Heks voelt geen klik. Bovendien is het een psychiatrisch verpleegkundige. Huh? Wat heb ik nu weer aan mijn neus hangen?

Een uur lang praat ik als Brugman. Verdedig mezelf voor de zoveelste keer tegen domme onwetendheid rondom ME. Zelfs nu het eindelijk ook in Nederland officieel een ziekte is en geen aanstelleritis, krijg ik toch weer het oude riedeltje vooroordelen en stompzinnige vragen over me heen.

Zo wil mevrouw de psychiater me per direct volpompen met antidepressiva. Het feit, dat ik in het eerste gesprek heb aangegeven daar niet voor open te staan, omdat het geëxperimenteer van haar voorgangers me meermalen bijna het leven heeft gekost, ME patiënten reageren heel heftig op dit soort middelen, heeft ze zonder meer naast zich neergelegd.

Bovendien is ME geen vorm van depressie. Het is geen psychiatrische aandoening. Het is geen ingebeelde ziekte. Geen inversie. Geen bewegingsangst. Het is niet zo, dat we niet beter willen worden. Er is geen sprake van ziektewinst. ME is geen vorm van luiheid, die een schop onder de kont nodig heeft in de vorm van cognitieve therapie…..

Maar wie schetst mijn verbazing? De vrouw begint over cognitieve therapie alsof het me zou kunnen helpen. Ze weet werkelijk helemaal niets over ME. Maar ze beweert van wel. De twee meest gevaarlijke behandelmethoden voor dit type patiënt, antidepressiva en cognitieve therapie, staan bij haar hoog in het vaandel.

Geheel onterecht! Het onderzoek naar cognitieve therapie voor ME-ers door een professor in Nederland staat intussen als frauduleus te boek. En internationaal wordt deze therapie al jaren sterk afgeraden bij ME patiënten.

Cognitieve gedragstherapie werkt niet voor ME/CVS patiënten! Dat kun je overal lezen intussen.

Mijn mond zakt dan ook langzaam open. Waar ben ik nu in terecht gekomen? Lezen deze mensen geen kranten? Volgen ze geen bijscholing? Googelen ze nooit eens iets voordat ze een uitspraak doen?

Tuberculose werd een eeuw geleden bijvoorbeeld gezien als een vorm van hysterie. Voordat de medische wereld begreep, dat het werd veroorzaakt door een bacterie. Met zo’n bewering kom je nu toch ook niet meer aanzetten?

Heks begint dan ook te protesteren in het gesprek dat intussen voelt als een regelrechte aanval. Alles wat ik in de eerste sessie zo openlijk heb verteld wordt opeens tegen me gebruikt.

‘Maar u heeft toch toegegeven, dat uw ziekte wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd?’ wauwelt de psychiater bijvoorbeeld. Ik heb niks toegegeven. Wat een woordkeus ook. Ja, ik heb een lastige jeugd gehad. En dat heeft mijn stresssysteem verziekt.

Stress zet de deur open voor ziekte. Ik ken iemand, die reuma kreeg in een stresssituatie. Die al in haar genen aanwezige ziekte knalde er toen uit. Stress ligt ten grondslag aan kanker, hartkwalen, huidproblemen, spastische darmen , ziekte van Crohn en ga zo maar door.

‘Hoe gaat het met de alcohol?’ vraagt ze plotseling, als blijkt, dat ze dit niet kan winnen. Ze kijkt me raar en indringend aan. Ik kijk verbaasd terug. Wat nu weer?

‘U heeft toegegeven,’ alweer die term, ‘dat u twee tot drie glazen wijn per dag drinkt. Dat is heel erg veel. Zeker voor een vrouw. Een glas per dag is het maximum voor vrouwen.’ De psychiatrisch verpleegkundige naast haar schrikt zich een hoedje. ‘Echt waar?’ galmt haar doorrookte stem. Ze ontdekt opeens dat ze statistisch gezien een stevige alcoholiste is.

Heks is intussen zo moe van het verdedigen, weerleggen. Luisteren die mensen dan helemaal niet? Horen ze alleen wat ze willen horen?

‘Ik drink wel eens een fles wijn leeg met een vriend of vriendin heb ik u verteld. Tijdens een gezellig etentje. Sporadisch dus. Ik drink niet elke dag. En al zeker geen drie glazen wijn. Ik drink soms tijdenlang helemaal niets heb ik u vorige keer verteld. Vorig jaar bijvoorbeeld…..’

