Het is altijd lastig om uit te leggen wat het betekent om te leven met ME. Deze invaliderende ziekte doet ons patiënten, ogenschijnlijk blakend van gezondheid, rücksichtslos achter de geraniums verdwijnen.

Omgeven door onbegrip zitten we daar dan vervolgens te vegeteren. De medische wetenschap maakt dankbaar gebruik van ons gebrek aan energie door ons gek te verklaren. Officieel zijn we psychiatrisch patiënt! We zijn toch te moe om te protesteren…..

Afgelopen week ligt de MEdium in de bus, het blad van de patiëntenvereniging van deze ernstige aandoening. Er staat een artikel in over de spoontheory ofwel lepeltheorie. Deze door Christine Miserandino ontwikkelde theorie maakt in 1 klap duidelijk hoe wij met onze energie moeten woekeren. Hoe zuinig wij moeten zijn op onze energie. Hoe we altijd energie te kort komen.

Pijn kun je bestrijden, met pijn valt te leven, aan pijn kun je zelfs wennen….. Ik crepeer dagelijks van de pijn, dus ik weet er alles van. Gebrek aan energie went nooit. Het is het meest invaliderende aspect van mijn aandoening.

In het artikel zit een vrouw met haar vriendin in een restaurant. Haar maatje wil weten wat het inhoudt om ME te hebben. De vrouw geeft haar een set van 12 lepels. Elke lepel hangt samen met een activiteit die energie kost. Klik hier voor het volledige verhaal:

Ik zocht naar de juiste woorden. Hoe moest ik reageren op een vraag waar ik zelf het antwoord nog nooit op gevonden had? Hoe legde ik uit dat elk detail van iedere dag weer beïnvloed wordt door de ziekte en hoe maakte ik dat dan duidelijk aan een gezond persoon? Ik had het erbij kunnen laten, er een grapje van maken zoals ik gewoonlijk doe en van onderwerp veranderen, maar ik bedacht me dat, wanneer ík het niet eens duidelijk kon maken, hoe ik dan van haar begrip kon verwachten? Als ik het niet eens kon uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe zou ik mijn leven dan aan anderen kunnen uitleggen? Ik moest het dus in elk geval proberen.

Op dat moment werd de Lepeltheorie geboren.

Ik greep elke lepel die op tafel lag, joh, ik greep zelfs alle lepels die ik maar zag, ook die van andere tafels. Ik keek in haar ogen en zei tegen haar: ‘Alsjeblieft, hier heb jij een chronische ziekte’.

De vriendin krijgt net al de MEpatiënt een beperkt set lepels per dag toebedeeld. Daar moet ze het mee doen. Heeft een normaal mens misschien wel zestig lepels energie per dag beschikbaar, of tweehonderd zoals Frogs, wij hebben er maar twaalf.

Opstaan en ontbijten kost al een lepel. Een paar boodschappen halen? Een lepel. Aankleden en douchen? Al gauw twee lepels. Zo lopen ze de hele dag na en raad eens? De vriendin komt natuurlijk ernstig lepels te kort. Herkenbaar!

Ook wordt uitgelegd dat je in geval van nood lepels van de dag erna kunt gebruiken. Het nadeel is dat je dan een dag zonder lepels zit. Dan kun je helemaal niks! Ook herkenbaar: Mijn dagen in bed. Weken nu, omdat ik aan het bijkomen ben van mijn retraite.

Zo’n vakantie is eigenlijk gekkenwerk. Weken van tevoren spaar ik al mijn lepels op. Voor zover mogelijk. Dan raak ik het grootste deel kwijt aan de voorbereidingen en de heenreis. Volledig naar de klote kom ik dan op de plaats van bestemming. In de vakantie kan ik alweer gaan sparen voor de terugreis en eenmaal thuis lig ik weken om. Wegens gebrek aan lepels.

Telefoongesprekken, eten, hondje uitlaten? Alles kost lepels. Soms heb ik genoeg energie om te koken, maar lukt het me niet meer om het op te eten bij gebrek aan lepels. Aan een echte lepel heb ik dan helaas niets….

Er is iemand op mijn pad gekomen, die heel wat lepels verorbert. Er wordt een zwaar beroep op Heks gedaan. Soms geeft het leven iemand zo op zijn donder, daar kun je met je petje niet bij. Natuurlijk laat je je broeder of zuster dan niet barsten. Wel is het zaak om goed mijn grenzen aan te geven!

De persoon in kwestie snapt duidelijk helemaal niet hoe het werkt bij Heks, want ondanks herhaalde pogingen om het uit te leggen word ik overlopen.

Al dagen zit ik daar mijn hoofd over te breken. Hoe leg ik nu uit dat je niet zes keer per dag bij me op de stoep kunt staan? En al helemaal niet ’s morgens vroeg of ‘s avonds laat. Hoe maak ik duidelijk, dat ik niet dagelijks in ben voor allerlei bezoekjes. Hoe beperk ik het eindeloze luisteren naar allerlei problemen? Hoe zorg ik dat ik niet telkens wordt benaderd voor allerlei kleine klusjes?

De lepeltheorie! Elk bezoekje, klusje, luistersessie, praatje kost me handenvol lepels. En ik heb er maar zo weinig. Het zegt niets over de compassie, die ik voel. Die is levensgroot. Ik kan er alleen geen scheppen energie instoppen.

Vandaag en gisteren lig ik alweer de gehele dag in bed. Uitgevloerd en uitgekacheld. Ik heb gewoon teveel lepeltjes verstookt van de zomer. Gelukkig was het erg leuk in Plum. Ik ben er gigantisch van opgeknapt. Behalve mijn lamme lijf, dat denkt er heel anders over!

De lepeltheorie. Heel interessant en boeiend. Ik kan er wel achter staan. Toch lig ik liever: Lepeltje/lepeltje als ik mag kiezen.