Dag met rouwrandje, maar Heks heeft echter geluk. Ze ontsnapt alweer aan een ernstig ongeluk en keelontsteking is zelden dodelijk.

engelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezantenengelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezanten

Vanmorgen sta ik brak op. Mijn cortisolniveau is ’s morgens vroeg weer dramatisch laag these days. Dat resulteert in een gevoel van zware kater. ME is toch zo’n economische aandoening. Je hoeft niet eens te drinken om toch een stevige kater te ervaren!

Langzaam reanimeer ik mezelf uit de knoop. Ik gooi een sloot koffie naar binnen, neem een hap pijnmedicatie en een boterhammetje. Geef alle beesten eten. Ruim op tijd verlaat ik het pand. Ik moet om 12 uur in Zoetermeer zijn. Onderweg stop ik bij een park om mijn hondje uit te laten.

 

Vlak voor ik bij een groot kruispunt af wil slaan richting snelweg wordt ik links ingehaald door een politieauto met gierende sirenes. De auto’s voor me slaan nog af, maar als ik zover ben staat er een grote auto van de gendarmerie dwars op de weg geparkeerd.

Een paar smerissen leiden het verkeer de andere kant op. Plotseling ben ik op weg naar Voorschoten! Samen met een stoet andere auto’s, vrachtwagens en bussen.

lighttree, engelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezanten

Een stukje verderop draai ik om. Het intussen al bijna 12 uur, het tijdstip van mijn afspraak.  Ik moet mijn acupuncturist bellen, dat ik in een verkeersinfarct terecht ben gekomen, maar de juut is alomtegenwoordig.

Ik heb geen zin in een bon, omdat ik wachtend voor een stoplicht een telefoontje pleeg. Ook ben ik pertinent tegen bellen achter het stuur. Misschien is het ongeluk, ik zie intussen ambulances voorbijscheuren, wel veroorzaakt door een telefonerende weggebruiker…..

engelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezantenengelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezanten

Tergend langzaam rijd ik het kruispunt weer over, nu vanaf de andere kant. Ik ga een sluipweg proberen. Ik ben niet de enige. Een lange stoet balende automobilisten sturen hun bolide langs de Kanaalweg naar een andere uitvalsroute uit de sleutelstad.

Ik stop op een parkeerplaats en bel de vrouw mijn behandelaar. ‘Ik weet niet of het gaat lukken om überhaupt de stad uit te komen, het zit muurvast.’ Ze overlegt met haar man. Ik kan later komen. Hij gooit zijn programma een beetje om, gaat eerst lunchen. Wat zijn het toch schatten!

engelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezanten

Ik doe er nog ruim een half uur over om uit de stad te raken. Daarna moet ik enorm omrijden, maar uiteindelijk ben ik in die rare groeikern, waar mijn acupuncturist resideert. Oei,en nu? Ik heb geen TomTom bij me en herinner me hoe ik eerder eens vreselijk ben verdwaald, toen ik vanaf deze kant dit uit zijn verband gegroeide dorp binnenreed.

Opeens voel ik een tik tegen mijn schouder. Er zit een engel in mijn auto. ‘Ga links, Heks.’ En even later: ‘Voorsorteren.’ Precies op het goede moment maant mijn gevederde vriend me om af te slaan. Ik herken het, weet opeens waar ik ben. Om de hoek van waar ik wezen moet!

engelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezantenengelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezanten

Gisterenavond doken mijn engelenvrienden weer op. Ik had hen al een tijdje niet gezien. ‘We trekken weer een poosje bij je in, Heks. Je zit in een enorme transformatie, we gaan je daarbij helpen!’ Ik loop op dat moment mijn laatste rondje met Ysbrandt. Hun hulp komt als geroepen.

’s Middag bij de huisarts werd een flinke keelontsteking geconstateerd. Nu was ik daar op zich door gerustgesteld, want mijn klieren zijn zo opgezet, dat ik zelfs aan Hodgkin heb gedacht. ME patiënten hebben 1000 keer zoveel kans op die ziekte, dus die veronderstelling is niet eens al te hypochondrisch.

engelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezanten

‘Nou ja,’ zeg ik tegen Steenvrouw, als ik het er met haar over heb, ‘Die chemo voor Hodgkin helpt ook tegen ME. Doordat MEpatiënten  werden behandeld voor hun bijkomende Hodgkin, is dit verband ontdekt. Dus mocht ik die ziekte onder de leden hebben, dan kan het wel eens de weg naar genezing van ME zijn voor mij.’ Ik geef haar een ondeugende knipoog. We schieten in de lach.

Vanavond lees ik op Facebook het oude krantenbericht over het ongeluk, dat de broer van vrienden van me ooit het leven kostte. Ik denk aan mijn OB vriendin, die afgelopen zomer haar leven verloor in het verkeer. Ons leven is zo kwetsbaar. We hangen allemaal aan een zijden draadje. Vandaag werd ik er weer eens met mijn neus op gedrukt.

