Heks lijkt op kabouter Plop met haar overvolle stopverfkop. Nachten spoken en niet slapen. Uit al mijn mouwen kruipen apen. WIL ik dan niet beter worden misschien? Duh…… Al die domme vragen, ik kan wel grienen…….

Heks is toch zo moe. Mijn hoofd zit vol stopverf. Slapen doe ik echter slecht. Elke nacht dool ik doelloos door het huis. Met een kop vol boze gedachtes. Met een hart vol woede.

Het gedoe met Buurtzorg T bezorgt me kopzorgen. ‘Als dit onder provocatie therapie valt zijn ze zeer succesvol,’ somber ik tegen de vrouw, die me met allerlei praktische zaken helpt. We zijn urenlang bezig om uit te zoeken, hoe en waar ik wel de hulp kan krijgen, die ik nodig heb. Die gekke psychiater komt er in elk geval niet meer in hier.

De psychologe belt. Een halve week nadat ik haar een brief met mijn bezwaren tegen de gang van zaken heb gestuurd. Ik ben er intussen achter, dat ik zo snel mogelijk uit dit traject moet stappen en elders opnieuw moet beginnen. Anders kan het niet meer.

Je kunt ook maar 1 keer overstappen naar een andere behandelaar. ‘1 keer per jaar of 1 keer voor altijd?’ vraagt de dame van Cuprum, die me bijstaat in deze medische jungle. Ze zit wel een uur met mijn ziektekostenverzekeraar aan de telefoon over deze ingewikkelde materie.

De psychologe belt om orde op zaken te stellen. Het is een schat van een meid. Zachtaardig en vriendelijk. Geduldig luistert ze naar mijn verslag van dat idiote consult van vorige week. Uiteraard neemt ze het voor haar collega op. Die heeft het allemaal niet zo bedoelt natuurlijk. Heks laat zich niet verbakken.

Ik heb een uur lang geworsteld met een hardnekkig vrouwmens, die de meest idiote vragen stelde. Zo moest ik verantwoorden voor het feit, dat ik na 33 jaar ziekte en alles proberen om beter te worden, niet meer geloof dat ik beter word. Ik hoop het nog wel, maar dat vraagt ze me dan weer niet.

De vrouw is ook overtuigd, dat ik alcoholiste ben. ‘Heb ik haar soms verteld, dat ik elke dag een kater heb ofzo?’ vraag ik me al de hele week af. Het is zo. Ik sta dagelijks katerig op. Niet van de drank, maar van de ME. Het voelt hetzelfde overigens. Koppijn, misselijk, spierpijn, algehele malaise, trekt na een paar uur bij…..

De psychologe stelt alles in het werk om me weer binnen te vissen. Zo krijg ik accuut EMDR aangeboden volgens haar. Waar het vorige week nog een hele tijd zou gaan duren, ik moest eerst aan de pillen en van de drank af, nu sta ik bij wijze van spreke al voor volgende week op de rol.

‘Ik kan het niet geven, maar de psychiater wel,’ voegt ze er enthousiast aan toe. ‘Ik doe niets meer met die psychiater,’ meldt Heks, ‘Ze is ver over mijn grenzen gegaan. Ik heb dat meermalen in het gesprek gemeld, maar mevrouw ging gewoon door. Haar ideeën zijn achterhaald, ik ga dan ook een klacht tegen haar indienen….’

Een half uur lang gaat het gesprek zo heen en weer. De psychologe verdedigt de achterlijke handelswijze van haar collega en probeert me weer bij dezelfde psychiater onder te brengen. Heks is klaar met dat rare mens.

‘Ik weet zeker, dat de psychiater het ook heel vervelend vindt, dat het zo gegaan is,’ Oh, wat sneu nu toch voor haar….. Meuh! Waarom doen mensen dat toch, zielig jammeren terwijl ze zelf de klap uitdelen? Omdat het werkt, Heks! Maar niet meer bij jou…. ‘ Zou u niet morgen telefonisch nog eens met haar willen praten?’

Heks is zo moe van dat ene uurtje worstelen vorige week met dat gekke mens. Ik ga me onder geen beding meer aan haar bloot stellen. ‘Mevrouw, ik neem mezelf in bescherming tegen die vrouw. Ze weet niets over ME, gaat uit van allerlei verkeerde veronderstellingen rondom mijn persoon en die ziekte. Ze respecteert mijn grenzen niet, ze heeft me een paar keer gecornerd in dat gesprek…… Is finaal over me heen gewalst…..’

