3 oktober leent zich niet voor sober: Wij Leienaars pakken uit! Onstuitbaar stuwen we door de straten! Voortgedreven door onze persoonlijke uitlaatgassen! Veroorzaakt door het traditionele bij deze datum behorende gerecht: Hutspot met klapstuk! Heks viert ook feest! Thuis! Met de deuren en ramen wijd open……

Het is feest in Leiden. Al een paar weken zijn mijn stadsgenoten bezig met de voorbereidingen. Er verschijnen grote lichtborden met teksten als ‘nog tig dagen en dan is het dwwrie oktober’ en dergelijke. Wij Leienaars verheugen ons op die dag als een kind op zijn verjaardag!

Al een week voordat de festiviteiten losbarsten ligt de hele stad op zijn gat. Wil ik naar de fysiotherapeut en moet ik langs het station? Er is geen doorkomen aan. Overal staan mannetjes in gele en oranje jasjes naast hekken te posten. De godganse dag. Wat doen die mensen normaal gesproken vraag ik me dan af. Waar komen al die mannetjes vandaan?

En kan ik er eentje lenen om hier voor de deur te zetten? Wat kost dat?

De kermis is weer gigantisch dit jaar. Een reusachtig rad flikkert zijn lichten over de stad. Tuimelaars vol gillende mensen zwaaien door de lucht. Eindelijk is het dan zover, de kermis trapt af, gevolgd door de Taptoe. De vooravond van het feest, twee oktober is traditioneel het beste deel der festiviteiten.

Mensen zijn nog fris, de drank zit er nog niet tot de nok toe in; De stad is nog niet nat gepiest en ondergekotst. Heks loopt over de traditionele markt langs de grachten. Ik ploeter me door de aangroeiende mensenmassa, want ik ben op weg naar huis. Met tassen vol boodschappen: Ik woon namelijk in het oog van deze orkaan.

In de oven staat klapstuk aan te braden. Snel gooi ik er bier, sjalotjes, wortel, kruiden en mijn geheime ingrediënt bij. Nu nog een paar uur geduldig wachten en dan…… Smullen maar.

Ik heb wilde plannen om eventjes de stad in te gaan. Misschien weer eens een nacht op het biljart dansen? Ik heb er best zin in. Maar als ik in mijn stoel zit na de boodschappen en het koken ben ik kapot.

Mijn hele lijf doet pijn en langzaam stijven mijn protesterende spieren ook nog eens op, zodat een gang naar de keuken om eventjes te checken of alles daar goed gaat al een hele bevalling is. Laat staan geworstel door een dronken massa. Ik moet er eerlijk gezegd niet aan denken.

Onder mijn raam stelt de fanfare zich op. Ze oefenen hier om de hoek bij de padvinders. Ze hebben het vreselijk druk deze dagen. Eerst de Taptoe, morgenochtend vroeg het Reveille en dan nog de Grote Optocht! Even later marcheren ze luid toeterend de steeg uit.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM klapstuk à  la Heks

Een paar uur later toeteren ze zich een weg terug naar hun honk. Heks zit nog steeds bewegingsloos in haar stoel. Uitgaan zit er niet meer in. Ik voel me zelfs licht grieperig.  getsie.

De zwarte panter loopt nog buiten en dat zit me niet lekker. Hij is al anderhalve dag op stap, maar nu moet hij toch eens thuis komen. Een uitgebreide zoekronde door de buurt heeft echter niets opgeleverd. Plotseling hoor ik een vrouwenstem door het open raam. ‘Poesie, kom eens hier poesie.’

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

In een sprong ben ik bij het raam. Ik zie een jong stel in de steeg, maar mijn kat zie ik niet. ‘Meneer, loopt daar om de hoek een kat? Hallo, meneer, mevrouw….’

Het duurt eventjes voordat ze me horen boven het lawaai uit, maar dan blijken ze inderdaad Ferguut in zijn kraag te hebben gevat. Als een haas ren ik naar beneden om mijn schatje op te halen. ‘Dank jullie wel, hij mag niet meer naar buiten voorlopig….’ het stel moet lachen. Hun katten zitten ook opgesloten, vertellen ze me. Ze zijn blij met hun goede daad. Heks ook!

De molen van mijn vriend molenaar staat in de feeststand. Met natuurlijk een drie oktobervlag in de wieken!