Ik ben blij, dat ik niet tien minuten eerder dat kruispunt over stak. Soms laat ik mijn hondje in Zoetermeer uit. Het had gemakkelijk gekund. Ook ben ik dankbaar, dat ik slechts een keelontsteking heb. Wel een fikse. En mijn lijf zal wel weer enorm veel tijd nodig hebben om em de deur uit te werken. Maar ja. Het is niet anders. Ik heb in elk geval de beste engelachtige hulp in huis, die je je maar kunt wensen……..

engelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezantenengelen, engel in mijn leven, angels, angel in my life, gevederde vrienden, goddelijke afgezanten

 

 

HEKS WOEST OP APOTHEKERS: GELDWOLVEN ZIJN HET EN HUN EED VAN HIPPOCRATES BLIJKBAAR VERGETEN. Misschien moet ik m’n zegeningen maar tellen……

 

Deze heks is doodmoe na alle verbouwingen. Vanmorgen toch weer vroeg op vanwege thuiszorg. Daarna prikken halen bij de huisarts en naar de apotheek. Zoals altijd is er weer van alles mis gegaan bij het doorfaxen van medicijnen. Ook blijkt opeens, dat de apotheek geen medicijnen meer zelf maakt. Ze hebben het uitbesteed, er valt niet genoeg aan te verdienen! Ze zeggen het nog ook, recht in mijn gezicht. Hierdoor is het wel drie-en-een-half (!!!!!!!!!!!!) keer zo duur geworden. En het was al niet goedkoop! Ik ben hiervan afhankelijk met mijn LDN.

Het middel LDN wordt wel vergoed als je het in hoge doseringen slikt, zoals afkickende junks. Dus ben je stom genoeg om zelf je leven naar de kloten te helpen met drugs, dan krijg je je medicatie gewoon van de staat. Ik moet het zelf betalen, 30 euro voor een potje, omdat ik een lage dosering slik. En nog verdienen de farmaceutische geldwolven er niet genoeg aan, dus besteden ze het bereiden uit aan een bedrijf, dat de absolute hoofdprijs rekent.

GEEF ONS MAAR DIABETES, DAT TIKT LEKKER AAN! KASSA!!!!

WE VERDIENEN NIKS AAN ME EN FYBRIOMYALGIE

Een apotheker legt overigens ook de eed van Hippocrates af, dus hoe hij dit gedrag kan verantwoorden is me een raadsel. Ik stond in elk geval in tranen aan de balie, want hoe moet ik dat nu weer allemaal gaan betalen.

Het medicijn tegen kou en kanker (hebben wij verhoogde kans op, Hodgkin bijvoorbeeld wel 1000 keer meer dan een gezond mens) heb ik al geschrapt. Vroeger was het 45 euro voor 8 injecties. En het werd vergoed. Maar de apothekers verdienen er niet genoeg aan, dus ik moet het nu uit Duitsland laten komen. Het kost me 72 euro voor hetzelfde doosje. En mijn zorgverzekering vergoedt het niet meer, omdat het niet uit een Nederlandse apotheek komt. Schandalig.

HETZELFDE LAKEN EEN PAK

APOTHEKERS EN KWAKZALVERS
VERDIENEN OVER RUGGEN VAN ZIEKEN EN ZWAKKEN

Sinds enige weken is dit medicijn op en ik zit weer dagelijks met ijskoude handen en voeten onder vier dekbedden te klappertanden. Vergeet niet, dat ook de eigen bijdrage enorm is gestegen. En mijn premie is natuurlijk huizenhoog. Dan slik ik ook nog heel veel middelen, die niet vergoed worden. Zoals melatonine bijvoorbeeld. Ik ben nu bezig voor ongeveer 400 euro uit Amerika te laten komen. Gek word ik ervan.

MAAR WORDEN NIET VERGOED.....

VOEDINGSSUPPLEMENTEN ZIJN OOK MEDICIJN VOOR MIJ

Van het geld, dat ik aan mijn eigen gezondheid heb uitgegeven had ik een huis kunnen laten bouwen.

steek je tong uit tegen foute apothekers.....

BLERGHE !!!!!!

Volgende week krijg ik huisbezoek in het kader van meer thuiszorg. Ik probeer dat al jaren voor elkaar te krijgen. In 2007 ben ik in beroep gegaan tegen een enorme korting op het aantal uren. EN NA ZES JAAR KOMEN ZE DAN EINDELIJK EENS BIJ ME KIJKEN!!! De gemiddelde cliënt is tegen die tijd al overleden. Daar gokken ze natuurlijk op bij die instanties. Een zeer effectieve manier van bezuinigen op de zorg…..