‘Ik ga haar niks uitleggen. dat mag u doen. Ik wil ook niet dat ze met mijn huisarts gaat praten. Ik doe niets meer met die vrouw. Ik ben 33 jaar op die manier benaderd, tot voor kort kwam iedereen hiermee weg….’

‘Maar nu is het eindelijk een erkende ziekte. Dus dit soort domme achterhaalde praat is niet langer mijn probleem. Ik hoef er niet meer naar te luisteren, het niet meer over me heen te laten komen, noch er iets aan te doen. Ze gaat er zelf maar iets aan doen. Ik ga wel een vette klacht tegen haar indienen bij mevrouw Dekwaadsteniet. ( Zo heet hun klachtenfunctionaris echt!) Want ik wil niet dat een andere ME patiënt tegen hetzelfde gaat aanlopen bij jullie.’

Hebben jullie dan geen andere persoon in dienst, die EMDR kan geven?’ Nee, helaas pindakaas. Ik zal het met haar moeten doen. Opnieuw wordt me van alles toegezegd, dat vorige week niet kon. Ze vindt het erg vervelend, dat ik me zo voel. Maar wat ik mis is een echt excuus. Ik word nog steeds te woord gestaan alsof ik het allemaal verkeerd heb begrepen.

Ik heb het echter heel goed begrepen!

‘Ik ga echt niet verder met die psychiater. Dat is geen optie. Ik heb veel naar mijn hoofd gekregen in al die jaren met mijn niet erkende ziekte, maar dit slaat alles. Verbijsterend. Het heeft in alle kranten gestaan dat het eindelijk een officieel erkende ziekte is. Het is zelfs op het journaal geweest. Hoe kun je die informatie missen? Als arts?’

‘Ook heb ik een uur verbaal met de vrouw geworsteld. Alles wat ik heb gezegd, kreeg ik verdraaid terug. Ik had dingen toegegeven volgens haar. Toegegeven, het woord alleen al! Zoals, dat mijn ziekte veroorzaakt is door mijn traumatische jeugd. Heb ik nooit gezegd. U zat daar toen zelf bij. Heeft u mij dat horen zeggen?’

‘Toen ze het niet van me kon winnen was ik opeens een alcoholist. Beetje raar toch? Daar kan ik dan toch niks meer mee? Mijn vertrouwen is in elk geval helemaal weg…..’

De psychologe geeft zich niet zo maar gewonnen. ‘Maar er is toch verband tussen lichaam en geest? Als je lichamelijk ziek bent, heeft dat zijn weerslag op de geest en vice versa, toch?’ Heks ruikt alweer een instinkertje.

‘Jazeker,’ beaam ik, ‘Als het met mij goed gaat, heb ik minder last van mijn ziekte. De klachten zijn nog precies hetzelfde, maar ik kan er dan beter tegen. Zelfs de eenzaamheid voelt dan minder erg,’ nog voor ik verder iets kan zeggen trekt de psycholoog mijn toegeven van dit verband door naar hun aanmatigende opmerking, waarin me werd verweten dat ik dacht nooit meer beter te zullen worden. Dat dat een gerechtvaardigde opmerking zou zijn.

‘Luister eens, zeg je dat ook tegen iemand met MS?’ zeg ik streng, ‘Slaan jullie die ook om de oren met het feit, dat ze niet geloven in beter worden? Je ziet toch ook wel, dat hier conclusies worden getrokken, die walgelijk zijn? Ik heb 33 jaar ME, een progressieve aandoening. Net als MS. MS mensen krijgen medicatie en behandeling. Ik niet.’

‘Ik hou mezelf al die tijd met veel moeite in de lucht. Daarvoor zet ik alle zeilen bij. Ik heb alles in het werk gesteld om mijn situatie te verbeteren. En dan stellen jullie dit soort domme vragen. Hou nu eens op met dat gepsychologiseer van mijn aandoening.’