Wat later app ik met Fiederelsje. Ook zij is snipverkouden en licht grieperig. ‘Heb je zin in klapstuk morgen? Mits onze slijmvliezen het toestaan?’ We spreken af om morgen te kijken hoe we ons dan voelen. En als dat ook maar een beetje boven de streep is, dan komen mijn vrienden hier eten!

‘Zal ik een lekker taartje maken? Ik ben aan het experimenteren met koude taarten, net als jij Heks, je hebt me geïnspireerd….,’ Heks moet lachen, ‘Ik heb een taart gebakken schat. Een heerlijke perencrumble. Dus dat wordt dan een grand dessert!’

Zo zit ik op twee oktober met deuren en ramen open te luisteren naar de bruisende stad. Onder mijn raam loopt een stoet mensen van hot naar her. De steeg fungeert als sluiproute. En klankkast. Alsmede plasgoot helaas.

Tjongejonge wat komt er weer een golf urine los uit Jan en Alleman. Het is toch godgeklaagd dat onlangs een vrouw een fikse boete moest betalen, omdat ze nergens terecht kon met haar hoge nood, niet in haar broek wilde pissen en toen maar ergens op straat is gaan zitten, terwijl die kerels dat slurfje ongestraft overal op los mogen laten hier in de stad tijdens Leidens Ontzet. Bedenk ik me ontzet! Geen haan die ernaar kraait, zolang een kip het maar niet doet…..

Ik zie zelfs een kerel vijf minuten onafgebroken urineren tegen de gevel van het hotel aan de overkant, terwijl hij tegelijkertijd een blik bier in zijn mond geklemd houdt. Af en toe gooit hij zijn hoofd achterover om een slok te nemen. Hij heeft genoeg tijd om een heel blik te ledigen, zolang duurt zijn geplas.

‘Kom op VikThor, jij moet er nog eventjes uit, je hele territorium is verpest door al die kerels, dus leef je uit…..’ om een uurtje of vier ’s nachts loop ik nog een rondje. Ik heb voor de televisie liggen slapen, dwars door alle herrie heen. Alhoewel, was het wel zo’n lawaai? Het viel eigenlijk best mee…..

Lang leve de harde wind. Nog nooit was het zo stil in de stad tijdens drie oktober als dit jaar. ‘Spelen er nu gewoon geen bandjes? Is de kermis al gesloten?’ vraag ik me herhaaldelijk af. Maar nee, de kermis draait op volle toeren en links en rechts staan hopeloze flutterige gelegenheidsformaties de sterren van de hemel te coveren.

Als ik de deur uitloop zie ik dat ons portiek ook al functioneert als openbaar toilet. Getsie. Een dikke urinedamp walmt me tegemoet. Daar moet ik maar snel een emmertje sop overheen smijten morgen…..

Ach Heks, het wordt wel erg minimaal, de manier waarop je drie oktober viert. Klapstuk koken en daarna in bed gaan liggen, terwijl je luistert naar een feestende stad. In je dooie eentje. Wat kan het schelen? Je mag al blij zijn dat je niet altijd in bed ligt. Hoe dan ook, ik verdom het om me er zielig bij te voelen. Sterker nog: Ik geniet van de bruisende energie rondom mijn woning……

Een dag later komen mijn vrienden dineren. We hebben een heerlijke avond, met de feestende stad op de achtergrond en hutspot op ons bord.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

‘Ik was bijna lid gemaakt van De 3 Oktober Vereniging, Heks, vrienden van me hadden bedacht dat dat wel leuk zou zijn voor iemand uit België…..’ mijn vriendin is serieus ondanks haar brede grijns, ‘Ik woon hier alweer meer dan dertig jaar, Heksje! Ik ben bijkant een echte Leidse. Het lijkt me best leuk om lid te zijn en dan haring en wittebrood te gaan halen,,,,’

‘Ik wil ook weer eens naar het Reveilll en de koraalzang ’s morgens vroeg,’ vervolgt ze haar verlanglijstje. Heks ging vroeger ook altijd naar het Reveille, ik ging dan op twee oktober gewoon door tot de volgende ochtend. Na de ouderwetse samenzang werd er pas geslapen…..

