Hieperdepiep Hypermobiel! Voorzichtig juichen, anders vliegt je arm uit de kom! Maar je hebt wel een chronische code te pakken met deze aandoening. En daar zijn sommige mensen dan toch weer heel blij mee. Alles is relatief. En bij de pakken neerzitten is contraproductief!

hoera - 4

‘Hé hallo, wat leuk om je weer eens te zien. Hoe is het met jou? En met de fibrbrbrbrbromyalgische toestanden?’ Als ik bij de dokter naar buiten loop met een paar uiterst gemene injecties in mijn klep knal ik bijna tegen de koffer op wielen van een oude bekende aan.

‘Die neem ik overal mee naar toe. Hoef ik niet te sjouwen, dat ding rijdt zichzelf…..’ verklaart ze ongevraagd haar vakantieachtige attribuut. Heks moet lachen. ‘Ik heb een heimelijke scootmobiel,’ ik wijs op mijn elektrische fiets. ‘Echt? Krijg je em vergoed?’ Even is mijn gesprekspartner in de war. Ze oogt ook doodmoe. Gaat zitten op een paaltje in de voortuin van de praktijk…..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Jaren geleden kwamen we elkaar tegen bij de Sangha van Leven in Aandacht hier in Leiden. Allebei op jonge leeftijd  helemaal naar de kloten door een onzichtbare ziekte. ‘Ik begon met fibromyalgie, maar intussen heb ik ook die afschuwelijke vermoeidheid erbij gekregen….’ vertelt ze me.

Heks is begonnen met ME. Mijn immuunsysteem hield er gewoon helemaal mee op en dat resulteerde in jarenlange bedlegerigheid. Sinds ik LDN slik heb ik niet meer altijd griep. Ook heb ik sindsdien de schimmels een beetje onder controle gekregen. Maar het blijft pappen en nathouden. Ik ben nog steeds behoorlijk ziek.

‘Ik heb juist meer fibromyalgische klachten gekregen in de loop der jaren,’ ik vertel haar wat ik met matig succes doe om mijn leven leefbaar te houden. De chronische code voor fysio en hoe je daaraan komt. ‘Die krijg je toch niet voor fibromyalgie? Dat is toch niet erkend?’ roept ze uit. ‘Ik heb em gekregen van de reumatoloog, omdat ik hypermobiel ben en dat word wel erkend….’

‘Ik ben ook hypermobiel,’ roept mijn gesprekspartner blij. Hoera! We steken onze armen in de lucht! ‘Niet te hard juichen, hoor, anders vliegt er weer iets uit de kom….’ giebelen we vervolgens. ‘Ik had dat laatst inderdaad een keertje. Toen ik heel hard zwaaide, vloog mijn duim uit de kom….’ Weer lachen natuurlijk. Ja, lachen is gezond. Zelfs al is het om hele ongezonde dingen…..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM, Voorzichtig juichen……. zodat er niets uit de kom vliegt!

Ik kijk eens goed naar de jonge vrouw tegenover me. Ze is prachtig. Lief, zacht. ‘Hoe is het met je liefdesleven?’ ik durf het bijna niet te vragen, want wanneer kom je nu iemand tegen als je altijd in bed ligt? Maar ze heeft een lief. ‘Sinds een paar jaar. Het is een schat, altijd begripvol. We gaan lekker op vakantie nu. Dan helpt hij me aan alle kanten….’

Heks wil zo graag een geliefde, dat ze niet eens meer naar romantische films kan kijken. Het feit dat deze dame toch iemand bereid heeft gevonden om zich in te laten met haar zieke leven is hoopgevend. Niet alle mannen zijn hetzelfde. Ik heb gewoon altijd eikels getroffen, die niet van me hielden. En daar genoegen mee genomen.

‘Ik ben bezig om met mijn beste vriendin te breken. Zij wil altijd tegen me aan praten, ze is enorme aanslag op mijn beperkte energie, gaat chronisch over mijn grenzen….. Ik heb geprobeerd er verandering in te krijgen, maar dat lukt niet.’

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Nu ben ik eindelijk voor mezelf aan het kiezen. En dat wordt niet op prijs gesteld! Ze zit enorm aan me te trekken. Zo wil ze per se voor de vakantie van alles uit gaan praten. Ik wil niks uitpraten. Er valt niks uit te praten. Ik wil gewoon dat dingen veranderen. Dat ze niet meer zo aan me trekt. Dat ze me niet meer zo leeghaalt…..’

‘Had ik toch toegezegd om met haar te praten. Omdat ze zo aandrong. Voelde ik me toch helemaal leeglopen van te voren…. Ik heb het afgezegd. Zij nijdig natuurlijk, maar ik ben enorm opgelucht. Heel vreemd.’

Heks staat er geboeid naar te luisteren. Ik herken dit proces. Ik zit er middenin. Ook ik heb van sommige mensen afscheid genomen. Ook ik liep tegen dezelfde dingen aan. Ook ik voel hoe er links en rechts aan me getrokken wordt. Terwijl ik ook heel eenzaam kan zijn. Toch ben ik liever alleen, dan in voor mij verkeerd gezelschap.