‘Uit verdriet over het gezuip van dierbaren…… De verslaving aan dat spul vlak voor mijn neus maakt dat het me tegen staat. Voor mijn gezondheid maakt het overigens niks uit heb ik ontdekt. Ik voel me geen zak beter als ik volstrekt droog sta.’

Heks is moe. Moe van de ME, maar vooral moe van dit soort geëikel. En nog steeds heb ik niet de hulp, die ik nodig heb. In plaats van me te helpen om te dealen met mijn woede maken die hulpverleners me kwader dan ooit. Drieëndertig jaar hak ik al met dit bijltje. En het eind is nog niet in zicht.

‘Maar gelooft u er dan niet in, dat u beter kunt worden?’ krijg ik tot slot nog naar mijn kop. ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ is me ook wel eens gevraagd. En toen dacht ik dat het niet erger kon.

Zou u dat ook aan een MS patiënt vragen? Na drieëndertig jaar alles in het werk stellen om te genezen, zonder noemenswaardige hulp vanuit het reguliere medische circuit, geloof ik inderdaad niet meer dat ik van ME ga genezen. En al helemaal niet door toedoen van de behandeling, die mevrouw de psychiater in haar hoofd heeft.

OVERWINNEN NOG WEL. TOE MAAR. WAT EEN GELUL. WAT IS ER MIS MET VAN ME GENEZEN?

Het gekke is, dat ik hen helemaal geen hulp heb gevraagd om van die kutziekte af te komen. Ik heb last van andere dingen, die niets met die kloteziekte te maken hebben. Ik snak naar gesprekstherapie om die zaken op een rijtje te zetten. Ik hunker naar EMDR om een aantal zaken vanuit mijn RAM geheugen naar mijn harde schijf weg te schrijven.

Zodat ik er niet meer de hele dag aan denk. Bepaalde mensen moeten echt hoognodig uit mijn werkgeheugen worden verwijderd. Wissen is waarschijnlijk teveel gevraagd, maar die lui ergens opslaan in een afgelegen hoekje van mijn lange termijn geheugen is absoluut haalbare kaart.

Ik vrees dat ik het voorlopig zelf zal moeten uitzoeken. Helaas. Op de pijnpoli staat achter mijn naam: Weigert Morfine. Alsof dat een slecht ding is. Benieuwd wat deze behandelaars in mijn dossier gaan zetten.

Heel blij ben ik ook, dat mijn huisarts hen niet mijn volledige medische dossier heeft opgestuurd, zoals wel gevraagd werd. ‘Ze bellen me maar op, Heks. Dan mogen ze alles vragen. Maar ik ga niet zomaar je hele dossier op tafel leggen……’ Een beetje tegen het zere been, merk ik tijdens de tweede sessie met Buurtzorg T. Ze zagen me er flink over door…….

Vreemd toch allemaal…..

 

De Gezondheidsraad schrijft in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom, een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. (…….) Ze zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van ME/CVS betrokken kunnen zijn (……) Vermoedelijk zijn er in Nederland 30 duizend tot 40 duizend patiënten met ME, waarvan het merendeel vrouw is. (Als het merendeel man was was er wel een behandeling ontwikkeld intussen vermoed ik zo….) Hun kans op volledig herstel is gering (……)

 

 

Jammer dat de Gezondheidsraad toch weer met die afgelebberde Cognitieve Therapie komt aanzetten. Ongelofelijk echt. Daar kun je met je pet niet bij. Wat een nationale dwaling toch weer. Daar zijn de diverse patiëntenorganisaties behoorlijk van over hun nek gegaan…..

Nondedju, wat krijgen we nu? Een verward verhaal over privileges. Witte mannelijke natuurlijk. Maar ook zwarte. En wat dacht je van het schrikbewind van katholieke nonnen ten aanzien van de gevallen vrouw? Nog vrij recent exploiteerden zij getroebleerde jonge meisjes als slavinnen binnen de gesloten poorten van hun doofpottige pottige instituut.

Ook in de zomer heersen er virusjes. En ook in de zomer heb ik ME. En ook in de zomer zijn mijn spieren zo stijf als een geile jonge god. Dus ook in de zomer bivakkeert Heks regelmatig in bed. En wat doet ze dan om de tijd te doden? Televisie kijken natuurlijk.

Op die manier loop ik tegen het programma ‘Bad Habits, Holy Orders’ aan. Maar terwijl ik erover begin te schrijven is er een programma over onze Nederlandse geschiedenis met slavernij op TV West.

