Tagarchief: medische dossier

Heks krijgt geld van de bedeling, zodat ik een toontje lager zing. Maar ik wil niet lager zingen met de Matthäus voor de deur. Dus klaar met het gezeur. Vandaag gaan we niet spelevaren. Ik kan de klus even niet klaren. Maar niks te maren of te mieren: Buurman traint mijn lachspieren.

Posted on by

‘Ha schat, kunnen we op een andere dag afspreken om te gaan zwemmen? Ik krijg mezelf niet opgestart,’ bibberig zit ik aan de telefoon. Het is me niet gelukt om bijtijds uit de kreukels te komen. Sterker nog: Ik voel me vrij ziek. Pijn in mijn buik. Halfzacht. Misselijk. Alsmede de normale spierpijn in het kwadraat. Het idee om in een ijskoud bad te springen is verre van aanlokkelijk.

‘Morgen lukt niet, Heks. Ik ga dan de boodschappen doen, die ik normaal gesproken op dit tijdstip doe,’ Saar is not amused dat ik zo laat nog afzeg. Tegelijkertijd weet ze natuurlijk ook wel, dat ik niet zomaar afbel.

‘Misschien kunnen we sowieso beter op vrijdagmiddag gaan,’ stel ik voor. Dan ben ik door mijn thuiszorg en prikken noodgedwongen al uren op. Dus ontkreukeld. Maar misschien ook alweer doodmoe van deze activiteiten.

Het is nog niet zo eenvoudig om als een halvezool te leven. Om je miezerige activiteiten dusdanig in te plannen, dat je niet constant alles af moet bellen.

Terwijl we overleggen gaat de deurbel. Ik doe de deur open en hoor Buurman stommelen in het portaal. VikThor stuift de trap af. Hoera! Vriend Carlos komt op bezoek met zijn baasje.

Even later sjokt de enorme Duitse herder de trap op. Gevolgd door zijn eveneens uit de kluiten gewassen baasje. ‘Hi Heks, ik zie het al. Griep zeker? Je ziet er niet uit gewoonweg. En je loopt nog in je pyjama! Haha!’

‘Als jij nou eens mijn hondje een klein piesrondje geeft, dan zet ik even koffie en trek wat kleren aan,’ roep ik blij, terwijl ik VikThor alvast aanlijn. Zo kom ik mooi onder een uitlaatronde uit. Snel kleed ik me aan, zet koffie en swiffer een pak kattenhaar van de keukenvloer. Ik haal een was uit de machine. Borstel mijn haren in een staart……

Waar blijven ze nou? Buurman neemt de tijd! Een half uur later gaat de bel. ‘Ik was eventjes naar de drogist, Heks. Ik heb oorontsteking gehad en had nog wat medicatie nodig. Ja, heftig zo’n ontsteking. Blij dat het min of meer over is.’

Even later zitten we luidruchtig te blaten aan de keukentafel. Een normaal gesprek is er nooit bij met ons. Zoals altijd zit Buurman me verschrikkelijk aan het lachen te maken. Wat is het toch een mafkees.

Allerlei onderwerpen passeren de revue. De verkiezingen. ‘Partij voor de Dieren, Heks?’ vraagt hij naar de bekende weg. Het achterlijke referendum. We zijn allebei tegen die kutwet. ‘Toch gaat die er komen, let maar op. Het maakt echt niks uit wat wij vinden. Zolang die idioten in Den Haag er hun zinnen op hebben gezet gaat het gewoon door.’

‘En dan, waar hebben we het over. Alsof ze nu nog niet alles van ons weten. Neem nu het medische dossier. Daar wilde ik vanaf dag 1 niet aan meewerken. Ik heb dan ook altijd overal nee gezegd tegen het verspreiden van mijn medische gegevens. En toch zie ik soms opeens ergens persoonlijke informatie opduiken, die daar niet hoort te staan. Dus….’

Dus. Dus.

