Een paar weken geleden komt Tromvrouw me bezoeken. Altijd een feestje, want het is een zeldzaamheid, dat ze zich kan vrijmaken! Heks zorgt voor een lekkere lunch. Zo kunnen we uren stukslaan samen. Al kwebbelend en babbelend bespreken we onze zeer verschillende levens. Grappend en grollend komt onze zoektocht in de wereld van zang en stem aan bod.

Heks en Tromvrouw zijn in vele opzichten absolute tegenpolen. Bijvoorbeeld: Waar ik mezelf zonder voorbehoud in het middelpunt van welk gezelschap dan ook kan plaatsen staat mijn vriendin liever bescheiden aan de zijlijn. Een grappige paradox met het gegeven dat mijn vriendin met haar gezin en baan midden in het leven staat waar Heks voor spek en bonen aan de kant bivakkeert….. In de coulissen als het ware. Noodgedwongen!

In haar nieuwe baan heeft mijn oude zangmaatje te maken met chronisch zieke mensen. De instelling waar zijn werkt maakt het mensen mogelijk min of meer zelfstandig te wonen, terwijl ze intussen de zorg krijgen die ze behoeven. Indien nodig worden ze gewassen, aangekleed, geholpen met eten en ga zo maar door.

‘We verzorgen ook een ME-patiënt. Ze ligt alleen nog maar in bed. We moeten haar werkelijk met alles helpen. Elke dag wil ze er toch perfect uitzien, maar ze kan zichzelf absoluut niet aankleden. Dat moeten wij dan doen. Een heel gedoe, want ze heeft overal pijn. Echt vrolijk is ze niet hoor. Verre van dat. Ze zit constant tegen ons te zeuren. Het is nooit goed! Zo negatief! Volgens mij wil ze gewoon niet beter worden…!’

Het heeft een paar weken geduurd voordat ik bijgekomen ben van deze opmerking moet ik eerlijk toegeven. Het is iets, dat ik zo vaak heb gehoord uit de mond van behandelaars en ander tuig, dat ik er instant misselijk van word. Helaas is het protocol in Nederland rondom ME- patiënten nog steeds zodanig, dat behandelaars straffeloos dit soort uitspraken kunnen debiteren!

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ was de eerste vraag van de gezondheidspsycholoog in het LUMC, waar ik ooit terecht kwam voor cognitieve therapie.

Deze klotemethode om ernstig zieke ME- patiënten definitief over de kling te jagen heb ik jarenlang ondergaan. Omdat het zou helpen volgens een idiote professor in Nijmegen. Zelfs nadat zijn onderzoek corrupt is verklaard en nadat uit niet corrupt onderzoek is gebleken dat de methode juist schade aanricht worden wij nog doodgegooid met deze aanpak. Hoe is dat nu mogelijk? Rara?

Na de behandeling moest ik lange lijsten invullen over de uitwerking van de therapie. ‘Het hielp geen bal.’ ‘Ik heb er niets aan gehad!’ ‘Het was prettig om dingen van me af te praten, maar voor mijn klachten heeft het niet geholpen.’ Heks is ervan overtuigd dit soort antwoorden te hebben ingevuld!

De uitkomst van het onderzoek achteraf was dat ik zo goed als van mijn klachten af was! Hoe kan dat? Welke processen zijn op mijn antwoorden losgelaten om tot dit verrassende resultaat te komen?

Laat ik er dit over zeggen: Elk traject levert de behandelaar zo’n 50.000 euro op! Zou het kunnen dat dit de interpretatie van de onderzoeksresultaten beïnvloedt? 😦

ME- patiënten willen gewoon niet beter worden. Voor hun lol liggen ze jarenlang op een pot in bed te schijten. Omdat het zo lekker is krijgen ze sondevoeding. Vol lactose. Superslecht voor hun poreuze darmen…. En waarom zou je ze leuk aankleden? Veel te veel gedoe! Ze zijn toch al zo irritant bezig, laat ze maar lekker in een soepige joggingbroek gaarkoken….

Mijn vriendin is een ongelofelijke schat van een vrouw, dus ik het schokt me, dat zelfs zij de mening deelt dat wij niet beter willen worden! Dat wij daar iets in te zeggen hebben! Als zelfs zij dat al doet, wordt het toch echt een hopeloos verhaal.

Ik moet maar niet denken aan de benadering van deze bedlegerige luilak door andere mensen in dat team, die misschien minder fijnbesnaard zijn… En dan die arme patiënt! Is je lijf al een hel, je hele leven voorbij: Krijg je ook nog eens met deze oordelen te maken van de mensen waar je het op dagdagelijkse basis van moet hebben……

Stel je voor dat je ligt te creperen door kanker bijvoorbeeld en je krijgt het verwijt, dat je maar niet beter wilt worden….. Nou ja. In zeer spirituele kringen heb ik dat wel eens voorbij zien komen…. Afschuwelijk!

‘Dank je Heks, voor je wijze woorden. Je hebt helemaal gelijk. Die vrouw is gewoon heel erg ziek. Maar ja, ik ben jou gewend. Jij gaat zo anders om met diezelfde ziekte!’ Tromvrouw omhelst me bij het afscheid.

Heks heeft ook jaren in bed doorgebracht. Ik had geen verzorgers, dus ik at soms dagen niet, laat staan dat ik onder de douche ging om me vervolgens aan te kleden. Veel te vermoeiend!

Iedereen kan ziek worden. Iedereen kan ME krijgen! Optimisten, raszeikerds, idioten, engelen en eikels. Niemand wordt er gezelliger op met deze aandoening. Een bijverschijnsel van deze aandoening is depressie. Ik voer al bijna dertig jaar een dagelijks gevecht hiertegen!

Soms heb ik geen zin meer om zo verder te leven. Maar beter worden wil ik altijd. Elke dag. Al bijna dertig jaar lang!

Geen mens wil ziek zijn. Zelfs hypochonders niet. Ziektewinst is een zwaar overschat fenomeen. Ik weet gewoon niet wie daar ooit mee op de proppen is gekomen. Vast geen ME-patiënt!!! Het moet iemand geweest zijn met een koud hart en een behoorlijke kronkel in de kop. Een psychopaat bijvoorbeeld….. Die schijnen vaak voor te komen in topfuncties! Is gebleken uit niet corrupt wetenschappelijk onderzoek……..

ME vereniging Nederland