Over hoe we daar toch liever niet meer aan herinnerd worden. Over hoe er allerlei keurige Nederlandse straten zijn vernoemd naar de rijke stinkerds, die daar hun dubieuze vermogen aan te danken hadden……..

Intussen ben ik op zoek naar informatie over de serie. Hoe heette ‘ie ook alweer? Het ging over nonnen en meisjes.

‘Nonnen en eisjes’ intoetsen in een zoekprogramma voldoet om een eindeloos lange reeks verhalen over misbruik en uitbuiting van jonge Nederlandse vrouwen tevoorschijn te toveren! In de vorige eeuw! Vrij recent nog zelfs: Tot 1996!

Er zijn vrouwen, die compensatie vragen voor jarenlang in gevangenschap als een slaaf onbetaald zwoegen voor die Katholieke Kutkerk. Omdat ze bijvoorbeeld ongewenst zwanger waren geworden van meneer pastoor.

En krijgen ze het? Nou, een mondjesmaat minuscuul excuusje hier en daar. Maar geen geld. De schatrijke Kuttelieke klotekerk trekt zijn handen ervan af. De verweekte rukkers!

Dus ook blanke Nederlandse slavinnen blijven achteraf in de kou staan. Geen compensatie en nauwelijks erkenning van hoe er met hen is omgesprongen. Net als hun zwarte broeders en zusters.

Ik ken een afstammeling van gevluchte slaven, de spiritueel leider van zijn volk ook nog eens, die zijn bloedeigen dochters en nichtjes, vrouwen en cliënten systematisch heeft verkracht.

Ja…. Slechte mensen heb je overal. Altijd…….

The white privilege. The male privilege. The spiritual leader privilege…. The Kutheliek privilege……. Niet te verwarren met het Petrijns Privilege!

Ik vind een intrigerend artikel van een zwarte vrouw, die het zwarte privilege aan den lijve heeft ondervonden. Huh? Wat nu weer? Ja. Ook dat bestaat

Jefferson groeide op met zwart privilege, en dat was bevrijdend maar verstikkend….

Ik vind ook een artikel over Femke Halsema. Zij vindt het onzin om het hier ter lande te hebben over white privileges. Niemand heeft hier ooit achter in de bus moeten zitten, omdat hij of zij een ander kleurtje hadden. Wij hebben zo onze eigen niet erg fraaie geschiedenis op dat vlak. Laten we ons daarmee bezig houden.

Iedereen valt er natuurlijk weer overheen, maar Heks vindt haar uitspraken verfrissend.  Ik heb een bloedhekel aan het eindeloze gehussel met deze onderwerpen. De hopeloze  kruisbestuiving tussen elkaar wildvreemde dwarsverbanden. Kijk maar naar die vreselijke uit verband gerukte wauwse zwarte Pietdiscussie.

Maar goed. Mijns inziens kun je altijd nog beter de zwarte Piet trekken dan een gemiddelde vrouw zijn…….. Dan trek je altijd aan het kortste end. Voor je het weet ben je je vrijheid kwijt. Moet je die Piet geheid aftrekken als je in de zak beland!

Dus nog voordat ik een letter op papier heb gezet over ontaarde Britse meisjes als was in de harde handen van doortastende Britse nonnen struikel ik over de rare verhalen betreffende diezelfde kerk. Word ik tegelijkertijd doodgegooid met wetenswaardigheden over de echte geschiedenis achter de façades van de over de top buitenhuizen van onze o zo succesvolle voorouderlijke koloniale ondernemers over zee.

Ondernemers, die vaak voorin de kerk te vinden waren. Zowel tijdens hun leven als daarna. Begraven onder prestigieuze zerken. De rijke stinkerds.

Over lijken gaan is zo gedaan. Hebzucht voedt zichzelf met honger naar meer. Nooit genoeg macht en controle. Beter dan jij. Meer waard. Je andermans leven toe-eigenen. Lijfeigenen.

En dan de Grote Doofpot! In mijn grootmoeders schattige peperkoekhuisje stond er eentje naast de kolenkachel. Hele hanengevechten en grote heisa’s zijn er in verdwenen. Hardhandige opvoedmethodes en grensoverschrijdend gedrag. De doofpot bij ons thuis naast onze eigen kachel was zo mogelijk nog rijker gevuld!