We gaan wandelen. Op ons gemakje kuieren we door de stad. Carlos kan niet meer zo hard tegenwoordig. Hij is bijna 11 en dat best oud voor een Duitse herder. VikThor trekt onvermoeibaar aan de riem. Zoals altijd probeer ik hem te laten volgen, maar zodra ik even niet oplet staat de lijn weer strak. Mijn lamme armen maken geen indruk.

Heks’ krachtverlies is dramatisch. Vorige week probeer ik een paar schroeven in een keukenkast te draaien. In een bestaand gat. De kattenkrabplank, die ik probeer op te hangen is al een keertje naar beneden gelazerd. Dit is dus nu een nieuwe poging.

Ik schroef en schroef met een ongeluk. Maar er gebeurt gewoonweg niets. ‘Zal ik het eens proberen?’ vraagt mijn hulp, als ze me zo ziet stumperen. En met twee slagen zitten beide schroeven muurvast. Tot mijn verbijstering.

Ik denk altijd dat ik alles nog kan, maar dat valt dus nogal tegen. Ik ben eindelijk de slappeling geworden, waar mijn vader me altijd voor uitmaakte. Hij heeft dus toch gelijk gekregen!

Gelukkig maar dat ik zo’n goed hondje heb. Uiteindelijk gaat hij het wel leren. Hij doet echt zijn best, maar ja. Voorwaartse Springer Spaniëlkrachten versus een dodelijk vermoeide baas.

Buurman en Heks drinken koffie op een terrasje. Hij vertelt over zijn nieuwe baan als financiële man bij een non-profit organisatie. ‘Hoe is het nu met jouw financiën, Heks? Nog zoveel gezeur en gezanik?’

Ik vertel hem hoe ik onlangs geld voor een paar schoenen en een jas heb gekregen van de RK Parochie Heilig Kruis Locatie Stadskanaal. ‘Die parochie bestaat, maar het is niet overgemaakt vanaf hun rekeningnummer …… Tja, wat moet je ermee? Deze armoedzaaier is in iemands optiek afhankelijk van de bedeling. En dat wordt er eventjes goed ingewreven. Die nobody zal het wel grappig vinden, neem ik aan…….’

Maar mag ik even een teiltje?

‘Mijn meisje en ik zijn onlangs getrouwd en dat is geen grapje!’ vertelt Buurman plotsklaps. Ha, wat leuk! ‘Ja, echt. Na dertig jaar samenwonen vonden we het opeens tijd worden. Dus wij met zus en zwager naar het stadhuis. We hebben het heel piepklein gehouden!’

Ach, wat een dag. Doodziek opstaan, bijtrekken om weer snel naar bed te vertrekken. Goede voornemens verdampen in zweet en spierkrampen. Bezoek van de buurman. Beetje lachen en genieten. Want dat kan ik zo goed heb ik net weer gehoord. En het is zo! Koffie en een wandeling en dan weer plat. Nog eens opstaan om naar de fysiotherapeut te gaan. Om je te laten martelen….

Ga er maar aanstaan. Zo is je leven met ME. En vandaag valt nog alles mee! Hé!

 

De integriteit van mijn heksenlichaam en de nieuwe donorrukwet van lik mijn vestje van Pia Dijkstra. Heks vindt het gewoon niet OK om het op deze manier te regelen. Het tast iets fundamenteels aan. Een basaal mensenrecht. Je lichaam is van jou, niet van de regering…… En kom me niet aan met dat je ook kunt weigeren. De meeste mensen leven als een kip zonder kop. Die weten van voren niet wat ze van achteren doen of toezeggen. Die zijn dan mooi de klos als ze onverhoeds het loodje leggen…….

Posted on by

 

‘Ik had het gisteren met Hawk over je lichaam afstaan voor de wetenschap. Ik geloof niet dat ik dat zo snel zou doen. Ze halen je dan ook in no time weg heb ik gehoord. Je bent nog niet dood of je ligt al in hun vriezer,’ Heks zit gezellig met Steenvrouw te eten. Ik heb me weer geweldig uitgesloofd. Er staan allemaal verrukkelijke dingen op tafel. Nu nog een beetje opwekkend converseren…..