Het telefoongesprek levert niks op. Heks heeft nog meer stopverf in haar hoofd gekregen. Ik ben nu eenmaal in een hokje gestopt bij deze club en daar willen ze me graag in houden. Dat hokje bevalt me niks, maar ontsnappen is geen optie. Telkens als ik begrip denk te vinden in het telefoongesprek met de psychologe, begint ze me weer in dat hokje te duwen. Niet linksom, dan rechtsom lijkt het. Niet goedschiks, dan kwaadschiks?

‘Wij willen echt heel graag mensen bijstaan en helpen,’ de arme vrouw mag natuurlijk haar collega niet afvallen. En ja, ze doen enorm hun best voor mensen. En dat is echt waar, weet ik: Een goede vriend van Heks is door hen enorm geholpen.

Het gaat alleen weer niet op voor mensen met ME. Die stoppen ze direct in een hokje en ook nog eens het verkeerde.

Mijn stopverfhoofd is zo moe van deze strijd.

‘Ik kom helemaal niet bij jullie met de hulpvraag om van ME af te komen of van de drank. Ik heb last van een familietrauma. Dat ligt voor in mijn kop in mijn RAMgeheugen rond te beuken. Het moet nodig worden weggeschreven naar mijn harde schijf. Het liefst naar een afgelegen hoekje. Of hokje desnoods. Dat hokje waar jullie me in willen stoppen zou er wel een mooi plekje voor zijn……’

‘We nemen u echt serieus, u had het over een film over ME en ik heb de trailer gezien!’ zegt de psychologe tot slot om me te overtuigen. Oh fijn. Ze hebben de trailer van Unrest gezien. De trailer!!!!! Duurt 2 minuten.

Geweldig! Ik steek de vlag uit.

 

 

Lalalalalala, Mien waar is mijn feestneus? Ja, een reisje langs de RijnRijnRijn, Cantabilee-hee lalielalielalielalielalielalielaliela, pompompom. Gaat het wel goed met je, Heks? Jazeker. Nieuw muzikaal hoogtepunt voor jarig Ex Animo en Swift: Het enige echte Leidse Zangfietspad is geopend!

Vrijdagmorgen mis ik mijn prikken. Ik krijg mezelf niet op tijd gereanimeerd om acte de présence te geven bij de doktersassistenten. Nu heb ik de afgelopen maanden bijna alle afspraken gemist wegens opstartproblemen vroeg in de morgen. De dames begonnen zich al ernstig zorgen te maken, want waar zit mevrouw Toverheks toch?

Ik bel de afspraak af. Dat wordt enorme gewaardeerd is me verteld. Dat afbellen. Niet speciaal het feit, dat ze verschoond blijven van het tegen mijn slaperig smoelwerk aankijken……

Net als ik denk, dat het een lekkere rustige start gaat worden piest Snuitje in mijn bed. Sinds ze het aan haar niertjes heeft is dit aan de orde van de dag. Heks heeft speciale geplastificeerde picknickkleden over haar bed uitgespreid. Meestal voorkomt dit verdere problemen.

Niet vandaag. Pontificaal heeft mijn pissebedje precies naast het beschermende kleed gepiest. Scheldend begin ik aan een enorme berg was. Stapels wasgoed. Lakens, dekbedden, matrashoezen……. De wasmachine eet alles gulzig op.

Wat een geluk dat ik zo’n machine heb. Dat we niet meer op de hand aan een stinkende gracht op blote knietjes hoeven te boenen. Met een wasbord. Dat is een ouderwets gebruiksvoorwerp, niet een afgetrainde buikpartij. Dit voor eventuele jonge lezers….

Op de televisie is een dominee aan het woord in ‘Het Vermoeden‘. Het is zondagmorgen. De man vertelt over de betekenis van de naam Abel. ‘Nietigheid, zuchtje wind, kwetsbaarheid.’ En laat God zich nu net over die mensen druk maken, beweert de man. En laat Kaïn dat nu niet kunnen uitstaan. Hij wil die aandacht graag alleen voor zichzelf. Hij slaat zijn broer dood.

Het is een interessante kerel, die dominee, Carel ter Linden. Stokoud. Jong van geest ook. Hij zegt geweldige dingen. Zo helder als glas.

‘Mijn ouders, mijn gestoven vrouw, ze zijn in mij,’ hij zegt precies dezelfde dingen als Thich Nhat Hanh over de dood.

