Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.