‘Ik heb een geheel andere ervaring daarmee. Een familielid van mij heeft dat gedaan. Die heeft nog een hele dag bij mijn zuster in de woonkamer gelegen. Op een koelelement neem ik aan. Maar Heks, jij zou het juist moeten doen. Met je ME. Wie weet waar ze achterkomen als ze die heksenschedel van jou lichten…..’

Heks voelt er weinig voor. ‘Misschien komt het omdat de integriteit van mijn lichaam al zo vaak is aangetast. Het idee om daar in een vriezer te liggen en me in stukjes te laten snijden door een paar snotneuzen van studenten staat me tegen. Je moet niet vergeten dat ik tussen de medicijnstudenten heb gewoond. En ook in mijn familie komen artsen voor. Ik weet hoe ze zijn……’ ik trek een lang gezicht.

‘Op zich heb ik er niets op tegen. hoor, het is echt heel goed en belangrijk dat mensen dat doen, andere mensen,’ zeg ik als ik het verbaasde gezicht van mijn vriendin zie. Ze had me toch echt heel anders ingeschat ‘maar met mij is genoeg gesold door de jaren heen. Op alle mogelijke manieren. Stop mij maar lekker onder de grond. Voer voor de wormen. Lijkt me best gezellig al die knagertjes bij me in de kist. Helpen ze me ook eindelijk van die Candida af…..’

Steenvrouw kan er niet bij, ‘Maar Heks, jij zou toch juist, ja, ik wil je niet overhalen, of onder druk zetten…. Ik bedoel….. Ze doen echt heel lang met een lijk…..’

‘Het heeft met de integriteit van mijn lichaam te maken. Misschien als ze alleen wat extremiteiten zouden willen hebben of de inhoud van mijn hersenpan…. dat ik het wel goed zou vinden. Als ik onherkenbaar en onherleidbaar zou zijn. Misschien….’ Heks zoekt naar de juiste woorden. ‘Die vreselijke nieuwe donorwet bijvoorbeeld, die ze erdoorheen willen duwen, daar ben ik ook faliekant tegen.’

Steenvrouw kijkt me perplex aan. ‘Maar Heks, dat is toch juist een hele goeie wet. Laat iedereen maar organen doneren, dan kunnen al die mensen die nu eindeloos op wachtlijsten staan geholpen worden. Als je mensen niet een duwtje in de goede richting geeft worden ze echt geen donor. De meeste mensen hebben er nog nooit over nagedacht. En die dwing je zo om erover na te denken. En je kunt toch ook weigeren….’

‘Ik vind het vreselijk, dat die wet er komt. Want reken maar dat het gaat gebeuren, we leven in een hele enge wereld, waar je lichaam zelfs in eerste instantie niet meer van jou is. Walgelijk. Wie verzint zoiets? Ik vind dat dit de grens van het toelaatbare overschrijdt.’

‘En begrijp me goed, ik liep al op mijn veertiende met een donorcodicil op zak. In de tijd dat nog bijna niemand erover gehoord had heb ik al ergens een speciale SOS-hanger op de kop getikt, die ik altijd bij me droeg. Zodat ze me overal ter wereld zo van mijn organen konden ontdoen mocht ik onverhoeds het loodje leggen.’

‘Sinds mijn ME ben ik er nooit meer achteraan gegaan. Geen idee of ik nog geregistreerd sta. Ik denk niet dat er iemand zit te wachten op mijn halvezolige organen. En omdat mijn ziekte zo omstreden is ben ik bang, dat ze iemand er toch mee zullen opzadelen, mocht ik de pijp uitgaan. Als zijnde donor.’

Afgelopen week zie ik een hoogleraar ethiek op televisie. Ook hij heeft geen goed woord over voor de nieuwe wet. Hij benoemt de bezwaren vrij nauwkeurig en veel beter dan ik. Het is een hele griezelige ontwikkeling in onze maatschappij. Nou ja, maatschappij…… Onze bananenrepubliek.