‘Laten we lid worden van de vereniging en weer eens naar het Rweveillllllllll gaan. Lijkt me fantastisch, gaan we doen schat!’ We tikken elkaars hand aan in de lucht om het te bezegelen. Ja leuk. Volgend jaar dan maar, want dit jaar lukt niet meer……

 

Je doet het goed, Heks. Omdat het moet. Houdt moed. Wie goed doet, goed ontmoet. Toch? De reumatoloog vindt ook dat ik het goed doe. Wat doe ik dan goed? En waar blijft dat goede dat ik ontmoet? Is het soms de Lyme in mijn bloed?

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Het is schitterend weer en Heks ligt in bed. Oh, oh. Zo moe. Kan geen pap meer zeggen. Kapot. Volledig naar de kloten. ‘Heb je gefuifd?’ vraagt een keurige dame met een hondje van VikThors leeftijd vanmorgen als ze mijn gezicht ziet. De monsters zijn lekker aan het spelen in het park. Hondje Tess is net voor het eerst loops geweest. Heks is niet meer zo loops. ‘Was het maar waar. Nee, ik heb gewoon slecht geslapen.’ Zoals altijd. Balen.

‘Mevrouw Toverheks, ik heb de resultaten van het bloedonderzoek van een paar weken terug. Alles is in orde. Uw vitamine D is normaal. Bezinking is goed, schildklierfunctie binnen de waarde, blabla -een hele waslijst volgt-, niks aan de hand…..’ Ja. Het zou toch godgeklaagd zijn als al die waarden te laag zouden zijn, ik slik me tenslotte suf aan allerlei voedingssupplementen…..

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Ik luister naar haar geleuter over hoe gezond ik wel niet ben. Al toen ze het onderzoek uitschreef wist ik dat er niets uit zou komen. De dingen, die zij onderzoekt zijn zeker tig keer eerder onderzocht bij Heks. Ik ben al vanaf dag 1 van mijn ziekte door allerlei medici volstrekt gezond verklaard. Stomweg omdat ze de verkeerde dingen onderzoeken. En waarom doen ze dat? Omdat ze geen idee hebben waar ze wel naar moeten kijken.

Bovendien loont het om ons ME/patiënten te laten barsten: We zijn te belabberd om ertegen te protesteren en eenmaal gek verklaard kun je ons alsnog volstoppen met antidepressiva en verplicht laten deelnemen aan cognitieve therapie. Dat schuift zo’n 50.000 euro per patiënt. Zeer lucratief. Die patiënt wordt er overigens alleen maar slechter van. En niet alleen financieel……

Heks zit weer lekker op haar stokpaardje. Heb je het in de gaten? Heerlijk. Het is er echt weer voor!

‘U test wel positief op Lyme, maar dat hoeft niets te betekenen. Het duidt er op dat u onlangs met Lyme borreliose in aanraking bent geweest. Maar ja, dat zegt ook weer niets. Andere testen zijn weer negatief. Dus.’

‘Ja, u heeft dan wel recent een tekenbeet gehad en bent alsmaar moe enzo, en uw gewrichten zijn pijnlijk en dik, u bent niet vooruit te branden en crepeert van de pijn, maar ik denk niet dat het door die Lyme is. Waarschijnlijk is er niets aan de hand. Het is maar een test. Ja, ja. U bent echt aan het verkeerde adres hier, dat heeft u toch wel begrepen intussen? Het spijt me echt heel erg. Zoek het maar lekker uit. Tot besluit.’

Ik zit te suizebollen aan de telefoon. Hoor ik het nu goed? Hebben ze nu ook nog Lyme dingen gevonden in mijn bloed? En waarom geeft dat niets? Ze vinden toch iets?

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

‘Ik zal de uitslagen naar uw huisarts sturen. En succes ermee. Ik kan verder niets voor u doen. Ach mevrouw Toverheks, u doet het goed! Ja echt.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een onzin? Dus ik zit voor de kat zijn viool zo te klagen op uw spreekuur. Ik laat me voor de lol  wekelijks een paar keer lekprikken. Ik vind het gewoon gezellig bij de fysiotherapeut, ik geniet van die martelingen! En ik kan niks leukers bedenken dan 80 % van mijn tijd in bed door te brengen. Alleen wel te verstaan. Bewegingsloos door de pijn. Zonder een gezellig seksmaatje of geliefde.’