Mocht ik al twijfels hebben of ik nu eigenlijk wel zo goed bezig ben, dan zijn die nu helemaal weggenomen.

‘Mediteren doe ik nog steeds. Het helpt enorm als je bewust probeert te leven. Het lost niks op, maar de kwaliteit van je leven neemt enorm toe….’ glimlacht ze aan het einde van het gesprek.

Ik vertel haar over onze Sangha voor Kneusjes. Niet om haar uit te nodigen, we vinden onze mini Sangha perfect zo. Met z’n tweetjes. Voorlopig. Voor je het weet gaat er heel veel werk in zitten. En dat kost energie. En dat hebben we niet…

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM Op je tandvlees lopen Olympische sport?

De jonge vrouw tegenover me zoekt naar woorden. Kan er niet op komen. Staat te haspelen. Ook zeer herkenbaar. Ze is gewoon doodmoe van ons gesprek. Met een heleboel tips een aanbevelingen nemen we afscheid. Daar heb je nog het meeste aan, de adviezen van mensen die in hetzelfde schuitje zitten.

Die zeggen niet de uitermate domme dingen, die ik normaal gesproken naar mijn hoofd krijg. De stompzinnige oplossingen, die nergens op slaan. Gegeven om van het gezeik af te zijn.

Maar zo gemakkelijk komen wij niet van ons gezeik af. Ik ben al dertig jaar bezig om beter te worden. Elke dag wordt er hard aan gewerkt. En het is nog steeds niet gelukt. Opgeven is echter geen optie: Ik ben geen voorstander van zelfdoding.

Zodoende slik ik weer braaf allemaal voedingssupplementen. Zit in een heftig traject bij de homeopaat. Probeer ik mijn leven om te gooien en op de rit te krijgen. Vechten tegen de bierkaai, maar je moet toch wat.

Mensen die afbreuk doen aan dit proces mijd ik tegenwoordig als de pest. En dat is wel eens anders geweest. Dat geeft de burger moed!

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

 

 

 

Tegenslag mag. Maar niet elke dag. Het heeft ook positieve kanten: Het leven is uiteindelijk toch 1 groot avontuur. Vraag maar aan Harlekijntje…..

  
Tegenslag heeft ook zo zijn positieve kanten. Als alles van een leien dakje loopt maak je beduidend minder mee. Vorige week ben ik compleet opgetuigd op weg naar een ravissant feestje, als de demper van mijn uitlaat de geest geeft. Klonkklonkklonk hoor ik, net wanneer ik de snelweg verlaten heb. Op zich al een godswonder, dat het ding gewacht heeft met eraf vallen totdat de kust veilig was. Een ongeluk zit in een klein hoekje en ik heb niet graag de dood van een motorrijder op mijn geweten om maar iets te noemen…..

Een knetterend lawaai begeleidt dit voorval. Heks zet de auto aan de kant. Ik ga de ANWB maar bellen. Op vijf minuten rijden van mijn feestje anderhalf uur wachten is natuurlijk balen. Achter me stopt een auto. Een knappe kerel stapt uit. ‘Je uitlaat ligt eraf. Althans, je demper. Je gaat zeker de ANWB bellen?’ 

‘Niet doen! Zit je anderhalf uur te wachten en dan trekken ze die demper eraf en zeggen rijdt maar naar de garage…. Of naar huis. Ik ben monteur, ik kan het ook eventjes voor je doen. Kun je gewoon lekker naar je feestje.’ Hij lacht me vriendelijk toe. Vervolgens trekt hij die vermaledijde demper eraf en ik vervolg knetterend mijn weg. ’s Avonds rijd ik in een oorverdovende herrie naar huis. Het feestje is leuk. ‘Ik had die jongen mee moeten vragen als bedankje,’ bedenk ik me later, ‘was vast heel gezellig geweest.’

  
Met een gereanimeerde auto rijd ik gisteren het land uit. Heks gaat een kleine maand in retraite in Plumvillage. De laatste weken stonden in het teken van regelen, regelen, regelen. En nu is alles geregeld. Er wordt op mijn huis en op mijn dierentuin gepast. Varkentje is onder de pannen. Het avontuur lokt.
Het lokt nogal hard blijkt. Als ik uitgekacheld van de voorbereidingen de stad uit rijd kan ik nog niet vermoeden wat er allemaal boven mijn hoofd hangt.


Het eerste gedeelte van de reis verloopt voorspoedig. Wel traag, want ik kruip als een slak om Rotterdam en Antwerpen heen. Het is druk op de weg. In Noord Frankrijk kan ik eindelijk een beetje vaart maken. Bij Parijs geef ik mijn TomTom de opdracht om de Boulevard Periferique te vermijden. En daar begint de ellende. De vervangende route is afgesloten. Ik rijdt een paar uur van hot naar haar door deze metropool. Overal staan borden dat ik er niet door kan. ‘Wat een waanzin om op zoveel plekken aan de weg te werken ,’ denk ik bij mezelf. Die domme Fransen ook. 

