Tagarchief: zonder het in de gaten te hebben

Ik bezoek mijn nieuwe vriend met ME. Blijkt toch een heel ander typje te zijn dan Heks! Zijn woning verschilt als dag en nacht met mijn heksenhuis. Hij is gewichtheffer, waar ik placht te duursporten. Kortom: Als ME zou worden veroorzaakt door je karakter, onzinnig geneuzel dat ik vaak te horen heb gekregen, dan zeg ik: Nee! ME veroorzaakt juist karaktermoord!

Posted on by

Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.

 

 

Steenvrouw en Heks zijn echte vriendinnen! We hebben dezelfde valkuilen en dezelfde blinde vlek! Gurdjieff en onszelf herinneren versus comateus slaapwandelen…..

Posted on by

Donderdagavond zit Steenvrouw tegenover me aan tafel. Heks heeft Elzasser zuurkool in de aanbieding met een heerlijk glas bijpassende Alcase. We praten over het fenomeen, dat mensen de meest vreselijke dingen doen en zeggen zonder met hun ogen te knipperen.

‘Maar dat doen ze toch niet bewust, Heks,’ pleit mijn vriendin ten gunste van allerlei mensen, die nog nooit één seconde gestoken hebben in het aanvoelen van een enkel medemens. Ik betwijfel ten zeerste of mensen zo verstoken zijn van bewustzijn, dat ze anderen oren aannaaien, de vrouw van de buurman naaien, jouw recht in je gezicht naaien, manipuleren en paaien, in andermans portemonnaie graaien zonder het in de gaten te hebben.

Maar ook ik heb altijd de fout gemaakt om allerlei antisociaal gedrag goed te praten. Vaak tegen beter weten in. En het is natuurlijk ook waar. Onder alle shit ligt altijd een juweel. De modder en de lotus…

No mud, no lotus.

In elk gemeen mens schuilt een gekwetst kind. Mensen met pijn doen pijn. Pijnlijke mensen zijn eerder regel dan uitzondering.

Toch rechtvaardigt dat mijns inziens geenszins dat je je antisociaal gedraagt. Je kunt niet alles afdoen met je eeuwige slachtoffergezemel. Ook is het wel erg gemakkelijk om je eigen shit op andermans bordje te deponeren. Ben jij er lekker vanaf natuurlijk.

De intrigerende spiritueel leraar Gurdjieff tergde zijn leerlingen met allerlei opdrachten om hen in het hier en nu te krijgen. Het ging er niet zachtzinnig aan toe. Volgens hem is het grootste struikelblok van ons mensen, dat wij onszelf niet  herinneren. Dit woord gebruikt hij om de toestand aan te duiden van volledig bewust aanwezig zijn. En het is waar. Grote delen van de dag functioneren de meeste mensen op de automatische piloot. Als een machine…..

Gurdjieff deed de raarste dingen om mensen vanuit die comateuze toestand de realiteit in te jagen. Zijn leerlingen gigantisch aan het schrikken maken, een goeie oplawaai met een stok hier en daar, mensen volledig op het verkeerde been zetten. Wie zegt dat een goeroe je maar een beetje onder je kin moet kietelen? De mensheid is toch al niet geneigd ook maar iets op te steken, waarvan dan ook,  wanneer dan ook. Volgens deze leermeester kunnen we alleen groeien middels een grote schok. Hierdoor zwiep je uit je gewoontepatroon. Altijd pijnlijk, nooit leuk, maar wel effectief.

In zijn optiek moet je de mensen, die je wereld op zijn kop zetten dankbaar zijn. Zonder hen draaide je nog steeds in hetzelfde cirkeltje rond. Als een drol in een piespot.

‘Ik denk inderdaad, dat mensen dat niet allemaal bewust zeggen en doen. De meeste mensen lopen maar een beetje te slaapwandelen, bewustzijn heeft nu eenmaal weinig prioriteit in het algemeen, alle  mindfulnesstrainingen ten spijt. Die zijn over het algemeen meer gericht op resultaten zoals succesvol zijn, rijk worden, gelukkig worden en schieten in die zin hun doel voorbij. Thich Nhat Hanh zegt daarover ‘mindfullness is geen stuk gereedschap om je doel te bereiken, het is een weg.’

Ik kijk naar mijn lieve maatje tegenover me. Haar knetterrode haar springt om haar pittige koppie. Ook zij geeft mensen eindeloos krediet. Ook zij loopt zich het vuur uit de sloffen voor halve zachte uit de poppenkast gevallen idioten. Ook zij is nooit te beroerd om een tandje bij te zetten. Ook zij is regelmatig gigantisch belazerd door mensen waar je het echt niet van verwacht. Je partner bijvoorbeeld. Of je beste vriendin. Of een combinatie hiervan…..

Toch blijft ze in de mensheid geloven. Ze blijft het goede zien in elke sukkel of sul. Ze blijft van haar medemensen houden. Als iemand in de problemen geraakt blijft ze een helpende hand uitsteken.

‘Hoe is het eigenlijk met je vriendin? Die vrouw die al een eeuwigheid bij je in huis woont? Ik hoor al een tijdje niets meer over haar….’ Mijn maatje trekt een gezicht. Er volgt een verhaal, waaruit klip en klaar blijkt dat die vrouw mijn vriendin heeft gedumpt zodra ze haar niet meer nodig had. Niet dat mijn vriendin dat expliciet zegt. Ik maak het op uit wat ze vertelt.

De vrouw heeft namelijk weer een eigen huis. Opeens zit ze geld uit te geven aan dure etentjes, terwijl ze tijden op de zak van Steenvrouw heeft geteerd….. Niet aan dure etentjes voor mijn vriendin. Echt dankbaar is de dame niet. Of verbeeld ik me dit nu?

Komt me gewoon bekend voor, dit soort gedrag. ‘Sommige mensen gaan uit van vriendschap, anderen van gebruik. De kunst is om te zien waar je mee te maken hebt,’ aldus de vrouw van 1 van mijn behandelaars nadat ik te grazen was genomen door iemand die me louter gebruikte onder het mom van vriendschap.

‘Pas maar op met haar, mijn ervaring is dat je vaak een trap na krijgt van zulke types.’ waarschuw ik mijn vriendin, ‘Je hebt haar toch hopelijk niet al teveel persoonlijke dingen verteld?’ Diepe zucht. Dat heeft ze dus wel gedaan. In de tijd dat de vrouw nog haar beste beentje voorzette. O jee.

Comateuze medemensen, die je prima weten te vinden als ze je nodig hebben zijn er in overvloed. Ze laten je vallen als een baksteen zodra er niets meer te halen valt. Pijnlijk.

Echte vrienden zijn zeldzaam. Vanavond zit er eentje tegenover me. We proosten en lachen om al die rare fratsen van de slaapwandelaars. We kijken in elkaars wakkere gezicht, de open blik, de liefdevolle glimlach. ‘Laten we vaker samen eten, ‘ roepen we om beurten. En dat gaan we doen.