Bij mijn vriendin Steenvrouw begint het kwartje ook te vallen. Opeens ziet ze waar ik op doel met mijn protest. ‘Je hebt gelijk, Heks, dit gaat te ver. Maar hoe krijg je dan genoeg donoren bij elkaar? Want het is toch wel erg fijn als je geholpen kunt worden, wanneer een orgaan faalt.’

‘Er zal veel energie in moeten worden gestoken. Misschien moeten we gewoon alle kinderen direct laten kiezen als ze voor het eerst gaan stemmen,’ opper ik. ‘Te jong,’ roept mijn vriendin met een paar kids in die leeftijd. ‘Misschien elke vier jaar als we kiezen een apart formulier erbij waar je dit in kunt aanvinken,’ brainstormen we verder. ‘Maar heel veel mensen gaan nooit kiezen.’

Al moet je van deur naar deur leuren, waarom ook niet? Voor een stom energieabonnement wordt het ook gedaan. Alles beter dan deze wet.

‘Ach,’ zegt Blonde Buurman later die week, als de hopeloze wet inderdaad is aangenomen, ‘Je kunt ook afzeggen.’ ‘Net als met dat medische dossier zeker. Ik heb als 1 van de weinigen geweigerd daaraan mee te werken. Toch duiken er regelmatig medische gegevens van me op hier en daar. Rara hoe kan dat?’

‘Dat had ik ook laatst. Stonden er allemaal hele oude telefoonnummers en adresgegevens in zo’n dossier. Konden ze gewoon niet weten. Heel vreemd.’ Mijn oude vriend schudt zijn wijze hoofd. ‘Had jij dan ook dat formulier ingestuurd om te weigeren eraan mee te werken?’ vraag ik hem verbaasd. Ik ken echt bijna niemand, die dat indertijd heeft gedaan. ‘Ik weet het eigelijk niet meer….’ geeft hij ruiterlijk toe.

Kijk, als een intelligente en bijdehante kerel als Blonde Buurman al niet meer weet of hij bij een vergelijkbare werkwijze van de overheid adequaat heeft gereageerd, dan kun je ervan op aan dat het de meeste mensen totaal zal ontgaan om hiertegen in te gaan.

En de mensheid kennende met al onze schandalen en inhalige ellendige methodes om overal beter van te worden en altijd een graantje mee te lijkenpikken, zie ik de bui al hangen. Krijgen we een orgaanoverschot. Een orgaanberg. Illegale orgaanhandel.

Nou ja, alle gekheid op een stokje: Ik besluit in elk geval om me af te melden als donor. Uit protest.Dit is geen oproep om dat ook te doen. Dat moet iedereen maar voor zichzelf weten. Aan mijn verziekte organen is sowieso niet zoveel verloren. Je zult maar het liefdevolle hart van Heks krijgen om vervolgens chronisch vermoeid in bed te belanden. Van de regen in de drup……!

In de praktijk is dat afmelden nog niet zo eenvoudig blijkt. Ik blijk inderdaad gewoon nog als zijnde donor geregistreerd te staan. Een verwarrende website en een paar telefoontjes verder is het me nog niet gelukt. Ik heb iets verkeerds aangeklikt en nu moet ik drie dagen wachten voordat ik een nieuwe poging kan doen. Als ik in de tussentijd overlijdt mag mijn familie beslissen wat te doen met mijn weefsels. Oh jee.

Ik weet dat er mensen zijn, voor wie die wet geweldig is. Mensen, die na eindeloos op de wachtlijst staan voortijdig het loodje leggen krijgen zo een kans. Ook Heks heeft wel eens gehoopt dat een dierbare, die er nu niet meer is, een nieuw hartje zou kunnen krijgen. En als er zoiets als immuunsysteemtransplantatie zou bestaan gaf ik me direct op.

Toch vind ik de nieuwe wet ruk. Omdat het de integriteit van het menselijk lichaam aantast. Je zelfbeschikkingsrecht. Een mensenrecht. Een basisrecht. En daar mag je nooit aan tornen. Bah.

RECHT OP MENSELIJKE INTEGRITEIT

Na aannemen donorwet ruim 30.000 nieuwe nee-registraties