Uiteindelijk lukt het me om de stad aan de goede kant te verlaten. Op zich best een pretatie, want later blijkt er een noodtoestand te zijn afgekondigd….. Het is vreselijk weer. De regen komt met bakken van de hemel…

Ik kom op een louche Route Nationale terecht vol kuilen en met nauwelijks zichtbare markering. De weg draait , stijgt en daalt en ik heb maar een paar meter zicht. Ik ga een hotel zoeken, besluit ik. Ik stop bij een verlaten benzinestation en ga aan de slag met mijn booking.com app. Om te ontdekken dat niets werkt. Ik krijg internet niet aan de praat. 
  
Als ik doorrijd  kom ik toch op de péage. Mooi zo. Ik geef gas en hoop ergens onderweg een stom goedkoop hotel tegen te komen. Plotseling is de weg afgesloten. Voor ik het weet ben ik noodgedwongen op weg naar Nantes! Ik wil niet naar Bretagne. Bij de eerste beste afslag ga ik van de weg af. Ik beland in een soort vrachtwagendorp. Allemaal kolossen staan te wachten. Waarop?

Nadat ik driehonderd rondjes rondom een rotonde heb gereden ontdek ik een gewone parkeerplaats. Ik kan geen kant op. Het is beestachtig weer. Ik besluit hier dan maar te overnachten. Ik mis mijn hondje. Met hem erbij voel ik me gewoon een stuk veiliger. Maar goed. Ik hang gele dekens voor de ramen. Een zonnescherm sluit de voorruit af voor nieuwsgierige blikken. Ik wikkel me in een paar dekens, zoek mijn kussen op, neem een oogbadje. Ja echt. Je moet toch wat bij wijze van sanitair ritueel. Met moeite sukkel ik in een soort halfslaap

Soms staan er mensen een tijdje naast me te telefoneren en te schreeuwen. Ik ben niet de enige die is gestrand. Maar het grootste deel van de nacht is de plek godverlaten. Om een uurtje of zes houd ik het voor gezien. Ik ga weer rijden. Ik moet eerst maar eens ontdekken hoe ik in godsnaam in Orléans kom.
Via de Route Nationale kom ik een aardig end, maar opeens staat alles vast. Echt muurvast. Na een uur is er nog geen enkele beweging waarneembaar. Intussen heb ik vernomen dat ik in een natuurramp ben beland. Half Frankrijk staat onder water. Het is een wonder, dat ik het zo’n end geschopt heb met mijn kuikentje.

  
Ik ontsnap uit de file en besluit op de bonnefooi op zoek te gaan naar iets groters dan een boerengat. Dat valt nog niet mee. Veel wegen zijn afgesloten. Toch vind ik een klein stadje met een kroeg en een bakker. De bakkersvrouw is zeer kordaat. ‘Madame heeft in haar auto geslapen,’ roept ze naar haar man, ‘waar is dat adres van die gite?’ Ze belt met een boer uit de omgeving, die kamers verhuurt. Er is nog iets vrij. ‘En leg jij haar eens even uit hoe ze er moet komen,’ commandeert ze haar echtgenoot.


Intussen legt ze verrukkelijk aardbeientaartjes in de vitrine, door manlief zelf gebakken. Wat jammer dat Heks het niet mag eten. Het water loopt me in de mond. Een kopje koffie zou ook erg welkom zijn. En ergens een plasje doen…….


Even later ben ik weer op weg. Ik heb hier niets aan mijn TomTom. De straat kent ie niet. De bakker heeft echter een geweldige kaart getekent. Een kwartiertje later heb ik het adres gevonden. Ik wordd allerhartelijkst verwelkomt door de boer. Zijn vrouw zit vast in Orléans. Een vriend komt ook logeren , want zijn huis is ondergelopen. 

‘Wil je een lekker ontbijtje?’ De man zet koffie, schenk jus d’orange in, zet jam op tafel en yoghurt. Heks eet wat van haar eigen smerige glutenvrije brood met de zalige eigengemaakte confiture. Intussen klets de boer honderduit. Het is een knappe en charmante kerel. Hij is hier geboren en getogen op deze prachtige boerderij.


Niet veel later lig ik in een warm bad. Ik slaap de gehele verdere dag, afgewisseld met het lezen in Harlekijntje. De avond voor vertrek kreeg ik de complete serie cadeau van Kras. We blijken allebie als kind idolaat te zijn geweest van deze boeken geschreven door Josephine Sieb. ‘Harlekijntje is een heerlijke ADHDer,’ volgens mijn vriendin. 


Morgen ga ik weer op pad. De vrouw van de boer weet een goeie sluiproute, die nog open is. Ze is er net via teruggekeerd op de boerdeij. Vanaf Orléans schijnt de péage weer operationeel te zijn. Op hoop van zegen dan maar. Als het morgen niet lukt, rijd ik door naar Spanje……..