‘U doet het goed, u doet het goed. Wat is dat nu weer voor een dooddoener? Ik ben hartstikke ziek en de medische wereld weigert me te behandelen. Gewoon omdat ze te stom zijn om er achter te komen wat ik mankeer. Jullie weten echt niet alles. Sterker nog: Jullie weten bijna niks, maar gedragen je alsof jullie god zelf zijn. En als jullie er dan niet uitkomen dan mankeer ik gewoon niets. En doe ik het goed.’

‘Ja, ik doe het goed. Ik ben mijn eigen dokter. Ik heb mezelf die LDN voorgeschreven…… Mezelf begeleidt door dat vreselijke eerste jaar tijdens het opbouwen van het middel. Mezelf regelmatig weerhouden om van een flat te springen. Zo’n drie keer per maand krijg ik daar geweldig veel zin in. Dus ik ben ook nog eens mijn eigen psychotherapeut.’

‘Daarnaast ben ik ben mijn eigen diëtist. Jaren experimenteren met hetgeen ik in mijn mond stop heeft gezorgd dat ik van chronische diaree af ben. Ik ben mijn eigen orthomoleculaire therapeut, al jaren weet ik meer van voedingssupplementen en hun werking dan die beroepsgroep zelf…..’

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Zo kan ik nog wel eventjes doorgaan over hoe zelfvoorzienend ik wel niet ben……. Zorgmijder avant la lettre. Onvrijwillig zorgmijder. Zorg mijden die er sowieso al niet is!

Wat moet je ervan zeggen? Zoek het uit krijg je te horen. En dan dat je het goed doet. Een dooddoener van jewelste……

Vandaag schijnt de zon. Ik ga lekker met VikThor op stap. Uiteindelijk is hij jong en gezond. Eén brok energie. Hij kan er ook niets aan doen dat ik zo’n vat vol kwalen ben. Bovendien knap ik altijd enorm op van het wandelen met mijn schatje.

Ik ben bezig met het opstarten van meer hulp. Er is een dame over de vloer geweest, die me gaat aanmelden bij allerlei vrijwilligersorganisaties. Ikzelf moet mezelf dan ook nog aanmelden. En dan nog de nodige intake gesprekken doen, ik heb er al drie achter de rug intussen……. Daar word je dan ook weer moe van. Ik ben er nog niet, maar op een dag hoop ik dat mijn leven weer ergens op lijkt.

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

En wat die Lyme betreft? Ik ben het natuurlijk maar weer eens zelf gaan uitzoeken. Mijn IgM serologie waarde test positief. Hetgeen betekent dat ik onlangs met Lyme in aanraking ben geweest. Maar de resultaten van de test zijn soms corrupt bij mensen met een auto immuunziekte. En hoewel ik officieel psychiatrisch patiënt ben op grond van mijn ME, heb ik natuurlijk wel degelijk een auto immuunziekte. Namelijk ME!

Dus wat mij betreft valt de Lyme wel mee. Denk ik. Hoop ik.

Nooit de moed opgeven. Dan doe je het goed……

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,

Interpretatie uitslag

Borrelia IgM
Naast een interpretatie (positief of negatief) wordt er een index waarde vermeld. De hoogte van de index is van invloed op de interpretatie van het totaalbeeld; zie online handreiking.

Borrelia IgG
< 10 U/ml negatief
10-100 U/ml (laag) positief
> 100 U/ml (hoog) positief

Praktische notities

– De immuunrespons tegen Borrelia burgdorferi is traag: IgM antilichamen zijn vaak pas na vier tot zes weken aantoonbaar. IgG antilichamen bereiken soms pas na maanden een piek en kunnen jarenlang aantoonbaar blijven. Bij aanhoudende verdenking op Lyme borreliose herhalen we de test met tussenpozen van ongeveer zes weken.
– Om de diagnose ‘syndroom van Bannwarth’ te stellen, dient zowel liquor als serum te worden ingestuurd. Dit houdt in dat de patiënt wordt doorgestuurd naar een neuroloog.
– Antimicrobiële therapie in een vroeg stadium van de ziekte kan de vorming van antilichamen verhinderen.
– Asymptomatische (IgG seropositieve) Lyme borreliose komt vaak voor, vooral bij een vergrote kans op tekenbeten.
– De IgM Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij auto-immuunziekten, primaire EBV en primaire CMV.
– De IgG Lyme serologie kan fout-positief zijn, vooral bij syfilis.

LYME DISEASE, ZIEKTE VAN LYME, lyme borreliosis,