Oh, oh. Wat voel ik me toch beroerd momenteel. Na een zeer viraal weekje zit ik er weer eens ouderwets doorheen. Mijn pogingen om toch vrolijk verder te gaan worden afgestraft met bijvoorbeeld het verlies van mijn mooie gouden kettinkje met een hangertje vol half-edelsteentjes en diamantjes.

Omdat ik zo kapot moe ben, dat ik hem vergeet om mijn hals te doen na het zwemmen. In plaats daarvan ligt hij ergens op de vloer in de hal van het zwembad. Nou ja, intussen niet meer natuurlijk.

Er is een nieuwe flim over ME. Unrest. Ik lees de vooraankondiging, zie de trailer. Moet huilen, gewoon omdat ik al dertig jaar met dit bijltje hak. Onbegrepen. De ziekte is velen onbekend. Onbekend maakt onbemind.

Zelfs mijn eigen clan weet geen sikkepit af van mijn aandoening. Mijn familie heeft in Huize Heks dan ook nog nooit een afwasborstel opgetild of een potje soep gekookt. Waarom zou je ook? Heks mankeert toch niets aantoonbaars!

Ik zie ze hier nooit. En dat is niets nieuws. Mijn ziekte bestaat eenvoudigweg niet voor hen. Heks is een aanstelster eersteklas. Ik word eerder geacht iets voor hen te doen!

‘We hebben allemaal wat hoor, Heks,’ bagatelliseert een bloedverwant venijnig mijn uitlatingen als ik iets vertel over mijn conditie. Vervolgens krijg ik een sneu verhaal door mijn strot geduwd over een familielid, die echt niks te klagen heeft. Toch word ik geacht medelijden te hebben met dat figuur. Huh?

Ook van vrienden heb ik al vaak nul op het request gekregen. Mensen hebben werkelijk geen idee hoe het is om dagdagelijks met zo weinig energie te leven. In zo’n bijzonder pijnlijk lijf. Hoe moeilijk het alleen al is om te blijven eten en douchen. Dat lukt vaak al niet. Keuzes maken dus. En de dieren gaan altijd voor.

‘Dit is wel iets voor jou, Heks,’ appt Staart onlangs over deze documentaire. ‘Ik heb kaartjes voor een film over jouw ziekte, Heks,’ sms’t Steenvrouw een paar dagen later.

Er zijn dus wel degelijk mensen, die oog hebben voor mijn conditie en ook nog eens niet bang zijn om er meer over te weten te komen. Na een zeer virale kutweek houd ik me daar maar aan vast.

Echt Heks, er zijn wel goede mensen. Misschien is er zelfs wel een eerlijke vinder voor je mooie kettinkje. Dat kleine hangertje vol kleurrijke steentjes, waar je zo dol op was. Jij, die niks geeft om geld en goed. Jij, die je nooit hebt behangen met juwelen. Maar dit kleinood, dat je gewoon cadeau had gekregen bij een abonnement op een tijdschrift, was je dierbaar.

Ach ja. zo gaat dat…….

De hele week staat in het teken van overleven. Als een kip zonder kop probeer ik toch mijn programma te draaien, maar het komt me duur te staan. soms kan ik echt beter uitsluitend in bed gaan liggen….

Maar liefst allebei mijn vriezers staan een nachtje open. Stomweg omdat ik met mijn idioot vermoeide hoofd de deur niet goed heb dichtgedaan. Ik kan dus mijn hele voorraad voedsel voor slechte dagen weggooien. Hopla. Het ruimt lekker op, dat wel.

In de loop van de week spreek ik iemand, die enorm depressief is. Heks heeft er ook last van. Ik heb totaal geen zin om op deze manier verder te leven. Dit eeuwige gevecht tegen de bierkaai. Die enorme rijstebrijberg van virussen en gedisloceerde gewrichten waar ik me dagdagelijks doorheen vreet. Het staat me tegen.

Maar ik ga er toch echt geen einde aan maken. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt.

Maar kan ik er tegen als iemand anders het doet? Ik lig er een paar nachten wakker van. Ik heb het tenslotte al eerder meegemaakt. Ik ben als het ware door de wol geverfd. Ook begrijp ik als geen ander, dat je er wel klaar mee bent na jarenlang fysieke ellende. In je eentje. Onopgemerkt.

Heks probeert altijd om er weer bovenuit te klauteren. Ik probeer keer op keer mijn situatie te verbeteren. Zelfs al ben ik na dertig jaar ME bestrijden nog geen stap verder, eruit stappen is geen optie.

Zelfs al word ik voor gek versleten. Zelfs al kotst mijn hele familie en mijn halve vriendenkring me al geruime tijd uit. Zelfs al word ik gek van de mensen die nog steeds menen tegen me aan te moeten zeuren over hun eigen kwaaltjes en pijntjes. Omdat ik dat wel begrijp. Ja, hèhèh.

‘Heks, je moet even naar de herhaling van Nieuwsuur van zaterdag 14 oktober kijken. Het gaat over CVS, dat is toch hetzelfde als jouw ziekte?’ Don Leo geeft me de tip. Hij heeft het item met open mond bekeken. ‘Nu ken ik je goed, Heks, maar toch gingen mijn ogen open voor jouw problematiek…… Jeetje wat een schandalige praktijken rondom jouw aandoening!’

Later die avond zie ik het bewuste item. En inderdaad, het is crimineel hoe er met ons wordt omgegaan in de medische wereld. Het zijn niet mijn woorden, maar die van een arts. Jarenlang zijn we voor gek verklaard en over de kling gejaagd met onze beperkte energie: We moesten bewegen, sporten en in therapie. Dingen waar de gemiddelde ME-patiënt doodziek van wordt.

Heks weet het natuurlijk al jaren, want ik heb dit soort rampentrajecten meermalen doorlopen. Ik heb de kort door de bocht oordelen naar mijn kop gekregen. ‘Een collega van me kreeg ME, nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ van een bevriende huisarts bijvoorbeeld. Schokkend pijnlijk als je je al vijfentwintig jaar je loopt aan te stellen in haar optiek.

Zomaar een voorbeeld.

Dus het feit dat ik nog steeds niet aan een touwtje aan het plafond hang is pas een wonder. Het is een dagdagelijkse strijd om niet op te geven. En voor wie? De meeste mensen zijn me straal vergeten.

Voor de paar mensen die ertoe doen. En voor mijn dieren natuurlijk.

Maar of ik nog een keer kan verdragen dat een dierbare zich van het leven berooft is de vraag. Of ik het hele traject weer mee kan lopen. Of ik kan verkroppen dat iemand geen hulp zoekt. Of ik dicht bij die persoon kan blijven, zonder zelf ten onder te gaan.

Ik dacht van wel, toen ik er eigenlijk helemaal niet over nadacht. Maar nu ben ik er niet meer zo zeker van. Ik geloof dat de grens is bereikt. Het kost me al zoveel moeite om mijn eigen kop er bovenuit te houden. En elke keer ga ik er weer vol tegen aan, maar ik schiet er geen zak mee op.

Ik heb hoop nodig, geen wanhoop!

Lieve Heks, je hebt mensen om je heen nodig, die je stimuleren daarin. Mensen met positieve gedachten. Optimisten. Je kunt nu eenmaal niet de ellende van de hele wereld op je schouders dragen. Hoeveel je ook van iemand houdt. Je wilt natuurlijk loyaal zijn, die geliefde medemens niet in de steek laten. Desnoods ten koste van jezelf.

Laat vooral jezelf niet in de steek meisje.