Mooi begin van de dag toch weer. God houdt van kneusjes. Heks boft hier echt enorm mee. Helaas ken ik ook het fenomeen jaloezie. Tot mijn verbijstering zijn de meest succesvolle, rijke, met nazaten gezegende, dik in de spullen zittende en anderszins spekkopende medemensen met enige regelmaat stikjaloers op Heks geweest.

Waarop is me echt een raadsel, maar het is de enige verklaring voor het absurde gedrag van dat pootje lichtende volkje. Maar ik ben nooit dood geslagen. Iemand heeft wel eens halfslachtige pogingen gedaan, dat wel. Ook ben ik regelmatig monddood gemaakt, helaas. Maar daar heb je dan dit soort blogs voor.

Soms vind ik het jammer, dat het niet louter wildvreemden zijn, die het lezen. Ik ben met enige regelmaat op de vingers getikt over de inhoud van mijn schrijfsels door lieden, die vinden dat ik gewoon mijn bek moet houden. ‘Heks in je hok.’

Mijn hulp arriveert vlak nadat ik een smoothie door de keuken heb gelanceerd. Mijn voornemen  ‘Laat ik eens een lekker opbouwend en gezond fruithapje maken voor mezelf’ heeft volstrekt averechts uitgepakt.

Heks tikt met haar ongeleide wapper-armen een glazen potje met medicijnen uit haar keukenkastje. Het geval landt precies op de rand van het Hoegaardenglas vol plakkerige fruitprut.

De boel explodeert. Het glas versplintert in duizend stukjes en vliegt door de hele keuken. De smoothie wordt gelanceerd tot in mijn bestekla. De klodders vliegen om mijn oren. Kleffe glassplinters landen in een spoelbak vol afwas…… Snel dep ik de ergste troep met keukenpapier.

Nu moet ik echt benen maken, want om half twee moet ik de deur uit. We gaan optreden met het koor. We krijgen een fietspad aangeboden, samen met de jubilerende wielerclub Swift.

Gelukkig is het prachtig weer. Niet te warm. Ik neem VikThor mee. Hij draaft opgewekt het hele stuk naar Cronesteyn naast de fiets. Natuurlijk ben ik aan de late kant. Niet dat het al begonnen is, maar er wordt verwoed ingezongen.

Het komt me op de zoveelste zure opmerking te staan van een sopraan. Heks is echter al lang blij, dat ze het weer heeft gered vandaag. Ik ben compleet achterstevoren begonnen vanmorgen…..

Een stoere wethouder in bloemenjurk houdt een vlammend betoog en vervolgens wordt het bord onthuld. ‘Zangfietspad, hier mag je officieel (mee)zingen op de fiets. Geen vreemde pauzes meer in je liedje, omdat er iemand langsfietst.’ 

Zingend fietsen we het hele pad af, de leden van Swift en Ex animo. ‘ja, we rijden op het zangfietspad…….’ op de wijs van ‘Ja, een reisje lang de Rijn Rijn Rijn…..’

Aan de andere kant staat nog een verkeersbord. Ook dit wordt onder luid applaus onthuld. Het pad is officieel geopend!

Swift is echt exact vandaag jarig. We worden uitgenodigd in hun fantastische clubgebouw. ‘Wat een geweldig clubhuis, dat willen wij ook wel voor ons koor,’ grappen we onderling. Heks krijgt zin om lid te worden van deze sportieve vereniging.

Een vrouw van de organisatie houdt een vlammend betoog over de mogelijkheden voor mensen met een beperking. Swift houdt ook van kneusjes, net als God. Er worden allerlei initiatieven voor hen ontplooid binnen hun mogelijkheden. Het duizelt me werkelijk, zoveel aanbod.

Helaas vraagt elk initiatief toch om het investeren van een zekere hoeveelheid energie. Die ik niet heb. Ik wurm me dus uit het gesprek en ga er vandoor. Ik ben meer op mijn plek in het koor. Maar het kriebelt nog steeds, mijn verlangen om te sporten.

Wat een leuke middag toch weer. Wat hebben we toch een geweldig koor. Heks peddelt op haar gemak naar huis. VikThor springt in de eerste beste vaart. Ik laat hem nog eventjes lekker zwemmen. Op weg naar huis sprokkel ik een maaltje bij elkaar. Nog een paar uur met de dame van Cuprum vervelende klusjes doen en dan zit de week er eindelijk op…..