Ik kan niet zonder hulp. Ik zie er normaal uit en ben ook niet op mijn mondje gevallen. Mijn armen doen het echter niet. Dat stofzuigt lastig kan ik je verzekeren. Vrienden hebben wel iets beters te doen, dan mijn huishouden en familie zie ik hier zelden. Sporadisch een logerende neef of nicht. En mijn broer op mijn verjaardag. Dat is het wel zo’n beetje.

MAAR MIJN FAMILIE LAAT ZICH NIET ZIEN....

HERKENBAAR

Als het goed met me gaat is dat allemaal geen probleem, maar de laatste dertien jaren zijn heel moeizaam geweest. Dan is het wel prettig, als er eens iemand naar je omkijkt. Gelukkig heb ik een handvol mensen, die zo af en toe voor me koken. Dat heeft me door de jaren gesleept, dat ik helemaal niet meer at. Van vermoeidheid. En omdat ik nergens echt tegen kon.

Nu kook ik zo’n 3 keer per maand een enorme maaltijd en vries dan heel veel in. Na het koken zitten mijn handen vol pleisters, want ik snij nogal eens in mijn vingers. Er staat een enorme rol Hansaplast klaar boven het aanrecht. Mijn armen en handen leiden een eigen leven, dus schieten alle kanten op. Ook heb ik geen kracht in mijn handen, dus ik kan mijn bewegingen niet doseren.

Soms ben ik te moe om het daarna op te eten, dan ga ik eerst een paar uur slapen. En achteraf crepeer ik van de pijn, dagenlang. Toch moet ik zelf koken, vanwege  mijn dieet. Het laatste jaar probeer ik elke dag te eten. Het lukt redelijk, gisteren niet bijvoorbeeld. Te moe. Vanavond trek ik weer iets uit de vriezer.

Vandaag heb ik het helemaal gehad. Mijn leven is 1 grote strijd tegen mijn ziekte, het onbegrip in mijn omgeving, de slechte medische begeleiding en de voortdurende dreiging van faillissement. Mijn huis is een grote teringbende, ik krijg het maar niet af.

Op TV zie ik mensen geholpen worden door vrienden en familie. In een dag is alles gedaan en kunnen de pechvogels in een mooi nieuw huisje verder. Ik zit nu alweer ruim anderhalf jaar in een verbouwing van mijn werkkamer. En de verbouwing daarvoor van mijn woonkamer en keuken  is eigenlijk nooit helemaal afgerond…… Er heeft een jaar een teil met verf en gereedschap in mijn hal gestaan. Ik heb hem maar weer in de berging gezet, want het lukt me gewoonweg niet.

Ik weet, dat er veel leed is in de wereld. Er zijn wel ergere dingen denkbaar dan mijn getob. Dat kreeg ik laatst bij mijn acupuncturist nog naar mijn kop. Niet van hem hoor, maar van een stagiaire. Volgens haar viel het allemaal wel mee met me, ze had duidelijk nog nooit van ME gehoord. Ze dacht dat het MS was…… Daar had ze wel ergere gevallen van gezien. En zij moet dan mensen gaan behandelen!

‘Tel je zegeningen’  gaf ze me mee als blijde boodschap. Toen ze merkte, dat die opmerking niet goed viel, ging ze veel te dicht tegen me aan staan, legde haar hand op m’n arm en zei nog wat vreselijkheden, die ik slechts ten dele hoorde door mijn van woede suizende oren. Ik wilde haar van me afslaan, maar was ook bijna in tranen.

Die vrouw moet nog veel leren, volgens mijn acupuncturist. Ze is nog in opleiding. Gelukkig maar…..In mijn optiek is ze nu redelijk gevaarlijk. Op een hele lieve manier de meest vreselijke uitspraken doen. Onder het mom van wijsheid. Als je niet oppast vertelt zo iemand je ook nog even  waarom je dit allemaal hebt gekregen. Blergh….

1 VOOR 1

TEL JE ZEGENINGEN!!!!!

Mijn geliefde grootvader gebruikte diezelfde tekst ook veelvuldig. Uit zijn mond klonk het toch heel anders…….

Ik heb ondanks alles geleerd om van het leven te genieten. Tussen alle donkere wolken en plensbuien ben ik vaak zelf het zonnestraaltje. Ondanks gebrek aan serotonine is het me toch gelukt een goed humeur te behouden. Dat is keihard werken, elke dag.

Ook ben ik niet te beroerd om mijn geliefden bij te staan, als zij worden getroffen door ziekte, pech en tegenslag. Ik weet uit ervaring hoe belangrijk aandacht van je medemensen is, als het leven je in de tang neemt.

Gezonde mensen met een berg geld, mooi huis, dikke auto, goeie baan en gezellig gezin zitten al te mekkeren. Ook hun huisje heeft een kruisje. Maar mekker in godsnaam niet tegen mij. Onder mijn kruis is het huisje nauwelijks te vinden….. En als je het dan vindt is het er ook nog een geweldige rotzooi.