Maar morgen doe ik weer een poging. Want het is een leuk verhaal over die ontaarde meisjes. En iets opwekkend? Daar kun je niet genoeg aandacht aan besteden.

Nog wat voorbeelden van Male Privileges! De grote plaag van vandaag!

Seksueel misbruik door Brabantse nonnen: schokkende en aangrijpende verhalen.

De meisjes van de Goede Herder: Dwangarbeid. In stilte werkten duizenden meisjes gedwongen in wasserijen en naaiateliers van kloosters. Het verwoestte hun jeugd.

Minderjarige meisjes uitgebuit als dwangarbeider in katholieke gestichten…

Nonnen maffia (afstandsbaby’s)

 

GOUD, GOUD, GOUD. Andere kleur laat ons koud….. Jorrit Bergsma onsportief en stout: Wil ook nog zo’n plakje goud

PLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, JORIT BERGSMA IS BOOS, onsportief gedrag van Joris Bergsma, dupeert zijn teamPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, JORIT BERGSMA IS BOOS, onsportief gedrag van Joris Bergsma, dupeert zijn teamPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, JORIT BERGSMA IS BOOS, onsportief gedrag van Joris Bergsma, dupeert zijn teamPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederland

GOUD, GOUD, GOUD. Als je verliest zit je fout.

Vandaag weer gouden medailles op de Spelen. Ik zit voor de TV te schrijven. De spannende races volg ik met ingehouden adem. De toestanden rondom het schaatsen volg ik met verbijstering. Wat nu weer? Jorrit Bergsma trekt zich terug als reserve. Vlak voor de wedstrijd! Nou ja. Wat is dit nu weer voor een verhaal.

De kletskousen commentatoren zitten te speculeren, wat er zou kunnen spelen. Een interview met Bergsma wordt uitgekauwd. Hij voelt zich ‘genaaid’. Want hij mag niet meeschaatsen. Daar ben je reserve voor, maar dat lijkt hij vergeten. De gouden medaille is naar zijn hoofd gestegen. Hij voelt zich gepasseerd, waar hij al op een zijspoor stond.

PLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederlandPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederlandPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederlandPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederlandPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederland

‘Misschien is hem iets toegezegd, rijden in een halve finale of iets dergelijks…’ , ‘Die ploeg gaat nu eenmaal met de besten van start, ze laten die medaille echt niet lopen vanwege Jorrits’ aspiraties.’ Als je als reserve geen enkele race meerijdt, krijg je nu eenmaal geen medaille….. (Ook loopt die persoon 25.000 euro (!) bonus mis) En Heks vermoedt, dat em daar de kneep zit: Die begeerde gouden plak.

Jorrit wil met twee van die dingen naar huis. En als hij daarvoor een scène moet schoppen, zal hij het niet laten. Wat een kolere streek zo vlak voor de start. Het moet toch door al die hoofden spoken, dat kan niet anders. Jorrit Bergsma laat zich in de kaart kijken. Van zijn slechtste kant zien.

PLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederland PLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederlandPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederland PLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederland

Geef mij dan maar Sven. Hij keek wel zuur bij zilver op de 10 kilometer. Toen hij door diezelfde Jorrit naar huis werd gereden. Maar geen onvertogen woord. Ook vier jaar geleden niet, toen hij door een megafout van zijn coach, Gerard Kemkers, zijn gouden medaille op diezelfde afstand misliep. Het is niet mijn favoriete schaatser, deze wat afstandelijke man. Maar jeetje, wat een klasse sportman. En wat leuk, dat hij met zijn team heeft gewonnen. Zonder reserve. Lekker puh.

En wat leuk ook, dat de dames het kunstje nog eens dunnetjes overdoen. Met grote overmacht veroveren ook zij het goud. Hun tegenstander, de Poolse ploeg, liet wel een reserve meerijden in de laatste wedstrijd. Om haar in de zilveren medaille te laten delen. Ze reden geen deuk in een pakje boter, het leek nergens naar qua wedstrijd. Meedoen is belangrijker dan winnen, maar je moet natuurlijk wel je gloeiende best doen…… Vindt Heks.

Ach, het is allemaal relatief.

GOUD, GOUD, GOUD. Als het in je mond zit, ben je oud…..

PLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederland PLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederlandPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederland PLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederlandPLOEGEN ACTERVOLGING, GOUD, OLYMPISCHE SPELEN 2014, dames en heren goud, gouden medaille nederland